Jetzt doch platinresistent!

[claudi13]

Hallo, Ihr Lieben!

Ich weiss gar nicht, was, wie und ob ich überhaupt schreiben soll...
Ich war heute zum Kontroll-US und bin eigentlich recht entspannt dorthin gegangen. Großer Fehler!

Die Tumore auf dem Blasendach sind seit der letzten Kontrolle um 3 cm gewachsen, daß heißt die fünf Zyklen Chemo, die ich bis jetzt hatte, waren komplett umsonst. Der Tumor scheint platinresistent zu sein.

Und jetzt?
Jetzt möchte Dr. Harter in Absprache mit Prof. du Bois eine absolut experimentelle Therapie ausprobieren: Es gibt seit letzter Woche eine Studie, in der mit einem Doxorubicin gekoppelten LHRH-Antagonisten (AEZS 108) versucht wird, dem Tumor zu Leibe zu rücken. Dafür muss erst eine Gewebeprobe getestet werden, ob sie Bindungsstellen für dieses Hormon besitzt. 80 % der EK-Tumore sind wohl positiv.... also mal hoffen, daß ich jetzt wenigstens dazu gehöre. So viele andere Optionen gibt es wohl jetzt für mich nicht mehr.

Tja, Marker im Normbereich und lauter solche Sachen... und doch voll reingefallen. Bin im Moment ziemlich daneben, weiss nicht, was jetzt kommt...

Eure traurige, enttäuschte und verzweifelte

Claudia

[Sternschnuppe07]

Hallo Claudia,

das tut mir so leid, ich war richtig erschrocken, als ich Deinen Beitrag gelesen habe. Aber Kopf hoch, weiter kämpfen, es wird schon werden. Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen und sende Dir gleich noch einen besonderen Schutzengel.

alles, alles liebe

Manuela

[claudi13]

Liebe Frieda, Heike, Dorle, Nena und Manuela!
Hoffe, ich habe keine vergessen ?!

Danke, danke und danke für Eure Aufmunterungen und den Mut, den Ihr mir zusprecht.
Ich habe die Hoffnung nicht wirklich aufgegeben.
Nach allem, was ich vom Arzt gehört habe, muss ich das wohl noch nicht, aber man sollte das alles schon sehr ernst nehmen.

Sollte tatsächlich die Studie in Frage kommen, wäre ich natürlich erstmal zufrieden. Wenn nicht, hat er aber auch noch eine oder zwei weitere in petto.

Irgendwas wird doch hoffentlich mal helfen. Sonst muss ich aber mal böse werden.....

Nochmal vielen Dank und liebe Grüße

Eure
Claudia

[MM-Tiga]

Liebe Claudia,
na das klingt doch schon wieder sehr angriffslustig!
ich bin froh, dass es für Dich noch mehrere Optionen gibt! Dann kann ich auch hoffen, dass es welche für meine Mutter gibt, falls sie noch Tumor-Reste im Körper hätte.... das bleibt spannend!
Also alles alles Liebe und Gute für Dich und Deinen Kampfgeist!
Ich schick gleich nochn Knüppel mit!
Manuela - die "andere"

[Mosi-Bär]

Liebe Claudia,

als ich gerade las, was dein US ergeben hat, war ich sehr, sehr traurig und konnte es fast nicht glauben. Der TM war doch so gut! Was haben wir uns gefreut und nun das...

Ich weiß im Moment gar nicht, was ich sagen soll und nun habe ich ein bißchen mehr Angst vor meinem CT-Termin im Februar, den ich noch machen muß, aber ich trau' mich fast gar nicht, im KH anzurufen und den Termin abzusprechen.

Ich lese aus deinen Zeilen, daß dein Kampfgeist nun doch wieder erwacht ist und ich drücke dir die Daumen und bete für dich, daß die Behandlung Erfolg hat!

Alles, alles Gute für dich, liebe Claudi!

Liebe - traurige - Grüße
Mosi-Bär

[Sternschnuppe07]

Hallo Claudia,

natürlich darfst Du Deinen Kampfgeist niemals aufgeben, denn wer aufgibt, hat von vornherein verloren und wer kämpft, immer eine sehr gute Chance zu gewinnen. Da bin ich mir vollkommen sicher.
Es ist eine Sch... Krankheit, keine Frage, aber wir sind alle nicht allein damit, das tröstet, macht aber auch ein wenig traurig und ich würde mir wirklich wünschen, das es endlich ein Allheilmittel geben würde, möglichst ohne Nebenwirkungen, was aber auf Dauer heilt. Frommer Wunsch, ich weiß, aber den habe ich nun einmal.

