kutanes B-Zell-Lymphom niedriger Malignität

[Jasmine318]

Hallo,

bei meinem Freund wurde ein kutanes B-Zell-Lymphom niedriger Malignität festgestellt. Ich kenne mich damit leider nicht wirklich aus und konnte bishher such keine Fragen stellen, da ich noch nicht mit ihm zusammrn beim Arzt war und er leider nicht so viel nachfragt.

Nun habe ich ein paar Fragen:

Beim Googlen stoße ich vor allem auf NON-Hodkin oder Hodkin-Lymphome sowie auf Lymphdrüsenkrebs.

1. Was davon ist es genau? Oder wonach sollte ich suchen um genau auf diese Erkrankung zu stoßen?

2. Wie sieht die Behandlung aus? Er wird nächste Woche operiert um 2 angeschwollene Lymphknoten/ Tumoren (?) zu entfernen, außerdem bekommt er eine Knochenmarkpunktion (ich denke um auf Knochenmarkbefall zu testen). Wie wird wahrscheinlich die weitere Therapie aussehen?

3. Wie sind die Heilungschancen? Kann er daran sterben? Oder kann er damit noch leben und alt werden?

Ich weiß ihr könnt mir nicht genau sagen, was passieren wird weil ihr keine Ärzte seid, aber vielleicht hat das ja jemand und kann mir etwas darüber erzählen... Nächste Woche ist erst der nächste Arzttermin und ich breche täglich in Tränen aus weil ich einfach panische Angst um ihn habe... Muss ich mir sehr viele Sorgen machen?

Was vielleicht noch zu sagen ist: Er ist 21 Jahre alt, sehr sportlich. In letzter Zeit macht er keinen Sport mehr. Er sagt mir selber oft, dass er total schnell außer Atrm ist mittlerweile, hängt das mit der Krankheit zusammen oder mit dem wenigen Sport? Auch müde ist er in letzter Zeit oft... Ach ich hab solche Angst!!

Ich sag schonmal danke für eure Antworten!

[Golfsierra2]

Hi Jasmin,

Entspann dich erstmal. Die Diagnose kann einen sicherlich zuerst umhauen, aber dann muss man sich der Sache stellen und nüchtern betrachten.

Ich bin kein Arzt und kann dir daher auch keine ärztliche Beratung geben.

Nach meiner Kenntnis ist ein kutanes Lymphom eine Krebsart in oder auf der Haut. Die Non-Hodgkin-Lymphome verteilen sich zu 80 % auf B-Zell und zu 20% auf T-Zell Lymphome. Niedrige Malignität bedeutet, das es entweder langsam wächst oder zumindest erst nach längerer Zeit zum Tod führt.

Die geschwollen Lymphknoten werden sehr wahrscheinlich für eine vernünftige Biopsie entfernt. Das ist die einzige Möglichkeit, durch ein Speziallabor die Krebsart, das Stadium und die mögliche "Bösartigkeit" richtig einstufen zu lassen.

Die Behandlung hängt dann ganz vom Ergebnis dieser Auswertung ab. Es kann sich bei der Therapie um eine OP zur Entfernung weiterer betroffener Stellen (Lymphknoten, beim kutanen Lymphom sicherlich auch betroffene Hautpartien), um eine Chemotherapie oder auch Bestrahlung handeln. Auch eine Kombination ist denkbar.

Was die Heilungschancen angeht, so stehen die Chancen besser, wenn der Krebs früh erkannt wurde. Sicherlich kann man an Krebs sterben, schließlich sterben wir alle irgendwann einmal an irgendwas. Da dein Freund noch jung und sicherlich körperlich belastbar ist, wird er die anstehende Behandlung sicherlich gut wegstecken.

Was jetzt wichtig für euch beide ist: Keine Panik, kein rumheulen. Das bringt niemandem etwas. Stellt euch der Krankheit, denn es gibt keine Alternative als gegen die Krankheit den Kampf aufzunehmen. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

Holt euch gerne eine zweite Arztmeinung ein, das kann nicht schaden. Wenn der Behandlungsplan steht, habt ihr einen Plan an der Hand und ein Ziel vor Augen. Ich habe festgestellt, dass die Ungewissheit vor der endgültigen Diagnose die schlimmste Zeit war. Danach weiß man, was man tun kann. Das ist wesentlich besser als nur rumzuraten und sich verrückt zu machen.

