Probleme mit der Krankenkasse wg. neuer Chemotherapie?

[anjabirgit]

Hallo an alle,

ich bin neu hier. Seit 2 Wochen weiß ich, dass meine Mutter an BSDK leidet. Eine OP nach Whipple wurde in Heidelberg versucht, aber abgebrochen, da sie im Darm und auf der Bauchwand Metastasen schon hat. Nun sollte eine Chemo gestartet werden. Im hiesigen Krankenhaus wurde nun gesagt, dass die Krankenkasse meiner Mutter (Barmer) die neue Chemo - Fofirinox - nicht bezahlen würde, da der Wirkstoff viel zu teuer (im Vergleich zu anderen Mitteln) und außerdem noch nicht zugelassen sei. Meine Mutter ist mit den Nerven am Ende, sollte die Chemo ja übermorgen schon starten und nun wird wohl nichts daraus. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht??? Übrigens: Die 2 Klassengesellschaft exisitiert - nie merkt man das stärker, als wenn man ärztliche Hilfe oder teure Medikamente braucht. Wäre meine Mutter privat versichert, würde sie Folfirinox anstandslos bekommen...

Bitte gebt mir schnell Auskunft! Vielen Dank schonmal im Voraus
AnjaBirgit

[Babsi2610]

Hallo,

würde mir diesbezüglich Informationen von der Deutschen Krebsgesellschfaft und der Unabhängigen Patientenberatung einholen!

Wahr ist, dass FOLFIRINOX noch nicht in einer Patientenleitlinie als Therapie für BSDK enthalten ist, da erst seit Mitte Juli 2010 die Studie (Phase?) beendet wurde.
Allerdings haben hier schon mehrere user geschrieben, dass diese Therpia bei ihren Angehörigen angewendet wurde. Es ist angedacht Folfirinox als Erstlinientherapie standardmäßig einzuführen!

Ich würde mich unbedingt absichern!!!

[Tascha]

Hallo,
meine Mutter hat die Chemo Folfirinox ohne Probleme bekommen, sie ist bei der DAK versichert. Mir ist das neu das manche Krankenkassen diese Chemo nicht übernehmen wollen. Ich würde auch sagen, dass du das noch mal abklären solltest.
Lg Tascha

[anjabirgit]

Hallo und vielen lieben Dank für eure Antworten,

leider hat meine Mutter nun immer noch nicht erfahren, wie es weiter gehen soll. Vorgestern sollte sie ins Krankenhaus, um den Stent gesetzt zu bekommen. Diesen Termin hat ihr Internist für sie vereinbart. Merkwürdigerweise wusste plötzlich niemand von diesem Termin, es war kein Bett für sie bereit und die OP fand auch nicht statt. Dementsprechend schlecht ging es meiner Mutter natürlich seelisch!

Gestern (einen Tag später) hat sie den Stent dann gesetzt bekommen und der Professor des hiesigen Krankenhauses will sich nun mit Heidelberg bzgl. der Chemokosten in Verbindung setzen. Die Chemo, die in Heidelberg als Therapie verordnet wurde, wird nicht von der Krankenkasse bezahlt, da es sich hierbei laut Professor um ein noch neues, nicht offiziell zugelassenes Präparat handelt. Meine Mutter ist am Boden zerstört dadurch, weil sie doch so viel Hoffung darin gesetzt hat und auch auf einen schnellen Chemostart. Nun hat sie erstmals keine großen Alternativen, als die gängige Chemo zu bekommen, die aber wesentlich geringere Erfolgsquoten mit sich bringt, oder aber zu versuchen, die Chemo direkt in Heidelberg zu bekommen, da diese vielleicht die Möglichkeit haben, sie an einer Art Studie teilnehmen zu lassen (Genaueres weiß ich nicht, das entscheidet sich erst heute).

