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  #166  
Alt 18.08.2004, 22:15
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Hallo Dan und Heiko,

natürlich sind es 2 g = 2000 mg. Bitte vielmals um Entschuldigung!
Dieser Artikel von Dan hat mich gerade in mein Innerstes getroffen, bin noch immer durcheinander vom heutigen Chemoday. Habe mit dem Onkologen gesprochen und ihn gefragt, was wir machen werden, wenn Gemzar nicht mehr wirkt. Da hat er micht gefragt: "Was erwarten Sie denn Frau Bergbold" . Was ich erwarte, dass mein Mann bei mir bleibt, dass wir alles was wir uns vorgenommen haben noch gemeinsam erleben dürfen. So eine blöde Frage. Ich habe interpretiert, dass ich froh sein kann, dass er überhaupt noch lebt. Der Onkologe hat mir auch geraten, aufzuhören mit meinen Recherchen im Internet, weil ich ja sowieso viel zu viel weiß. Ja er hat recht, aber auf der anderen Seite hätte ich halt auch gerne eine kurative Therapie. Gemzar ist und bleibt palliativ - deswegen hat er mir auch diese Frage gestellt. Petra Loos hat den krebs besiegt, aber nicht mit Gemzar. So das ist es, was mich schon die ganze Zeit belastet hat, aber mit Dan´s Beitrag bin ich doch wieder etwas ruhiger geworden. Entschuldigung, dass ich das jetzt so rausgelassen habe, aber ich habe einfach nur Angst!

Liebe Grüße
Gaby
  #167  
Alt 18.08.2004, 22:43
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hallo Heiko und Gaby,
Ich bekomme 2300 mg gemcitabine schon 3 x (lle 14 tage), aber das letztes Yahr,als alles gut war hatte ich nuch 1600mg und ich verträgte das sehr gut. Wobe mugos kenne ich nicht und über Mistel, das ist das erste was mein oncolog verboten hat ( es sieh so aus, als in Frankreich niemanden (die onkologe) an das glaubt, sie sagen auch es tut nicht gut. Ich bin sehr böse mit dem Doktor der die chimio aufgehört hat den ich verträgte sie sehr gut (auch mein Blut) Hoffen wir es wird wieder gut gehen. Ich habe vergessen zu sagen, ich bin eine Frau un 48 jahre alt.
Liebe Grüsse an euch alle
Dan
  #168  
Alt 18.08.2004, 23:20
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Guten Abend!

Dan, das ist ja eine unglaubliche Geschichte.
Sie gibt vielen Menschen Hoffnung. Schön, dass
Du die Chemo so gut vertragen hast. Es war
evtl. wirklich ein Fehler , die Chemo schon
abzusetzen, um auch noch den Rest von diesem
Sch.... zu vernichten. Doch ich denke, Du wirst
es schaffen!!! Mach weiter so!

Gruß Lotte

P.S. Also so richtig bin ich noch nicht dahinter
gekommen, wie Petra Loos es geschafft hat. Waren
es die zusätzlichen Bestrahlungen? Warumn hört man
von Betrahlungen so wenig???
  #169  
Alt 19.08.2004, 12:30
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Hallo Leute,

Dan ich drücke Dir natürlich alle Daumen die ich habe. Übrigens uns ging es genau so, unser Onkologe ist gegen jeglich anderweitige Therapie (Mistel, Vitamine, Enzyme). Ist ja auch klar der hat ja Verträge mit den Pharmafirmen und die wollen keine Wechselwirkung mit der Chemo. Ob nun das der Patient überlebt oder nicht ist denen doch egal. Tut mir leid Leute aber so sehe ich das nun schon langsam. Den was sollen mir den Vitamine oder Enzyme schaden ??? Hallo die Chemo ist das Gift nicht die anderen Sachen.

Ich denke es ist unverantwortlich wenn die Chemotherapie einfach so abgesetzt wird, obwohl die Ärzte noch gar nicht wissen ob nun jede Krebszelle besiegt ist.

