nasopharynxkarzinom

[Mel71]

Hallo zusammen!
Ich heiße Melanie und bin Mutter eines 13jährigen Sohnes namens Darwin. Darwin ist am Nasopharynxkarzinom Typ Schmincke T4 N2 M0 erkrankt. Wir haben am 29.01.09 die Diagnose bekommen. Ist sehr selten bei Kindern.
Inzwischen sind wir nach 3 schweren Chemoblöcken mit Cisplatin und 5FU in der 3. Block verkürzt gegeben wurde( der 5.Tag 5FU wurde weggelassen).
Er hat eine toxische Reaktion mit Krampfanfällen gezeigt. Wassereinlagerungen im Hirn. Mukositis im gesamten Schleimhautbereich (Augen,Nase,Mund,Speiseröhre, Darm, After und Penis). Die Bestrahlung läuft nun seit 18 Tagen und er verträgt sie gut. Bis auf leichte Schluckbeschwerden und einen komischen Geschmack, leichtes Unwohlsein und ab und zu Schwindel und Kopfschmerzen, alles ok.
Mich würde natürlich wahnsinnig interessieren ob es noch mehr Kinder mit dieser Diagnose gibt. Vielleicht auch welche die das ganze gut hinter sich gebracht haben und jetzt wieder ein einigermaßen normales Leben führen?
Psychisch ist es im Moment sehr schwer für meinen Sohn und auch für meine Tochter. Er würde so gerne wieder alles mögliche machen, darf aber nicht. Meine Tochter versucht viel Rücksicht zu nehmen und überschätzt sich dabei manchmal. Auch ich finde es sehr schwer damit umzugehen. Beide Kinder haben ihre Probleme und ich meine. Für alle und dann auch noch für einen selbst Zeit zu finden ist sehr schwer. Aber wir versuchen es. Und oft klappt es auch ganz gut.
Hoffe auf einige nette Antworten und Kontakt und wünsche allen die die Diagnose Krebs bekommen haben, gaanz viel Geduld und Kraft.
LG
Mel

[Susa99]

Hallo,
an" alle"
Letztes Jahr habe ich gehofft mit anderen Nasopharynxkarzinom-Patienten
Erfahrungen austauschen zu können, doch von den meisten liest man nur die Krankenberichte und danach sind sie nicht mehr kenntlich im Forum aktiv,was ich sehr schade fand.
So wurde ich auch nur ein stiller Mitleser,vor allem im Forum des Zungenkarzinoms,da viele der beschriebenen Nebenwirkungen der Betroffenen mit meinen übereinstimmen und ich den einen oder anderen Ratschlag für mich umsetzen konnte.

Ich stelle auch einmal meinen Krankenverlauf ein.

Diagnose: Schmincke-Tumor cT2 N0 M0

Im April 2008 bekam ich ohne ersichtlichen Grund starkes Nasenbluten.
Ich hatte weder Schmerzen noch irgendein anderes Symptom, bin aber zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt gegangen,bekam noch am gleichen Tag eine Überweisung zum CT, am nächsten Tag Einweisung ins Krankenhaus und am Tag darauf Tumorentfernung im Rahmen einer Epipharyngoskopie.
Im Mai dann Staging unter Einschluss eines PET-CT.
Und von Mai bis Juli 08 kam dann die primäre simultane Radio-Chemotherapie mit Cisplatin/5-FU/50,4,lokal bis 66,6 Gy.

