Zungengrundkarzinom: Suche Frauen/Mütter

Hallo Hilde,
ich sag´s mal ganz brutal: üben, üben und nochmals üben. Üben über Wochen und Monate, es lässt sich lernen, die Verschlucker werden irgendwann weniger ...
Andere Methode ist mir leider keine bekannt.
Logopädie sollte aber eigentlich ein Thema sein, auch wegen der Muskelübungen für Lippen und so, das vereinfacht doch einiges, wenn Mensch wieder Herr über seinen Körper wird.
alles Gute Birgit

Hallo Hilde,

ich könnte Dir 3 DIN A4 Seiten mit Übungen für Mund, Lippen und Zunge per e-mail senden- brauche dazu natürlich Deine e-mail Adresse.
Die Übungen dienen zwar hauptsächlich der besseren Aussprache, stärken aber die Muskulatur und verbessern die Beweglichkeit. Das könnte auch hilfreich sein, gegen das Verschlucken.
Ansonsten könnte Deine Mutter noch versuchen, Ihre Sitzposition beim Schlucken zu verändern. Z. B. leicht zurückgelehnt, oder leicht zu einer Seite, alles mal ausprobieren und wie Birgit schon schrieb, üben üben üben.....

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[gpz1000]

Hallo Torsten,

ich wäre Dir sehr dankbar für die 3 Seiten mit den Übungen. Hier meine Email gpz1000@freenet.de


Gruß Harald

[HansHuhn]

An Alle!

Ein halbes Jahr ist schon wieder vergangen und ich möchte mich mal wieder melden.

Vorallem möchte ich allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen: Es lohnt sich, die Torturen der OP, Bestrahlung und Chemo durchzustehen!!!

Ich freue mich sehr, mit meiner Familie zusammenzusein und meine Kinder großwerden zu sehen. Mit den paar kleinen körperlichen Einschränkungen kann ich gut weiterleben.

Herzliche Grüße an alle und verliert nicht die Hoffnung!
Martina

Hallo, torsten!
Vielen Dank. Hier meine e-mail-adresse.
willi.gpunkt@onlinehome.de
Gruß
Hilde

Hallo an alle,
was kann ich tun, um der Verhärtung der Haut bzw. Verkürzung der Muskeln am Hals entgegenzuwirken? Ich bin jetzt 1 1/4 Jahr nach OP und 1 Jahr nach Bestrahlung und habe das Gefühl, daß die Verhärtung zunimmt. Krankengymnastik monatelang hat gar nichts gebracht.
Herzliche Grüße! Martina

Hallo Martina,
was hast Du in der KG bekommen? Hat man es mal mit dies Druck ausüben auf Muskelansätze und Muskelenden ausprobiert - den genauen Namen weiß ich nicht, müsste ich Mittwoch erfragen.
Das ist leider das einzige, was bei mir funktioniert - alle anderen Übungen kann ich machen bis zum Abwinken (auch unter Kontrolle und somit richtig) - meine Muskulatur lacht mich da nur aus oder war´s an???
Gruß
Birgit

[HansHuhn]

An alle Betroffenen und Angehörigen,

1 1/2 Jahre habe ich mich nicht gemeldet, weil es mir einfach gut geht!!!

Ich möchte allen von solch einer Diagnose Betroffenen Mut machen, die Behandlung zuversichtlich anzugehen, auch wenn es manchmal kaum auszuhalten ist.

Im November 2003 bekam ich die Diagnose Zungengrundkarzinom T2N2M0 G3.
OP, Bestrahlung, Chemo.
Nun habe ich bald die "magische" 5-Jahres-Grenze erreicht...

Herzliche Grüße!

Martina

[HansHuhn]

Hallo,

ich möchte wiedermal einen herzlichen Gruß und ein "Haltet durch!!!" an alle Betroffenen und Angehörigen senden!!!

Ich bin sehr dankbar, daß ich meine Kinder aufwachsen sehen darf. Inzwischen sind wir alle fast 5 Jahre älter geworden...

Ich bin gern bereit von meinen Erfahrungen mit der Behandlung (Anfang November 2003 bis Ende Januar 2004) zu berichten.
Ich denke, es ist auch wichtig, mal positive Verläufe zu zeigen, damit Euch nicht sofort der Mut und die Zuversicht verlassen.

Herzliche Grüße!

Martina

[HansHuhn]

Liebe Leute,

schon wieder ist ein Jahr vergangen und ich hatte beinahe mein Kennwort zum Einloggen hier vergessen...

