Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

[Stefan Zweig]

Zitat von barg

Aus deinem Angaben lese ich, dass du vermutlich ein Nicht-Senimon hast. Die Gefässinfiltration ist hier als Risikofaktor glaub ich ziemlich signifikant, Rete Testis weiss ich nicht sicher.
Wie gross war denn dein Tumor?
Da das Rezidiv-Risiko bei Nicht-Senimonen generell höher liegt, inklusive von 1-3 zusätzlichen Risikofaktoren (Gefäß, Rete Testis, Größe (?)) hätte ich mich in deinem Fall auch für die PEB entschieden.

Ja stimmt, meiner war gemischt, 60% Seminom und 40% Nicht-Seminom. Bei gemischten wird die Nicht-Seminome Therapie angewendet. Mit Seminomen hab ich mich dann entsprechend nicht mehr befasst. Ich studier das Zeug ja nicht hätt aber wohl besser lesen sollen was du geschrieben hattest.
Meiner war 3 cm und pT2, N0, M0, V1.

[barg]

Hallo miteinander

@Stefan:
Naja, mein Text war auch so lang dass man da mal den einen oder anderen Part überspringen kann .

@Toby01Harv:
Danke für deine informationsreiche Mail. Bezüglich der Frage, ob die adjuvante Therapie die Effektivität der potenziell notwendigen späteren Chemotherapie verschlechtert konnte mir auch keine genaue Auskunft gegeben werden. Die Frage wird wohl gerade noch untersucht, deine Prof'es haben dir vermutlich den Zwischenstand schon mal gesteckt.
Ich bedaure, dass es bei dir zu einem Rezidiv (bzw. einer Progression) gekommen ist. Dass du deine Entscheidung dennoch nicht bereut hast, finde ich bemerkenswert. Sehe ich genauso.

Nach intensiver Recherche bleibe ich bei W&S, konnte aber auch den Wechsel von CT auf MRT erwirken. Nur meinte mein Arzt, dass 4x MRT wohl übertrieben sei. Er riet zu 2x MRT und 2x Ultraschall, und falls das Ultraschall nicht klar sei eine ergänzende MRT-Untersuchung.

Ich hab auch einige der Ärzte angeschrieben, die die Studien veröffentlicht haben. Leider war keiner bereit mir einen Auszug aus den Daten zu liefern um die Frage nach Tumorgrösse und Rete Testis selbst zu analysieren. Aber immerhin haben einige ihre Meinung zu meiner Situation geäussert. Mein Arzt meinte bezüglich der Datenweitergabe, er sei nicht verwundert. Wer wisse schon, mit welchen Zielen die Daten zusammengetragen wurden.

Mein Arzt hat mir auch eine sehr sehr grobe Einschätzung zur Toxititzät der Carbo und der PEB-Therapie gegeben. Ich hab um eine Einschätzung auf der Skala von 1-10 gebeten, wobei 10 eine Hochdosis-Chemotherapie wäre.
Wie gesagt, die Zahlen dürfen nicht ganz exakt betrachtet werden sondern mehr als grobe Einschätzung. Gemäss meinem Arzt wäre die 1xCarbo-Therapie hier bei 2-3, die 3xPEB bei 6-7. (Ich hoffe die Zahlen werden nicht zensiert )

Aus unserer mathematischen Rechnung mit virtuellen Therapien, kann man das nun ganz gut vergleichen. Bei 15% Rezidivrisiko in W&S und 5% bei Carbo haben wir folgendes:
1x Carbo + 5% * PEB: 1*2,5 + 0,05*6,5 = 2,825
0x Carbo + 15% * PEB: 0*2,5 + 0,15*6,5 = 0,975

Meine Pathologin hat mir zudem noch erklärt, wie es zu den zwei Bereichen im Ultraschall gekommen sein könnte. Durch die Atrophie des umliegenden Hodengewebes war mein Tumor etwas verschrumpelt, die Oberfläche sehr uneben. Daher kann es im 2D-Bild dazu gekommen sein, dass es als zwei Bereiche dargestellt wurden.

