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  #1  
Alt 07.05.2015, 19:31
Menimane Menimane ist offline
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Standard AW: BSDK - Acht Monate später geht es mir sehr gut

Hallo Welle,

danke für die lieben Grüße.
Ich tue was ich kann und ich hoffe, mit meinen Berichten auch anderen Betroffenen Mut zu machen und sie dazu zu bringen, ihr Leben (trotz widriger Umstände) zu genießen.

Mein Onkologe hat monatlich Blutwerte und alle 2 Monate CT Thorax/ MRT Abdomen angeordnet. Die letzten Gesamtuntersuchungen waren letzte und vorletzte Woche. Nächster Labortermin Ende Mai.

Ich hoffe, Dir geht es ebenfalls den Umständen entsprechend gut. Wir habe es mit der Linksresektion ja im Vergleich mit den "Whipple"-Leuten noch "gut" getroffen.

Noch was:

Was ich gemerkt habe ist, dass mir viel Bewegung im Freien gut tut.
Das geht auch in der Stadt. Vor der Krankheit war ich faul geworden. Nach der OP waren sämtliche Muskeln weg, so dass ich mein "Spazieren gehen" Programm gestartet habe (und gelegentlich Schwimmen gehe oder Rad fahre). Und das tut mir richtig gut und wird mir auch helfen, möglichst lange in guter körperlichen Verfassung zu bleiben, falls es irgendwann doch wieder losgehen sollte.
Ich habe das beibehalten als ich wieder mit der Arbeit angefangen habe. Mein Arbeitsplatz ist ca. 2,5 km zu Fuß von meiner Wohnung entfernt. Ich gehe jetzt - soweit das Wetter es zulässt (also ausser im Schneesturm oder bei Dauerregen) zu Fuß zur Arbeit und zurück. (Das habe ich bis auf ein paar Tage mit heftigem Schneefall oder großer Glätte auch den ganzen Winter durch gemacht.) Ich stehe eben 20 Minuten früher auf als zu der Zeit, als ich die U-Bahn genommen habe.

Dafür gewinne ich jeweils morgens und abends eine halbe Stunde entschleunigte Zeit ganz für mich - ohne mich mit Massen von eilenden anderen Menschen umgeben zu müssen - und zur Zeit ausserdem eine Stunde Sonnenschein pro Tag. Ich empfinde das als Gewinn an Lebensqualität.
(Ich habe übrigens den Winter trotz Grippewelle und fehlender Milz ohne jegliche Erkältung oder sonstige Infektionskrankheit überstanden. Und das, obwohl ich täglich auf der Arbeit mit vielen Menschen zu tun habe.)

Daher mein Tipp für Dich aber auch alle anderen Leidgenoss/innen:
Bewegt Euch - und zwar so oft es geht im Freien. Jede/r nachdem, was er oder sie sich (schon) zumuten kann. Aber tut es. Ich bin fest davon überzeugt, dass Bewegung, frische Luft, etwas Sonne und etwas Natur sich positiv auf unsere körperliche und seelische Verfassung auswirken und damit uns beim Kampf mit dem Schalentier helfen.

In diesem Sinn: Viele Grüße an alle Kämpfer/innen und ihre Angehörigen

Menimane

Geändert von Menimane (07.05.2015 um 19:36 Uhr)
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  #2  
Alt 31.05.2015, 22:51
Welle Welle ist offline
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Standard AW: BSDK - Acht Monate später geht es mir sehr gut

Hallo Menimane,
dein "zivilisationsferner Ausflug" müßte doch schon gewesen sein, hat er dir gut getan und was hast du diesmal gelernt?
Nimmst du Verdauungsfermente,in welcher Dosierung und wie häufig?
Ich hab leider noch keine Regelung gefunden, ohne geht gar nicht, mit aber auch nicht zufriedenstellend,
Ansonsten geht es mir gut, Essen und Verdauen üben wir noch.
Herzliche Grüße
Welle
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  #3  
Alt 16.07.2015, 17:02
Josef,Franz Josef,Franz ist offline
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Standard AW: BSDK - Acht Monate später geht es mir sehr gut

