Wir sind noch da

[Monika W.]

Hallo an alle,

nachdem jetzt so viele gehen mußten, mit deren Angehörigen ich teilweise auch näheren Kontakt hatte, versuche ich, einen kurzen Zwischenbericht zu schreiben.
Hermann (48) hat die Diagnose Pankreaskopfkarzinom mit Lebermetastasen seit Mai 2004. Eine OP wurde abgebrochen, da erst die Metastasen dabei entdeckt wurden. Vorher hatte er eine OP wegen Blindarmdurchbruch und eine Woche später eine OP wegen Darmverschluß. Die Whipple- OP war dann die 3., eine Woche später kam dann die 4. ! dazu, weil man glaubte, Magengeschwüre seien geplatzt, es war aber nur Gallenflüssigkeit, die durch die Biopsiewunden lief. Bei dieser OP holte er sich MRSA- Erreger, die er später aber durch Medikamente verlor. Zahlreiche Kämpfe mit den Gallengangstents fochten wir durch, am Montag soll er nochmal einen Plastikstent gelegt bekommen ( der 2. geht meistens immer verloren) und in 8 Wochen erhält er dann seinen Metallstent!
Seit Mai 2005 bekam er Oxaliplatin mit Gemzar. Im Juli begann sich im Bauchraum Wasser zu sammeln, was durch Lasix wieder fast wegging.
Jetzt hat er leider wieder einen Wasserbauch, weil er das Verospiron nicht verträgt ( Stiche in der Brust- Frauenbrüste) und er soll Lasix verdoppeln.

Wenn der Tumormarker weiterhin schlecht bleibt, soll ihm eine 24 Stunden Infusion mit 5 FU angehängt werden, was er aber gar nicht will.

Ich bin sonst immer im Hintergrund und lese still mit, vielleicht interessiert es ja den einen oder anderen. Ihr alle seid große Klasse, weil Ihr immer schnell mit Ratschlägen zur Seite steht.Und außerdem ersetzt es den Psychiater neben der Couch!

Wir lassen uns auf jeden Fall nicht unterkriegen, mich kann sowieso nichts mehr so schnell erschüttern. Was mir das Wichtigste ist: daß er schmerzfrei ist, er ist aber sehr stur und nimmt grade mal Novalgin.


Vielleicht fällt einem von Euch ja noch was ein, Umschläge mit Schwedenkräutern macht er und hat sich auch mit Heilkräutern eingedeckt.

Allen Kranken wünsche ich, daß sie wie Hermann die Hoffnung nicht verlieren!


Moni

[Lili]

Hallo Moni,
das finde ich sehr gut, dass Du jetzt Dein - Euer - eigenes Thema eröffnet habt. Es tut mir sehr leid, dass dies aus so unerfreulichem Anlass geschieht. Da habt Ihr ja wirklich schon fast 1 1/2 Jahre Kampf, Höhen und Tiefen hinter Euch ... Versuche, Deinen Mann weiter davon zu überzeugen, dass Schmerzmittel ihm Gutes tun, denn ich kann mir kaum vorstellen, dass Novalgin auf die Dauer ausreicht. Die moderne Palliativmedizin ist eben auch ganz stark auf Schmerzbekämpfung und Verbesserung der Lebensqualität ausgerichtet, also: dranbleiben.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und möglichst viele schöne Zeiten! Lili

[Monika W.]

Hallo Lilli,

danke für Dein Interesse. Du hast recht mit den Schmerzmitteln, der Hausarzt erklärt ihm auch alles und ich muß versuchen, ihn zu einem Schmerztherapeuten zu schleifen. Leider hat er schon schlechte Erfahrungen mit Morphinen gemacht und hatte Harnverhalten und andere Nebenwirkungen.
Ich hoffe, wir können uns dieses Wochenende mit dem Waserbauch noch arrangieren, vielleicht punktieren sie ja auch am Montag. Vor dem Stentwechsel haben wir Angst, weil meistens etwas schief läuft.

Warum bist Du in diesem Forum? Kann Dich leider im Moment nicht zuordnen und hoffe, Dir selbst geht es gut.
Schönen Gruß

Moni

[Simone W.]

Hallo Monika ,
einen Tip kann ich Dir leider auch nicht geben ,
nur Euch darin bestärken nicht aufzugeben !
Alles Gute für Euch
Simone

[Petra40]

Hallo Monika,

freut mich so sehr mal wieder etwas von Dir zu hören. Kämpft einfach weiter. Ich denke sehr oft an Euch.
Ist mit Deinem Bruder eigentlich wieder alles ins "Reine" gekommen.

Liebe Grüße

Petra

[Monika W.]

Hallo Petra,
auch ich freue mich, von Dir zu hören. Stefanie war schon zwei mal zu Besuch gewesen, einmal mit ihren Buben, einmal solo.
Ich werde Dir auch nochmal eine Privatnachricht zuschicken.

Bis bald

Moni

[Ute S.]

