Leber-Lymphom

[Kathrin23705]

oh je maya,

natürlich drücken wir euch allen die daumen, dass es nichts schlimmes ist.

wie sieht es denn generell mit dem immunsystem deiner mutter aus? so ne chemo schwächt ja auch immer ziemlich. könnt ihr ihr nicht was geben, was ihr immunsystem wieder hochfahren kann? ausser hühnerbrühe?

ist nur mist, dass das fieber jetzt zum wochenende hin aufgetreten ist. ich hoffe nur für euch, dass sie sie nicht drinbehalten wollen in der klinik. wegen wochenende und so. aber ihr seid ja alle für sie da und das weiß eure ma ja auch.

lg und halt uns auf dem laufenden.

kathrin

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben - Euer Daumendrücken hat geholfen das Fieber ist fast komplett weg, ab und zu bekommt sie noch einen leichten Schub, wird aber mit Antiobiotika behandelt, Breitband da man sich über die Art des Infekts nicht ganz einig ist.

Wünsche allen alles Liebe und einen schönen Abend!!

lg
Maya

[struwwelpeter]

Liebe Maya!

Es freut mich sehr dass es Deiner Mutter wieder besser geht und das Fieber rückläufig ist! Ja, es ist schon gut wenn sie ein Breitbandantibiotikum bekommt, dass wird sicherlich auch noch den restlichen Infekt „platt“ machen. Ich wünsche Deiner Mutter gute Besserung, Dir noch einen schönen, angenehmen und nicht zu stressigen Sonntag! Die Daumen bleiben weiterhin gedrückt!!! Bye, bye

Liebe Grüße
Ina

[Schokolinse]

Liebe Ina!!

Über Deine Beiträge freue ich mich immer sehr! Über die der anderen Betroffenen und Angehörigen natürlich auch, aber bei Dir muss ich mich immer wieder wundern, woher Du Deine Kraft und Ausdauer nimmst, anderen immer noch ganz locker und warmherzig Mut zu machen, wo Du selbst ein so schweres Paket zu tragen hast....leider kann ich Dir nicht wirklich helfen bei dem was Du durchmachen musst, möchte Dir aber mal sagen, dass Du ein ganz besonderer Mensch bist!! Du bist toll und ich wünsche Dir, dass Du endlich alles in den Griff bekommst.

Drück Dich mal ganz fest, fast unbekannterweise und schicke Dir für später eine dicke Mütze Schlaf und schöne Träume

Dein Fan Maya

[Schokolinse]

Hallo liebe tapfere Mitlesergemeinde

bei uns überschlagen sich mal wieder die Ereignisse...meine Ma wurde heute mittels Spontanentlassung bezüglich unseres internen Kasernenhoftons wieder aktiviert und alle hatten stramm zu stehen

Meine Güte, so eine Aggressivität ist wirklich beachtlich und ich kann so ein Verhalten eigentlich nicht nachvollziehen, weil es bei uns im allgemeinen eher entspannt zugeht. Naja, ich selbst bin solche Verhaltensweisen und den Umgang damit durch meine Kunden gewöhnt, meine Schwester tut sich aber sehr schwer damit und warf ihr heute an den Kopf dass sie "zwar krank aber nicht behindert" sei und sich deshalb ruhig auch mal wieder in den Alltag integrieren könne.

Nicht falsch verstehen jetzt - sie meinte damit einfach, dass meine Mama sonst keine Sonderbehandlung wünscht und sich dann auch dementsprechend verhalten und nicht nur rummeckern solle, was im Haus wieder alles nicht passt (sie wohnen zusammen)

Nunja, eigentlich Lappalien, die aber an den Nerven zerren, wenn man mitten dazwischen steht

So, meiner Ma gehts soweit wieder gut, sie bekommt weiterhin bis zum nächsten Block Antibiotika und muss alle zwei Tage in die Ambulanz zur Blutbildkontrolle.

Sie bekam weiterhin die Info, dass sie statt der ursprünglich anberaumten 4 nun doch 6 Blöcke Chemo (also zu A1/B1, A2/B2 nun auch noch A3/B3) machen muss. Ich habe den Arzt immer noch nicht sprechen können was der Tumor im Kieferwinkel zu sagen hat, scheinbar gibt es aber wirklich einen Progress trotz Chemo

Ich hoffe, dass mir das am Mittwoch in der Ambulanz gelingen wird, tagsüber ist er nämlich nicht auf der Station.

Hinzu kommt jetzt noch eine "Campylobacter jejuni" Infektion meines Vaters - er muss schutzisoliert werden, weil er natürlich meine Ma nicht anstecken darf und es sich um einen meldepflichtigen Keim handelt...

Mann, Mann, so zieht man dann echt immer wieder die Joker aus dem Stapel, denn organisatorisch gibt das ein echtes Problem.

Trotzdem weiterhin optimistische Grüße sendet Euch

Maya

[Kathrin23705]

Hallo Maya,

nun sind ja auch schon wieder zwei Wochen vergangen und ich hoffe doch, dass sich bei euch jetzt dieser ganze Stress ein wenig gelegt hat.