Hallo,
ich habe im Februar 2015 erfahren, dass ich Bauchspeicheldrüsenkrebs habe mit Metastasen in der Leber.Diagnose 3-5 Monate Lebenserwartung. Der Tumormarker war bei 1350.Ich habe sofort eine Chemo begonnen und nach drei Wochen nach der Chemo anschließend eine Hyperthermiebehandlung. Seit fünf Monaten erhalte ich jetzt im Abstand von vierzehn Tagen Chemo und Hyperthermie. Nach der ersten Untersuchung waren die Metastasen fast verschwunden,das Carzinom verkleinert und die Tumormarkerwerte bei 116.
Ich denke positiv und akzeptiere den Krebs nicht. Ich bekämpfe in innerlich und mental. Ich lasse mich nicht unterkriegen und denke auch nicht ständig an die Krankheit, sondern lebe normal weiter. Ich werde die Chemo und Hyperthermie weiter machen und den Krebs besiegen. Ich bin voller Zuversicht!!!
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  #4  
Alt 16.07.2015, 21:53
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: BSDK - Acht Monate später geht es mir sehr gut

Das machst Du genau richtig!!!
Das sind doch wunderbare Ergebnisse die viel Hoffnung machen!
Bleib stark und gib dem Mistkerl ordentlich eins auf die Mütze.
Und wenn Du mal Zuspruch, eine Motivation oder nette Worte brauchst, melde Dich, hier findet man viel Hilfe.

Alles Liebe zu Dir,

Jana
__________________
Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
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  #5  
Alt 19.07.2015, 11:09
mmaajjaa mmaajjaa ist offline
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Standard AW: BSDK - Acht Monate später geht es mir sehr gut

Hallo Josef,Franz
es freut mich, dass Deine Behandlung so gut angeschlagen hat! Meine Schwiegermutter hat ihre Bsdk-Diagnose im März bekommen. Auch sie hat Lebermetastasen. Sie bekommt Chemo (Folfiri??? und nab- Paclitaxel). vor zwei Wochen war Kontrolle und der Tumor wurde zumindest nicht größer und die Metas sind etwas kleiner geworden. Allerdings verträgt sie die Chemo nicht besonders gut und konnte sich über diesen Teilerfolg nicht so recht freuen, da es für sie bedeutet, dass die Chemo weitergeht. Wir machen uns Sorgen, dass sie den Mut zum Kampf bald verliert. Es ist natürlich ihre Entscheidung, nur würden wir sie so gerne noch lange Zeit um uns haben...
Meine Frege an Dich: welche Chemo machst Du? Und von wem kamm die Idee mit Hyperthermie? Meine SM ist an der Uniklinik in Freiburg. Dort wurde gar nicht über diese Option gesprochen.
Alles gute und viel Kraft wünscht Dir
Maja
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  #6  
Alt 25.07.2015, 19:23
Menimane Menimane ist offline
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Standard AW: BSDK - Acht Monate später geht es mir sehr gut

Hallo alle zusammen - auch an die neuen Leidensgenoss_innen,

ich melde mich mal wieder. 17,5 Monate sind seit der OP vergangen und mir geht es prächtig. Ich bin weiter voller Ideen und Aktivitäten, arbeite vollzeit und freue mich meines Lebens.
Und die letzten Wochen waren privat und beruflich für mich durchaus erfreulich und erfolgreich.

Tumormarker steigen zwar weiter, aber CT/MRT zeigen immer noch eine "vollständige Remission" - also keine neuen verdächtigen Stellen - ich bin wohl weiterhin krebsfrei.
Die Ärzte stehen zwar wegen der steigenden Marker vor einem Rätsel, aber es gibt auch andere Gründe, weshalb CA 19-9 erhöht sein oder steigen kann.
Erst mal bleibt es bei der engmaschigen Überwachung. Ende August steht wieder CT/MRT an. Und bis dahin lebe ich völlig normal.

