Überlebenschance Siegelringkarzinom?

[lizu]

Hallo, liebe Leute

Falls irgend jemand da draussen von Überlebenden (mehr als ein Jahr) mit folgender Diagnose weiss, bitte melden! ich weiss, es ist unrealistisch, aber es wäre ein riesen Aufsteller für mich!!!

Mein Freund, 32 J, wurde vor 2 Wochen wegen eines Siegelringzellkarzinoms im Magen operiert.
Man ging von einem kurativen Eingriff aus...
Während der OP entdeckten die Ärzte mehrere kleine Ableger im Bauchfell und auf der Leberoberfläche. Trotzdem entschieden sie sich, angesichts des jungen Alters meines Freundes, zur totalen Gastrektomie. Auch alle sichtbaren Metastasen wurden entfehrnt. Allerdings konnte in der Speiseröhre nicht hoch genug geschnitten werden um ins tumorfreie Gewebe zu gelangen.
Der Befund sieht nun folgendermassen aus:
T4
N2
M1
Peritonealkarzinose P2
Es steht im Bericht auch noch etwas von einem Mischtyp Siegelring- und tubuläres Adenokarzinom. Ich weiss jedoch nicht, ob sich das auf den Primärtumor oder die Metas bezieht.
Also, es wäre wunderschön, von (länger) Überlebenden zu hören!
Vielen Dank!
Mit traurigen Grüssen
Lizu

[MarcoIL]

Hallo Lizu,

ich kann sehr gut mit dir nachempfinden, es ist eine sehr schwierige Situation
für euch. Da dein Freund schon Stadium 4 ist, solltet ihr überlegen, ob es
vielleicht Sinn macht, ein Zentrum für Peritonealkarzinose aufzusuchen,
ob bei der Diagnose noch ein operatives Vorgehen sinn macht.

Die Adressen findest du hier oder im Bauchfellforum, kann ich dir auch zukommen lassen. Zunächst ist aber wichtig, daß dein Freund schnell nach der OP zu
Kräften kommt. Wie möchten denn die Ärzte vorgehen?

[lizu]

Hallo Marco

Danke für deine Nachricht.
Mein Freund wurde ja bereits "maximal" operiert und alle sichtbaren Bauchfellmetastasen sind entfernt worden. Trotzdem habe ich noch vor, mich mit einem spezialisierten Zenter in Verbindung zu setzen. Vielleicht ist ja noch etwas mit lokaler Chemo oder Hyperthermie auszurichten....
Die Ärzte schlagen vor, abzuwarten, bis sich wieder etwas tut und dann eine andere Chemo einzusetzen. Die erste hat leider gar nichts gebracht....
Wir holen nun eine Zweitmeinung ein und schicken auch noch eine Gewebeprobe an das Pathologiezentrum Frankfurt am Main zur Bestimmung des TKTl-1. Fällt diese positiv aus, werden wir auch die Ernährung umstellen. Ausserdem spritzen wir täglich Mistelpräparate. Zudem werden wir wohl auch noch in eine Klinik für Komplementärmedizin gehen....
Nur eben, wir kennen niemanden, der diese Diagnose "überlebt" hat, zumal die meisten Patienten auch viel älter sind als mein Freund und oft auch nicht mehr operiert wird...
Bist du selber auch betroffen?

Liebe Grüsse
Lizu

[MarcoIL]

Hallo Lizu,

sicherlich kennst du den OP Bericht. Ich vermut, daß Teile des Bauchfelles herausgeschnitten wurden, und das Baufell vernäht wurde. Das Bauf fell lässt sich nicht komplett entfernen, Für die OP nach Sugarbaker gibt es allerdings Auuschlussdiagnosen, darüber solllten die Ärzte dort entscheiden,

Bei den derzeitigen medizinisch eingeschränkten Möglichkeiten ist es gänige
Praxis zuzuwarten bis sich etwas tut und dann mit einer palliativen Chemotherapie zu beginnen. Ich lese aus deinem Bericht heraus, daß du wohl
von den Ärzten ziemlich aufgeklärt worden bist und dir eine Einschätzung
gegeben hat.

ich bin selbst nicht krank, meine Frau hatte eine Diagnose ähnlich deinem Mann.
Wie erholt er sich den von der OP?

[lizu]

Hallo Marco
Wenn du mir etwas über deine Frau erzählen könntest, würde mich das sehr freuen. Lebt sie noch? Wie war der Verlauf bei ihr?

