Hilfe ! unerträgliches Gesichts.- u. Gaumenbrennen, ekliger Geschmack, Schwellungen

[Steppenwolf68]

Hallo Forum,


ich bin ein 42 jähriger, allein erziehender Vater und leide unter anderem seit ca. 5 Jahren unter einem stetig schlimmer werdenden Gesichtsschmerz. Seit etwas über zwei Jahren bin ich arbeitsunfähig und meine Lebensqualität ist inzwischen auf null gesunken. Begonnen hat der Schmerz ursprünglich an der Nasenwurzel, er war gut zu ertragen und weil meine Lebenssituation aufgrund einer mehr als schwierigen Ehe, großer familiärer Probleme und beruflichen Schwierigleiten sehr angespannt war, habe ich erst nach 2 Jahren den Weg zum HNO Arzt geschafft. Es wurde eine leicht entzündliche, sehr trockene Nasenschleimhaut diagnostiziert, worauf ich 3 verschiedene Kortisonhaltige Nasensprays verschrieben bekommen haben, welche ich jeweils aufbrauchen sollte, bevor ich wieder vorstellig werden sollte. Als das dritte Spray keinerlei Wirkung gezeigt hat, habe ich den Arzt gewechselt. Nachdem der Grund für die sich langsam ausbreitenden Schmerzen bisher nicht festgestellt wurde, war ich froh, als der zweite Arzt dann für eine besssere Diagnose eine MRT verordnete. Es wurde eine Zyste und eine Nasenscheidewandverkrümmung festgestellt. Der Arzt riet mir zur operativen Entfernung der Zyste und gleichzeitiger Begradigung der Scheidewand und stellte mir deutlich eine Besserung oder sogar Heilung meiner Symptome in Aussicht. Während ich 6 Wochen auf die OP warten musste, erhielt ich die Kündigung meines Arbeitgebers. Weil ich bereits in den letzten Wochen meiner Tätigkeit große Konzentrationsprobleme hatte und mich nicht mehr in der Lage fühlte, meine Aufgabe gut zu erfüllen, war ich fast froh über die Kündigung. Leider hat die OP keinen Erfolg gezeigt. Obwohl ich freier Atmen konnte, war der Schmerz eher intensiver geworden und hat sich weiter von der Nasenwurzel über mein Gesicht ausgebreitet. Es folgten unzählige Haus –u. Facharztbesuche. Auf Empfehlung der Praxis, welche die OP durchgeführt hat, habe ich meine HWS durch einen Orthopäden untersuchen lassen, der mich erstmal ausgelacht hat, als ich ihm vom vermuteten Zusammenhang der HWS und meinen Schmerzen erzählt habe, Trotzdem hat er einen Bandscheibenvorfall in einer aktuellen MRT entdeckt und spontan zu einer OP geraten. Ich sollte mich jedoch vorher bei einem Neurologen mit der MRT vorstellen. Nachdem ich sechs Wochen auf den Termin warten musste, saß ich dann noch mal 6 Std. im Wartezimmer. Der Arzt hat sich nur 5 MIN die MRT angesehen und mir gesagt, dass es dauern könne bis der Orthopäde den Bericht erhalten würde. Er hatte recht, trotz wiederholter Anrufe meinerseits hat es geschlagene 6 Wochen gedauert bis der Bericht vorlag. Von OP war keine Rede mehr, ich sollte Krankengymnastik machen. Der Schmerz hatte sich inzwischen über mein fast ganzes Gesicht verbreitet, mein Gaumen brannte auch wie Feuer, und ich kam mir langsam verarscht vor. Mein erster Hausarzt hatte mir mal gesagt, dass ich mal schön wieder arbeiten gehen solle, dann würde der Schmerz auch verschwinden. Ich kann meine Tochter inzwischen nur noch schwer angemessen betreuen. Früher war ich erfolgreich, hatte Geld und habe ihr vieles geboten. Heute lebe ich von Hartz 4 und kann mich nur noch selten zu einer schönen Unternehmung mit ihr aufraffen.. Mein Leben und