Mir geht Deine Geschichte aber nicht aus dem Kopf und ich frage mich, wie ist es möglich, dass man das erst nach mehreren Chemos festgestellt hat?
Ist dachte immer, die würden das automatisch untersuchen, ob die jeweilige Chemo angeschlagen hat oder nicht, denn bei mir nehmen sie immer Blut ab, egal ob die Laborergebnisse von meinem Hausarzt vorliegen oder nicht.
Aber offenbar ist das dann doch nicht Routine und vielleicht wird es bei mir auch nicht gemacht. Ich hätte gestern fragen sollen, denn gestern hatte ich wieder eine Chemo, die 6. übrigens, eine folgt noch, das machen sie immer nach einer OP.

Das wäre ja schlimm, da macht man alle Chemos durch und muss dann feststellen, das die gar nicht gewirkt haben, im Gegenteil, das Biest in Dir ist noch gewachsen, besser hat sich ausgebreitet, das ist ja Horror, Du tust mir so leid, aber bitte, bitte, bitte, gib nicht auf ok? Es wird werden, da bin ich mir ganz sicher.

Ja, ich mache mir Sorgen um Dich, denke aber leider auch an mich dabei und an all die anderen, die womöglich so etwas noch vor sich haben könnten.
Was ist, wenn es sich wirklich bei anderen und auch bei meiner Wenigkeit herausstellen würde, das die Chemos gar nichts bewirkt haben? Klar, man hatte mir nach 3 Chemos und einem CT zwar gesagt, dass die Chemo gut gewirkt haben soll, deshalb wurde ich ja auch dann zum 2. Mal operiert, aber nach der Op hatte man festgestellt, das wohl doch noch etwas mehr da war, als sie vermutet hatten. Ich hätte es hinterfragen sollen, aber man traut sich oftmals gar nicht, aus Angst, wieder eine Hiobsbotschaft zu erhalten.
Gut, man hatte bei mir eine Total OP gemacht, Gebärmutter, Eileiter und Eierstöcke entfernt, aber das ist ja Routine. Dann etwas vom Bauchfell, den Rest des Netzes entfernt und etwas von Leber und Milz glaube ich. Es sind noch Tumorreste vorhanden am Darm, kleiner als 2 cm, die will man ja mit der Chemo wegbekommen und ich hoffe und bete, dass sie es bereits geschafft hat, die gute Chemo.
Aber ich weiß immer noch nicht, hat die Chemo nun angeschlagen oder nicht, schlägt sie nun an oder nicht?

Das ist ein blödes Gefühl, auch das Gefühl, dass ein guter Tumormarker noch lange nichts aussagt über den wirklichen Zustand und was ist, wenn man auf dem CT auch nicht alles entdecken kann?

Schade, traurig, erschütternd, aber wir dürfen alle niemals aufgeben, siehe oben. Trotzdem wünsche ich Dir, allen anderen hier und auch mir, das wir es packen, möglichst ohne noch weitere Operationen über uns ergehen lassen zu müssen.

ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier, die mich stets so wunderbar getröstet haben, immer die richtigen Worte fanden, obwohl das nicht immer so einfach ist, besonders nicht, wenn man selbst gerade Sorgen hat, ich weiß das. Ich glaube aber, das gerade diejenigen, die betroffen sind, mehr dazu sagen können als andere Nichtbetroffene. Diese meinen es zwar auch gut, aber ständig immer nur gesagt zu bekommen, man möge positiv denken, ist auch nichts neues gell? Klar versucht man positiv zu denken, aber gewisse Durchhänger sind leider immer mit dabei, bspw., wenn man hier schlechte Nachrichten lesen muss oder man sieht, das die Frauen, die in der Chemogruppe sind, immer wieder noch weiter zur Chemo müssen oder sogar wieder ins Krankenhaus, das scheint sich wie ein roter Faden durch deren Leben zu ziehen. Und man fragt sich dann, wieso mussten wir eigentlich an Eierstockkrebs erkranken? Eine Krebsart, die in den allermeisten Fällen erst spät erkannt werden kann, während es andere Arten gibt, die man, wenn man aufpasst schon im Frühstadium erkennt und man hat hier deutlich höhere und bessere Heilungschancen.
Aber dennoch, kurz nach meiner Diagnose war ich niedergeschlagen, dachte schon an den nahen Tod, zumal die Antwort der Ärzte in dem 1. Krankenhaus alles andere als ermutigend waren. Ich bekam bspw. zu hören, dass ich im vorherigen Jahr bestimmt noch nicht sterben würde, dann hätte ich gerade mal 4 Monate gehabt, was ist denn das für eine Antwort hm? Es sieht jedenfalls so aus, als würde man den Tod direkt vor Augen haben müssen, grauenhaft. Dann die Zwangspause, bevor ich die 1. Chemo bekommen konnte, das alles hat mich schon arg mitgenommen.

