Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[jojo08]

Liebe Jasmin,

vielleicht wollen die Ärzte mit der Bronchoskopie die Wege im Bereich der
Brochen freilasern ? Frage mal nach.
Wurde bei mir im April gemacht und hat sehr, sehr gut geholfen. Hatte danach keinen Husten mehr.

Liebe Grüsse
Gabi

[jojo08]

Liebe Jasmin,

wurde bei Deiner Mama die Brochoskopie gemacht ?

Wie geht es Deiner Mama ?

Liebe Grüsse
Gabi

[rosa.sputnik]

Hallo Ihr Lieben,

Mom hat gestern die Bronchoskopie gehabt, der Befund ist wohl unverändert.
Gelasert haben sie auch nicht... hmmmm...
Immerhin ist klar dass die Infiltration "nur" die Lungenentzündung und nicht der Tumor war.
Sie hustet jedoch wahnsinnig stark und schläft 90% des Tages... aber ich denke dass wenigstens das ihr helfen wird Kräfte zu sammeln.
Die Ärzte sagten gestern dass ihre Konstitution gut sei... *staun*
Auf meine Frage zum Thema "Neulasta" bekam ich nur die Antwort dass diese spritzen, wenn der Zeitpunkt nicht der richtige sei, mehr schaden als nutzen würden.
Mir stellte sich dann die Frage ob eine zweite Lungenentzündung in 3 Wochen nicht auch eher kontraproduktiv ist.
Aber da schwebte der Halbgott in weiss auch schon von dannen...
Dahingehend ist Mama die Paradepatientin... sie hinterfragt nichts, will nichts wissen...
Dann komme ich, stelle Fragen weil ich hier mitbekomme dass es auch besser laufen kann und prophylaktisch mehr getan werden könnte... und schon bin ich lästig. Mama mag es auch nicht dass ich alles 100% wissen möchte...
Ich glaube nur einfach nicht dass es so sein muss wie es ist. Seitdem ich hier bin liegt Mom NUR im Bett, sie kommt gar nicht dazu kräftiger zu werden...
3 Chemos - 2 Lungenentzündungen... dann wieder nächste Chemo.
Immerhin wollen sie die Dosis jetzt etwas reduzieren und ziehen in Erwägung gleich ein Antibiotikum zur Abschirmung zu geben...
Gabi, ging es Dir denn nach den Chemos auch immer soooo lausig?

Liebe Grüße
Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

war Deine Mama zur Bronchoskopie in der Thoraxchirugie? Ich glaube, dass kleinere Kliniken nicht lasern können, sonderndies nur in der Thoraxchirugie gemacht werden kann.

Ich hatte die selbe Chemo wie Deine Mama und zwar 6. Zyklen. Hatte fast keine Nebenwirkungen - ausser nach der 2. Chemo fielen die Haare aus und glaube nach der 2. oder 3. Chomo etwas Übelkeit, jedoch nur 2 Tage. Ansonsten ging es mir während der Chemo gut.
Bei mir wurde die Chemo jedoch nach dem 3. Zyklus bis zum 6. Zyklus von 3 auf 2 Tage reduziert wegen einer Neutropenie. Ich bekam nie Neupogen gespritzt, da man bei mir der selben Meinung war wie bei Deiner Mama. Im nachhinein würde ich jedoch auf Neupogen Spitzen bestehen, da meiner Meinung nach 3 Tage Chemo pro Zyklus besser sind als nur 2 Tage. Bei mir hat die Chemo ja ab dem 4. Zyklus nicht mehr gewirkt und der Tumor ist weitergewachsen trotz weiterer Chemo. Es ist jedoch nicht 100 % sicher, dass der Tumor wegen der reduzierten Chemo gewachsen ist vielleicht hat er sich nur an die Chemo angepasst.