ich sind nicht mehr wieder zu erkennen. Ich werde von niemandem mehr ernst genommen, meine Schwester hat sich von mir distanziert, weil sie glaubt, ich simuliere, meine Ehe ist zerrüttet und in wenigen Wochen werde ich ins LKH gehen, weil ich am Ende meiner Kräfte bin. Ich habe um die Kostenübernahme für eine Spezialklinik im Bereich Gesichtsschmerz erfolglos gekämpft.. Die Krankenkasse hat auf die RVA verwiesen, weil es sich um eine Rehaklinik hamdelt, und die RVA hat mit der Begründung abgelehnt, dass ich arbeitslos sei und es somit keine wiederherzustellende Arbeitskraft geben würde….HMPf…Der Schmerz dominiert mein Leben, ich kann nur noch selten Augenblicke genießen, wie ich es früher konnte. Hilflosigkeit und Verzweiflung haben mich übernommen. Der Verlust meiner trotz ihrer Eigenarten geliebten Ehefrau hat seine Bedeutung verloren. Sie hat mir gesagt, dass sie sich uns als Paar vlt. wieder vorstellen könne, wenn ich Gesund wäre. Der Schmerz hat alles aufgefressen, ich habe außer meiner geliebten Tochter alles verloren. Meine Ex weiß lange, dass ich am Ende meiner Kräfte bin, zieht es aber trotzdem vor, ihre neue Freiheit nach allen Regeln der Kunst zu genießen, anstatt mich dabei zu unterstützen unserer Tochter gerecht zu werden. Es war gerade das 2. Weihnachten an dem sie nur eben die Geschenke abgeliefert hat, weil sie meinen traurigen Anblick nicht mehr ertragen kann. Nun darf Janina wieder am Neujahrstag zu ihr. Ein viertel Jahr nach der Trennung war auch Janina mit ihrem Latein am Ende, Konnte nicht mehr lernen und hat komplett aufgegeben, worauf ich sie für ein viertel Jahr in eine stationäre Therapie geben musste. Ich habe versucht in der Zeit in einem Krankenhaushaus aufgenommen zu werden, aber ich wurde abgelehnt.
Ich habe nicht mal eine glaubhafte Diagnose, die Ärzte verweisen alle direkt oder indirekt auf meine psychische Angeschlagenheit, ich kann keinen Arzt überzeugen, dass ich erst aufgrund, meiner Schmerzen depressiv geworden bin. Inzwischen ist meine Nase deutlich angeschwollen, das Brennen meines Gaumens und meines Gesichts sind unerträglich geworden und ich habe vom HNO wieder eine Überweisung zum Neurologen und Psychotherapeuten erhalten. Eine Antidepressionsbandlung habe ich bereits ambulant mitgemacht, trotzdem weitere Verschlechterung. Ich spüre förmlich, wie meine Schleimhäute aufgefressen werden. Kein Krankenhaus nimmt mich auf. Am 5.1 gehe ich ins LKH und meine geliebte Tochter in eine Übergangswohngruppe, weil die Mama nicht bereit ist bzw. sich in der Lage sieht, unsere Tochter solange aufzunehmen.

Jede bisher durchgeführte Untersuchung musste ich förmlich erbetteln, so ist erst vor kurzem ein Abstrich gemacht worden, welcher dann zwei verschiedene Arten von Streptokokken aufwies. Nachdem ich ein Antibiotikum eingenommen habe, wurde jedoch danach keine Probe mehr gemacht, obwohl sich meine Schmerzen wiederum stark verstärkt haben. Obwohl die Symptome völlig andere sind, als bei der Trigenimusneuralgie, bekam ich eine Überweisung zum Neurologen. Mein Hinweis auf die geschwollene Nase und mein leicht geschwollenes Gesicht wurde dabei einfach ignoriert. Die Angst vor Nasenkrebs bestimmt mein Leben, dabei wäre es sicher kein besonders großer Aufwand einmal eine Biopsie der Schleimhaut durchzuführen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?