Bauchwasser ??

[Simone W.]

Ich würde natürlich auch gerichtlich für den Einsatz eines solchen Medikamentes kämpfen ! Die Frage ist nur , ob man es in Deutschland (oder USA) überhaupt bekommen kann ? Und in welchem Stadium man es noch einsetzen kann.
Ich werde eine amerikan. Freundin um weitere Recherchen bitten .
LG Simone

[Volker P]

Hallo,

ich habe den Bericht auch gelesen. Da dort ein Prof. aus Heidelberg befragt worden ist gehe ich mal davon aus das in Heidelberg wohl in kürze eine Studie mit dem Impfstoff gemacht wird. In welchem Stadium der Impfstoff noch hilft wird wohl auch dort herausgefunden.

Wichtig ist das auf dem Gebiet weiter intensiv geforscht und erprobt wird. Jeder von uns kann dazu beitragen indem er sein Krankheitsverlauf wiedergibt. Z.B durch neue Versuche mit Avastin, Radiochemo, Hypertermie, Chemo mit Gemzar oder andere Mittel. Leider schreiben hier im Forum viel zu wenige. Wenn ich die Anzahl der Beobachter sehe und die Anzahl der Leute die hier Posten fällt auf das es mehr Beobachter gibt. Es ist zwar jedem selber überlassen ob er hier schreibt, aber hilfreich wäre es für jeden wenn er seinen Therapieverlauf bzw. den des Betroffenen hier wiedergibt damit auch alle anderen daraus Informationen und Hilfe bekommen. Es würden ja schon ein paar eckdaten reichen und es ist alles anonym wenn man das möchte.

Also an alle Beobachter. Ihr sucht hier Hilfe dann helft auch selber. DANKE

LG

Volker

[Volker P]

Hallo Simone,

ich sehe das genauso wie du. Versuche deinem Vater die Schmerzen zu nehmen. Und sag die Chemo und das Portsetzten ab. Das ist bestimmt mehr quälerei als es nutzt. Aber das ist natürlich eine schwere Entscheidung die man treffen soll. Was möchte denn dein Vater?

Ich wünsche dir und deiner Familie sehr viel Kraft.

LG

Volker

[Sonja A.]

liebe simone,
es tut mir leid, dass es deinem dad so schnell so schlecht geht.
es ist nun nicht mehr an der zeit, in der chemo helfen könnte. chemo wird alles nur noch schlimmer machen.
palliativ wirkt sie nur, wenn der körper noch kräftig genug ist, die nebenwirkung abpuffern zu können.
die chemo würde deinem dad nur zusetzen.
ich verweise nochmals auf meinen rat, unbedingt in einem hospiz anzurufen.
das heißt doch nicht, dass dein dad dort morgen hinsoll.
aber die menschen dort haben wahnsinnig viel erfahrung und sind profis. die können dir doch viel besser raten, was nun zu tun ist. entgegen vieler vorturteile freuen sich mitarbeiter der hospizbewegung, wenn "bewohnen" oder betreute menschen lange fit und gesund bleiben, sich wieder abmelden oder ausziehen.
rufe dort an, schildere die sachlage und frage sie um rat, WAS FÜR DEINEN PAPA DAS BESTE WÄRE.
deine mama will chemo. es geht aber nicht darum, was sie möchte. erzähle ihr, dass chemo alles nur beschleunigen wird, organe mit chemo noch eher versagen werden.
will dein papa ganz für sich allein chemo?
er hat ein recht auf die wahrheit. es sieht nicht gut aus. nutzt eure zeit, seid liebevoll und ehrlich.

alles gute und viel schöne zeit miteinander.

[Simone W.]