Liebe Grüsse
Lizu

[lizu]

Liebe Leute
Da sich offenbar niemand finden lässt, der diese Diagnose länger überlebt hat, wäre ich nun froh, etwas über den Verlauf dieser Krankheit zu erfahren. Natürlich nicht aus Fachzeitschriften, sondern persönliche Erfahrungen. (Man fühlt sich dann nicht mehr so alleine...
(Danke, MarcoIL)
Das besondere bei meinem Freund ist ja, dass er trotz T4 und Peritonealkarzinose operiert wurde. Was denken andere Betroffene, wird das die Prognose verbessern? (Die Metastasen im Bauchfell sind offenbar noch sehr oberflächlich gewesen und konnten "abgeschabt" werden.)
Bin froh für jeden Beitrag!
Alles Liebe
Lizu

[Elli P.]

Hallo lizu,

meine Mutter bekam im Mai 2007 nach vorangegangener gynäkologischer Total-OP die Diagnose "Siegelringzellkarzinom des Magen". Die Entfernung des Magens erfolgte zeitnah und sie hat eigentlich wenig Probleme mit der Nahrungsmittelaufnahme gehabt. Das Buch "Essen und Trinken nach Magenentfernung" hat uns dabei sehr unterstützt. Leider hatte der Tumor vor der Magenentfernung gestreut- am Bauchfell als auch im Bereich des kleinen Becken waren Metastasen vorzufinden, die man nicht radiologisch nachweisen, sondern bei geöffneter Bauchdecke während der Operation mit bloßem Auge erkennen konnte. Allgemein kann ich sagen, dass meine Mutter keine Komplikationen augrund des fehlenden Magens hatte, sondern eher wegen der Arbeit der Metastasen. Im September `07 stellte man aufgrung eines Nierensteins fest, dass eine Metastase einen Harnleiter abdrückte. Im Februar `08 musste der Darm nach aussen gelegt werden, da Metastasen ihn in mehreren Passagen quetschten. Nach einem vierwöchigen Aufenthalt auf der Palliativstation eines Krankenhauses verstarb meine liebe Mutter im Alter von 56 Jhren, die niemals ihren Mut und die Hoffnung verlor.

Wärend der Anfänge des Bekanntwerdens ihrer Krebserkrankung habe ich auch sehr viel in den Seiten des Krebs-Forums gelesen. Es war ein angenehmes Gefühl, zu wissen, dass man nicht allein ist auf dieser Welt als Betroffener oder Angehöriger.

Ich habe meine Mutter innerhalb ihres letzten Lebensjahres begleitet, betreut und gepflegt.

Nun wünsche ich dir viel Kraft und Tapferkeit aber auch Freude über Fortschritte und schöne Momente beim Begleiten deines Freundes!

[lizu]

Hallo wieder einmal!
Heute ist bei uns ein richtig trüber Regentag und da kommen einem so allerlei Gedanken..

Etwas verstehe ich immer noch nicht: Mein Freund hat im Moment einen metastasenfreien Zustand, da man alles rausnehmen konnte ausser den Rändern an der Speiseröhre. Warum um Gottes Willen müssen wir jetzt tatenlos warten bis wieder Metastasen da sind? Warum kann man nichts tun, um den Status quo zu halten?!? So liesse sich es doch gut leben! Klar, die erste Chemo hat kaum gewirkt und man müsste jetzt experimentieren. Was meint ihr, würde sich das lohnen? Was würdet ihr tun? Warten? Wer hat Erfahrung mit wirksamen Chemos gegen Siegelringzellen?
Heute bin ich richtig verzweifelt. Ich kann doch nicht einfach aufs Ende warten.......

[mock]

