Clivuschordom

[PetraSabine]

Hallo :-)

Ist noch jemand von euch anwesend? Der letzte Eintrag ist ja schon wieder eine Weile her.

Meine Frage ist, was macht man wenn eine Schwerionen Bestrahlung nicht in Frage kommt und eine weitere Operation ein sehr großes Risiko wäre?

Mein Ex und Vater meiner Tochter hat eben ein solches Clivuschordom. Er wurde gerade zum 2. Mal operiert, aber es konnte wieder nicht alles entfernt werden.

Die Ärztin in Heidelberg sagte, dass sie die Bestrahlung nicht machen wird, da sich während der Bestrahlung zu viel Speichel bilden würde und dabei könnte er an seinem eigenen Speichel ersticken, denn er hat Probleme zu schlucken. Sie empfahl eine weitere OP und anschließend eine andere Bestrahlung.

Nun wurde die OP in München im Krankenhaus Bogenhausen durch Mund und Nase gemacht. Angeblich könnte man aber wieder nicht bestrahlen, weil die Strahlen den Tumor hinter der Nase nicht erreichen würden.
Ich kenne mich leider nicht ganz so gut mit den verschiedenen Bestrahlungsarten aus. Ich hätte gedacht, dass Strahlen überall hinkommen.


Falls da noch jemand eine Idee hätte, wäre das sehr schön.

Liebe Grüße Petra

[makorge]

Hallo Petra
Leider kann ich Dir auch nicht mit einer Idee weiterhelfen. Bei mir kann der Tumor wegen der Nähe zum Hirnstamm nicht bestrahlt werden. Das ganze letzte Jahr habe ich auch nach anderen Möglichkeiten gesucht, habe aber nichts gefunden.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand der einen Vorschlag machen kann. Bis dahin Alles Gute
Liebe Grüße Cati Wer wieß was???

sicherlich gehoert der Tumor in die Hände von guten Ärzten ! und ich glaube die Ratschläge hier helfen doch Leuten die Hilfe suchen. Zu meiner Zeit gab es Prof. Fahlbusch, dem ich vieles sehr vieles verdanke (uni Erlangen) das Karolinska in Stockholm sowie Prof. Samii in Hannover.
wer heute nicht zu einer Nachuntersuchung geht und dies regelmässig spielt wissentlich mit seinem Leben!
Ich arbeite nach meinen OP's wieder 12/14 Stunden am Tag 7/7 und das Leben macht verdammt Spass!
In dem Sinne Frohe Weihnachten und ein GESUNDES NEUES JAHR !
Maggy

Hallo an Alle
Mein Tumor ist 3,5x1,5 cm groß. Seit ca. 4 Wochen habe ich bis zu 3 mal täglich komische Anfälle mit Sehstörungen und Doppelbilder. Meine Neurochirugin hat eine Hirnstammessung vorgenommen, bei der sich rechts eine Auffälligkeit gezeigt hat. Am 28.2. habe ich einen MRT Termin. Auf was muß ich mich jetzt einstellen? Welche Behandlungsmöglichkeit und welchen Arzt könnt Ihr empfehlen? Danke Grüße Cati

Cati,
gleich in die Hand von einem Facharzt!!
Hier werden ja einige angegeben.
Ich persoenlich kann Dir Prof. Fahlbusch (uniklinik Erlangen) nur empfehlen!

Aber entscheiden tust ja Du! Aber ihm vertraue ich 100%!
Auf jeden Fall nicht zu lange warten... ist das einzige was ich Dir raten kann.

Lieben Gruss aus Luxemburg
Maggy

Hallo Maggy
Danke für Deine schnelle Antwort.Werd mich da mal schlau machen. Im Kuhdorf Wuppertal wartest Du schon 3 Wochen auf einen Termin beim Neurochirugen, wenn Du total sch.... drauf bist Welche Chancen habe ich nach einer OP wieder vollkommen ok zu sein?
Und wie geht das Ganze überhaupt ab?
Liebe Grüße aus Wuppdika

Hallo Cati

schau mal im Internet unter Uniklinik Erlangen...gibt intraoperatives Neuromonitoring ein... da kriegst ganz genau was bei mir gemacht wurde.
Die Telefonnummer ist 09131-85-34565 ist seine Sekretärin, Frau Römer..oder frag nach Katharina Herpich