Über Bestrahlungen haben wir uns auch schon informiert und da wurde uns nur immer gesagt, daß das nichts bringen soll bei Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Liebe Grüße

Petra
  #170  
Alt 19.08.2004, 13:04
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Hallo Dan, hallo Petra

unser Onkologe verschreibt Mistel, er hat aber auch eine Gemeinschaftpraxis mit einem Dr. nat. !! Allerdings hatte er uns darauf hingewiesen, dass die Wirkung von Wobe mugos nicht in einer Studie belegt ist. O.k. aber meinem Mann geht es so gut seit er die Wobe nimmt, dann ist uns die Studie ziemlich schnuppe.

@Dan....mein Mann ist 62 Jahre alt und hat seine Diagnose im Juni erhalten

@Petra und Lotte....das mit der Strahlentherapie ist korrekt. Habe ja schliesslich 20 Jahre Erfahrung! Die inoperablen Pankreas-Ca´s wurden mit einer kombinierten Radio-/Chemotherapie behandelt. Immer zum Chemotherapiezyklus (5-Fu) kam ein Strahlentherapiezyklus dazu. Gebracht hat es nicht viel, diejenigen welche länger als 1 Jahr lebten, hätten das sowieso getan. Es ist bewiesen, dass das Pankreas-Ca. nicht auf Strahlen und auch nicht unbedingt auf 5-Fu anspricht!

Habe meinen Onkologen nach dieser neuen Studie die im Herbst beginnen soll gefragt (AP12009) er meinte, wir sollen uns melden. Die Glioblastomstudie mit diesem Medikament läuft ja schon (Studienzentrale Regensburg, das wäre doch für euch super Petra).Nun muss man am Ball bleiben, wann die Pankreasstudie beginnt. Kann aber natürlich sein, dass man nicht vorbehandelt sein darf.....

Also ich spüre nun bei dir liebe Petra auch eine gewisse Ungeduld, vor allen Dingen die Frage, was kommt nach Gemzar? Wenn sich das Carcinom aber bei Dan mit Gemzar zurückgebildet hat, dann vestehe ich wirklich nicht, wieso sie nicht weiterbehandelt wurde. Ja, man muss den Ärzten wirklich auf die Finger schauen.

Liebe Grüße

Gaby
  #171  
Alt 19.08.2004, 16:47
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Hallo Petra

Da bei Deinem Pit Gemzar wirkt, mach Dir keine Gedanken. Gemzar ist Erstlinientherapie, es gibt weitere Möglichkeiten, aber darüber kannst Du Dir dann Gedanken machen, wenn es nötig werden sollte. Lt. Onkologe von Eli Lilly haben sie in Deutschland Patienten, die deutlich über 100 Gemzar-Behandlungen hinter sich haben, das sind bei "Standard-Verabreichung" 3 Jahre. Und die werden immer noch mit Gemzar behandelt. Halt Deinen Kopf frei für das, was jetzt wichtig ist - das Leben mit Deinem Mann genießen.

Viele Grüße
Ingrid
  #172  
Alt 19.08.2004, 19:04
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Standard Tolle News!

Hi,

Dan's Geschichte baut mich echt auf! Sowas sagen die Ärzte einem nie!
Glauben und kämpfen lohnt also wirklich. Habe ich ja immer gesagt.

Also: Machen wir weiter!!!!!!
LG
Holger
  #173  
Alt 20.08.2004, 07:56
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Hallo,
es tut mir leid, aber ich muß mal wieder mit einer Frage einfach "dazwischen quatschen". Mir liegt da wiedermal etwas auf dem Herzen und ich hoffe, daß Ihr mir helfen könnt. Es geht um WobeMugosE. Wir haben diese Tabletten auch bestellt. Allerdings muss Mama die Tabletten 30 Minuten vor dem Essen nehmen. Das ist bei ihr allerdings sehr schwierig, weil sich ihr Hungergefühl und ihre Essgewohnheiten ganz anders gestalten als bei mir (z.B.). Wenn sie Hunger hat (das ist ca. alle 2 Std.) muß sie auch sofort essen, sonst bekommt sie Magenschmerzen. Außerdem muß sie andere Tabletten dann direkt vor dem Essen, bei dem Essen oder direkt nach dem Essen einnehmen. Ich hoffe, Ihr versteht wie schwierig diese 30 Minuten für Mama sind. Sie nimmt WobeMugosE zur Zeit auch nicht, weil es einfach nicht hinhaut. Wie macht Ihr das? Habt Ihr vielleicht einen Tipp?
Ich wünsche Euch alles alles alles alles alles Gute!!!
LG
Verena
  #174  
Alt 20.08.2004, 08:11
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Hallo Verena,