Ich denke , Ihr habe natürlich recht ! Die Chemo richtet im Moment mehr Schaden an ,als sie nutzt .
Ich werde morgen mit dem Onkologen sprechen . Vielleicht kann man statt der Chemo mal eine Vitamin-oder Nährstoff-Infusion machen .
Ich habe den Eindruck , er ist heute schon kräftiger als gestern . Vielleicht war er wirklich dehydriert .
Offensichtlich wirkt die Chemo allerdings noch dahingehend , dass seine schlimmen Schmerzen sehr viel erträglicher geworden sind .
Ihr müsst meine Mutter verstehen . Sie hat nicht das Hintergrundwissen , das ich habe und sie klammert sich an jeden Strohhalm .
Wir hatten schon so Hoffnung in die OP gesetzt und nun in die Chemo . Sie kann es einfach nciht glauben , dass beides nichts geholfen hat .
Sie will es nicht wahr haben , dass er stirbt .
Und mir fällt es ähnlich schwer !
Mein Vater "ekelt" sich seit langem vor der Chemo , aber auch er hatte gehofft , dass es ihm etwas bringt.Im Moment will er glaube ich einfach nur noch seine Ruhe haben !
Ich würde ALLES für meinen Vater tun , wenn ich ihm nur helfen könnte .
In einem Hospiz anrufen und um Rat fragen , okay-aber was soll das bringen ?
Es wäre für mich das Letzte ihn dorthin abzuschieben - denn so käme es mir vor- und ihn in die Obhut fremder Menschen zu geben .Sterben wird er so oder so , da kann das Hospiz auch nichts mehr tun.
Solange ich es aus menschlicher und die Ärzte aus medizinischer Sicht verantworten können , wird er zuhause bleiben und so wie es immer sein Wunsch war auch zuhause sterben ! Spritzen gegen die Schmerzen kann auch ein Hausarzt geben , dafür muss Pa nicht weg von zuhause . Immerhin sind die Schmerzen ja im Moment nicht mehr im Vordergrund und wir haben die Möglichkeit ihn zu Hause zu behalten (was sicher nicht in jeder Situation gegeben ist; ich will damit sagen , dass ich Hospize nicht grundsätzlich verurteile -im Gegenteil-aber für uns kommt es vorerst nicht in Frage).
Ich danke Euch allen für Eure offenen Worte und Stellungnahme.
Simone

[Simone W.]

Dann wäre es noch schön , wen die forschenden Ärzte das auch alles lesen und behrzigen würden ! Vielleicht sollte man mal eine Fallsammlung verfassen und ins Krebszentrum schicken !?
Simone

[Jörg46]

Hallo Simone

es tut mir unendlich leid das es Deinem Pa so schlecht geht, ich hoffe Ihr findet Mittel und wege Deinem Vater als allererstes die Schmerzen zu nehmen, das sehe ich als wichtigste Maßnahme.

Danach solltest Du das Gespräch mit ihm suchen, er ist der jenige der das Sagen hat, wenn er Chemo will- dann Chemo. Über Sinn oder Unsinn würde ich dabei nicht überlegen.

Ich muß Dir trotzdem sagen das Du einen sehr schweren Stand hast, ich möchte nicht in Deiner Haut stecken.

Ich hoffe sehr das es sich noch einmal bessert und Ihr noch viele gute Tage habt.

Liebe Grüße aus Berlin Jörg

[Katharina]

Lieber Volker,
da Du ja auch im ADP tätig bis, eine Bitte:
Kannst Du nicht dort auch noch ein paar Leute "rekrutieren" ihre Erfahrungen hier mit zu teilen?
Es muss doch auch noch Menschen geben, die mit diesem Krebs leben und andere Erfahrungen gemacht haben. Es kann doch nicht sein, dass Petra Loos die Einzige BSDK Betroffene mit Heilung bei Metas ist. Ich kanns eigentlich nicht glauben!!!
LG

[Krasi]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Volkers posting unterstützen, jeder von uns zieht hier wichtige Infos aus dem Forum, je mehr Ihre Erfahrungen zur Verfügung stellen, um so besser werden auch andere daraus nutzen ziehen können.
Liebe Grüße
Silke
aus "Ab wann ist ein Tumor groß"

[Anemone]

Hallo liebe, tapfere Simone,
aufgrund der Erfahrungen, die wir mit dieser elenden Krankheit gemacht haben, sage ich auch: lasst die Chemo und den Port. Mein Mann lehnte in seinen letzten Wochen die Chemo von sich aus ab, sein Onkologe war damit völlig einverstanden. Er meinte, der Nutzen stehe in keinem Verhältnis zu den Belastungen, welche die Behandlung in diesem Stadium des Krebses bringt.
Mein Mann und ich haben uns lange über diesen Schritt unterhalten, ich habe seinen Wunsch akzeptiert, auch wenn es schwer fiel.
Er fasste es als Beweis meiner Liebe zu ihm auf, dass ich seinen Entschluss angenommen habe, ohne lange zu lamentieren.
Liebe Simone, ich drück Dich ganz fest und wünsche Dir viel Kraft,
Deine Anemone

[Sonja A.]

