Ratlos - Nebenwirkungen Oxaliplatin - Capecitabin

[SteffiW]

Hallo!
Bei meinem Papa wurde im November 2005 ein Carzinom im Mastdarm diagnostiziert. Wir haben uns daraufhin mit einer Uniklinik in Verbindung gesetzt und nach stationärer Aufnahme und allen möglichen Untersuchungen erhielten wir die vorläufige Diagnose T2NxM0 G2.
Der Arzt riet uns dazu, an einer Studie teilzunehmen, bei der die Chemotherapien Oxaliplatin und Capecitabin zusätzlich zum Antikörper Cetuximab verabreicht werden, um das Risiko eines Lokalrezivis nach OP zu verringern.
Er ist jetzt seit 1 1/2 Wochen in Behandlung und hat die erste Woche auch sehr gut überstanden.
Leider klagt er jetzt seit ca.. 4 Tagen zusätzlich zu den üblichen Nebenwirkungen (Übelkeit u. ä.) über Schluckbeschwerden. D.h. er hat das Gefühl, einen riesen Kloß im Hals zu haben und egal ob er isst oder trinkt, ihn würgt es sofort ganz furchtbar. Dies wurde dann vom HNO Arzt im behandelnden Krankenhaus untersucht, wobei dieser jedoch keine Auffälligkeiten feststellen konnte. Der Arzt meinte evtl. dass das sowas wie eine psychische Blockade sei (ich muss dazu sagen, mein Papa war so gut wie noch nie krank und hat jetzt ganz schön schwer dran zu knabbern, dass er auf einmal so viele Tabletten nehmen muss). Er selber sagt immer, ihn würgt es schon, wenn er seine Tabletten (Cabecitabine) 3x morgens, 3x abends, sieht.
Seit 2 - 3 Tagen hat er dann so ziemlich ganz aufgehört zu essen und zu trinken, weil er sagt, es geht einfach nichts rein. Unser Arzt meinte auch, dass dieses nichts Essen und nichts Trinken natürlich die Nebenwirkungen noch sehr verstärkt, weil die Medikamente dadurch länger im Körper bleiben.
Gestern haben wir ihn dann wieder in's Krankenhaus gefahren wo er jetzt ambulant aufgenommen wurde und Flüssigkeit und Nahrung intravenös erhält.
Dort wurde auch noch festgestellt, dass sich sein Blutbild ziemlich verschlechtert hat und heute hat der Arzt anscheinend zu ihm gesagt, dass die Chemotherapie abgebrochen werden muss.

Jetzt hätte ich an euch zwei Fragen:
- Welche Auswirkung hat es eurer Meinung nach, wenn mein Papa auf einmal so wenig isst und trinkt????
- habt ihr vielleicht Erfahrung mit anderen Betroffenen, bei denen so etwas aufgrund der "Psyche" (z. B. weil sie mit der Erkrankung nicht fertig werden) auftrat???

Wir, genausowenig wie der Arzt, wissen uns einen Rat, ob die Nebenwirkungen bei ihm tatsächlich SO extrem sind, oder ob er dass vielleicht selbst verschlimmert, weil er sich in jede Nebenwirkung wirklich extrem reinsteigert.

Wir haben jetzt natürlich ziemliche Angst, dass der Arzt die Therapie jetzt dann komplett abbricht!

Vielleicht kann uns irgendjemand helfen.
1000 Dank schon mal im Voraus
Steffi

[Tomas Zürich]

hallo steffi.
ich habe so einen ähnlichen fall wie du auch zu hause (du kannst es auch unter Tomas Zürich) nachlesen. Mein vater ist endstadium darmkrebs. er war 61 jahre kerngesund und war nie beim arzt.
fast wäre er wegen seiner engstirnigkeit (nicht zum arzt zu gehen) am darmverschluss gestorben. mein vater war immer eine starke persönlichkeit. nun, was ich seit oktober aber miterlebt habe ist folgendes:
- er wurde durch die diagnose und zwei schwere operationen zum psychischen
bündel...
- er ist oft den tränen nahe(was mach auch verstehen kann, denn wenn keine heilung in sicht ist, muss man sich wohl aufs sterben einstellen)
- er ist hyperempfindlich geworden, ist unbeherrscht geworden(darüber sehen wir alle hinweg) - aber ab und zu bekommt er dann schon ne standpauke....