Wie gehts deiner Mum mittlerweile? Hoffentlich doch besser oder? Wann hat sie denn wieder Chemo?

LG deine kleine Powerzwergin

[Schokolinse]

Hallo Kathrin

scheinbar kannst Du Gedanken lesen...grad gestern ging der B2 Block zuende und ich konnte meine Mama nach Hause holen.

Sie ist gut drauf und dran und auch ihre Aggressivität hat sich merklich gelegt.

Heute ist wieder Ambulanz zur Blutbildkontrolle angesagt. Des weiteren soll ein Termin zur Stammzellenseparation gemacht werden...davon war bisher nicht die Rede und ich hoffe, dass wir heute eine Erklärung dafür bekommen werden...

Weil beim letzten B-Block ihre Schleimhäute so schlimm gelitten haben, dass sie künstlich ernährt werden musste, weil sie noch nichtmal einen Schluck Wasser runterbrachte, nimmt sie nun an einer Studie zur Erforschung eines Medikaments zur Vermeidung dieser Nebenwirkung teil. Bis jetzt ist in ihrem Mund alles okay und ich hoffe, das bleibt auch so...

Wie gehts Dir denn so? Hoffe, alles ist im grünen Bereich?

Liebe Grüße und alles Gute,

Maya

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben

meine Mama ist grad mit meiner Schwester zwecks Blutbildkontrolle in der Onkologieambulanz - bisher haben sich ihre Werte super gehalten und ich hoffe, dass das heute auch so bleibt.

Sie bekommt heute für übers Wochenende Neupogenspritzen mit und wenn wir am Montag wieder hingehen, wird sie von dort aus direkt nach Essen zur Stammzellgewinnung mit anschliessender HD-Chemo und SZT gefahren werden.

Wenn ich ehrlich bin, habe ich jetzt ein wenig Angst

Laut Aussage der Ärzte dauert die Gewinnung der SZ 1 bis 2 Tage....wie geht es dann weiter? Ich weiß, dass die gewonnenen Zellen dann eingefroren werden, aber wie sieht dann die weitere Vorbereitung und Vorgehensweise aus?

Würde mich über Infos von Euch freuen!!

liebe Grüße und ein schönes WE

Maya

[flautine]

Hallo Maya,

ich hab grad nicht viel Zeit, deshalb hier nur der Verweis auf meinen Thread - lies mal ab ca. Anfang Dezember letzten Jahres. Ich melde mich noch mal.

Liebe Grüße
flautine

[Schokolinse]

DANKE flautine für den Hinweis...ich lese ehrlich gesagt schon die ganze Zeit bei Euch und hab mich jetzt bis Dezember vorgearbeitet...jetzt spicke ich grad in den April, weil da ja Eure zweite SZT war....

Leider habe ich scheinbar überlesen, warum überhaupt eine zweite, fremde Spende erforderlich wurde...waren im Dezember die eigenen Zellen nicht in Produktion gegangen?

Sorry, dass ich so doof frage, aber ich werde während ich auf Deine Antwort warte auch selbst noch weiterlesen, vielleicht finde ich ja schon etwas.

Lieben Dank auf jeden Fall

LG
Maya

[Eisbaer*1]

Hey Maya!

Ich hab grad gelesen, dass Deine Ma HD Chemo und SZT bekommen soll!
Irgendwie ist das an mir vorüber gegangen, hab gar nicht mitgekriegt, dass das gemacht werden soll.
Warum denn? Ich dachte immer, Deine Ma würde nach dem gleichen Protokoll therapiert werden, wie meine. Und es wurden doch auch schon Erfolge verzeichnet, oder?
Irgendwie bin ich wohl nicht auf dem Laufenden! Werde mal in Dein Wohnzimmer schleichen und nachgucken!

Bis dann und liebe Grüße,

Anja.

[Schokolinse]

Hallo liebe Anja,

Du hast nix verpasst, bist natürlich in unserem Wohnzimmer willkommen aber das ganze war eine relativ komische Geschichte.

Vor Beginn ihres B2 Blocks wurden wieder einige Untersuchungen wie Ultraschall etc bei meiner Mama gemacht und der Professor sagte zu ihr, ihre Leberwerte seien besser als seine woraufhin sie mich ganz erfreut anrief um mir das alles zu erzählen und unter anderem auch, dass der Professor angeregt habe, Stammzellen zu sammeln.

Zu dem Zeitpunkt ging ich noch davon aus, dass dies das As im Ärmel (davon habe ich hier schon mehrfach gelesen) im Falle eines Rezidivs sein sollte.

Inzwischen habe ich aber alle Unterlagen, die sie mir immer nach ihrer Entlassung gibt, abgeheftet und eine Patienteninformation zur HD und SZT gefunden

Ich finde das alles recht seltsam....nunja, ab Montag geht sie nun nach Essen, wo zunächst die SZ gesammelt werden. Bevor aber alles andere weitergeht, möchte ich auf jeden Fall mit dem Professor reden.

