Jemand ähnliche Erfahrungen?

Hallo,
mein Vater hatte 1997 Kehlkopfkrebs. Wurde dann mit Bestrahlungen entfernt.
2002 dann wurde es um die Speiseröhre rum immer dicker - Schluckbeschwerden. Die Ärzte wussten nicht ob es ein Krebs an der Speiseröhre war oder einfach nur narbengewebe, was sich dort aufgrund der vorigen Bestrahlung gebildet haben könnte.
Es folgte eine OP,. um ihm wieder schlucken (und sei es nur speichel) möglich zu machen. Die OP wurde aber abgebrochen, weil alles zu dick war.
Er hat nun eine Magensonde seit fast 2 Jahren, würde diesen Zustand aber gerne mal wieder ändern!
Kennt jem. Möglichkeiten bzw. Spezielle Ärtze/Kliniken für solch einen Fall. Das Problem ist, dass das alles sehr weit oben an der Speiseröhre angesiedelt ist! Und das hat schon mehrere Kliniken mit ihrem Latein ans Ende gebracht.
Hinzu kamen nun auch noch :
- neuer Kehlkopfkrebs (wahrscheinlich auch entfernung)
- erhebliche Atemnot, also Luftröhrenschnitt

(mehr dazu auch in meinen Postings im Kehlkopf-Forum.

Vielleicht hat ja jem. Erfahrung; kann mir weiterhelfen!

Liebe Grüße

Hallo, versuch es doch einmal an der Uniklinik Köln, Prof. Hölscher. Ich habe hier gerade sehr gute Erfarhrungen gamacht. Viel Glück und Erfolg.

Hi, vielen Dank Reinhard.
Aber genau dort in Köln war er schon und den Ärzten dort war das alles zu kompliziert.

Hallo Martin,

Uniklinikum Münster soll in chirurgischen Eingriffen sehr routiniert (bislang wohl um die 700 OPs) sein, die Uniklinik Frankfurt/M macht auch ca. 40 Operationen im Jahr. Wie der Ruf der beiden Kliniken dabei ist, kann ich allerdings nicht sagen, ist eben "hörensagen".

Keine Ahnung, ob Dir das eine Hilfe ist, wenn man hier so die Berichte liest, scheint es ja auch noch weitere Kliniken geben. Inwieweit es noch andere Alternativen gibt, keiner ich Dir leider auch nicht sagen.

Viel Glück

Dirk

das ist alles ätzend.
woher soll man den wissen, wo der richtige Arzt/Chirurg sitzt?
Es müsste so eine Datenbank geben, wo man sich eintragen kann (mit allen unterlagen) und dann die verschiedenen Kliniken kontakt mit einem aufnehmen.
Ich meine, wo soll ich denn anfangen zu suchen. Übers Internet ist das alles quasi unmöglich, weil man dort nur schwer kontakt aufbauen kann. Und sonst kann man ja nicht zu jedem Arzt in Deutschland oder sonst wo fahren und sich vorstellen, dafür haben wir einfach nicht die zeit.

Hallo Martin,

nicht falsch verstehen, aber so eine Datenbank wäre doch der reinste orientalische Basar, wo sich die fliegenden Teppichhändler auf die armen Patienten stürzen würden. Wichtig bei der Beurteilung ist doch auch der Eindruck, den der Mensch macht, alleine auf Aktenlage sich ein Bild zu machen, wäre da unter Umständen auch höchst fahrlässig.

So hart das jetzt auch klingen mag, man sollte doch jetzt nicht noch so viele Ärzte aufsuchen, bis einem das versprochen wird, was man erwartet. Eine 2. Meinung einholen, ok, da sind wir auch gerade dabei, denn vier unabhängige Augen (bzw. 2 Ärzteteams) sehen immer mehr, als 2 Augen bzw. 1 Team. Aber wenn damit die Diagnose und Therapiemöglichkeiten bestätigt werden, dann muss man das vielleicht auch akzeptieren und sich der wichtigeren Frage nach der Therapie und dem Wohlbefinden des Patienten widmen.