Um nicht untätig herumzusitzen, habe ich gestern mit dem Internisten meiner Mutter telefoniert, weil ich dachte, er können mir vielleicht auch Auskunft geben. Nach diesem Telefonat war ich wirklich erschüttert. :-(
Er war eiskalt und sagte mir, ja, so sei das eben – deutsche Bürokratie. Außerdem (nicht wortwörtlich, aber inhaltlich korrekt) meinte er: Wenn meine Mutter nicht ganz blauäugig wäre, hätte sie ohnehin schon begriffen, dass diese Diagnose ihr baldiges Todesurteil wäre… Kann man sich sowas vorstellen??? WIE kaltschnäuzig muss man sein, um das jemandem so direkt zu sagen????? Außerdem meinte er, wir hätten es ja noch vergleichsweise so gut in Deutschland, in vielen anderen Ländern wäre das Gesundheitssystem noch wesentlich schlimmer usw. Als ob uns das in dieser Situation trösten würde. Alles Dinge, mit denen ich alleine fertig werden muss. Solche Aussagen kann ich doch nicht an meine Mutter weitergeben!!! Abschließend meinte er noch: Muss sie halt die Chemo machen, die von den Kassen bezahlt wird. (Ist doch egal, dass die eine super geringe Erfolgsquote aufweist, meine Mutter ist ja sowieso dem Tod geweiht – so hat er das nicht direkt gesagt, aber in etwa!!!) Außerdem war er super kurz angebunden, so als kümmere ihn ihr Schicksal nicht im Geringsten. Nach diesem Telefonat musste ich erstmal vor Wut, Hilflosigkeit und Enttäuschung heulen, dann habe ich mich aber wieder gefasst. NOCH ist nicht aller Tage Abend und ich hoffe, irgendwie klappt alles doch noch!!!

Es ist schrecklich mitzuerleben, wie man im Krankheitsfall wie ein Stück Ware behandelt wird. Das alles macht mich echt fertig. Ich liebe meine Mutter so sehr und will sie nicht verlieren!!!

LG
AnjaBirgit

[Karina*]

Hallo!

Und nur ganz kurz: Bei uns haben die in Heidelberg ein wenig andere Aussagen gemacht. Folfirinox ist schon Erstlinientherapie bei BSDK. Bitte nagel mich nicht fest aber ich bin sogar der Meinung, dass ich diese Aussage schon zweimal gehört habe. Außerdem gingen die in Heidelberg mit dem Thema Krankenkasse ein wenig lockerer um. Unser Onkologe meinte Folfirinox könne man der Kk schon unterjubeln da die sich da eh zu wenig auskennen. Ich weiß, meine Infos sind jetzt ein wenig vage aber ich bin mir sicher du kommst damit durch. Keinenfalls aufgeben bitte!

Also im Notfall evtl. einen anderen Onkologen suchen falls möglich.
Unsere Krankenkasse z.B. tätigte die Aussage, alles was der Onkologe verschreibt wird auch bezahlt!!

Ich habe mich über unseren Onkologen auch schon geärgert und dann gibts wieder Tage an denen denke ich, er ist wohl der einzige der ehrlich zu uns ist.

Lass den Kopf nicht hängen und gib nicht auf. Behördenkampf ist nervig aber hat gute Chancen zu gewinnen.

Lieben Gruß
Karina

[Babsi2610]

Zitat von Karina*

....Folfirinox ist schon Erstlinientherapie bei BSDK. .....

Deshalb auch mein Rat sich an die deutsche Krebsgesellschaft zu wenden. Die wissen genau Bescheid, welche Therapien genehmigt sind. Es gibt auch ein sog. Krebsauskunft (kostenfrei), die wissen darüber auch Bescheid.

Schon schlimm, wenn Krankenkassen nach Profit streben (müssen). Da bleibt der Patient auf der Strecke. Das Angehörige und Patienten nach Verkündung der Diagnose schon genug Stress haben, interessiert da nicht.

Falls Folfirinox wirklich schon Erstlinientherapie sein sollte, könnte man die Krankenkasse unter Einschaltung anderer Gremnien zur Zahlung zwingen.

[a.72]

hallo,

mein papa hat auch bsdk, und bekommt folfirinox ( uns wurde gesagt studie, befindet sich in phase 3!!!), und er ist auch in der barmer versichert. es gab keinerlei probleme bis jetzt, 5 chemos sind duch.

versucht es einfach noch mal. mein papa ist auch nicht privatversichert.
vielleicht will euer krankenhaus diese chemo nicht anbieten...gibts ja auch , wegen der stärke und nebenwirkungen, geben sie lieber andere...so kenne ich das....und bei folfirinox muß der patient einen guten allgemeinzustand haben,sonst ist diese chemo zu ich sag mal krass....

ich hoffe ihr könnt bald starten, mit der chemo....

lg