bsd wahrscheinlich im endstadium

[Qubi]

guten morgen an alle!
wenn man sich zusammenfindet so hat es meistens einen schlechten hintergrund. ich bin aber davon überzeugt, dass es der einzige weg ist über eine bestimmte krankheit etwas zu lernen. ich habe eure beiträge fast alle gelesen und konnte daraus auch einige rückschlüsse ziehen. vielen dank !!!
es ergeben sich natürlich auch einige fragen. zunächst aber erst einmal meine geschichte in kurzform. es betrifft eine bekannte mit 77 jahren, die schon mehrere monate über schmerzen klagte. sie ging von arzt zu arzt und wurde mehrfach ins krankenhaus eingeliefert. alles durchgecheckt und nichts, bis auf den letzten krankenhausbesuch, gefunden. jetzt stand die diagnose fest, bauchspeicheldrüsenkrebs. metastasen keine sichtbar. über dieses forum bekam ich hinweise welche krankenhäuser gut sind und rief dort an. eine gute beratung fand ich in bochum. sie empfahlen mir auch ein berliner kh. nach ca 10 tagen kh im umland berlins wurde meine bekannte nach berlin verlegt. alle voruntersuchungen waren gut. der arzt stellte keine metastasen fest ( wie auch schon das kh im umland berlins) und meinte es sein operabel. sie operieren nicht wenn die chance kleiner als 90% ist, so die zweite aussagen. mit einem guten gefühl wurde der op zugestimmt. nun gestern der schock. die bekannte wurde geöffnet und gleich wieder verschlossen. metastasen so weit das auge reicht würde ich daraus machen ( leber, bauchdecke und lymphen). alles im umfeld der bsd befallen.
so nun meine fragen:
konnte man das nicht von aussen feststellen, trotz ct, röntgen und ultraschall?
wie lange muß sie sich jetzt noch rumquälen?
was gibt es zur linderung?
wie schlimm wird es werden?
ich denke chemo und bestrahlung wird nur eine quälerei auf die letzten tage und ich glaube sie geht das auch nicht ein.
für antworten wäre ich sehr dankbar.
gruß qubi

[Anemone]

Hallo Qubi, es tut mir leid, dass Deine Bekannte diese schreckliche Krankheit hat. Mein lieber Mann ist vor vier Tagen an BSDK gestorben. Auch bei ihm war es so, dass man erst nach vielen Untersuchungen die Ursache seiner Schmerzen und Probleme gefunden hat. Da die Prognose von Anfang an ganz schlecht war, rieten ihm die Ärzte von einer Operation ab (er selbst hätte sie ohnehin abgelehnt).
Er bekam ein halbes Jahr lang Chemotherapie (ambulant bei einem Onkologen) die recht gut verträglich war und ihm noch etwas Lebensqualität schenkte.
Ab Ende Oktober war die Chemo aber zu belastend für ihn, weil sein Allgemeinzustand immer schlechter wurde. Er konnte fast nichts mehr essen, eine intravenöse Ernährung lehnte er ab.
Natürlich ist es unendlich schwer zu erleben, wie diese Krankheit immer mehr Besitz von einem Menschen ergreift, und ich kann verstehen, dass Du Dich sorgst, ob Deine Bekannte große Schmerzen erleiden muss.
Das muss nicht sein!!! Es gibt heute wirklich genug Möglichkeiten, auch stärkste Schmerzen zu lindern. Wir hatten das Glück, einen Arzt an unserer Seite zu haben, der alles getan hat, dass mein Mann nicht zu viel ertragen musste. Ich wünsche Dir und Deiner Bekannten, dass Ihr auch so verständnisvolle und mitfühlende Ärzte findet.
Ich bin in Gedanken bei Euch, umarme Euch ganz fest und sende Euch viele, viele "Kraftpakete"
Anemone

[HolgerS]

Es ist leider so, dass man bei dieser Krankheit mit den "normalen" bildgebenden Verfahren kaum etwas sehen kann. Daher hat man vielleicht auch keine Metastasen sehen können, obwohl die Krankheit ja diagnostiziert wurde.