Also ich bin vollkommen ok.. wars schon als ich rauskam.... ging verdammt schnell.. aber eins ist sicher Du musst selbst verdammt positiv drauf sein, das ist wie ich immer sage 50% der Arbeit!
Kannst mir gerne auch schreiben map@pt.lu

Lieben Gruss
Maggy

Hallo Cati,
bei der Größe von dem Tumor ist wahrscheinlich auch eine Bestrahlung möglich. Dann musst du nicht unters Messer. Ich bin 2002 in Darmstadt bestrahlt worden.Schwerionenbestrahlung nennt man das. Das Krebsforschungszentrum Heidelberg macht das. Bin 2001 in Bonn an der Uniklinik operiert worden und 2002 bestrahlt worden. Meine Kontrollen sind positiv.
Viel Glück

Hallo Sabine
Auch Dir vielen Dank für den Rat. Ich bin pausenlos damit beschäftigt, mich über all Eure Vorschläge zu informieren. Die genaue Größe des Tumors kenne ich jetzt nicht. Das letzte MRT war vor über einem Jahr. Hatte letzte Woche eben erstmalig die Auffälligkeit bei der Hirnstammessung, eben wegen der seit 1 Monat aufgetretenen Sehstörungen. Neues MRT am 28.02.
Noch mal eine Frage. Wieso wird das Clivuschordom immer im Zusammenhang mit Krebs erwähnt. Ich denke das ist ein gutartiger Tumor.
Hallo Maggy
Habe mir die empfohlene Seite angesehen.Aber wie funktioniert der Eingriff? Durch Mund und Nase?
Danke Euch. Liebe Grüße Cati

PS. Kriege mal wieder keine privaten Mails raus. Compu erledigt. Nächste Woche kommt ein Kumpel, der alles wieder richtet.

Hallo Cati,

Ganz genau und nach einer Woche bist Du wieder ok!! ich bin Freitags raus... Sonntags wieder meine erste Reportage am Ring natuerlich gestuetzt aber das geht schon.
Uebrigens komme ich gerade von einer Rallye zurueck aus Suedfrankreich die ich die ganze Woche gefahren bin...entstressen von dem Buerojob hier...
Nimm Dir unbedingt alle Infos ein !!! und telefoniere, hab Dir ja die direkten Nummern gegeben!!
Druecke Dir die Daumen
Maggy