Du darfst mich nicht falsch verstehen, ich würde auch mit meinem Vater bis ans Ende der Welt oder auch weiter maschieren, wenn ich ihm damit nur helfen könnte, aber wir haben das Vertrauen in die Ärtze, dass sie wissen was sie in der Lage sind, zu leisten und was der Stand der Medizin auch ausserhalb ihres Hauses ist und wenn man dann die Diagnose "nicht operabel" bekommt, dann muss man sich dieser erst einmal stellen. Wenn ich Dir einen Tipp geben darf, nimm die beiden Uni-Kliniken, die ich genannt habe (Münster und Frankfurt / M), da wahrscheinlich von Dir aus noch gut erreichbar und vielleicht noch die Charite in Berlin und das Rechts der Isar in München (ist mir selber von einem Chirurgen empfohlen worden, aber auch er gab die räumliche Distanz zu bedenken) und frag an diesen Kliniken an, welche Erfahrung sie mit der speziellen Form der Erkrankung haben und wann sie einen Termin für ein ausführliches Beratungsgespräch haben. Dann entscheidet für Euch, wo Ihr aus welchen Gründen vorstellig werden wollt und entscheidet Euch für ein Klinkum. Bei einem Gespräch bspw. in Münster bin ich mir ziemlich sicher, dass Du auch eine Meinung über alternative Kliniken bekommen wirst, gerade die Unizentren sind ja entsprechend miteinander vernetzt und darüber informiert, was ihre Kollegen an anderen Häusern schon für Erfahrungen gemacht haben. Ein guter Arzt spricht auch von selber davon, eine 2. Meinung einzuholen.

Aber sollte sich die Erstmeinung bestätigen, solltet Ihr darüber nachdenken, wo sich Euer Vater am Besten aufgehoben und am Wohlsten fühlt, dass ist viel mehr Wert, als ein Arzt, der ähnliche Fälle vielleicht schon ein paar Mal mehr behandelt hat. Im Zweifelsfall ist die räumlichst nächste Lösung auch die beste Lösung. Ich glaube nicht, dass es meinem Vater helfen würde, in München behandelt zu werden, wenn er die Behandlung dadurch ohne seine Familie durchstehen müsste und die Komponente Mensch bei der Behandlung dadurch quasi ausgeschaltet wäre. Andere Betroffene sind da aber bestimmt auch wieder ganz anders.

Weiterhin alles Gute

Dirk

Hallo Martin,

wir kommen aus hamburg und haben lange überlegt, wo mein Vater sich behandeln läßt. Letztlich war es da, wo er sich am Besten aufgehoben fühlte (obwohl meine Mutter und ich uns manchmal furchtbar über die Klink geärgert haben). Tatsache ist, 13 cm Speiseröhrenkrebs wurden mit Chemo geschrumpft und dann operiert und meinem Vater geht es super. Er war der Patient und er hatte das Vertrauen!

Mein Vater ist in Hamburg im AK Barmbek operiert worden und war dort auf der Onkologie, nur was nütz Euch ein KH in Hamburg?!

Vertraut Eurem Gefühl!

Gruß Susanne

Danke für eure Beiträge.
Mein Vater hat sich heute entschieden, dass er die schwierige OP hier in der unmittelbaren Nähe macht, in Recklinghausen im Prosper Hospital.
Ich war gestern beim Gespräch mit den Ärzten dabei und die seien da ganz optimistisch.
Was mich irritiert ist, dass in diesem Krankenhaus sich die Ärzte das zutrauen, aber in einer Uni-Klinik in Köln NICHT.
Der einzige Arzt der meinen Vater schon von anfang an betreut, meinte zuletzt noch : In RE ist das ne nummer zu groß für die, gehen sie mal nach köln, da sind richtige spezialisten...

Hallo Martin,

viel Glück für deinen Vater und viel Erfolg bei der OP und wie ich schon geschrieben haben, letztlich ist das Gefühl deines Vaters wichtig und wenn er sich gut aufgehoben fühlt, dann so what. Laß dir alles genau erklären, vielleicht hilft dir das!

Gruß Susanne

[Viola Schneider]

Hallo Martin,

ich wünsche deinem Vater alles Gute für die bevorstehende OP.

Genau wie Susanne finde ich es auch sehr wichtig, dass dein Vater sich dort gut aufgehoben fühlt. Wenn nämlich das Vertrauen in die Ärzte fehlt, ist es schon nicht so gut.

Dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße
Viola