Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

[Hyttynen]

Hallo Rudolf,

nimm meine Frage bitte als ein Zusammentragen von durchaus auch konträren Meinungen, die aufzeigen, welcher Weg nun ein gangbarer wäre. Den einzig richtigen, für alle Patienten gültigen, wird es ohnehin nicht geben.
Und nimm meine folgenden Kommentare als die eines Neulings auf diesem großen Gebiet.

1. Infrage kommen nur Menschen, die keine erkennbaren Metastasen haben (also keine Patienten!).
Wozu brauchen sie eine Therapie?????

Es soll das krankheitsfreie (ich übersetze es als "das ohne Neuauftreten erkennbarer Metastasen") Überleben teil- oder vollständig nephrektomierter high-risk Patienten unter Pazopanib im Vergleich zu Placebo getestet werden. M. E. hat selbst die Placebogabe (ohne Aufwand / Belastung für den Patienten zu berücksichtigen) durch eine engmaschigere Kontrolle (siehe andere Antworten) für den Patienten einen Vorteil (?)

2. Wenn Menschen dieser Studie auch nach 10 Jahren noch metastasenfrei sind, wird das als Erfolg des Arzneimittels (oder des Placebos?) gewertet,
auch wenn sie nie Metastasen bekommen hätten.

Ich würde mir wünschen, dass mein Mann so lange als möglich metastasenfrei leben kann und insofern wäre es für uns unerheblich, ob dies auf Pazopanib, auf Placebo oder auf eine gut funktionierende Immunabwehr zurückzuführen ist...das jeweilige Ergebnis wäre nur für die Gesamtheit aller Studienteilnehmer und die Beurteilung der Studie relevant. Vielleicht habe ich aufgrund der doch noch frischen Situation aber auch einen völlig unpassenden Blickwinkel, der sich im Laufe der Zeit um 180 Grad dreht...

3. Metastasen entstehen ja aus Krebszellen, die der Primärtumor vor der Op. verloren oder ausgesendet hat.
Die TKIs beeinflussen aber nicht die Krebszelle, sondern nur den Zellhaufen, den Tumor.

So, wie ich das verstanden habe (verstehen möchte), hungern TKI eine im Entstehen befindliche Metastase aus und hindern sie u. a. daran, Blutgefäße zu bilden. Würde vermutlich bedeuten, dass ein gewisser Stillstand, wenn auch vielleicht keine endgültige Heilung, zu erreichen wäre (?)

Aktuell erreiche ich im UKE niemanden, der mir etwas zur Aktualität dieser Studie sagen kann. Ich bleibe aber am Ball, und wenn mein Mann teilnehmen darf und möchte, unterstütze ich ihn, kann aber genausogut sein, dass er sich letztendlich dagegen entscheidet, und dann ist es auch gut.

Er ist der Steuermann, ich maximal der Maat oder Smutje.

Viele Grüße

hyttynen

[Cecil]

Hallo, Hyttynen,

(wiederum nur recht allgemein, denn ich komme nicht aus dem NK-Forum. Aber auch meine Erkrankung, eine CLL, wird in absehbarer Zeit in der Mehrzahl der Fälle nur noch mit Kinase-Inhibitoren behandelt werden, so wie jetzt schon die CML. Daher bin ich am Thema interessiert.)

Du hast Dich, wie ich finde, in die Funktionsweise des fraglichen Angiogenese-/Tyrosinkinase-Hemmers ganz gut eingelesen, insbesondere was die Hemmung der Rezeptor-Kinasen betrifft. Das erste derartige Mittel kam in Studien etwa im Jahr 2000 heraus, Imatinib, und war in der Behandlung der CML bahnbrechend. Inzwischen gibt es KI auch für sog. solide Tumore; daher liest man auch hier im KKF regelmäßig von diesem und jenem KI bei der und der Krebsart. Und obwohl ich von diesen targeted therapien weiterhin sehr angetan bin, konnte ich doch das Folgende beobachten (allgemein auf alle KI bezogen!):

1. Wie jedes Medikament sind auch die KI keineswegs nebenwirkungsfrei. Die NW werden je nach KI und nach Patient völlig unterschiedlich wahrgenommen. Die Palette reicht von "stört kaum, gewöhnungsfähig" bis hin zum Abbruch der Behandlung wegen der Nebenwirkungen.
2. (Vermutlich unzulässig) stark verallgemeinert wirken die KI, von den Krebsarten wiederum abstrahiert, individuell ganz unterschiedlich: Bei dem Einen kann die Krankheit damit jahrelang ganz ausgezeichnet unter Kontrolle gebracht, sozusagen "verchronifiziert" werden. Bei anderen Patienten wirken sie zumindest eine (unterschiedliche) Zeit lang, und bei anderen leider überhaupt nicht. Evtl. stehen dann andere Inhibitoren als Alternative bereit.