Viele liebe Grüsse und ein schönes Wochenende wünscht Dir
Gabi

[Bianca-Alexandra]

hi jasmin,

so ganz unrecht haben die ärzte mit dem neulasta nicht. verursacht außerdem knochenschmerzen. sprech sie mal auf neupogen an. hat meine ma auch bekommen udn selbst daheim gespritzt. die ganze methode ist relativ teuer, aus diesem grund und dem nachfolgenden zögern ärzte häufig damit.

die "pusher" bewirken eine schnellere ausschüttung der leukozyten aus dem knochenmark in die blutbahn. das beduetet wie ich sie immer nenne eine höhere leukozytenzahl im blut und somit bessere abwehr: aber: sie sind "halbfertig" sprich genauso effektiv, halten aber nur halb so lange. sprich es macht nur als überbrückung bis das knochenmark wieder selbst genug produziert sinn. ich drück dir die daumen. neupogen hat meine ma aber auch immer erst bei sehr schlechten werten bekommen.

durch prophylaktisches antibiotikum setzt man einige alarmsignale außer kraft. deswegen haben wir das möglichst vermieden. es ist zum beispiel auch fiebersenkend.

[rosa.sputnik]

Hallo ihr Lieben,

ich habe einige Tage nicht geschrieben weil ich irgendwie nicht die Ruhe fand und emotional zu aufgewühlt war.
Auf dem Röntgenbild ist der Tumor nicht mehr zu sehen... auf dem CT nur noch sehr klein.
Auf jeden Fall ein Etappensieg der aber gleich am nächsten Tag durch die bräsige Psychoonkologin zunichte gemacht wurde.
Das bucklige Huhn fragte meine Mom "ob sie sich denn schonmal Gedanken gemacht hätte was sie machen würde wenn der Tumor irgendwann nicht mehr auf die Chemo anspräche"

WAS ZUM TEUFEL SOLL DAS? WARUM JETZT???
Mit Mami war danach die ganze Woche nichts mehr anzufangen... sie ist immer und immer wieder in Tränen ausgebrochen...
Ja, ich weiss... der Kleinzeller wird vermutlich wiederkommen, aber... kann man meiner Mom dieses "Erfolgserlebnis" nicht lassen?
Als wir es gestern dem Arzt erzählten war dieser auch stinksauer und entsetzt über diesen gedankenlosen Ausspruch der Psychologin.
Ich hab Mami gesagt dass sie ja nicht mit ihr reden MUSS... was der Arzt auch bestätigte.
Er konnte sie dann aber überzeugen dass die Röntgen- und CT Bilder Fakten seien und es im Moment keinen Grund zur Sorge gebe...

Heute hat Mami endlich ihren Port bekommen und ihre geschundenen Arme und Venen können sich endlich etwas erholen.
Sie bezeichnet ihre Arme als Guantanamo Opfer... so sehen sie allerdings auch aus.

Die Chemo wird jetzt evtl. nächste Woche stattfinden, allerdings reduziert...
Ob das gut ist...?... Ich weiss es nicht.
Die Wahl zwischen Pest und Cholera.
Reduzierte Chemo = höhere Chance dass der Tumor wieder wächst
Reguläre Chemo = definitive Chance auf eine weitere schwere Lungenentzündung.

Und im Moment benehme ich mich wie ein bockiges Kind und möchte immer nur schreien dass ich das alles nicht will...

Liebe Grüße
Jasmin

[Sanni412]

Ach liebe Jasmin!

Ich lass Dir einen obligatorischen Gruß und Knuddler da, an anderen Orten sagen wir uns genug

Liebe Grüße Deine Sanni

[annika33]

Hallo Jasmin,

erstmal möchte ich Dir sagen, dass ich mich mit Dir über das erfolgreiche Zurückdrängen des Tumors freue. Und dann....ja - also damit rechnet man dann wohl überhaupt nicht. Man geht zum Psychoonkologen und kommt hinterher "fertiger" wieder raus, als man es vorher eh schon war. Kann´s das sein?