mein vater hatte schwierigkeiten mit dem künstlichen darmausgang, dann hat er sich daran gewöhnt. dann hatte er erst schwierigkeiten sich damit abzufinden jeden tag die gleiche dosis xeloda zu schlucken, was er aber seit einer woche bereitwillig macht...
nach einem zweit und drittgutachten, was ich von ärzten in der schweiz eingeholt habe, werden wir hoffentlich in nächster zeit, vielleicht im januar auch auf die kombination Oxaliplatin und Capecitabin schwenken, um den tumorprogress noch stärker einzudämmen(hoffe es hilft).

was mir aber aufgefallen ist, dass mein vater, obwohl er nun essen könnte (appetit ist da) er nur das notwendigste isst, viel zu wenig flüssigkeit zu sich nimmt und auch einen klos im hals hat, permanent.... also bestehen da wohl ähnlichkeiten auch zu deinem vater?! aber ich weiss nicht, woran das liegen kann.

hmmm. sei stark und versuche die familie so gut als möglich zu unterstützen.
ich denke, dass das forum dir helfen kann.

lg tom

[SteffiW]

Hallo Tom!

Herzlichen Dank für deine fixe Antwort

Du hast ja wirklich so ziemlich das gleiche Problem wie ich momentan! Ich finde, es ist wirklich so furchtbar schwierig, einen so geliebten Menschen so leiden zu sehen!!!

Meine größte Angst besteht eigentlich darin, dass mein Papa dadurch, dass er sich jetzt so hängen lässt, irgendwann in richtige Depressionen verfällt und dadurch seine Heilungschancen rapide sinken würden!!!!
Ich kann's auch irgendwie immer noch nicht so recht glauben, dass es bei der ganzen Krankheit tatsächlich um meinen PAPA geht!! Ich bin 23 Jahre und habe genau 1 Monat bevor wir diese Diagnose bekamen geheiratet und an meinem Hochzeitstag haben wir uns ganz zum Schluss bei unseren Eltern für ihre tolle Unterstützung bedankt und ich musste total heulen, weil ich insgeheim wirklich Gott gedankt habe, dass ich diesen Tag mit ZWEI GESUNDEN Elternteilen erleben darf!! Manchmal denke ich, ich hätte damals schon unterbewusst irgendwie was geahnt - aber das ist wahrscheinlich reine Einbildung
Ich hätte mir auch nie träumen lassen, wie sehr sich so eine Behandlung auf die ganze Familie auswirken kann. Ich hoffe eigentlich nur noch, dass dieser Alptraum bald vorübergeht und mein Papa wieder gesund wird!!!!!!!!

Ich wünsche dir soooooooooooo viel Kraft, dass du es schaffst, deinem Daddy auch wieder ein bißchen Lebensfreude zu vermitteln (und mir selber wünsche ich die gleiche ))

LG
Steffi

Ach ja, übrigens: Habt ihr euch eigentlich auch schon mal Gedanken gemacht wegen einer Betreuung durch einen Psychoonkologen oder einen Therapeuten???? Ich befürchte nur, mein Papa würde schon allein bei dem Vorschlag an die Decke gehen...

[EvaB]

Hallo Steffi, Hallo Thomas

Ich habe Eure Zeilen mit grosser Aufmerksamkeit verfolgt und schicke Euch erstmal ein

Ich erlebe zur Zeit fast identisches mit meinem Lebenspartner. Am 30.08.05 wurde ihm ein Rektumkarzinom entfernt, der histopathologische Befund lautet ypT3-4, pN2 (mind. 8 Lymphknotenmetastasen), G2-3, Rx. Es wurde ein vorläufiges Stoma gelegt. Es entwickelte sich aber ein postoperativer Abszess im kleinen Becken. Er hatte höllische Schmerzen, diese wurden weder vom Krankenhauspersonal noch von den Aerzten richtig zur Kenntnis genommen Die daraus entstandene Blutvergiftung wurde erst in letzter Sekunde bemerkt und per Abszessdrainage wurde ihm fast 2 Liter Eiter abgesaugt.