liebe simone

"im hospiz anrufen - was soll das bringen?"

das soll dir helfen, deine gedanken zu ordnen und die übersicht zu behalten, anregungen, tipps und hilfe vermittelt zu bekommen.

es ist ja nicht schlimm, dort anzurufen. kann aber sehr viel bringen. darum ist es empfehlenswert. einfach ausprobieren und erst danach bewerten, was es dir bringt.

verstehe ich richtig, dass dein papa nicht mehr so dolle schmerzen hat? "...seine schlimmen Schmerzen sehr viel erträglicher geworden sind "
er muss gar keine schmerzen haben. ihr dürft doch nicht zulassen, dass dein vater schmerzen hat. verdammt...

wir haben meinen papa auf der palliativstation selber gepflegt. ein hausarzt zuhause hätte nichts gebracht, durchbruchschmerzen kommen rasant und der hausarzt nicht.
was ihr aber auf jeden fall besorgen solltet, sind ACTIQ-schmerzlutscher.
nur actiq ist zugelassen für die behandlung akuter starker schmerzen. nur actiq wirkt innerhalb von minuten. es ist aber nur eine ergänzung zu einer guten schmerztherapie.

kontaktiere doch bitte ein hospiz und frage nach ambulanten palliativdiensten. so kommt dein dad zur schmerzfreiheit. die schmerzen kann sich keiner vorstellen, die unsere lieben ertragen mussten (mein dad im falschen kh)und müssen. weil sie nicht adäquat bekämpft werden.

lieben gruß,

sonja

[Sonja A.]

eine gute seite: www.lebensgedanken.de

[artur.grond]

hallo simone,

ich drücke euch ganz fest die daumen, stecke in der gleichen situation wie du, mein vater ist auch an bsdk mit metastasen erkrankt , und er hat auch sehr starke schmerzen ( heute wieder etwas besser) er wird nun einen port gesetz bekommen und mit der ersten chemo anfangen, also vielleicht noch etwas früher als bei deinem vater. ich habe auch mit sämtlichen uni kliniken etc. telefnoiert und gefa´xt... mein vater möchte auch eine ambilante chemo haben und möchte nicht ins krankenhaus, ich hoffe bei ihm schlägt die erstmal gut an ( mit gemcitabin / 5FU/ Folinsäure) und da er nicht so stakre nebenwirkung hat. appetit und so lassen bei ihm auch zu wünschen übrig, hoffe das es etwas beeser laufen wird als bei euch im moment.
wünsche dir aber auch viel kraft, denn es ist schwer wenn man diese dinge alle erledigen muß ( auch natürlich gerne) weil mutter und so keine ahnung davon haben. würde aber auch nur noch eine chemo machen, wenn es deinen vater nicht quält.
zum thema schmerzen kann ich noch kurz sagen, mein vater bekam auch mst 10 akke 6 stunden eine und da dies ein langwirkendes mittel ist, hat es bei ihm auch nichts gebracht wenn er eine zusätlich nahm wenn die schemrzen wieder so stark waren. der arzt der den port setzen muß ist ( welch en glück ) schmerztherapeut, der sagte gleich zu meinem vater er solle 3*2 tabletten alle 8 stunden nehmen, bis jetzt hilft das.
lg christiane

[Jörg46]

Hallo Simone

Zum Thema Schmerzen habe ich noch einen interessanten Link gefunden
http://www.karzinom-schmerzbehandlung.de/
Ich hoffe er kann Dir helfen.

LG Jörg

[Monika W.]

Hallo Simone,

Hermann ekelte sich auch vor der Chemo, aber trotzdem war er noch entschlossen, im Januar damit weiterzumachen. Der Onkologe sagte mir aber, daß er eine " Pause " machen müsse.
Sein Allgemeinzustand wurde von Tag zu Tag schlechter, wie ich erst später erfuhr, wurden ihm im KH 2 Tage nacheinander jeweils 10 Liter Bauchwasser punktiert.

Wir haben ihn acht Tage vor seinem Tod sanft überredet, sich parenteral ernähren zu lassen.
Ich hatte eben auch gedacht, daß er vielleicht noch ein " gutes " halbes Jahr leben kann. Aber irgendetwas führte plötzlich dazu, daß er diese unerträglichen Schmerzen bekam.

Ich wünsche Euch allen noch eine gute Zeit, laß Deinen Vater entscheiden, was er will.

Moni