Grundsätzlich händelt der Onkologe meiner Mutter es auch so, dass er ihr die Wahrheit sagt und recht realistisch kommuniziert. Es ist ja sicher auch wichtig, dass ein Patient sich nicht gänzlich falsche Hoffnungen macht, aber das gibt niemandem das Recht alle Hoffnungen zu nehmen.

Versuch ihr Mut zuzusprechen und vielleicht gelingt es Dir ja auch, sie auf etwas andere Gedanken zu bringen.

Im Hinblick auf die reduzierte Chemo...das war bei meiner Mutter auch mal so, dass sie bei einer Chemo weniger bekam. Ich denke die Onkologen wägen schon sehr genau ab, was zumutbar ist, und ob die Relation zwischen Nutzen und eventuellen Schäden stimmt. Insofern - hab Vertrauen. Sonst steht das Kopfkino nicht still, und man beraubt sich selber um die eigentlich gute Zeit. Die solltet ihr, nach einer doch wie ich finde recht guten Nachricht, lieber genießen

Liebe Grüße

Annika

[rosa.sputnik]

Liebe Sanni...

danke!!! Es tut gut... weisste ja.
Dir auch einen dicken Knuddler... und allzeit eine stabile Seifenblase.

Liebe Annika,

... ja, das Kopfkino... es hält mich nachts wach, und bringt mich tagsüber zum weinen.
Leider ist es so dass die Onkologen Mom zwar aufgeklärt haben, sie die Schwere, bzw. den sehr wahrscheinlichen Verlauf der Erkrankung aber verdrängt. Sie will leben, sie hat unsagbare Angst zu sterben!!!
Ich habe mit dem Arzt darüber gesprochen und er sagte auch dass es Patienten gäbe die so große Angst hätten (wie meine Ma auch)... und dass man die Patienten am besten in dem Glauben lässt dass sie es schaffen (können)
So war die Bemerkung der Psychologin zwar prinzipiell nicht ganz falsch, auf jeden Fall aber zu diesem Zeitpunkt kontraproduktiv weil sie meine Mom in tiefe Verzweiflung stürzte.
Und dann kommt wieder mein Kopfkino Part... ich will sie beschützen und sehe sie so hilflos und verzweifelt.

Und da wären wir wieder bei meinem bockigen und verzweifelten "Ich will das alles nicht!"

Im Moment (das kann sich ja jederzeit ändern) sieht es so aus dass wir (meine Tochter, mein Mann und der verrückte Hund) zu meiner Mutter ziehen solange sie so schwach ist...
Ich frage mich gerade heute zwar wie das gehen soll wenn ich mir meine pubertierende Tochter und ihre Wutausbrüche so anschaue *schauder*... aber gut,... anderes Thema.
Das größte Problem daran ist dass meine Mom nur ein Zimmer (68qm) hat und wir sehr aufeinanderhängen würden.
MICH stört es natürlich nicht,... ich möchte auf keinen Fall nochmal in die Situation kommen dass meine Mom 39° Fieber hat und das Telefon nicht bedienen kann... wie letzte Woche.
Und ich trudele am nächsten Mittag ein und Mom musste umgehend ins KKH.

Wie geht es Deiner Mom denn heute?

Alles Liebe
Jasmin

[Juliane1979]

Hallo Jasmin,

ich möchte Dir nur einen kleinen Gruß hier lassen in der Hoffnung, dass Du zwischendurch auch mal wieder lächeln kannst, auch in dieser schweren Zeit für Euch.

liebe Grüße, bis bald,

Juliane

[rosa.sputnik]

Liebe Diana

<ächz>
Ja, das olle Bett ist abgebaut und wartet demontiert in der Garage auf den Sperrmüll.
Mom hatte natürlich kaum Werkzeug... was zur Folge hatte dass wir in Ermangelung eines Kreuzschraubenziehers den leeren Akkuschrauber manuell bedient haben... wer hat denn auch Lust darauf zu warten bis der blöde Akku sich wieder aufgeladen hat?!?