Hallo Moni,
ich habe deine private Nachricht gelesen und jetzt erst deinen Thread gesehen. Ich halte euch die Daumen, dass es ohne Probleme klappt mit dem Stentwechsel!!!
Mein Vater ist nun schon 4 1/2 Monate nicht mehr bei uns. Für ihn selbst war es wohl besser so und er hatte wenigstens auch keine lange Leidenszeit. Wir vermissen ihn sehr!!!
Sein älterer Bruder starb 5 Wochen nach ihm an Blasenkrebs. Sein jüngerer Bruder hat den BSDK jetzt seit August 04, es geht ihm immer schlechter. Es ist ein Scheißspiel!!!
Dir und Hermann alles Gute!!!!!!
L.G.
Ute

[Lili]

Hallo Moni,
ich habe bis August immer unter "Lea" gepostet. Ich selbst bin Betroffene und hatte - dank Früherkennung - das Glück, dass ich erfolgreich operiert werden konnte (Whipple-OP). Das war vor 4 1/2 Jahren. Ich habe keine Chemo bekommen und mir geht es - abgesehen von einigen Operationsfolgen - soweit gut, dass ich ziemlich normal lebe und arbeite. Ich bin inzwischen 52 und hoffe, dass es noch ein paar Jährchen mehr werden. Allerdings habe ich gerade ein verkürztes Nachsorgeintervall, weil das letzte CT noch Fragen aufgeworfen hat. Viele Grüße, Lili

[Monika W.]

Hallo Lili,

es ist schön, daß Du operiert werden konntest! Ich wünsche Dir, daß alles im Lot bleibt und Du Deun Leben genießen kannst!

Schöne Grüße

Moni

[Monika W.]

Hallo,

melde mich noch mal, denn ich bin etwas geknickt.

Meinem Mann wurde heute nicht der Stent gewechselt, sondern sie haben ihn stationär aufgenommen und 4 Liter Wasser punktiert. Kommt Euch das bekannt vor? Als ich vorhin nochmal bei ihm war, schien das Wasser im Bauch schon wieder nachgeflossen zu sein. Morgen soll dann die ERCP erfolgen und es wird ausgemessen und vielleicht schon am Mittwoch der Metallstent gelegt.Dann hätten wir wenigstens damit ( hoffentlich) Ruhe. Seit geraumer Zeit hat er nach dem Essen Magenschmerzen, was auch kein gutes Zeichen ist. überhaupt tut ihm alles weh.
Ich habe mich jetzt bei Euch ausgejammert und hoffe, daß ich morgen mehr Energie aufbringe und Hermann Mut mache. Vor lauter Blödheit bin ich vorhin aus dem Stau falsch abgebogen und nochmal falsch gefahren. Irgendwie gerät bei mir jetzt alles außer Kontrolle. Das darf nicht sein. Ich muß noch für meinen behinderten Bruder und für meine alte Mutter sorgen.


Moni

[Ute S.]

Hallo Moni,
hat das mit dem Metallstent heute geklappt? Hoffentlich!!!
Nimmt dein Mann denn Magenschutzmedikamente, wenn er jetzt Schmerzen nach dem Essen hat? Wie ich aus deinem letzten Beitrag lesen, hast du ja außer der Erkrankung deines Mannes wirklich noch genug um die Ohren!
Halt durch! Ich wünsch euch alles Liebe!

Ute

[Monika W.]

Hallo Ute,
Gestern habe ich meinen Mann wieder nach Hause geholt. Es nimmt jetzt alles seinen schlimmen Verlauf. Die Schmerzen nach dem Essen kommen von einer Verengung im Zwölffingerdarm und Dünndarm. Zum Operieren ist er zu schwach und will das auch nicht. Deshalb wird er hoffentlich bald einen Metallstent dort und noch einen im Gallengang bekommen!
Aber vorher muß die KK das noch genehmigen. Wenn nicht, werden wir den Knallköppen das selbst bezahlen.
Mit schlechtem Gewissen gehe ich jetzt zur Arbeit, der Hund hat vorhin auch auf die Treppe gekotzt, alles kommt wieder mal zusammen. Ich hoffe, meine Tochter erscheint bald und fährt ihn zum Hausarzt. Bis gestern war ich krankgeschrieben.
Nächste Woche soll er mit 5FU und Oxaliplatin anfangen.

Bis bald Ute

Moni

[Ute S.]

Hi Moni,
wie ich anfangs las, wurde ja eine Op bei deinem Mann abgebrochen. Mein Vater konnte zwar auch nicht nach Whipple operiert werden, bekam aber eine Umleitung zwischen Magen und Dünndarm gemacht, da der Tumor auf den Zwölffingerdarm drückte (und 5 Wochen nach der Op. noch eine Blutung auslöste)...
Ich kann dir also keinen großen Rat außer dieser Op. geben, damit dein Mann überhaupt wieder etwas essen kann (und das konnte mein Vater Gott sei Dank - er hat alles vertragen von ca. 4 Wochen nach der Op. bis kurz vor seinem Ableben). Irgendwann wurde er gelblich. Metastasen hatte er auf der Leber und angeblich - aber nicht eindeutig - auf dem Bauchfell. Wasser hatte er zu keinem Zeitpunkt. Ich kann euch nur nach wie vor alle Daumen halten für einen positiven Ausgang.

Ich denk an euch
Ute

[Ute S.]

Moni, was ist los bei euch? Es irritiert mich, dass du dich 4 Tage nicht im Forum gemeldet hast.

L.G.
Ute

[Monika W.]

Hallo Ute,

seit Samstag hat mein Mann Schwierigkeiten mit dem Essen. Am Sonntag hat er gerade mal ein Fresubin-Päckchen getrunken. Gestern abend stürzte er sich aber mit Heißhunger auf Spinat , Kartoffeln und Eier und behielt es sogar bei sich.
Vor der Chemo am Mittwoch habe ich Angst, ich nehme Mittoch und Donnerstag frei.
Schmerzen sind da überall und seine Hände und Füße sind ständig kalt, das kann auch von den Wassertabletten kommen.

Meine Kinder und ich können dieses Elend schon lange nicht mehr ertragen.
Bewundernswert ist aber sein großer Kampfwille.

LG

Moni