Begleiterscheinungen: ausgeprägte Schleimhauttoxität,deutliche Hämatotoxität mit Ausbildung einer Anämie, vorübergehender febriler Leukopenie und Thrombopenie.
Wegen der Mukositis und völlig unzureichender Nahrungsaufnahme waren zur intensiven Supportiv-Theapie stationäre Behandlung mit bedarfsangepaßter Analgetika-Therapie, parentaler Ernährung sowie parentaler Flüssigkeit- und Medikamentengabe erforderlich.
Vereinfacht geschrieben war nicht mehr in der Lage auch nur Flüssigkeit zu mir zu nehmen da die Entzündung im ganzen Mund-Hals-Bereich so stark waren dass ich nichtmal kleinste Flüssigkeitsmengen runterschlucken konnte,sodass ein Hals-Venen-Katheter gelegt werden musste.
Geschmacksverlust ab der ca. 30. Bestrahlung wurde der Speichel zähflüssig, es bildeten sich beim Sprechen Blasen als hätte man Brausepulver im Mund und es dauerte ca. 3 Wochen bis der Speichel komplett fehlte.
Gewichtsabnahme von 20 Kilo. Zeitweise kein Reden mehr möglich da die Stimmbänder nicht mehr mitspielten.
Ständige Ohrengeräusche, Gleichgewichtsprobleme,starke Verbrennungen im Hals-Wangen-Bereich.
Nach der 40. Bestrahlung musste ich den Ärzten erst beweisen dass ich in der Lage war zu essen was mir sehr schwer fiel aber was tut man nicht alles um zu seiner Familie nach Hause zu kommen.
In kleinen Schritten,aber stetig, ging es bergauf.
Zuhause verlor ich dann noch die Haare,dafür heilte die Haut wunderbar ab.
Immer stärkere Schweierigkeiten hatte ich dann auch mit dem Öffnen des Mundes,die sogenannte Kiefersperre.
Diese habe ich sehr gut in Griff bekommen da mein Zahnarzt (ganz wichtig: verschreibt nur der Zahnarzt !) mir Kiefermassagen verschrieben hat.
Diese habe ich mehrfach in Anspruch genommen und kann jetzt sehr gut schmerzfrei den Mund öffnen und kauen.
Für die tägliche Zahnpflege hat mir der sehr gut informierte Zahnarzt ProSchmelz empfohlen.
Ist zwar erst ein Jahr her aber meine Zähne sehen recht gut aus.
Auch den Kampf gegen die immer wieder auftretenden Pilze und Bakterien im Mund-Hals-Bereich habe ich zur Zeit gewonnen.
Durch das tägliche Gassigehen mit dem Hund habe ich auch stetig Kondition zurückgewonnen. Ein Nachmittagspäuschen nehme ich aber immer noch gerne in Anspruch.
Schwindel ist komplett weg,allerdings ist ein leichter Ohrendruck noch da.
Die größten Schwierigkeiten machen mir noch der geringe Speichel so das ich immer eine Wasserflasche dabei habe. Und vor allen der Geschmack,der doch recht irritierend ist.
Nichts schmeckt wie es sollte,wenn es überhaupt nach etwas schmeckt.
Aber ich bin optimistisch dass die Zeit noch mehr Verbesserungen bringt.

Ich werde hier im Krebsforum immer wieder reinschauen und stehe für weitere Erfahrungsberichte und Fragen immer offen, denn ich denke dass es sehr wichtig ist,dass einem in so einer Situation nicht nur geholfen wird sondern dass man auch helfen kann, und nicht nur WÄHREND dieser Zeit sondern auch davor und danach !

Liebe Grüße,
Susanne

PS: Meine letzte Untersuchung nach einem Jahr war ok.

[tatanka]

Hallo an alle
Wir hatten heute Kontoll MRT, ohne Befund.

[Susa99]

Hallo Doris,
Glückwunsch für Euch

LG Susanne

[gabrielcebrian]

hallo schneekugel ,
wie gehts dein Vater?????
LG Isabel

[Piwi]

Zitat von zarina

hallo bei meinen mann wurde die krebsart nasopharynxkarzinom festgestellt
er hat eine menge an bestrahlungen bekommen und schon 6 mal eine chemo . leider ist der krebs nicht weg und irgendwie haben ihn die ärzte auf gegeben ,aber ich möchte ihn nicht auf geben sondern ich suche menschen die das vieleicht auch durch gemacht haben. Und mir villeicht einen Tip geben können . Was ich noch machen könnte ,bin total verzweifelt und habe unheimliche angst ihn zu verlieren . Vieleicht gibt es ja auch einen der aus berlin ist und mit dem mann sich mal Privat aus tauschen kann . Bitte um nachricht ob irgendwo einer erfahrung damit hat den jetzt sind auch Metastasen in seinen gesicht und eine ist auch schon geplatzt . Freue mich über jede Nachricht die ich erhalten kann .