in dem Beipackzettel steht 1/2 bis 1 Stunde vor dem Essen einnehmen, (also ist der Spielraum doch groß) und ganz wichtig mit viel Flüssigkeit! Mein Mann muss auch noch sehr viele andere Tabletten nehmen, aber die erst nach dem Essen - glaube ich jedenfalls. Also Franz nimmt die Wobe mugos immer, wenn ich es ihm sage (wenn ich anfange das Essen vorzubereiten). Wenn Deine Mama morgens wach wird, sollte sie am Bett bereits die Wobe mit Wasser einnehmen. Wenn sie nach 2 Stunden eine Zwischenmahlzeit nimmt, braucht sie keine, erst wieder 2 Stunden nach der Zwischenmahlzeit - so müsste es doch klappen. Also unser Onkologe hat uns an´s Herz gelegt - wenn Wobe, dann konsequent, das bedeutet bei einer bestehenden Metastasierung 3 x 4 Tabl. tägl. Hoffe, dir geholfen zu haben

Liebe Grüße

Gaby
  #175  
Alt 20.08.2004, 10:00
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@ Lotte:

Eigentlich kann man jeden Krebs mit der Chemotherapie
besiegen... wenn man sie nur hoch genug dosiert.
Allerdings spielt der Patient nur in einem bestimmten Maß
mit - und höhere Dosen bringen ihn einfach um.

Bei jüngeren Patienten (P.L.!) kann man deshalb „härtere”
Massnahmen probieren, weil deren Selbstheilungskräfte
besser funktionieren. Allerdings ist eine solche Hochdosis-
Chemotherapie kein Spass... und ich meine „überhaupt”
kein Spass. Petra hat mehr als einmal geschrieben, dass
sie manchmal lieber sterben wollte, als weiter HD-Chemo
zu bekommen.

Ich würde sagen, dass sie letztlich eben wegen ihrer Selbst-
heilungskräfte überlebt hat. Viele andere hätte diese Chemo
schlicht umgebracht.

Bestrahlungen sind schwer zu dosieren, deshalb werden
sie so selten angeboten. Bei uns hat es allerdings ganz gut
gewirkt (bei meiner Schwiegermutter... ich rede immer im
Plural, wenn ich von ihrer Krankheit spreche... eigenartig?!)

LG, ole
  #176  
Alt 20.08.2004, 10:28
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Hallo Gaby,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Ich werde das mit Mama nochmal durchsprechen. Bis zu 1 Stunde vor der Mahlzeit sollte besser zu schaffen sein, als nur 30 Minuten. Das mit dem konsequenten Einnehmen von 3x4 Tabletten ist auch so ein Ding. Mama meint, die wären so teuer, da würden es weniger Tabletten auch tun. Naja, da kommt der Sparfuchs wieder durch. Ich werde sie versuchen zu überzeugen. Leider bin ich nicht immer da, daß ich ihr die Tabletten hinlegen kann, aber wir schaffen das mit Sicherheit auch so. Danke für Deine Hilfe!!

