Chimärismus rückläufig-Hat jemand von euch Erfahrung damit?

[simi1]

Hallo Sonnee,

aus diesem Grund wäre meine Tochter haploident transplantiert worden. Möglicherweise ist das ja auch eine Option für deinen Mann, z.B. wenn ein geeigneter Elternteil zur Verfügung stünde.

Ich hoffe so sehr für euch!
Liebe Grüße
Simi

[nirtak]

ich bin sehr erschüttert dass man nach 5 jahren bei einem rezidiv eigentlich keine Chance mehr auf eine Transplantation hat bzw. diese zu überleben

wir alle kennen ja nicht die krankenakte deines mannes bzw. wissen nicht wie sein gesundheitlicher zustand wirklich ist, das können nur die Ärzte beurteilen. ihr habt 2 Meinungen eingeholt die sich decken, mehr kann man eigentlich nicht machen denk ich. ich denke man kann den ärzten auch vertrauen. was ich damit sagen will, ich denke ihr macht alles richtig, könnt euch nix vorwerfen.

als selbst betoffene macht mir das sehr viel angst, ich kann gar nicht klar darüber nachdenken was ich tun würde, aber ich denke ich würde auch so lange wie möglich zu hause bleiben wollen, mir wäre Qualität wichtiger als Quantität und ich würde nichts rauszögern wollen, schon gar nicht bei schlechter Lebensqualität.

[simi1]

Hallo Nirtak,

diese Frage quält mich täglich. Hätten wir auf einen dritten kurativen Versuch verzichten und nur eine reine Palliativbehandlung machen sollen? Vielleicht würde meine Tochter jetzt noch leben. Auf jeden Fall hätte sie sich nicht mehrere Monate so quälen müssen, sondern vermutlich noch Wochen bis Monate bei akzeptabler Lebensqualität gehabt.

Aber ... und jetzt kommt das große ABER: Sie wollte unbedingt kämpfen. War sehr lange Zeit fest davon überzeugt, es ein weiteres Mal zu schaffen und dann endgültig geheilt zu sein. "Aller guten Dinge sind drei ..." meinte sie immer. Die Ärzte haben diesen Wunsch sofort mitgetragen. Es gibt auch Beispiele, dass die dritte Transplantation erfolgreich war.

Sie hatte Hoffnung, große Hoffnung. Die wurde ihr auch bis wenige Wochen vor ihrem Tod nicht genommen. Die Ärzte sahen einen Weg und wir haben nur zu gerne mitgehofft. Hoffnung hilft durch so vieles hindurch.
Als es aussichtslos wurde, hat sie es zuerst ausgesprochen und um Qualität statt Quantität gebeten. Das wurde auch sofort aufgenommen und entsprechend gehandelt.

Ja, ich mache mir permanent viele Gedanken und Vorwürfe, ob das richtig war. Allerdings würde ich mir sicherlich nicht weniger Gedanken und Vorwürfe machen, wenn wir den palliativen Weg eingeschlagen hätten. Es bliebe immer der Gedanke, vielleicht hätte sie es doch geschafft und wäre noch bei uns.

Sonnee hatte ich es bereits geschrieben: Ich kann nichts raten, es gibt wohl auch nicht den richtigen Rat. Letztlich wird es immer eine Entscheidung des einzelnen Patienten auf der Grundlage seiner Erfahrungen, Wünsche, Hoffnungen und den Aussagen seiner Ärzte sein müssen. Als Angehöriger kann man unterstützen, Wege ebnen, Hilfestellung leisten und jederzeit da sein. Nicht mehr und nicht weniger.

Liebe Nirtak,
ich wünsche dir, dass du eine solche Entscheidung für dich nie treffen musst!

Liebe Sonnee,
ich denke an euch und drücke euch fest die Daumen!

Herzliche Grüße
Simi