Hallo Lizu,
ich kann deine Verzweiflung gut nachempfinden.
Bei meinem Vater wurden im April 07 Knochenmetas (und danach erst als Primärtumor der Magenkrebs entdeckt) Bei der erfolgten OP fanden sich dann Bauchfellmetas und er bekam nur einen weiteren MAgenausgang in den Darm, weil der TUmor direkt am Ausgang saß. Es wurde eine palliative Chemo gemacht (mit Irinotecan, 5FU und Folinsäure) die aber - wie sich nach 4 Monaten rausstellte gar nichts brachte.
Nach dem GEspräch (dass die Chemo unsonst war) fiel mein VAter in ein tiefes Loch. Bis zu diesem Zeitpunkt hat er die Chemo einigermaßen weggesteckt, aber ab dem Gespräch mit dem Oberarzt kamen dicke Komplikationen. Neutropenie (dass das Knochenmark nicht mehr genügend Leukos hergestellt hat) mit hohem Fieber und Schüttelfrost, Thrombosen im Portarm, Bauchfellentzündungen, Nierenbeckenentzündungen, Blutvergiftungen usw. Er hat zwar noch 2 weitere Chemos mit verschiedenen Wirkstoffen versucht, aber sein Körper hat unendlich gelitten. MAnchmal habe ich mich schon gefragt, wie es ihm ergangen wäre, wenn er (so wie die 4 Monaten vorher) weiterhin die Hoffnung gehabt hätte, dass ihm die Chemo hilft. Ich denke, dass die Psyche da eine nicht unwesentlich Rolle spielt.
Vielleicht hätte er ohne die Chemos eine längere Überlebenszeit gehabt, weil ihn die letzten beiden mit Cisplatin bzw. Oxaliplatin die ganz dicken Komplikationen beschert hat. Aber wer weiß - vielleicht war es auch gerade die Hoffnung, dass ihm geholfen wird, in der ANfangszeit der Knackpunkt, warum es ihm die ersten Monate alles in allem gar nicht soo schlecht ging.
Das wird wahrscheinlich von MEnsch zu MEnsch unterschiedlich sein. Der eine braucht den STrohhalm der Chemo, der andere will lieber noch Lebensqualität....

Ich wünsche euch das Allerbeste!

Liebe Grüße
ELke

[katzesturmi]

Mein Mann hatte ein Kardiakarzinom... und ist am 14 Mai daran gestorben, nach 8 Monaten Kampf, er war fast 29 Jahre.

Ihr könntet nach alternativen Heilmethoden suchen, wenn dein Freund dafür aufgeschlossen ist. Mein Mann hat das fast komplett abgelehnt, weil er keinen Klinikaufenthalt weit weg von den Kleinen und mir wollte.

Wenn du mehr zum Krankheitsverlauf bei uns wissen willst, dann gerne, auch per PN.

[lizu]

Hallo katzesturmi
Danke für deine Antwort. Ich habe deinen Thread gelesen und bewundere sehr, wie du das alles mit einer Familie gemeistert hast.... Ich bin ehrlich gesagt im Moment sehr froh, dass noch keine Kinder da sind. Ich wünsche euch Dreien von Herzen gute Erholung, viel Kraft und alles Glück dieser Welt für eure Zukunft.

Mein Freund ist eine unglaublich starke Person, der in seinem Leben immer Träume verwirklicht hat. Nach einer Lehre als Maschinenzeichner hat er sich zum Ingenieur weitergebildet, ein paar Jahre gearbeitet und dann sein Philosophiestudium begonnen. Damit wäre er im Herbst fertig geworden .
Dazwischen ist er mehrmals nach Brasilien gereist um Land und Leute kennen zu lernen und die Sprache zu lernen. Er sagt immer, eigentlich habe er in seinen 32 Jahren alles erleben dürfen, was er sich gewünscht habe, nur eine Familie hätte jetzt sein Glück noch vollendet.
Er erträgt seine Krankheit mit einer unglaublichen Gelassenheit und will, wenn es wirklich sein muss, dem Ende erhobenen Hauptes entgegen gehen... Manchmal ist diese Ruhe fast unheimlich, manchmal bin ich wahnsinnig froh, dass er für sich einen Weg gefunden hat, die Tatsachen zu akzeptieren und psychisch nicht wahnsinnig zu leiden scheint. Er will keine belastenden Operationen oder Chemotherapien mehr (höchstens wenn die Symptome zu stark würden). Dafür interessiert er sich jetzt für tibetische Heilkunst, beginnt zu meditieren, macht mit seinen Studienkollegen philosophische Abende. Ende August fahren wir in die Homöopatische Klinik ins Tessin. Er ist also sehr offen für Alternativen.
Manchmal glaube ich, dass wir Angehörige fast mehr Mühe haben, die Situation zu akzeptieren. Eigentlich zeigt er uns, wie man damit umgehen kann. Wenn ich meine Verzweiflungsphasen habe, bin ich sehr froh, hier schreiben zu können, das wirkt befreiend und beruhigend. Es wäre einfach wurderschön, mit diesem starken Menschen noch einen langen Weg weiter zu gehen. Wäre die Krankheit heilbar, könnte man sagen, sie hat die Liebe und den Respekt, auch die Bewunderung für einander gestärkt und uns näher zusammengebracht. Nur leider werden wir das nicht mehr lange geniessen können.
So, nun habe ich einmal frei von der Leber drauflos geschrieben. Es hat gut getan und ich danke euch fürs Lesen.
Bis bald.
Lizu