Es geht mir gut und ich lebe mein fast normales Leben, wenn auch mit einem anderen Bewußtsein als vor der Krankheit.

Nun ist ja "unser" Krebs gerade "in aller Munde" durch das heute erschienene Buch von Jürgen Leinemann. Ich werde es wohl auch lesen, denn wir sind ja doch Exoten mit unserem Zungengrundkrebs. Obwohl es in diesem Buch sicher um viel mehr geht als nur die körperliche und seelische Bewältigung der Behandlung.

Und gerade deshalb melde ich mich heute, um zu zeigen, daß es bei aller Heftigkeit der Therapie auch sehr positive Verläufe gibt. Ich bin zum Beispiel mein Tracheostoma schon 2 Wochen postoperativ wieder losgeworden.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft!
Herzliche Grüße

Martina

[HansHuhn]

Liebe Leute,

nun will ich Euch endlich, endlich von dem tollen Buch berichten!

Leinemann, Jürgen "Das Leben ist der Ernstfall", Verlag Hoffmann und Campe

Der Autor ist an Zungengrundkrebs erkrankt ("mit allem Drum und Dran"!!!) und ein bekannter Journalist: entsprechend gut ist das Buch geschrieben und lesbar.

Er beschreibt den oft sehr schweren Weg mit dieser Krankheit und es ist trotzdem ein sehr optimistisches Buch!

Ich möchte dieses Buch allen Betroffenen und auch gerade allen Angehörigen sehr empfehlen!

Herzliche Grüße!
Martina

Liebe Birgit, danke für Deine Nachricht. Das hört sich sehr gut an und mich interessiert brennend der Name der KG-Form.
Ich war bei verschiedenen Krankengymnastinnen, alle möglichen Übungen,auch Dehnungen des Halsmuskels "durch die Finger der Therapeutin". Diese Dehnungen tun auch jetzt (1 1/4 Jahr nach OP) wahnsinnig weh, wie rohes Fleisch... Ich dachte immer, das müßte sich doch mal beruhigen.
Genauso wie Du es beschreibst war es bei mir mit der KG auch: es hat gar nichts gebracht!
Herzliche Grüße Martina

[lillifee]

Hallo Ihr! Ich bin zum ersten Mal hier, ich freue mich eine Seite gefunden zu haben, in der es Leidensgenossen gibt. Meine Mutter erkrankte letztes Jahr an Krebs, er war in der Tonsille, in der Zunge und in einem Lymphknoten. Sie wurde operiert und erhielt anschliessend eine Chemo und Bestrahlung. Die Therapie endete im Nov 05, sie hat noch ihre PEG und kämpft mit Schleimhautschäden, ihr schmerzen alle Gewürze, sie hat Schluckprobleme und nach längerem Sprechen ist sie schlapp. Komisch finde ich, dass sie einen hohen (96) Ruhepuls hat, kennt das jemand? Im Februar bekommt sie die nächste Biopsie, da werden wir sehen, ob die Therapie genützt hat. Ich hab sehr Angst davor, aber es tut gut zu lesen, dass das Leben auch mit dieser Diagnose weitergeht und es ist schön sich gegenseitig zu unterstützen, ich bin auch gerne für Fragen offen und kriege auch gerne Tipps.Machts gut

[HansHuhn]

Liebe Lillifee,

die Empfindlichkeit der Mundschleimhaut Deiner Mutter gegen Gewürze wird wohl noch eine Weile bleiben und sicherlich auch gegen Säuren. Aber damit kann man ganz gut leben. Wenn man sich erstmal drangewöhnt hat, meidet man automatisch diese Sachen.
Gurgeln mit Bepanthen-Lösung hilft meist gut.

In Ruhe darf der Puls zwischen 60 und 100 Schlägen pro Minute liegen. Aber natürlich ist die ganze Tortur für Deine Mutter anstrengend. Wie alt ist sie denn?

Herzliche Grüße
Martina

[lillifee]

Hallo Martina, meine Mama ist 58 Jahre, die Ärzte haben gesagt, dass dieser Puls normal ist, weil der Körper noch schwer arbeiten muss und eine Weile braucht, um sich zu erholen. Weißt du, wie die Prognosen sind und wie gut eine Bestrahlung und eine Chemo anschlägt? Ich weiß, dass es bei jedem Menschen anders ist, aber was weißt du aus deiner Erfahrung? Liebe Grüße