Aber nun habe ich sehr große Hoffnungen, weil ich weiß, es gibt immer Lösungen und Heilungschancen. Sorgen macht mir eben nur das rezidiv, was auftreten kann.
Und wenn ich nun wirklich nach meiner letzten Chemo tumorfrei bin, werde ich wohl in diese Studie kommen, aber hilft diese auch? Außerdem, wusstet Ihr, dass es eine Doppelblindstudie ist? Weder der Arzt weiß, was er spritzt noch die Patientin. 65 % der Frauen sollen den Impfstoff ins Fettgewebe bekommen, der Rest nur Wasser, klasse gell?
Und auch da wieder die Angst. Meine Güte, zieht sich diese wie ein roter Faden durch unser Leben? Trotzdem gebe ich nicht auf, ich will es schaffen und ich will, das alle es schaffen.

So, nun aber wirklich alles liebe

Eure Sternschnuppen Manuela

[claudi13]

Hallo, Christine!

Einentlich habe ich mich heute morgen als erstes entschlossen, gar nichts mehr zu machen.
Aber aufgrund massiver Drohungen von Dr. Harter (ein gaaanz netter) habe ich mich jetzt doch entschieden, an der Studie teilzunehmen, wenn es möglich ist. Ansonsten hat er als weitere Option "Sunitinib"(hoffe es stimmt so) vorgeschlagen. Er ist relativ sicher, daß er mit einem dieser Medikamente eine zumindest teilweise Remission erreichen kann.
Na ja, die Hoffnung stirbt zuletzt.
So ganz langsam kommt auch mein alter Dickkopf wieder durch und ich werde glaub ich erstmal noch nicht aufgeben, auch wenn es verlockend ist.

Danke Dir!

Claudia

[Pfingstrose]

Liebe Claudia,

bin traurig zu lesen, was sich bei der heutigen Untersuchung herausgestellt hat

Auch ich wünsche Dir, dass Du ganz viel Kraft und auch Zuversicht aufbringen wirst, die die Dir genannte Option doch bringen mag!! Ich kann mich Christines Worten, nach dem Strohhalm zu greifen, nur anschließen!! Fühl Dich ganz lieb umarmt von Katja

Ich lese gerade von Deinem Entschluß, den Du gefasst hast: Ich bin sooo froh, dass Dein "alter Dickkopf" zurück ist!! Und ganz bestimmt ist Aufgeben nur eine kurze Verlockung wert!! Weiter so!!!

[Bluebell]

Liebe Claudi

Ich weiss gar nicht was ich schreiben soll, da ich mich mit den verschiedenen Therapien noch nicht auskenne, aber da Du Dich so verzweifelt fuehlst fuehl Dich einfach mal von mir gedrueckt.

Wenn Dir das im Moment bestimmt auch nicht weiterhilft, schicke ich Dir auf diesem Wege einen ,damit der dafuer sorgt dass Du Kraft hast die richtige Entscheidung fuer Dich zu treffen.

Viele liebe Gruesse und alles, alles Gute, Belinda

[himmelblau]

Mensch Claudia.....komme gerade von meiner Nachsorge und lese deine traurige Nachricht....drück dich ganz fest und wünsche dir viel Kraft und Optimismus

himmelblau

[Siby]

Liebe Claudi,
auch ich möchte dir viel Kraft und vor allem auch Glück wünschen.
Ich bin froh, daß dein Dickkopf sich meldet. Es wäre schön wenn er sich durchsetzen könnte.
Alles Liebe von Siby

[vivi2007]

Liebe Claudia,

es tut mir so leid, dass der Tumor gewachsen ist. Sorry, es fehlen mir die Worte. In Gedanken bin ich bei dir und wünsche dir viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße
Miriam

[Linnea]

Liebe Claudia

es tut mir wahnsinnig leid! So ein Mist aber auch!
Ich schicke Dir je ein dickes Paket "Zuversicht" und "Hoffnung extra-stark" und drücke die Daumen für gute Behandlungs-Optionen!

Alles erdenklich Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[Chrimage]

"erstmal noch nicht aufgeben..", dazu wünsch ich dir, liebe Claudia, viel Kraft.
Ganz liebe Grüße
Chris

[claudi13]

Hallo, Ihr Lieben!

Damit ich keinen vergesse, schreibe ich für alle die, die mir soooo lieb geschrieben haben.
Vielen Dank für all Eure guten Wünsche. Es tut so gut.

Viele Glückwünsche für die guten Ergebnisse, die heute auch endlich mal wieder ankamen.

Liebe Grüße

Claudia