Ich freue mich so für sie... wenn sie nach Hause kommt und ein neues Bett hier steht! :-)

Voher darf ich nicht vergessen meine Nachtlektüre von Frau Kübler-Ross in Sicherheit zu bringen... und die Lungenkrebs DVD und überhaupt...

Morgen oder übermorgen müssen wir dann mit den Ärzten die Diskussion anzetteln ob man statt reduzierter Chemo nicht etwas tun kann wenn die Leukos wieder so stark absinken.
Ob Neupogen, Isolierung im KKH... whatever...
Mom will nicht dass die Chemo reduziert wird, genausowenig möchte sie eine erneute Lungenentzündung...
Naja, mal sehen was dabei herauskommt... ich hoffe endlich mal etwas konstruktives seitens der Ärzte.

Ich werde berichten.

Bis dahin... liebe Grüße
Jasmin

[rosa.sputnik]

Guten Morgen Diana, Du Lieblingsnachtschwärmerin.... und guten Morgen allen anderen geneigten Lesern...

Ja, das Bett steht und es sieht toll aus.
Mein Göttergatte, der alte Amerikaner, war ganz irritiert wegen des Lattenrostes <grins>.
In den USA gibt es diese Art der Betten ja kaum (so laaaangsam drängen sie sich auch dort auf den Markt)... da gibt es statt dessen Boxsprings, die sehen aus wie eine Matratze und werden unter der eigentlichen Matratze plaziert... und das Ganze steht auf Mini Füßchen... sieht albern aus weil das Bett dann ein Röckchen braucht.
Jedenfalls stand mein Mann ratlos vor dem Bett (bisher ohne Lattenrost), starrte auf den verzinkten Mittelbalken und die kleinen Stabilisierungsleisten und fragte mich ernsthaft ob man so einen.... äääähm... so ein Ding...
"Meinst Du Lattenrost???" ... denn unbedingt brauchen würde.
"Nee Schatzi, kannst ja mal versuchen die Matratze auf den Mittelbalken zu legen... Du musst dann nur das Gleichgewicht halten"
Er fauchte dann ein beleidigtes "Entschuldige bitte meine dumme Frage!!!" zurück... ich habe die Entschuldigung gerne angenommen.
ARGH!!!
MÄNNER!!!

Ansonsten geht es mir,... ich weiss es nicht.
Der Tod von Bibi's Mama hat mir heute morgen einen Schlag in die Magengrube verpasst... Es zeigte mir wieder einmal wie hart und wie grausam diese Erkrankung doch ist und dass mir/uns über kurz oder lang dasselbe bevorstehen wird.
Und dann fühle ich mich immer so unfair wenn ich meiner Mom sage "dass wir das schon schaffen"

Mom möchte jetzt doch lieber die volle Chemodosis... ihre Angst vor dem erneuten Wachstum des Tumors ist größer als die Angst vor einer neuerlichen Lungenentzündung.
Kann ich gut verstehen, wäre auch meine Entscheidung... glaube ich.

Was soll ich ihr denn sagen? Nimm ruhig die reduzierte Chemo, der Tumor kommt eh wieder!?!?!?

Zusätzlich macht sie sich Gedanken weil der Termin zur Vorbesprechung in der Strahlenklinik am kommenden Montag um 9 Uhr ist... und sie soll nächste Woche die Chemo bekommen.
Jetzt hat sie zu Recht Angst dass sie nach der Chemo wieder so schwach ist und dann noch zusätzliche Bestrahlungen bekommen soll.
Auf der anderen Seite sind die Hirnmetastasen seit Ende November bekannt und ich weiss nicht ob man diese nicht doch so schnell wie möglich behandeln sollte... bevor sie Beschwerden verursachen.
Das tun sie nämlich bisher nicht... null Symptome zum Glück.