Je nachdem, wie lange sie in Essen bleiben muss, dürfte das ca. Mittwoch oder spätestens Freitag nächster Woche sein, wenn wir wieder in die Ambulanz müssen.

Das alles beunruhigt mich etwas, speziell was die Indikation und Nebenwirkungen angeht, zumindest dem nach zu urteilen was ich heute so zwischendurch recherchieren konnte. Sie selbst hat im Moment ziemliche Schwierigkeiten mit ihrem Kurzzeitgedächtnis und konnte mir nicht recht weiterhelfen, weil sie nicht mehr genau wusste, was der Professor gesagt hatte.

Wann genau wird denn überhaupt eine HD mit anschließender SZT in Betracht gezogen?

Verunsicherte Grüße,

Maya

[struwwelpeter]

Liebe Maya!

Es ist eigentlich nicht beunruhigend! Die Ärzte versuchen inzwischen direkt bei Remission die Stammzellen zu sammeln und auch eine HD mit SZT zu machen, eben um ein Rezidiv zu vermeiden. Bei einem Rezidiv wäre die körperliche Situation ja um nichts besser, eher im Gegenteil (so denke ich mal, bei mir war es so) Dies ist sicher im Fall Deiner Mutter auch so. Ich hoffe sehr, dass das körperliche Befinden bei Deiner Mutter soweit gut ist. Das mit dem Gedächtnis wird wieder besser, das haben sehr viele. Ich finde es natürlich gut, dass Du den Prof. speziell in eurem Fall nochmal fragen möchtest, sicher wirst Du dann ganz genaue Auskunft erhalten. Wie geht es Dir selbst inzwischen? Ich wünsche euch ein schönes und angenehmes Wochenende!

Liebe Grüße
Ina

[Schokolinse]

Hallo Ina

Deine Erklärung hört sich logisch an, vielen Dank dafür....ich hab gestern abend auch nochmal mit meiner Schwester telefoniert, die meinte sich zu erinnern, dass der Professor es so gesagt habe, leider war sie an dem Tag nur teilweise beim Gespräch dabei weil sie zwischendurch schon mit den Blutproben ins Labor gerannt ist um alles ein bisschen zu beschleunigen. Was mich verunsichert hat, war die Patienteninformation über HD, aber wahrscheinlich haben sie ihr das nur vorab zur Info mitgegeben - hoffentlich

Aktuell ist es so, dass meine Ma nach dem Besuch in der Ambulanz noch nicht einmal mehr die Laborwerte abwarten muss, weil alle Werte top und ihr körperliches Befinden okay ist. Der Karnowski-Index liegt allerdings inzwischen bei 80% (leichte Probleme bei den täglichen Aufgaben), nicht mehr wie anfangs bei 90% (Diagnose ist gestellt mit nahezu keinerlei Krankheits-Symptomatik) - das ist aber angemessen, denn manchmal merkt man ihr die Erschöpfung nach kleinen Verrichtungen schon an - sie kämpft aber wie ein Löwe und läßt sich, grad wenn andere dabei sind, nix anmerken.

Naja, und wie es mir geht....ich bin mental etwas angeschlagen, das hängt aber mit sovielen Faktoren und Baustellen zusammen, die ich jetzt nach und nach abarbeiten werde. Das kriege ich schon wieder in den Griff, denn es ist mir selbst lästig, nach einer vollen Arbeitswoche freitags wie ein Boxer nach 12 Runden Kampf in den Seilen zu hängen

Dir liebe Ina und allen anderen hier mitlesenden alles Gute und weiterhin viel Kraft!! Nutzt das Schmuddelwetter, um die Seele ein bisschen baumeln zu lassen

Liebe Samstagsgrüße,

Maya

[flautine]

Hallo Maya,

bei meinem Mann hatte ja schon die erste Therapie (R-CHOP) nicht richtig aufgeräumt; schon mitten in der Therapie, nach dem 6. von 8 Zyklen, waren wieder an einer neuen Stelle dicke LK. Das bezeichnet man dann als refraktäres Lymphom, also quasi resistent. Die autologe TP war dann (für die Ärzte überraschend) erfolgreich, so dass wir uns schon freuten und dachten, wir seien durch mit der Therapie; da aber der Verlauf vorher so aggressiv war, wurde dringend zur allogenen TP geraten, da die Ausgangslage so gut war (so ähnlich wie bei Deiner Mutter jetzt, s. Inas Kommentar). Wenn man ein weiteres (als sicher geltendes) Rezidiv abgewartet hätte, wäre eine allogene u.U. nicht mehr erfolgreich gewesen. Ist auch nachvollziehbar, nur haben wir uns sehr darüber geärgert, dass uns das nicht früher gesagt wurde - so war es ein ziemlicher Schock, dass die allogene folgen sollte.

Liebe Grüße und ein gemütliches Wochenende
flautine