Das wollte ich Dir nur schnell als Hintergrund-Info mitgeben und klinke mich damit auch gleich wieder aus. Derart gewappnet solltet Ihr das Gespräch mit den behandelnden Ärzten Deines Mannes suchen, die am besten beurteilen können, ob Dein Mann von der Studie profitieren würde. Denn er könnte ja ebenso dem Arm MIT dem Studienmedikament zugelost werden.

[Rudolf]

Hallo Hyttynen,

ja, die Fragestellung der Studie habe ich verbal durchaus verstanden.
Aber ich erkenne darin keinen Sinn!

Kurz gesagt:
Medizinische Studien dienen einer Therapie.
Dein Mann hat keine Metastasen, also gibt es nichts zu therapieren oder zu "studieren".
Und diese Studie kann keine Metastasen verhindern.

Gestatte einen Blick auf meine Situation und eigene Erfahrungen:
Vor 14 Jahren hatte ich die Diagnose Nierenzellkarzinom mit 12 Lungenmetastasen.
4 Monate später zeigte ein Thorax-CT: die Metastasen sind mehr und größer geworden. Eine Zahl wurde nicht genannt.
Nochmals 5 Monate später: die Metastasen sind mehr und größer geworden. Eine Zahl wurde wieder nicht genannt.
Nur die Größe der größten wurde angegeben: anfangs 7 mm, dann 10 mm und 17 mm.
Erst dann begann ich mit einer Misteltherapie.
7 Monate später zeigte ein neues CT: alle Metastasen sind weg.
Aber es entstand eine einzelne neu. Diese habe ich heute noch.
Grund: Sie sitzt zwar in der Lunge, hat ihren Fuß aber auf dem Zwerchfell.
Dieses ist weitaus schlechter durchblutet als die Lunge, so dass jedes Arzneimittel dort schlechter ankommt.
Immerhin ist sie jahrelang nicht gewachsen.
Um zu sehen, ob dieses Gebilde wirklich eine Metastase ist, habe ich gerade eine Mistelpause von 5 Monaten gemacht, dann neues CT.
Und siehe da: das Ding ist gewachsen. Von 17 mm auf 20 mm, eine Volumenzunahme um 60%.
Also mache ich jetzt mit Mistel weiter.

Ich behandle etwas, das da ist. Nichts, das vielleicht kommen könnte.
Und ich habe eine volle Lebensqualität, die bei der geplanten Studie wohl "den Bach naa" gehen würde, es sei denn, ein Mensch (nicht Patient!) kommt in die Placebo-Gruppe.
Oder er bildet sich ein, dass er das Medikament bekommt, und produziert sich seine Nebenwirkungen selbst.
Jawohl! Diese Kraft hat die Psyche, sei es zum Schlechten oder zum Guten.
So bin ich davon überzeugt, dass mir auch diese Metastase nichts anhaben kann, seit 14 Jahren.

Wie schon gesagt: dein Mann hat jetzt keine (sichtbaren) Metastasen. Vielleicht hat er überhaupt keine, was ich ja wegen der Kleinheit des Primärtumors vermute.
Sollte dein Mann noch unsichtbare Krebszellen im Körper haben, kann die Studie nicht verhindern, dass daraus mal eine Metastase wird oder zwei oder drei . . .

Ich möchte Euch nicht von der Studie abhalten, aber ich möchte, dass Ihr die Unlogik im Studienansatz versteht.