Es kommt aber auch ein wenig auf die Geräte an. So hat Bochum z. B. ein Ultraschall-Geräte mit dem mehr gesehen wird als in anderen Krankenhäusern. So habe ich das zumindest verstanden.

Aber vielleicht kann man ja mit einer Chemo die Metastasen zurückbilden und dann doch noch operieren.

Allerdings ist immer die Frage zu beantworten: mit welchem Aufwand erreiche ich welches Ergebnis bzw. welchen Vorteil aus Sicht des Patienten. Denn auch jede Therapie oder Behandlung hat Auswirkungen auf die Lebensqualität. Und das sollte immer beachtet werden, denn die Lebensqualität ist nicht besonders hoch, wenn man nur noch von Arzt zu Arzt rennt. Aber das kann immer nur der Betroffene selber entscheiden. Oft wissen die auch mehr also jeder andere.

Viel Kraft für die nächste Zeit

[Simone W.]

Hallo Qubi ,
für den Behandlungsverlauf ist sicher vor allem das Alter und der Allgemeinzustand des Patienten wichtig.
Wenn wirklich schon so viele Metastasen vorhanden sind , bin ich nicht sicher ob die Chemo wirklich einen Vorteil bringen würde. Vermutlich wären auf Dauer die Nebenwirkungen (die anfangs zwar gering sind , aber im Laufe der Zeit doch den Körper schwächen und belasten) zu stark.
Es ist schwierig eine Entscheidung zu treffen . Wichtig wäre vor allem eine adäquate Beratung der Ärzte und eine angemessene Schmerztherapie . Offensichtlich seid Ihr ja in einer guten Klinik gelandet , die auch dafür Spezialisten haben sollte.
Ich persönlich würde in diesem Fall wahrscheinlich auf eine Chemo verzichten und versuchen z.B. mit Mistel noch ein bisschen Lebensqualität zu erreichen . Natürlich ist diese stark abhängig von der Schmerzstärke .
Es ist meine persönliche Meinung , vielleicht würde ich auch ganz anders handeln , wenn ich selbst betroffen wäre.
Bei meinem Vater lag der Fall ja etwas anders ; leider stehen bei ihm derzeit die Schmerzen im Vordergrund.
Wünsche Euch ganz viel Kraft und gute Ärzte !
Simone

[Krasi]

Hallo Qubi,
Wir leben in einer Zeit der High-tech und meinen wir würden alles wissen und können. gerade wenn Bilder per Sono, Ct und anderen bildgebeneden Verfahren gemacht werden, glauben die meisten Menschen man könne alles sehen, aber man sieht leider nur 80-90 % des tatsächlich vorhandenen. Habe erst vorgestern mit Prof. Uhl darüber gesprochen, da mein Schwager, das auch nicht verstehen kann. Ein ehrlicher Arzt wird daher immer so was sagen wie soweit ich sehen kann. Prof.Uhl hat so zum Beispiel vor der OP schon gesagt, daß er erst wenn er aufgeschnitten hat, sehen wird was genau Sache ist und dann auch erst entscheiden kann was gemacht wird. Wenn wir wirklich alles wissen und können würden, bräuchten wir nicht mehr dieses Forum und Krebs wäre für unsere Gesellschaft kein Problem mehr mit hoher Sterblichkeitsrate.
Ich kann Dir nur raten versuche es anzunehmen, daß wir nicht alles wissen. Nehme diese schwere Aufgabe an mit all Ihren möglichen Folgen und versuche Ihr das Leben so schön wie möglich weiter zu gestalten, spende Ihr ein offenes Ohr und ein liebevolles Herz und natürlich helfende Hände.
Liebe Grüße,

