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#1
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AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
Hallo Ihr Lieben,
die OP heute hat mein Schatz gut hinter sich gebracht, wenn auch nicht völlig reibungslos: Dass er auch für die ambulante OP mit Propofol nüchtern sein sollte (6 Std. vorher nichts essen, 3 St. vorher nichts trinken), hatte ihm niemand gesagt. Bei der Knochenmarkspunktion damals mit Dormicum war das auch nicht nötig. Also hat mein Mann heute morgen Obst gefrühstückt. Tja, leider konnte das Propofol deswegen nicht eingesetzt werden, so dass er die ganze OP (1,5 Std.) sozusagen live mitbekommen hat. Er war aber relativ cool, meinte, er hätte Instrumente kennengelernt, von deren Existenz er vorher noch nie gehört hatte - allerdings müsse er das nicht noch mal haben ... OP ist glatt gegangen, keine Probleme, und auch jetzt macht er einen ganz guten Eindruck. Er meint, das Ganze lenke ihn auch erstmal ab, so dass sich die Gedanken nicht mehr so im Kreis drehen wie die letzten Tage. Ich bin erstmal froh, dass er die OP gut überstanden hat. Was jetzt kommt, wissen wir nicht, warten wir's ab. Bis das Ergebnis der histologischen Untersuchung da ist, wird wohl auch mindestens eine Woche vergehen. Liebe Grüße an alle, und danke für Eure Unterstützung! flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#2
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AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
Hallo Ihr lieben Fories,
wir haben ein schön entspannendes Wochenende ohne Kinder hinter uns, waren im Konzert und lecker essen. Letzte Nacht hatte mein Mann starkes Seitenstechen, was durch eine andere Liegeposition und Wärme wieder verschwand. Meint Ihr, jetzt macht die - ja auch befallene - Milz Probleme? Bisher hatte mein Mann ja keine Schmerzen durch die Lymphome ... Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#3
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AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
Meine Güte Flautine,
kaum ist man mal 3 Wochen nicht im Forum schon ereignet sich hier Schlimmes. Das sind ja fürchterliche Nachrichten über Deinen Mann, hoffen wir, dass bei der Histologie nichts Böses nachkommt. Ist denn das PET in der Zwischenzeit gemacht worden? Ich drücke Deinem Mann ganz doll die Daumen. Gruß Peter
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--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
#4
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AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
Hallo Peter,
willkommen zurück! Ich hoffe, Ihr hattet einen schönen Urlaub und konntet mal wieder die Batterien aufladen. Nein, das PET konnte noch nicht gemacht werden, da nach der letzten Chemo (6.08.) sechs Wochen Pause hätten sein müssen. Heute rief der Arzt an; das histologische Ergebnis steht noch aus, aber er macht morgen früh einen Termin für meinen Mann an der Uniklinik Essen, da wohl so oder so alles auf Hochdosis und anschließende SZT hinausläuft Da werden wir aber noch diese Woche Gewissheit haben. Mein Mann hadert jedenfalls schon jetzt mit den Umstellungen, die das Ganze - mal abgesehen vom der direkten Behandlung mit ihren Risiken - mit sich bringt, z.B. in puncto Essen (kein rohes Gemüse, Obst nur geschält etc.). Wo findet man eigentlich genaue Infos über die SZT? Ich meine jetzt nicht die übliche Patienteninfo über Wirkung und Risiken, sondern die ganz praktischen Dinge, wie Ablauf, Dauer, anschließend zu Hause zu beachtende Regeln usw. Findet man im Netz einfach nicht (ich jedenfalls nicht). Lieben Dank allen, die uns die Daumen drücken und in Gedanken unterstützen! Ihr seid großartig! Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#5
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AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
Guten Morgen Flautine,
ich habe keine Ahnung zu SZT. Ich glaube, ich hatte es schon einmal erwähnt, am 15.9. findet in Dortmund ein Symposium zu Lymphomen statt, Veranstalter ist nhl-Hilfe (www.nhl-hilfe.de). Da gibt es auch zu SZT einen Vortrag. Ich kann Dir diese Veranstaltung sehr empfehlen. Dieses Jahr kann ich leider nicht teilnehmen, meine Mausi erwartet mich in Bad Kreuznach, da ist sie zur AHB. Sie hat das nur unter der Bedingung gemacht das ich sie jedes Wochenende besuche. Na, mache ich doch gerne. In der Reha-Klinik wird es sogar gerne gesehen wenn der/die PartnerIn oder Angehörige die Patienten während der Reha anwesend sind und unterstützen. Großes Daumendrück für Deinen Mann Peter
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--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
#6
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AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
Hallo flautine!
Es tut mir so leid, dass ihr keine Ruhe in euer Leben bekommt und euch ständig mit dieser Sch...krankheit beschäftigen müßt.Ich hatte letztes Jahr eine autologe SZT, aber wegen einem Rez. des M. Hodgkin.Erst einmal müßte man wissen, ob es sich um eine autologe SZT oder eine allogene SZT handelt.Ich weiß leider nicht, wie das Vorgehen beim NHL ist, kann aber sagen eine autologe SZT ist schaffbar, wenn auch hart.Zu den Verhaltensweisen für nach der SZT kann ich nur sagen, das es gar nicht so schlimm war- Obst und Gemüse immer schälen, kein rohes Fleisch, kein Eis oder Tiefkühlkost(Kühlkette könnte unterbrochen gewesen sein), keine Nüsse, keine Gartenarbeit, Menschenmassen meiden(wegen Inf.gefahr), kein Kontakt zu fremden Tieren, Müll sollte jemand anderes rausbringen. Man kann sagen alles vermeiden, was zu einem Infekt führen kann und das für ca.100tage. Allerdings waren sie bei mir nicht so streng, da sich meine Blutwerte relativ schnell erholt haben und ab einem best. Wert werden die Vorsichtsmaßnahmen schnell gelockert. Nach der SZT wird dein Mann einige Med. zur Prophylaxe schlucken müssen (Antibiotikum, etwas gegen Herpesvirus, Antipilzmittel...) bis die Blutwerte stabil sind. So lange, bis dies geschehen ist, muß er auch ständig(erst 2x,dann1x wchtl.) zur Blutkontrolle. Wenn du noch weitere Fragen hast, kannst du sie mir gern stellen.Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Aufklärung bieten. Ich wünsche dir und ganz besonders deinem Mann alles Gute und ganz viel Kraft Liebe Grüße reni |
#7
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AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
Hallo reni,
vielen Dank für die praktisch komprimierte Info! Mittlerweile habe ich mich schon durch einige Infobroschüren und Internetseiten gearbeitet. Puuh, das sind teilweise schon komplizierte Regeln, bis ins kleinste Detail wird alles geregelt ... Ich hab schon zu meinem Mann gesagt, er werde wahrscheinlich im KH keine Langeweile haben, weil er den ganzen Tag mit Körperpflege und dem Einhalten der Vorschriften beschäftigt sein wird Ob es autolog oder allogen sein wird, ist uns noch nicht klar. Bisher waren wir von autolog ausgegangen, aber inzwischen habe ich gelesen, dass man dafür in Remission sein muss, was mein Mann ja nie war. Du warst aber auch nicht in Remission, oder? Liebe Grüße und noch einen schönen Tag flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
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