Alles Gute,
Rudolf

[joggerin]

Cecil, danke fuer die ausfuehrliche "Erklaerung" der TKIs. Diese Mittel sind keine Lutschbombons und koennen erhebliche Nebenwirkungen haben (Stichwort "Lebensqualitaet"). Lasst Euch aufklaeren und bitte lass deinen Mann entscheiden, ob ER in die Studie will, oder nicht. Nimm es mir bitte nicht uebel, manchmal moechten Angehoerige mehr machen, als die Betroffenen ueberhaupt "tragen" koennen.

LG

[sidisula]

Hallo Hyttynen,
Mein Mann hat vor zwei Jahren an dieser Studie teilgenommen.Die Untersuchungen (Blut,CT und alles was dazugehoert )haben in einer Privatklinik kostenlos hier in Thessaloniki einmal im Monat statgefunden.Er hat wie wir schnell gesehen haben das Pazopanib gehapt (Nebenwikungen :extremer Durchfall ,metallischer Geschmack ,weise Harre und weise Haut er sah wie ein Alpiner aus)Nach einem Jahr kamen dann die Lungenmetastesen also sind wir von der Studie weg.Ob jetzt Pazopanib ein Jahr lang geholfen hat das die Metastasen nicht gewachsen sind oder ob er sie im gegenteil noch zum Wachstum gefoerdert hat das weis ich nicht.
Ich hoffe ich habe ein wenig geholfen.
Viele Gruesse

Sula

[Rudolf]

Ja Hyttynen,

du hast die Wirkungsweise der TKIs richtig verstanden.
Sie sind keine Heilmittel, denn sie heilen nicht, sie verzögern.
Aber dafür sind sie unverschämt teuer. 7000 Euro und mehr im Monat - so teuer ist kein Heilmittel.

Wie sagte doch ein Börsenmakler zu seinem Kollegen: "Stell dir vor, Krebs ist heilbar, dann würden wir alle doch verlieren."
Makaber?
Wir leben inzwischen in einer Welt, die Krebs macht und dann daran verdient.

Rudolf

[Hyttynen]

Guten Abend zusammen.

Ich wollte kurz vom Zwischenstand berichten.

CT Thorax und Schädel sind gelaufen. Der Radiologe fragte uns etwas verständnislos, wieso wir all diese Untersuchungen machen lassen, war aber mit der Auskunft meines Mannes, dieser wolle quasi eine Nulllinie ziehen, zufrieden.

Das CT Schädel war unauffällig, das CT Thorax ergab - was übrigens im Röntgenbild der Lunge nie Thema war, also gut, dass wir auf dem CT bestanden hatten - den Verdacht auf Lungensarkoidose: "Bds. am Lungenhilus finden sich mehrere leicht vergrößerte LK. Der größte liegt am rechten Lungenhilus auf Höhe der Aufzweigung des Bronchus intermedius. Die Abmessungen betragen 24x12 mm. Im Mediastinum stellen sich einige leicht betonte Lymphknoten in der unteren paratrachealen Gruppe rechts, links paraaortal, links supraaortal und subcarinal dar. Kleiner länglicher LK links paraösophageal (ca. 8x5 mm). Keine Verkalkungen im Bereich der beschriebenen LK......Intrapulmonal keine metastasenverdächtigen Rundherde. Keine granulären Verdichtungen. Leichte retikuläre Parenchymverdichtungen rechts und links dorsal in Nachbarschaft zu narbigen Verbreiterungen der Pleura....ggfs. Residenz einer infektiös entzündlichen Erkrankung..."

Heute hat daher ein Termin beim Lungenspezialisten stattgefunden (mein Mann war allein da). Dieser hat sich wohl über eine Dreiviertelstunde Zeit für das sehr gute Gespräch genommen, hat aber zur Absicherung meinem Mann einen stationären Termin für eine Lungenbiopsie unter Vollnarkose in einer nahegelegenen Klinik vereinbart.

Das heißt, mein Mann wird nicht, wie geplant, nächste Woche mit dem Hamburger Modell anfangen, sondern Ende nächster Woche erfolgt erst mal der Eingriff (EBUS).

Ich hoffe auf ein gutes Ergebnis.

Der Umzug Ende Oktober rückt langsam in greifbare Nähe, die Handwerker machen nicht, was sie sollen und es geht nicht voran mit dem Hausbau. Ein wenig blank liegen die Nerven derzeit schon. Hoffentlich schaffen wir das alles.


Viele Grüße und allen einen schönen Abend.