Bleibt ruhig und denkt positiv. Die Zeit wird zeigen, wie sich die Dinge entwickeln. Viel Glück und alles Gute!

[zoemichelle]

Liebe Jasmine,

Es tut mir leid das dein Freund gegen diese Erkrankung kämpfen muss. Und das es dir mit deinen gerade mal 16 Jahren Angst macht ist sehr verständlich!

Grundsätzlich kannst du natürlich im Internet nach "kutanes Lymphom" suchen. Du wirst aber feststellen dass es sehr viele verschiedene Lymphomerkrankungen gibt und auch das kutane Lymphom nochmals unterteilt ist. Dieses Herumlesen macht nur mehr Angst als nötig und kann ohne ganz genaue Diagnose auch verwirren, darum würde ich dies nicht allzu viel tun! Auf jeden Fall ist es ein Non-Hodgin Lymphom.
Hast du denn einen genauen Befund? Da müsste die Diagnose genau drin stehen. Allerdings sind bei deinem Freund noch nicht alle Untersuchungen gelaufen und so müsst ihr abwarten was die Untersuchung der Lymhknoten, Knochenmark etc. ergeben. Werden keine Krebszellen mehr irgendwo gefunden dann bleibt es bei einem kutanen B-Zell Lymphom.
Wie genau ist dieses denn festgestellt wurden? Ein Lymphom kann ja nur durch eine Gewebeprobe diagnostiziert werden, also nehme ich an dass bei deinem Freund an einer Hautveränderung eine Biopsie gemacht wurde!?
Die Behandlung hängt davon ab ob wirklich nur die Haut betroffen ist und dann wieviele Stellen an der Haut.

Bei meiner zehnjährigen Tochter wurde ein kutanes T-Zell Lymphom (ALCL) diagnostiziert nachdem am Rücken eine Hautstelle untersucht wurde die operiert wurde weil man dachte es wäre ein Abszess (sah aus wie ein entzündeter Pickel oder Mückenstich). Bei ihr wurde als Behandlung dann erstmal nur gründlich beobachtet (Wait and see) und es sind im letzten Jahr ein paar kleinere Tumore wieder gewachsen die ganz schnell von allein verschwanden (typisch für dieses Lymhom und Zeichen das das Imunsystem gegen die bösartigen Zellen kämpft). Ein Tumor ist jetzt am Arm wieder operativ entfernt wurden und wir standen vor der Frage ob wir jetzt eine Chemo starten sollten. Wir entschieden uns noch zu warten weil das Imunsystem doch recht gut arbeitet und wir Angst haben das dies von der Chemo zerstört wird. Natürlich wenn immer mehr Tumore wachsen oder wenn der Krebs auch an anderen Organen wächst, dann kommen wir um die Chemo nicht rum. Auch Bestrahlung ist beim Lymphom möglich.
Die genaue Behandlung hängt also von vielen Faktoren ab und kann erst beschlossen werden wenn der genaue Befund steht.

Verminderte Ausdauer bei Sport, häufige Erkältungen, Nachschweiß, Gewichtsabnahme etc gehören zu den Symptomen einer Lymphom Erkrankung, man nennt sie B-Sympthome.

Das Abwarten jetzt auf genaue Ergebnisse, Arzttermine etc wird leider euer ständiger Begleiter werden, diese Zeiten sind schlimm und lassen viel Raum für Kopfkino. Versucht diese Zeiten mit positiven Gedanken und schönen Unternehmungen zu füllen.

Alles Liebe
Yvonne

[Jasmine318]

Hallo,

erstmal danke für eure Antworten und eure beruhigenden Worte! Ich merke selbst schon, wie ich mich langsam beruhige, da er bereits am Dienstag ins Krankenhaus kommt und wir dann hoffentlich endlich Gewissheit haben. Die zwei Tage werde ich schon aushalten, Dienstag und Mittwoch habe ich mit Urlaub genommen um bei ihm sein zu können.