Hallo Hr. Dr. Reza A.-Sigum und alle Betroffenen,
ich habe mich gefreut, einen Arzt von Hannover in diesem Forum zu finden. Ob Sie mir ein paar Fragen beantworten?
Zur Person: Ich bin 56 Jahre alt.Ab dem Jahre 2000 bemerkte ich eine erhebliche Einbuse meiner physischen und psychischen Kräfte, die ich auf den Alterungsprozess zurückführte. 2001 traten erstmals Doppelbilder auf. Da auch ein degeneratives Wirbelsäulensyndrom mit einer S-förmigen Skoliose besteht, ging ich zunächst zu einem Orthopäden. Nach dem Einrenken von Wirbeln waren die Doppelbilder zunächst verschwunden ( Kompensiert, indem ich den Kopf immer stärker nach rechts hielt). Dummerweise ließ er mich in dem Glauben, dass durch Reizung vegetativer Zentren Doppelbilder auftreten können. 2002 erneutes Auftreten von Doppelbildern. Diesmal scheute ich nicht den weiteren Weg und ging zum Orthopäden meines Vertrauens der mir dringend eine augenärtzliche Abklärung empfahl.Es wurde eine leichte Abducensparese rechts diagnostiziert und erklärt, das könne mit der vorhandenen Hypertonie in Zusammenhang stehen. Der Brief endete mit der Empfehlung: Gegebenenfalls neurologische Abklärung. Da mein sehr guter und erfahrener Hausarzt auf diese bestand, wurde ein Clivuschondrom diagnostiziert und im September operiert.Der OP- Verlauf über einen transsphenoidalen Zugang war ohne nachhaltige Schäden. Ca 3 Monate bestand ein Diabetes insipitus der mit Minirin korrigiert werden musste. Nach 8 Wochen post OP habe ich in vollem Umfang meine Berufstätigkeit wieder aufgenommen.Zunächst ging das Ganze einigermaßen, wenn auch unter hohem Kraftaufwand. Ab Februar dann wieder verstärkt Kopfschmerzen, stärkere Konzentrationsprobleme. MRT-Kontrolle Februar: Tumor 1,2 cm Rest oder Rezidiv??? Kontrolle Mai 1,7 cm und somit Rezidiv. Juli Bestrahlung über das deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg: Schwerionenbestrahlung in Darmstadt. Körperlich ganz gut vertragen und dennoch am Boden zerstört. Habe mitunter keinen vernünftigen Satz mehr sprechen können. Ängste, Albträume, Handlungsprobleme....In der Zeit danach verschiedene körperliche Symptome: Heftiger Drehschwindel im Liegen ..HNO ärztliche Behandlungmit Arlevert und einem Medikament zur Verbesserung der Erythrozytenbeweglichkeit. Bei der 1. Kontrolle Unterfunktion des Innenohrs der rechten Seite, später nicht mehr nachweisbar. Im Sommer 04 Schwindel mit starker Ataxie der Beine beim Aufstehen und sofort Übelkeit und Erbrechen. Stärkere othostatische Beschwerden. Zeitweilig leichte polyurische Atakken mit spezifischem Gewicht des Morgenurins von 1003
Insgesamt halten sich die körperlichen Symptome aber in Grenzen.Inzwischen bin ich berentet und unterrichte 3 Stunden wöchentlich in der Altenpflege. Ich komme auch im Alltag wieder weitestgehen zurecht. Kann auch etwa 2 Stunden wieder lesen. Allerdings werfen Belastungssituationen mich sofort stark zurück. Poststrahlenbehandlung fanden 2 MRT - Kontrollen in Heidelberg statt, Sept. 03 und Jan. 04 jeweils größenkonstanter Tumor. Die Bilder habe ich zur neurologischen Praxis mitgenommen. Erste heimatnahe Kontrolle Juli 04 Im Vergleich der MRT- Kontrolle Mai 03 ( 10 Wochen vor der Strahlentherapie )Rückgang der Tumormasse.Zuvor hatte ich in Heidelberg nach der aktuellen Tumorgröße gefragt, weil zwischen der Größe 1,7 cm Mai 03 und dem Beginn der Therapie Juli 04 noch einige Wochen vergangen sind und somit ein weiteres Wachstum wahrscheinlich ist. Mir wurde dann erklärt, das Ausmessen sei zur Beurteilung nicht mehr so relevant, weil es durch die Therapie zu Verquellungen und Formveränderungen kommen könne. Die Kontrolle Januar 04 ergab "Progredienz" Urteil des Radilogen," erscheint prominenter" Urteil des Neurochirurgen. Jetzt bin ich sehr verunsichtert. Der Neurochirurg empfielt eine Kontrolle in 6 Monaten- gegebenfalls chirurgische intervention!
Ich habe dann die Bilder der letzen 2 Kontrollen nach Heidelberg zur Begutachtung geschickt. Zur Zeit kann der Befund nicht gestellt werden, weil die Oberärzte in die derzeitige Bestrahlungsserie in Darmstadt eingebunden sind.
Nun meine Fragen:
Zur Intraoperativen Behandlung
Aufgrund des zystischen Wachstums war schon vor der OP die Verdachtsdignose Chordom gestellt. Auf der anderen Seite war die Hypophyse stark komprimiert, so dass der Tumor auch von ihr hätte ausgehen können. Inwieweit ist eine hohe Cortiosongabe intraoperativ notwendig oder kontraindiziert??????
Die MRT - Aufnahmen von Juli 04 und Jan. 05 wurden nicht in gleichen Schichttiefen angefertigt.Ist dies zur Beurteilung nicht erschwerend??????
Sollte der Vergleich der MRT- Bilder nicht mit den jeweils vorherigen erfolgen??????
Liebe Grüsse Christine
Tausche mich auch gerne mit jedem anderen aus, der ein ähnliches Schicksal zu tragen hat.