Zudem habe ich im Labor noch eine zusätzliche Untersuchung in Auftrag gegeben, da ich sicher gehen wollte dass es sich tatsächlich um ein Seminom und nicht um ein Sertoli-Karzinom oder Lymphom handeln könnte. Das Seminom wurde glücklicherweise bestätigt.

Viele Grüsse an alle Leidensgenossen

[Derjayger]

Sehr interessant! Danke!

[Golsen]

Das klingt sehr spannend, wenn du sagst "deine Pathologin", woher hast du die. Bei mir hat das Klinikum die Probe eingeschickt und mir dann den Befund überreicht.

Und Grats zur Entscheidung, ich denke sogar, dass sie sinnvoll ist

[barg]

Weil ich eine pathologische Zweituntersuchung wollte, um ein Sertoli-Karzinom oder ein Lymphom auszuschliessen, hat mein Onkologe gesagt dass ich das direkt beim Labor beauftragen müsse. Er sähe keine Notwendigkeit dafür.

Das Labor nimmt glücklicherweise auch Aufträge von Privatpersonen an, und die Pathologin hat mich direkt zurückgerufen um genau abzuklären was ich wissen wollte. Bei der Gelegenheit habe ich dann einige Fragen stellen können.

Heute hatte ich noch eine Konsultation bei einem renommierten Onkologen in Bern. Er bestätigte, dass in meiner Situation vermutlich 90% der Ärzte weltweit zur Surveillance raten würden. Er hat aber auch die Carbo-Therapie nochmal in ein besseres Licht gerückt. Im Vergleich zu 3x PEB sei die Carbo-Therapie schon wesentlich leichter zu vertragen, Symptome sind wie einige Fiebertage. Die PEB sei dagegen eine echte vollumfängliche Chemotherapie.

Da es keine Langfriststudien zu den Nebenwirkungen der Carbotherapie gibt, konnte er allerdings hierzu auch nur seine persönliche Meinung auf Basis von 30 Jahren Erfahrung widergeben. Demnach seien die langfristigen Risiken, wie Zweittumore, vermutlich sehr gering. Er gab mir aber Recht, dass man zur Risikoreduzierung dann auch über 2x Carbo nachdenken könne.

Bezüglich der SAKK-Studie sagte er, dass die ersten Ergebnisse vielversprechend seien. Aber auch hier sind langfristige Ergebnisse wohl noch ausstehend.

Nichtsdestotrotz werde ich bei der W&S bleiben.

Grüsse an alle

[Toby01Harv]

Hi,

bzgl. Langzeitnebenwirkungen von 3xPEB nur folgendes "Gefühl": sämtliche Professoren teilten mit, dass Zweittumore äußerst selten seien (erst bei Hochdosis wohl relevant, wenn auch dann sehr gering).

Auffällig sei jedoch, dass langfristig auf Fettleibigkeit, Zucker etc. geachtet werden sollte. Warum Herz/Kreislauferkrankungen nach 3xPEB über viele Jahre wohl deutlich fühlbar erhöht sind, sei wohl unklar. Ich selbst spüre das irgendwie auch. Früher war ich sehr schlank. Mittlerweile muss ich auch etwas auf das Gewicht achten.

... vielleicht ist das alles aber nur Einbildung.

[Golsen]

Zitat von Toby01Harv

Warum Herz/Kreislauferkrankungen nach 3xPEB über viele Jahre wohl deutlich fühlbar erhöht sind, sei wohl unklar.

Ohne eigene Erfahrungswerte hinzuzufügen (meine 4 Zyklen PEB sind erst 2 Wochen her), hat ein befreundeter Onkologe auch gesagt, dass Herzprobleme bei den Langzeitwirkungen eine Rolle spielt. Er hat keinen Grund gesagt, aber bei Herzstechen sollte man nicht lange warte und es abchecken lassen. Werde das wohl auch in die indirekte Nachsorge mit aufnehmen.