Festgestellt wurde das Lymphom, als ich ihn mit einem dicken "Knubbel" unter der Haut am Ellenbogen zum Hausarzt geschickt habe (er geht sonst nie zum Arzt...). Die haben eine Hautprobe entnommen, und als die ersten Ergebnisse da waren (wir haben den Arztbericht angefordert), stand dort Verdacht auf kutanes B-Zell-Lymphom niedriger Malignität, oder Borrelliose. Nachdem man herausgestellt hatte, dass es keine Borrelliose ist, haben wir einen Termin bekommen für die stationäre Aufnahme und die verschiedenen Untersuchungen, die dort gemacht werden, ich bete wirklich, dass der Krebs sich noch nicht weiter verbreitet hat... Ich hab auch gelesen, dass er nur in den ersten beiden Stadien geheilt werden kann?

Ich hoffe wirklich dass alles gut wird... Und ich denke, viele Arzttermine sind nicht allzu schlimm, Gesundheit geht nunmal vor allem anderen.

Jasmine

[zoemichelle]

Der erste Schock hat sich nun gelegt bei dir und es ist gut das schnell die Untersuchungen gemacht werden umso schneller wisst ihr woran ihr seid und was zu tun ist.
Meine Tochter hatte im Januar auch einen Knubbel in der Haut am Ellenbogen. Ein kutanes Lymphom ist bei jungen Menschen sehr selten und da es wie gesagt so viele Unterarten gibt, kann man nichts genaues sagen, von wegen heilbar oder nicht. Und selbst wenn es Statistiken gibt, solltet ihr nicht zu viel darauf geben denn kein Mensch weiß auf welcher Seite er steht. Eine 99 Prozentige Überlebenschance hilft dir nicht wenn du der eine von hundert bist den es erwischt!

Ich hoffe dein Freund ist bei guten Ärzten die sich mit dieser Erkrankung auskennen, ansonsten bitte nicht scheuen und eine Zeitmeinung einholen. Meine Tochter hat eine so seltene Form des Lymphoms dass selbst die sehr erfahreneh Ärzte diesen Fall noch nicht hatten (eis gibt nur eine handvoll Kinder in ganz Europa die in den letzten fünf Jahren daran erkrankt sind) und darum ist es sehr wichtig dass sich die Ärzte untereinander absprechen und gegebenenfalls auch von anderen Kliniken Rat einholen.

Ich wünsche euch beste Untersuchungsergebnisse und hoffe das es bei der einen befallenen Hautstelle bleibt.
Es wäre schön wenn du hier berichten würdest da es eben so wenige Betroffene gibt ist es sehr interessant von anderen Verläufen und Therapien zu lesen.

Daumen ganz fest gedrückt!
Yvonne

[Jasmine318]

Hallo, ich melde mich sehr spät wieder...

Mein Freund war im Februar im Krankenhaus zur stationären Aufnahme, um alle Untersuchungen durchzuführen und das Lymphom operativ zu entfernen. Es wurden Ultraschalls gemacht, (gesamter Bauchraum sowie Achseln und Hals), ein CT, Röntgen des Oberkörpers und eine Knochenmarkpunktion, außerdem wurde das Lymphom entfernt und eine Hautprobe am Kopf entnommen, da wollte der Arzt lieber noch einmal sichergehen.

Alle Ergebnisse waren soweit positiv, keine Organe betroffen nicht das Knochenmark!

Die Ärzte sagen also es handle sich um ein rein kutanes B-Zell-Lymphom und dass es durch das entfernen "geheilt" wäre. Das wundert mich allerdings, da ich ja viel recherchiert habe und eine vollständige "Heilung" eigentlich immer ausgeschlossen wurde.

