Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

[Judith1005]

Es ist immer noch ein ständiges auf und ab. Gestern morgen war sie auf dem Weg der Besserung. Alle Werte waren besser. Auch die Röntgen Bilder. Wir sind dann einmal nach Hause gefahren da dort noch einige Papiere zu erledigen waren(Rechnungen kommen und wollen dennoch bezahlt werden). Als wir dann wieder kamen ging just in dem Moment an sich ihr Zustand von Minute zu Minute zu verschlechtern. Ihre Sättigung fiel immer tiefer (78). Die Ärzte schmissen uns mehr oder weniger aus dem Zimmer raus und am Ende waren 5 Ärzte und 2 Schwestern bei ihr und versuchten gute 2 Stunden sie zu stBilisieren. Das gelang ihnen dann auch endlich nachdem sie eine dritte drainage gelegt hatten und sie war auf ihrem Niveau wieder stabil.
Heute morgen fing das ganze Spiel wieder von vorne an. Ihre Sättigung fiel wieder bis auf 76 ab und man schickte uns raus damit die besser arbeiten konnten. Haben es diesmal etwas schneller geschafft sie zu stabilisieren. Im Moment geht es wieder aber das ist nur eine Frage der Zeit. Sie scheint irgendwo in der Lunge Risse/Löcher zu haben die im Moment einfach nicht besser werden wollen. Normalerweise müsste sie operiert werden, aber für den Transport zum op ist sie zu instabil und die Beatmung zu hoch. Das wäre einfach zu gefährlich. Noch haben die Ärzte die Hoffnung das sich die Risse von selber verschließen aber garantieren können sie das nicht. Klar wenn es ihr deutlich schlechter geht, dann muss man das Risiko eingehen und sie not operieren. Der Chef der kinderchirugie steht auch schon seid Tagen in Alarmbereitschaft für unsere Maus. Die meinten zu uns, dass es wohl noch Wochen dauern könnte, bis sich ihr Zustand richtig bessert wenn sie es überhaupt bis dahin schaffen wird, denn andere Kids mit ähnlichen problemen haben es nicht so weit geschafft und maximal zwei bis drei Tage überlebt. Doch unsere kleine Prinzessin kämpft nun schon tapfer seid 13tagen....

[Diavolessa]

Hallo Desi,

deine Tochter ist eine Kämpferin! Ich hoffe die Risse sind bald weg und der Zustand bleibt stabil.

[Judith1005]

Judith hatte gestern Abend wieder einen pneumothorax und in der Nacht extrem Nasenbluten. Eben hatte sie dann urplötzlich wieder Sauerstoffabfälle und war auf einer 63er Sättigung. Mussten raus gehen und es folgten Ärzte in ihr Zimmer. Raus kam das sie wieder einen pneumothorax hat und sie bekam eine erneute drainage. Jetzt ist sie von den Werten zwar wieder was stabiler aber sie sieht so schlimm aufgedunsen am ganzen Körper vor allem im Gesicht aus das ich dreimal schauen musste ob es meine kleine Judith ist so unerkennbar ist sie gerade. Müssen jetzt auch wieder von Tag zu Tag denken....

[lunetta]

Kann man so oft neue Drainagen legen? Ist ja Wahnsinn wie viele Male das jetzt bei ihr schon gemacht wurde.

Halte euch die Daumen!

[Judith1005]

Augen sind mittlerweile so geschwollen das die da nicht mehr rein leuchten können um sich die Pupillen anzuschauen
Nasenbluten hat sie auch leicht.

[Judith1005]

Es sieht immer nich nicht besser aus bei der kleinen. Heute haben wir ein Gespräch mit den kompletten Ärzten und der Klinik Leitung wie es mit Judith weiter gehen soll.
Seid gestern versuchen sie bei ihr die Lunge mit sehr hohem Druck zu öffnen. Wenn das nicht klappt kann man leider nichts mehr machen. Ich bin ja mal gespannt was dabei raus kommt und ob es funktioniert.
Aber auf Dauer sind die hohen beatmungsdrücke nicht gut, denn dadurch besteht extrem hohe Gefahr, dass die Luft sich noch weiter im Körper sammelt und sie einen fünften pneumothorax bekommt und wenn das passiert kann man definitiv nichts mehr machen.
Wenn die aber runter gehen mit Beatmung und den drücken, dann bekommt sie Probleme mit dem Kreislauf. Es ist ein sehr schmaler Pfad auf den wir uns bewegen und laut Ärzten stehen sie alle mit dem Rücken an der Wand.

[sanne2]

Hallo Judith.

Auch ich verfolge ab und zu eure traurige Geschichte.
Hoffentlich geht es deiner Tochter bald wieder besser!

Da ich selber seit gefühlten "Urzeiten" Krankenschwester auf einer operativen Station bin, würde ich gerne wissen was du mit "normalerweise müsste sie operiert werden, aber der Transport wäre zu gefährlich" meinst.

Ich muss gestehen, dass ich DAS noch nie erlebt habe!!!
Gerade bei Notfällen, die operativ beseitigt werden könnten, werden die Patienten cito-mäßig mit Arzt in den OP gebracht.

Könnte eine OP ihre Probleme lösen?
Vielleicht solltet ihr euch eine Zweitmeinung einholen?

Viele Grüße,

Sanne2