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  #1  
Alt 14.06.2006, 22:18
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sywal sywal ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom im rechten Oberschenkel

Zoe,
ist mir neu, daß die "freien Radikalen" von der Strahlenschutzbehörde gemessen wird, würde sagen das ist ein wesentlicher Fortschritt in der Arbeitsmedizin.

Auch ich habe gelesen, daß Strahlen die Entwicklung von Sarkomen begünstigt, hier ist aber offenbar nicht die natürliche Strahlung sondern sind die medizinischen gemeint, davon habe ich aber nicht geschrieben.
Da Du dies ansprichst, wäre noch hinzuzufügen, daß bis vor einiger Zeit als Grundlage für den "medizinischen Strahlenkrebs" Statistiken aus Erkrankungen der Bevölkerung von Hiroshima und Nagasaki dienten, nun aber angehalten wird auch über europäische Patienten Aufzeichnungen zu führen. Dies betrifft offenbar den Anteil dieser Erkrankung und ihre Entwicklungszeit.

Zu radioaktivem Müll korrigere ich mich nicht, wenn Du meinst daß dies eine Lüge ist, auch gut. Ich verwehre mich aber gegen die Unterstellung des Ängsteschürens. Habe nicht geschrieben "ja nicht fliegen", sondern daß man die Umstände berücksichtigen kann.
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  #2  
Alt 14.06.2006, 23:15
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom im rechten Oberschenkel

Hallo Syval - es liegt mir ferne, hier Streit anzufangen und von einer "Lüge" habe ich nichts gesagt. Ich finde es halt bedauerlich, dass Du so ein fragwürdiges Gerücht OHNE ERLÄUTERUNG hier reinsetzt - was wolltest Du denn damit sagen? Wolltest Du sagen, dass der Stahl dann in dem Fall aktiviert ist durch den Härtungsprozess? Und wo ist der Unterschied zwischen "natürlicher" und "medizinischer" Strahlung? Na ja, meinetwegen brauchen wir das hier nicht zu vertiefen........Viele Grüße und weiterhin hoffentlich ein gutes Miteinander - Zoe
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  #3  
Alt 15.06.2006, 00:43
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sywal sywal ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom im rechten Oberschenkel

Hallo Zoe
War schon etwas verärgert, habe mir bis jetzt die Mühe gemacht zumindest eine Mitteilung zu finden. Kannst mir glauben, ich hörte dies nicht 1989, es muß etwa 1995 gewesen sein.
Zu "abgereichertem Uran"
http://www.strahlentelex.de/Umweltradioaktivitaet.htm
Unterkapitel Uran; bezieht sich auf Angaben der dt. Bundesregierung 1989. Fragwürdiges Gerücht, Na ja

Bitte was sollte ich erläutern? Wird die Bundesregierung auch nicht gemacht haben. Ist so, wird möglicherweise sicherheits/materialtechnisch begründet sein. Und ob bzw. welche Flugbegleiter prophylaktisch erwähnte Mittel einnehmen kann ich hier nicht andiskutieren.

Der Unterschied zur medizinischen Strahlung ist beobachtbar gegeben, indem z.B. für medizinische Strahlung bauliche Strahlenschutzmaßnahmen zwingend vorgeschrieben sind. Bitte nicht böse sein, für Almhütten (natürlicher Strahlung ausgesetzt) oder Tomaten (strahlen natürlich) ist es nicht so. Eine andere Erklärung, ohne tiefer in die Materie einzudringen, fällt mir nicht ein. Aber es gibt im Internet wunderbare Skizzen und Graphiken darüber.

Was die Gesundheit/Krankheit betrifft haben natürliche und medizinische Strahlen offenbar eines gemeinsam: es wird wohl, die Grundlagenforschung im Bereich der Punktmutation unbeachtet lassend, auf die Gesamtmenge/Stärke/Zeit ankommen.
Gegen die natürliche Strahlung kann man wenig tun, mit medizinischer Strahlung kann man sorgfältig umgehen.

Abschließend fällt mir ein Vergleich ein. Es wird immer wieder darauf verwiesen, daß die natürliche Sonnenstrahlen ungeschützt nicht besonders gesund sind. Man soll sich eincremen. Das ist hoffentlich genausowenig Panickmache wie wenn ich nun darauf hinweise, wenn man da oben am Himmel ist, dann schützen. So, und nicht anders ist's gemeint.