Silke

[Qubi]

ihr lieben, anemone, holger, simone und silke,
vielen dank für euer mitgefühl und info`s.
ich mußte wärend des lesens und danach erst mal eine kleine pause machen bevor ich auf dem bildschirm wieder etwas erkennen konnte.
ich war gestern im kh. sie hat die op ganz gut überstanden und weiß was los ist. leider konnten wir nicht lange miteinander sprechen, da sie von den 2h die ich da war ca 1,5h geschlafen hatte und ich meinen sohn noch abholen mußte. fahre heute aber wieder hin. am vormittag fährt ihre tochter (meine kumpeline) und ich wieder am abend.
ich hoffe sie kommt bald aus den kh.
kennt jemand einen guten onkologen im berliner raum?
sie sagte "ich soll jetzt chemo bekommen, was ist das? tut das weh?". oh die arme. ich sagte ihr, das es nicht weh tut, das einem davon manchmal schlecht wird und es eine frage sei welches mittel man verträgt. das habe ich hier aus dem chat. der eine verträgt dieses mittel und ein anderer genau das gleiche mitte nicht.
bange machen gilt nicht!
nun klammert man sich an das nächste haar, nachdem die op nichts gebracht hat. was soll man sonst tun. konnte aber bisher nirgends lesen das eine chemo zu einen erfolg führte.
also auf bald, drücke euch

[Jörg46]

Hallo Qubi

Ich kann mich den Worten von Silke nur anschließen Sie beschreibt dieses wirklich super.

Da ich aus Berlin bin und selbst Betroffener, hier ein paar Tipps: mit dem Virchow bzw. Charite' seit Ihr schon sehr gut aufgehoben, aber wenn es so kompliziert wäre, würde ich mir wahrscheinlich was anderes suchen, hier im Forum findet man bestimmt bessere Onkologen, aber was kann man einer älteren Dame noch zumuten, ich glaube das wäre zuviel.

Macht das beste daraus, es ist schon arg schwer, gebt die Hoffnung nicht auf.

LG Jörg

[elismoser]

Bei meinem Mann (78 -- ich 48) konnte man die Metastasen klar und deutlich bei einem MRCP erkennen. Er wurde dennoch operiert und nicht wieder zu gemacht. Das war am 28. Oktober 2005 in Hamburg.

Ihn geht es heute fantastisch, besser als vor der OP. Er arbeitet auch wieder den ganzen Tag und hat bis auf etwa 10 Pfund wieder sein altes Gewicht.
Natürlich wissen wir um die Ernstheit des PK und man weiß nie, ob sich der gute Zustand hält und wenn wie lange.

Viel Glück,
Lis

[Qubi]

hallo,
war das nächste mal im kh. mir wird immer klarer das diese kh wohl auch nicht das richtige ist. wären wir mal lieber nach hamburg gegangen. ich bin erschüttert über die sauberkeit und die fürsorge. da funktioniert das gerät das die schmerzmittel automatisch verabreicht seit gestern abend nicht. es wurde nur auf nachfrage der tochter gewechselt und als es noch immer nicht funktionierte wurden die zusatzteile gewechselt. als ich kam war es noch immer defekt und keiner kümmerte sich ohne geschubst zu werden. Will damit sagen lieber jörg, ich kann dir leider nicht zustimmen. auf weitere nachfrage wurde festgestellt der katherder ist zu und es werden weitere schmerzmittel verabreicht. man das kann doch nicht sein das man schon um schmerzmittel betteln muß. frage mich was passiert wenn sie entlassen wird und die gleichen schmerzen hat. ohh ohh
grüße euch

[gewwi]

Hallo, die Probleme gibt es in HH auch, ein Superchirurg ist nicht alles, die anschließende Behandlung sieht bei Kassenpatienten oft bescheiden aus.
Falls sie nach hause kommt, braucht ihr einen guten Hausarzt, den man auch nachts anrufen kann, der keine Angst davor, morphinhaltige Schmerzmittel zu verschreiben und engen Kontakt hält zum Onkologen.
petra