@Welle
Der viertägige Campingausflug in die Wälder im Mai war klasse, hat richtig Spaß gemacht, es hat nur zweimal kurz geregnet und ich bin mit einem großen Beutel voll frisch gesammelten Bärlauchs wieder in die "Zivilisation" zurückgekehrt. (Gab dann am nächsten Tag Nudeln mit Bärlauchpesto )

Und ja, ich nehme Enzyme zur Unterstützung meiner Verdauung. Allerdings nur zu den Hauptmahlzeiten und manchmal vergesse ich sie auch - ohne besondere Beschwerden.
Eigentlich habe ich Kreon 40 000 (eine Kapsel beim Abendessen) genommen. Da sie aktuell nicht erhältlich sind, habe ich Kreon 25 000 verschrieben bekommen. Ich nehme je nachdem, wie "fetthaltig" ich einen Mahlzeit einschätze, eine oder zwei Kapseln davon bei der Hauptmahlzeit.
Zum Frühstück (Brot mit irgendwas drauf - was auch mal etwas Fett enthalten kann), Mittagessen (belegtes Brötchen, kleiner Salat oder Ähnliches) und Snacks zwischendurch, nehme ich keine Enzyme. Und ich schränke mich bei den Nahrungsmitteln auch nicht ein, sondern esse und trinke wie vor der OP.

Es funktioniert sehr gut. OK, je nachdem, was ich gegessen oder getrunken habe, kann es zu leichten Blähungen kommen. Dann muss ich eben etwas - sorry - "pupsen" oder "rülpsen" und ab und zu zwickt der Darm. Aber das ist wirklich nichts, was mich irgendwie beeinträchtigen würde, sondern ist nur ab und zu unterschwellig ein wenig unangenehm und geht immer schnell wieder weg.

Nochmal an alle Betroffenen und ihre Angehörigen:

Auch wenn die Diagnose besch...en sein sollte, kämpft und lebt! Gebt nicht auf! Nehmt das Gute wahr, was es auch in scheinbar "hoffnungslosen" Phasen gibt. Genießt die guten Stunden, Tage, Wochen, Monate, Jahre! Genießt das Leben! Lasst die Krankheit nie Euer gesamtes Denken und Leben bestimmen!

Ein Gruß an alle Kämpfer_innen

Menimane
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  #7  
Alt 26.07.2015, 10:52
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: BSDK - Acht Monate später geht es mir sehr gut

Liebe menimane,

Das klingt alles sehr sehr gut! Ich freue mich mit Dir! Es tut immer wieder gut, hier auch mal positive Geschichten zu lesen. In der letzten Zeit ist es auch so still geworden hier..
Darf ich fragen, wie hoch dein Tunormarker ist?
Meine Mutter hatte bei ihrem letzten Check auch einen erhöhten Wert, ihr geht es aber recht gut.
Mach weiter so! Ich wünsch dir alles Gute!

Jana
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Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
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  #8  
Alt 14.08.2015, 20:36
Welle Welle ist offline
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Standard AW: BSDK - Acht Monate später geht es mir sehr gut

Hallo Menimane, ich danke dir für deine nähere Erläuterungen.
Jetzt hab ich die Verdauung so ungefähr im Griff, nehme Pankreon 25000,
1 oder 2 kapseln je nachdem und hab somit nur wenig Durchfälle und auch etwas an Gewicht zugenommen.
Wie du bewege ich mich möglichst viel an der frischen Luft, bevorzugt radfahren.
Es geht mir jetzt 1 Jahr nach O.P. sehr gut, hab Energie und Mut.
Warum gehst du so häufig zum CT bzw.MRT?
Hast du ein Problem mit dem Blutzucker? Meine Werte sind immer an der oberen Grenze, ich achte etwas auf Zucker vielleicht kann ich dem Restpankreas damit schmeicheln.
Ich freue mich über deine so positive Einstellung und wünsche dir und allen Mitlesern eine schönen Sommer, wenig Beschwerden und jede Menge Energie.
Zur Zeit gibt es reichlich Sternschnuppen also sollen wir reichlich Wünsche los schicken
Welle
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