Hallo Ole,
wenn ich von Mamas Krankheit erzähle, rede ich auch immer vom wir. "Wir haben gestern das ausprobiert" etc. Schon komisch. Eine Freundin fragte mich mal ganz entsetzt: "Hast du das auch ausprobiert?!" Da ist mir das zum 1. Mal aufgefallen. Bist also nicht alleine ;-)

Ein schönes Wochenende Euch allen!
LG
Verena
  #177  
Alt 20.08.2004, 10:44
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hello,
Mir geht es heute gut, ich glaube die Gemcitabine wirkt wieder ! Habe aber immer Angst. Ich finde sie alle sehr toll, man muss immer hoffnug behalten. Als ich Dezember 2002 so krank war,waren di ca19 9 : 21600 (ja sie haben gut gelesen !) Im August 2003 waren sie normal bis der Onkolog die Chemo ende April aufgehört hat. Ich habe jetzt wieder die Kraft und den Willen zum siegen (sagt man das so ?) Nicht vergessen ich bin FranZösich und habe nicht mal ein Französich-Deutsches Buch ! Hat jemanden von Virulizin gehört ? Es wird getestet Phase III in Toronto bein Lorus, habe das in internet gefunden. So, liebe güsse an euch alle und danke...
Dan
  #178  
Alt 20.08.2004, 10:50
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bin wieder da, habe noch etwas gefunden in Deutschland,vieleich können sie mal sehn : http://www.rad.rwth-aachen.de/web_ne...g/perk_tu.html
  #179  
Alt 20.08.2004, 11:11
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Hallo Ole,

muss da mal widersprechen ...... Bestrahlungen sind super zu dosieren! Ein Physiker berechnet genau die Dosis im Zielvolumen, es wird ein Bestrahlungsplan erstellt, wo nötig Blöcke eingesetzt. Es wird nur nicht oft bestrahlt, da der Pankreastumor nicht sehr strahlensensibel ist. Wie gesagt noch vor ein paar Jahren war die kombinierte Radio-/Chemotherapie(5-Fu)gängig.
Das waren - wenn ich mich richtig erinnere - 6 Zyklen mit mehrwöchigen Pausen dazwischen.

Kombinierte Radiochemotherapie (alleinige oder postoperativ additiv)
Mögliche Indikationen:
beim lokal fortgeschrittenen, inoperablen Pankreaskarzinom als alleinige Therapie, postoperativ nach R1/R2-Resektion (additiv).
Verwendung finden wie bei der adjuvanten kombinierten Radiochemotherapie meist die perkutane Bestrahlung (45-54 Gy) und 5-FU.
Die Strahlenbehandlung wird in der adjuvanten Situation und als palliative Therapie durchgeführt. Vorzugsweise kommt hierbei eine kombinierte Radiochemotherapie zum Einsatz, da das Pankreaskarzinom nur eine mäßige Strahlensensibilität aufweist und die zu applizierende Gesamtdosis durch die Nebenwirkungen in den mit erfaßten Oberbauchorganen begrenzt wird.

Aber du hast m.E. nie erwähnt, dass deine Schwiegermama bestrahlt wurde - oder ich kann mich nicht mehr erinnern. Es ist für mich ein leichtes sofort einen Termin zu bekommen, aber ich muss erst einmal den Nutzen sehen. Hat sich der Tumor nach der Bestrahlung verkleinert? Wäre dir dankbar, wenn du mir das ehrlich beantworten würdest - am besten per Mail direkt an mich. (gaby@my-bergbold.de)
  #180  
Alt 20.08.2004, 11:26
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Hallo Dan, vielen Dank für deine Info. Habe die Seite sofort aufgerufen. habe aber festgestellt, dass es nur bestimmte Indikationen gibt

Lebermetastasen
Größe: unter 5 cm
Zahl: unter 5 Metastasen
bei Ablehnen oder Undurchführbarkeit von Operation oder Chemotherapie
inoperable Lebermetastasen
Versagen der Chemotherapie
Leberzellkarzinom
Weichteiltumoren

Aber wenn die Chemo nichts mehr bringt, kann man das im Auge behalten!

Il me réjouit que tu ailles aujourd'hui bien,
te souhaitent encore la force et la volonté de victoire!!!

Amour de salutations

Gaby
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