Außerdem hatte mein Freund eine ähnliche Stelle wie am Ellenbogen auch am Po, die Ärzte hielten es aber für unnötig es zu entfernen (auch wenn mein Freund mehrmals erwähnt hatte, dass es ihm lieber wäre, bevor er sich nur noch weiter Sorgen macht, naja...). Was mich vor allem gewundert hat ist, dass nichtmal eine zweite Hautprobe an dieser Stelle entnommen wurde, nictmal ein Ultraschall wurde dort gemacht. Der Knoten dort hat sich zwar weitgehend zurückgebildet, aber man spürt ihn immer noch, und ich mache mir deswegen auch weiter Sorgen.

Nach dem Krankenhausaufenthalt wurde er nach Hause entlassen ohne Ansage, was als nächstes passiert. Nur ein Termin zur Lymphomsprechstunde am ersten April (also ein einhalb Monate später!!!) hat er bekommen. Und das, obwohl überall im Internet steht, dass man immer gut beobachtet werden muss, als ich meinen Hausarzt gefragt habe, sagte er mir, es gibt sogar besondere Abläufe wie und in welchen Abständen man nach einem solchen Lymphom untersuchen bzw. überwachen lassen soll!

Mein Freund hat allerdings keine Lust noch zu einem anderen Arzt zu gehen, er will erst einmal die Sprechstunde abwarten und danach weitersehen... Und ich mache mir bis dahin die ganze Zeit Sorgen...

Vor allem kann ich bei der Sprechstunde auch nicht dabei sein, da ich arbeiten muss und nicht freigestellt werde oder mir Urlaub nehmen kann...

Dabei bleiben mir sooo viele Fragen Aber vielleicht könnt ihr mir ein paar davon beantworten: Denkt ihr, wir sollten wegen der nicht untersuchten Stelle einen weiteren Arzt aufsuchen? Kennt ihr die Abläufe nach einem solchen Lymphombefund, womit müssen wir in den nächsten Monaten oder sogar Jahren rechnen? Ist es schlimm, wenn wir bis zur Sprechstunde am 01.04. nichts weiter unternehmen? Und können wir darauf vertrauen, wenn die Ärzte sagen er wäre "geheilt"?

Danke für eure Antworten bisher!

Jasmine

[zoemichelle]

Hallo Jasmine,
Erstmal ist es toll das sonst nix weiter gefunden wurde!

Es ist gut möglich das ein entfernen der Betroffenen Hautstellen ausreicht und erstmal nichts weiter getan wird. Das nennt sich dann Wait and see, also abwarten und schauen ob und was passiert. Und das ist der Knackpunkt - natürlich gibt es genaue Protokolle wie nach einer solchen Diagnose behandelt (oder eben beobachtet) wird. Nach der Erstdiagnose meiner Tochter bekamen wir diesen Ablaufplan für die nächsten Jahre wo im ersten Jahr alle vier Wochen Grunduntersuchung mit Blut, Ultraschall etc. angedacht war, einmal im halben Jahr CT und einmal im Jahr Knochenmark. Wenn immer alles okay gewesen wäre, wären die Abstände in den Folgejahren immer größer geworden.

Was den Knubbel an der Haut betrifft für den sich keiner interessiert, das würde ich auf jeden Fall verlangen, Zweitmeinung einholen, Arzt wechseln....
Das aber Tumore von allein verschwinden können ist typisch für diese Erkrankung!

"Geheilt" ist eine schwierige Bezeichnung, aber wenn zur Zeit nichts mehr zu finden ist dann gilt der Patient als Krebsfrei und es gibt eine meist fünfjährige Bewährungszeit, wenn diese Zwischenfallslos rum ist gilt man als geheilt.

Es ist also gut möglich das dein Freund nie wieder etwas haben wird, aber es muss auf jedenfall gründlich beobachtet werden um im Fall der Fälle schnell handeln zu können! Wenn dann ein Rezidiv Auftreten sollte wird die Vorgehensweise neu überdacht.

Also ich rate auf jeden Fall zu einer Zweit oder Drittmeinung, am besten bei einem Hautarzt der das kutane Lymphom kennt oder einer Lymphomsprechstunde. Wobei ich einen Termin Anfang April für ausreichend halte.

Alles Gute!!!
Yvonne