Ich weiss nicht was richtig ist, jetzt warte ich auf ihren Anruf wenn die Visite durch ist... vielleicht sind wir dann schlauer.

Falls ihr eine gute Idee oder Erfahrungen diesbezüglich habt... lasst es mich wissen.

Liebe Grüße
Jasmin

[Bini1967]

Guten Morgen Jasmin,
ja, dass mit Bibis Mutter ist schlimm. Geht mir auch sehr nahe.

Ich finde es auch gut, dass Deine Mama versucht zu kämpfen und die komplette Chemo will. Zur Zeit versuche ich ja auch zu lernen, meine Mama will ja auch alles mögliche versuchen. Ich denke, auch die Bestrahlungen sind bei Deiner Mama ganz wichtig und es ist doch nur gut, dass sie von den Metastasen noch keinerlei Beschwerden hat.

Das mit den Männern kann ich auch nur unterschreiben, manchmal sind sie schon etwas wunderlich *grins.
Aber was wären wir ohne sie.

LG
Sabine

[rosa.sputnik]

Guten Morgen ihr Lieben,

gerade habe ich mein kleines Monster zur Schule gefahren und liege jetzt bei meiner Mom auf dem Bett.
Seit gestern hat sie ganze 5 Tage Krankenhauspause und geniesst ihr neues Bett zum Glück sehr.
Vorgestern hatten wir noch ein Gespräch mit ihrem behandelnden Arzt.
Es sieht jetzt so aus dass morgen der medizinische Dienst zur Begutachtung kommt (von denen habe ich schon grauenhafte Geschichten gehört...), das Wochenende ist frei. Montag geht es zur Vorbesprechung in die Strahlenklinik, Dienstag wieder ins KKH. Mittwoch fängt die vierte Chemo an. Es wurde besprochen dass Mom die volle Dosis bekommt und während der ganzen gefährlichen Zeit (ca. 14 Tage) im KKH bleibt. Dort werden dann jeden zweiten Tage die Laborwerte genommen und sollten die Leukos wieder so arg absinken kann sie direkt ein Antibiotikum bekommen.
Der Arzt sagte zwar dass das Risiko einer erneuten lebensbedrohlichen Pneumonie so nur minimiert sei... aber das ist besser als nichts.
Ich werde mich in dieser Zeit vermutlich auch nicht allzu häufig im KKH blicken lassen... zu groß ist meine Angst dass sie wieder so schrecklich krank wird.
Ansonsten... freuen wir uns immernoch darüber dass der Tumor auf dem Röntgenbild wirklich vollständig verschwunden ist...
WEG!!!
Der Arzt sagte dann abschliessend "es gäbe Patienten bei denen der Tumor ein bis zwei Jahre nicht wiederkommt"...
Das hat Mama auch etwas aus der Bahn geworfen, hoffte sie doch "was weg ist, ist weg".
Sie fragte mich was er damit meinte und ich sagte ihr dass er mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit wiederkommen wird, aber dass es auch dort Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Tja,... und ansonsten sind wir ständig bei meiner Mutter und irgendwie regt mich ihr Ordnungswahn gerade wieder mächtig auf.
Ich soll da sein weil sie Angst hat alleine zu sein, aber rumliegen darf von mir/uns auch nichts... was sich etwas schwierig gestaltet da wir ja hier keine Wohnung haben... und bisher zwischen der Wohnung meiner Freundin und meiner Mom gependelt sind.
Naja... ich harre der Dinge die da kommen und versuche ihr klarzumachen dass ich nicht gleichzeitig da sein kann, meine Sachen aber nicht...

MÜTTER!!! ;-)

Ich wünsche euch einen schönen Tag

Liebe Grüße
Jasmin

[waldi5o]

Liebe Jasmin,
ich wünsche Euch alles Gute.
Liebe Grüße
Waltraud