Nierenzellkarzinom Duct. Bellini: Beginn des Weges

[Hanspeter]

Hallo Zusammen

Anlehnend an den Thread von Jürgen und Ulrike möchte ich hier meine Stationen aufzeichnen.

Ich werde diesen Sommer 47 Jahre alt und komme aus der Schweiz.

Am 12. November 2004 war ich beim Arzt wegen Blut im Urin und Schmerzen beim Wasser lassen. Er hat mich dann ins Spital eingewiesen für Ultraschall und Röntgen.
Dieser Untersuch wurde am 24. November gemacht. Im Ultraschall war dann ein Tumor in der rechten Niere ersichtlich, Grösse ca. 6-7 cm. Um die Diagnose zu bestätigen erfolgte dann gleich ein CT des Bauchraums.
Am 27. November war ich dann beim Chefarzt zur Besprechung. Er hat mich mit den Worten empfangen "Sie sind ein Glückspilz!". Er erklärte mir, dass keine Ableger gefunden wurden und ich deshalb eine sehr grosse Chance habe, nach der Entfernung der Niere ohne Beschwerden weiter zu leben.
Zu diesem Zeitpunkt nahm ich auch an, dass nach der Entfernung des Primärtumors keine Ableger mehr entstehen können.
Die Niere wurde am 10. Dezember entfernt. Die Operation verlief gut, abgesehen von einem Problem mit der Anästhesie. Die erste Nacht verbrachte ich wie geplant aud der Intensivstation, da dort die Überwachung besser ist.
Nach einigen Tagen erwähnte der Chefarzt anlässlich einer Visite den histologischen Befund der Niere: Typ Bellini, sei sehr selten. Später habe ich erfahren, dass der Tumor im Stadium T2N0G2 entfernt worden ist.
Während des ganzen Aufenthaltes im Krankenhaus erfolgte kein weiterer Untersuch, ausser dem üblichen EKG und des Röntgenbild der Lunge vor der Operation, sowie der Blutuntersuchungen.
Am 11. Tag nach der Operation wurde ich entlassen, ich fühlte mich richtig gut. Die nächste Kontrolle ist in 9 Monaten angesagt.
Ein paar Tage später hatte ich ziemlich Bauchschmerzen, wahrscheinlich habe ich zuviel unternommen und mich zuwenig geschont. Gegen Ende Jahr waren die Schmerzen wieder weg und die Heilung ging voran.
Jetzt beschäftigte ich mich mehr mit meiner Krankheit und suchte auch im Internet nach weiteren Informationen, sowohl Nierenkrebs allgemein als auch speziell zu meinem Typ. Dabei bin ich auf das Forum hier gestossen und habe sehr viel Information entnommen.
Je mehr ich gelesen habe, desto weniger passte das zu den Informationen, die mir bei der Entlassung aus dem Krankenhaus gegeben worden sind.
Das Ductus Bellini Karzinom wird beschrieben als sehr aggressiv und mit schlechter Prognose behaftet.
Am 12. Januar 2005 habe ich das mit dem Hausarzt besprochen.
Er hat sich dann nochmals informiert und auch weitere Meinungen eingeholt. 2 Tage später hat er mich nochmals zu einem Gespräch geladen. Aufgrund der der ihm jetzt vorliegenden Informationen von einer anderen Klinik erachtet er eine gründliche Untersuchung als sinnvoll.
Diese Untersuchung soll (wennschon, denn schon) mittels Positronen Emission Tomographie (PET-CT) gemacht werden. Allerdings ist dies nicht kassenpflichtig, so dass erst die Kostenübernahme geklärt werden muss.
Ebenfalls hat er mich informiert über das grundsätzliche Problem der Untersuchung. Falls Metastasen gefunden werden, kann kein Arzt beurteilen, welche Therapie mit welchen Chancen verbunden ist. Es sind weltweit nur 50 bis 100 Fälle dieser spezifischen Krebsart beschrieben, es gibt keine Studien dazu, nur Fallbeschreibungen.

Nun habe ich die Kostengutsprache der Krankenkasse bekomen. Der Termin für die Untersuchung ist auf den 3. Februar festgelegt.
Mal abwarten, was dabei rauskommt.

Ich bin jetzt erst mal froh, dass ernsthaft nach Metastasen gesucht wird.
Und auch, dass damit ein aktueller Status erstellt wird, so dass bei der nächsten Untersuchung die Veränderung erkennbar ist.
Hoffentlich finde ich auch einen Arzt, mit dem ich gleichberechtigt die Zukunft besprechen kann.

Dies hier soll keine Frage sein, sondern einfach eine Information für jemand anders, der auch betroffen ist.
Dieses Forum bietet wirklich die Information, die man als Betroffener sucht.

Dir Jürgen wünsche ich viel Kraft auf dem jetzt gewählten Weg.

Hanspeter