Am 03.10.05 wurde er aus dem Krankenhaus entlassen und anfang November begann die neo-adjuvante Chemotherapie per Portsystem (5-FU, Oxaliplatin), er hat jetzt den 4. Zyklus hinter sich. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, natürlich leidet er unter dem "Kribbel-Syndrom", das jedoch mit Tragen von Handschuhen gut im Griff zu halten ist. Was ihm mehr Mühe macht, sind die Schleimhäute in Mund, Nase und Rachen, diese sind sehr entzündet und "lösen" sich auf, sodass er oft Blut erbrechen muss.

Letzte Woche erlitt er plötzlich eine grosse Blutung aus dem Anus. Das Blut war hell. Der Untersuch beim Arzt ergab nichts konkretes, d.h. das Blut sei nicht "frisch" und erst nach der 2. oder 3. Blutung könne er diese "einordnen". Das war für mich eine Aussage, mit der ich überhaupt nichts anfangen konnte. Leider war der Arzt sehr im Stress, er untersuchte meinen Freund zwischen zwei OPs. Trotzdem. Ich vermute, dass bei seinem Befund das Risiko für ein Rezidiv sehr hoch ist.

Ich getraue mich gar nicht, ihm meine Befürchtungen mitzuteilen. Er leidet unter einer ausgeprägten depressiven Verstimmung, die sich auch in sehr agressivem Verhalten ausdrückt. Also - ich muss manchmal schon beide Augen fest zudrücken, wenn er mich anschreit und mich so quasi als Sündenbock für alles darstellt. Ich verstehe natürlich seine verzweifelte Situation sehr gut und kann es auch nachvollziehen, dass der ganze Frust, die Angst und Verzweiflung irgendwo raus muss. Nur denke ich manchmal, als Sandsack bin ich nicht so gut geeignet. Ein paar Mal hat er auch von Suizid gesprochen und dass er das alles sowieso nicht schafft. Ich habe daraufhin mit seinem Hausarzt gesprochen, er meint, dass mein Freund wirklich depressiv sei. Aber leider will mein Freund nichts von diesem "Seelen-Krempel" wissen. Habe ihm schon vorgeschlagen, mal mit einem Psychologieonkologen zu sprechen, da hat er einen regelrechten Tobsuchtanfall bekommen. Seither bin ich sehr vorsichtig, in allem was ich sage und tue

Seit gestern abend erbricht er sich nur noch und isst gar nichts mehr, das schon seit Tagen. Er hat das heutige Mittagessen auf den Boden geschmissen!! Beinahe wäre ich davon gelaufen. Warum tue ich das alles? Nun - ich liebe ihn halt aber zu welchem Preis? Er hat jetzt hohes Fieber und ich bin verzweifelt, denn ich weiss nicht, was ich tun soll. Morgen muss er sowieso zum Arzt zur Laborkontrolle des Blutes. Ich werde mitgehen, denn ich traue ihm zu, dass er nichts sagt. Ich verstehe seine Angst so gut, trotzdem .. Es ist doch noch nicht alles verloren oder

Herzliche Grüsse
EvaB

[EvaB]

Hallo zusammen!

Wollte nur schnell mitteilen, dass der Besuch beim Arzt heute ergeben hat, dass eine Grippe im Anmarsch ist. Mein Freund muss nun Antibiotika schlucken und Mittwoch wieder hin. Seine Blutwerte sind gut, sodass aller Voraussicht nach nächste Woche die Chemo wieder starten kann.

Bin sehr erleichtert!