OK?
sywal
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  #4  
Alt 15.06.2006, 01:32
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom im rechten Oberschenkel

Hallo Syval, jetzt hast Du Dir aber Mühe gemacht. Radioaktives Material wurde dieser Quelle zufolge verbaut - eine klare Aussage - danke! Das war alles, was ich mit „erläutern“ meinte.
Das Thema Strahlung/Radioaktivität ist hierzulande so negativ besetzt (aus verständlichen Gründen, man denke nur an Tschernobyl), dass die Leute nicht mehr differenzieren, sondern gerne alles auf die einfache Formel bringen, dass alles, was irgendwie mit Radioaktivität in Berührung kam, strahlt. Diese Vereinfachung ist falsch und missfällt mir. Für manche strahlen sogar die Kinder aus Tschernobyl. Das ist definitiv nicht so. Tomaten z.B., die bestrahlt wurden, strahlen selber nicht! Hoffentlich sind nun alle Klarheiten beseitigt ...... ;-) ....... gute Nacht, Zoe
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  #5  
Alt 15.06.2006, 07:14
sara2 sara2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom im rechten Oberschenkel

Hallo, ihr beiden,
danke erstmal für eure Antworten.
Allerdings kann ich mit euren Hinweisen bezg. Radioaktivität, Strahlenbelastung nicht viel anfangen. Aber womöglich war das auch nur etwas abgeschweift. Ich weiss ja auch nicht woher so ein Tumor entsteht, ich sehe da immer den Psychosomatisc´hen Zusammenhang, was nicht ganz fern liegt in unserem Falle. Auch denke ich, dass dann viel von dem "wiederkehren" eines neuen Tumors abhängt. Ich sage aber nicht, dass das ausschliesslich so ist! Zoe, dass man das gleiche Gewebe nur 1mal bestrahlen kann wusste ich nicht. Die Ärzte sind sehr zuversichtlich und meinten, er hätte die nächsten 67 Jahre ruhe davon...Kann man natürlich nicht garantieren. Und wenn ich hier eure Verläufe lese, muss ich zugeben, beunruhigt mich das schon.
Überings war das bei meinem FRaund auch so, dieses Gefühl (kribbeln) als sei das Bein eingeschlafen.
Was sit denn jetzt die weitere Behandlungstherapie bei deinem Freund?
Uns sywal, bist du noch immer in Behandlung, oder hast du es jetzt überstanden?
LG sara
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  #6  
Alt 15.06.2006, 09:12
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom im rechten Oberschenkel

Hallo Sara,
ja, was die Diskussion um das Thema Strahlung angeht, sind syval und ich hier abgeschweift.........nicht übelnehmen.
Hauptsache ist, Dein Freund hat es gut hinter sich gebracht. Die OP hat großen Einfluss darauf, ob etwas nachkommt bei einem Sarkom - es ist sehr günstig wenn sozusagen der Tumor mit Abstand ("im gesunden Gewebe") herausgeschnitten werden kann. Also schließt Euch in Eurer Einstellung dem Arzt an und seid zuversichtlich. Aber die Nachsorge müsst Ihr auf alle Fälle ernst nehmen, Garantie gibt es leider keine.....Mein Freund ist dafür ein Beispiel. Er wird demnächst operiert. Alles Gute - Zoe
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  #7  
Alt 15.06.2006, 10:19
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sywal sywal ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom im rechten Oberschenkel

Hallo Sara!
Eingangs möchte ich weder empfehlen noch abraten meine Vorgehensweise als Vorbild zu nehmen. Bin davon überzeugt, daß jede Krankheit, obwohl in einer Patientenstatistik zusammenfassbar, individuell ist. Die Vorgehensweise, die Therapie sollte es daher auch sein, vor allem muß der Patient die Therapie und den Erfolg wollen!!!!
1991 (1/2 Jahr nach einem Taiwan/Chinaflug) war ein kleiner unauffälliger Knoten am Oberschenkel, 1992 OP - myxoides Liposarkom Grad 1, Chirurg "Kannst Du vergessen".
1/2 Jahr später Knoten in der Brust - gutartig.
Wieder 1/2 Jahr (1993) später (Flug nach London) 1. Rezidiv. Seriöse Alternativtherapie. Erst hier erfuhr ich z.B. über freie Radikale und deren Auswirkung.
Da die hochdifferenzierten Biester auch nach Teilnahmen an sogenannten Studien immer wiederkommen können (gibt Patienten mit über 10 Rezidiven) habe ich mich zu dieser Vorgehensweise entschlossen. Eine Verbesserung der Überlebenszeit mit Standard(Studien)-Chemo +/- Strahlen ist bei operablen Grad 1 myx. LS meines Erachtens nicht bewiesen, beides ist nicht beliebig wiederhohlbar! Also hebe ich mir dies auf, bis es inoperabel, dedifferenziert (z.B. von Grad 1 auf Grad 3 oder 4 je nach Norm) oder zur Meta-Entwicklung kommt (auch das ist bei Grad 1 Tumoren möglich).