Euch alles Gute

EvaB

[SteffiW]

Hallo Eva!
Lass Dich erst mal ganz doll drücken dafür, wie toll Du diese Zeit gemeinsam mit Deinem Freund meisterst. Was so eine Krankheit wirklich auch für die ganze Familie bedeutet kann man sich wirklich erst vorstellen, wenn man selber davon betroffen ist.
Dass ihr jetzt so gute Nachrichten erhalten habt, freut mich total für Euch beide! Ich hoffe mal, dass du selbst auch gute Freunde hast, die dir in dieser Zeit beistehen!!!
Wir warten hier noch auf Nachrichten. Mein Papa ist jetzt seit Samstag stationär in der Klinik und sagt uns dauernd, er kriegt einfach nichts zu essen und zu trinken rein. Komischerweise hat mir die Schwester als ich gestern zu besuch war erzählt, dass er am Sonntag mit ihr einen Kaffee getrunken hat und einen Pudding gegessen!!!! Manchmal glaub ich schon, er will uns ein bißchen veräppeln, damit wir uns noch mehr Sorgen machen.
Aber das größte Problem ist jetzt erst mal, dass ja seine Behandlung unterbrochen ist, weil das Blutbild so im Keller ist und die Ärzte sich das immer noch nicht erklären können. Anscheinend untersuchen sie ihn jetzt in alle Richtungen. Wir hoffen jetzt mal ganz doll, dass es nicht diese komische Allergie auf die Chemotherapie ist, die das ganze verursacht. Dann könnte er nämlich nie wieder eine Chemotherapie bekommen, was natürlich mehr als schlecht wäre!!!
Aber auf dieses Ergebnis werden wir wohl noch 2 Tage warten müssen!!!

Ich wünsche Euch beiden erst mal alles, alles Liebe und halte uns auf dem Laufenden was es bei euch Neues gibt!!

LG
Steffi

[Jelly]

Hallo Eva,

ich möchte Dir sagen, daß Du eine ganz starke Frau bist und möchte Dir meinen großen Respekt aussprechen. Was wären wir Betroffenen ohne unsere Familien - wir wären verloren !!!!

Ich habe eher selten Tobsuchtsanfälle aber Stimmungen, in denen die Verzweiflung da ist und man einfach nicht weiß, wie man damit umgehen soll, wie ich diesem riesen Berg, den ich dann vor mir sehe, bewältigen kann. Wenn dann auch noch Schmerzen dazukommen, ist es manchesmal unerträglich. Dann fühle ich mich wie ein Tier in der Falle und schlage um mich. Im Moment hab ich meine Situation ganz gut im Griff, aber bei jeder neuen Untersuchung ist wieder dieser Berg da und ich hoffe dann immer, daß ich ihn bezwingen kann.

Deinem Freund scheint es auch einbischen so zu gehen..... wenn es dann garnicht mehr über Gespräche zu bewältigen ist, ist es vielleicht auch erlaubt, mit Medikamenten zu helfen. Es gibt Tropfen aus der Canarbispflanze "Dronabinol", die sollen in solchen Situationen sehr gut helfen, ich kann das nicht aus eigener Erfahrung sagen ( ich rauche lieber) aber sprich das doch mal an. Wichtig ist ja auch für Dich, daß Du diese Situation bewältigen kannst und nicht irgendwann aufgeben mußt, weil Dein Freund nicht bereit ist, an sich und seinen Stimmungen auch in Respekt zu Dir zu arbeiten. Du bist nicht unbegrenzt belastbar - das sollte ihm auch klar sein !

Ganz liebe Grüße und ein ganz herzliches DANKE an alle tapferen Angehörigen, die unermüdlich für ihre Lieben da sind !

[Birgit4]

Liebe Steffi, es tut mir sehr leid das dein Papa jetzt unsere Runde erweitert. Aber einen trost möchte ich dir gleich auf deinen Weg mitgeben, die Diagnose von deinem Papa sieht so aus das der Krebs im Frühstadium entdeckt wurde, also gut heilbar. Ich denke die harte Chemo haut ihn so um. Aber wenn er das alles durch habt ist er geheilt , dein Papa hat keine befallenen L.K. und keine Metastasen . Ich hoffe es ist ein Lichtblick für euch.
Die allerliebsten Grüße und alles gute für euch ....von Birgit