1994, 1995 Vorgehensweise wie 1993. Etwa 1996 habe ich mit der "Kontaktpflege" zu Ärzten aufgehört. Obwohl die Therapie absolut nicht teuer war kamen ja die Nebenkosten auch noch dazu, ich war mittlerweile in Pension, das letzte Geld "verbraten", aber ich denke es war gut angelegt. 2003, 2006 war ich jeweils in verschiedenen kleineren Krankenhäusern und ließ nur den Tumor entfernen. Es sollte nämlich der Arzt auch zur (Nicht)Therapie stehen können, den Patienten unterstützen und nicht z.B. meinen "die Blöde Kuh bringe ich auch noch zu einer Studie".

Unlängst war es also das 5. Rezidiv bei 15 Jahren aushaltbaren Schmerzen (Wetterveränderungen, Überanstrengung), das Bein ist noch drann und die Lebensqualität halbwegs OK. Halte es irgendwie wie die Bäume (Wirt) die mit Mistel (Gast) befallen sind. Die leben auch lange trotz der Mistel - sie haben sich, beide wollen leben, arrangiert. Selbstverständlich kommt auch, wenn irgendwo was geschwollen ist, der Magen drückt usw. wieder mal Panik hoch. So hart oder stark wie es klingen mag, bin ich nicht!

Bei euch liegt der Fall anders, das LS war, wie Du schreibst, nicht in toto (im Ganzen) ohne Perfusion zu entfernen. Halte prinzipiell die Extremitätenperfusion für eine sehr gute Sache, da der Tumor lokal und direkt angegangen wird, die Chemodosierung direkt beim Tumor höher liegen kann. Sie wäre auch für mich, bei Inoperabilität die 1. Wahl. Sie ist arbeitsaufwändiger und fordert zumindest 2 Disziplinen (Chirurgie und Onkologie) zur guten Zusammenarbeit auf. Also seid ihr bei einem absolut guten Team.

PS: Überstanden? Jetzt ist einmal bei euch das oberste Gebot die Krankheit "in den Griff" zu bekommen, dann kommt die Beobachtungsphase, in der man auch versuchen sollte eine Umkehrung zu verhindern, sprich: sich nicht von der dann "unsichtbaren Krankheit" (Angst vor Rezidiv oder Meta) beherrschen zu lassen. Und ich glaube dieser "Kampf" ist, einmal mehr, einmal weniger, unendlich.

Alles Gute und LG sywal
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  #8  
Alt 16.06.2006, 07:01
sara2 sara2 ist offline
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Standard AW: Myxoides Liposarkom im rechten Oberschenkel

Hallo,
es tut echt gut, sich mit jemanden auszutauschen, der traurigerweise die gleichen bzw. ähnliche Erfahrungen hat.
Als ich gestern bei meinem Freund im Krkhs war, war er etwas nachdenklicher, da ein Physio zu ihm sagte: "Da hast du ja Glück gehabt. Hoffentlich war es das dann auch." Und dies hat ihn etwas zerschmettert. Aber ich habe auch diese Gedanken, hoffentlich war´s das jetzt! Er tut es manchmal so ab, als hätte er nur eine Erkältung gehabt, und ist jetzt wieder fit. Er ist sich zwar bewusst, dass er zu den Nachuntersuchungen muss, aber er denkt, was der Arzt sagt, ist Garantie, da bisher ja auch alles so gestimmt hat wie er es sagte. Meine Angst ist, da zu naiv ranzugehen. Und leider haben viele Bereichte hier in dem Forum gezeigt, dass es einen mehrmals treffen kann...Er weisss nicht, dass ich hier schreibe,und er mag auch das Wort Krebs nicht. Ich habe das Gefühl, dass er sich nicht bewusst damit auseinander setzt, und somit die Wahrscheinlichkeit einen "Rückfalls" höher ist.Er meinte zwar, er müsse einiges in seinem Leben ändern (ich weiss auch das dies nicht über Nacht passiert) Aber ich glaube, sobald 1-2 Monate vorüber sind, er gut laufen kann, sich erholt hat,arbeiten geht, wird er wieder in den alten Trott reinfallen...Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht???
Lg sara
Überings hat(te) er Grading 2 (wohl knapp an der 1 vorbei).
Und die Perfusion sollte ja bewirken, dass die äussere Kapsle des Tumors abstirbt um ihn so problemlos zu entfernen, auch ein Teil des gesunden Gewebes wurde mit herausgschnitten rund um den Tumor. Danke für eure guten Hinweise und Tipps, hier kann man noch viel lernen.

Geändert von sara2 (16.06.2006 um 07:05 Uhr)
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