Hallo Zarina,
ich habe nicht auf Datum geachtet, deshalb weis ich nicht wie alt dein Beitrag ist.
Eigendlich habe ich mich aus diesen Seiten ausgeklinkt da die Netzaufpasser sich an meiner " deutschen " Wortwahl doch sehr gestört haben und der Auffassung sind ich als Krebspatient , hätte keinen Krebs gehabt.
Ich habe mal meine "Geschichte " auf der Seite " http://nasenpharynx-betroffene.de.tl/ " aufgeschrieben. Dort sind auch meine bleibenden Schäden aufgelistet. Ich Hoffe das dein Mann diese Sache noch Sauber übersteht. Mein Tumor war zu Begin der Behandlung, Strahlentherapie und Chemo über ings. 7 Wochen durchgehend, ca. 6cm groß und die Atmung über die Nase war nicht mehr möglich. Da mein Körper sich aber nicht von den Chemos erholte wurde nach der zweiten die Chemobehandlung abgebrochen. Bei mir haben sich keine Methastasen gebildet aber die Lymphkoten am Hals hatten zu Begin das Format von sehr großen Hünereiern und waren sehr deutlich sichtbar.
Auf jeden Fall drück ich euch beide Daumen ganz Fest.
Wer als Betroffener oder Angehöriger mit mir Kontakt aufnehmen möchte kann das über die von mir angegebene Seite sehr gern machen. Auch ich bin immer noch auf der Suche nach Betroffenen um Erfahrungen auszutauschen und anderen eine kleine Hilfestellung zu geben.
Gruß
Reiner

[zarina]

Hallo Frank

Schön das mal einer antwortet , nein wir waren in der Charite Im Rudolf -Virchow kranken haus und die Chemo bekommt er im Ärztehaus Seestrasse . Es ist so schwer damit zu leben aber ich will einfach suchen . Kannst du mir sagen ob du Ahnung hast von dieser krebsart ? Und ob ich mich vieleicht dort in der HNO abteilung melden muß ? oder wo ich mich dort genau melden könnte ? ich möchte wirklich alles probieren wenn es uns helfen tut. Danke dir schon mal im Voraus .

Lg Zarina

[leandra]

Hallo Zarina,

mein Mann ist auch noch sehr jung (31) und hat einen Nasennebenhöhlentumor cT4 mit einer Abtropfmetastase auf der Hirnhaut. Daher bin ich mir nicht sicher ob ich wirklich weiter helfen kann,zu mal ich auch nicht in Berlin wohne. Die Diagnose war 2003. Er hat schon einige Bestrahlungen,Chemos und Operationen hinter sich. Aber die Behandlung ist nur palliativ. Ich kann Dir sehr einen ambulanten Palliativdienst empfehlen. Den gibt es sicher auch in Berlin.
Wenn Du magst kannst Du mir ja mal eien Mail schreiben.

Liebe grüße Leandra

[eha]

Hallo Zarina,

ich habe Ahnung von dieser Krankheit, weil ich diese eben auch hatte und sie gottseidank besiegt habe (vor 10 Jahren).

Allerdings hatte ich nur bei Diagnosestellung T3N2Mo Metastasen in den Hals-lymphknoten und nach der Radio-/Chemotherapie, die Dein Mann ja auch bekam, war der Tumor komplett weg. Es ist zwar bekannt, daß diese Tumorart leicht Rezidive bildet, habe aber Glück gehabt oder hat vielleicht die anschließende Immunstärkungstherapie , die ich bekam , dazu beigetragen ?? Wer weiß es !

Direkt nach dem KH-Aufenthalt damals hatte mich meine Hausärztin in eine Spezialklinik für Stärkung des Immunsystems geschickt (Biomed-Klinik in Bad Bergzabern). Dort bekam ich u.a. nochmals eine Hyperthermie (der Körper wird auf über 40 Grad C aufgeheizt, das soll Tumorzellen zum Absterben bringen, da sie sehr hitzeempfindlich sind) und diverse Mittelchen wie Interferon und Mistelspritzen, Wobenzym etc.

Ich war als geheilte Patientin dort aber eher ein Exot, denn die meisten dort hatten eben noch ihren Tumor oder Reste oder Rezidive (weiß nicht, ob das alles sog. Austherapierte waren) und bekamen dort eben Naturkost, Sauerstofftherapie, Mistelspritzen etc. wie oben beschrieben und auch psychisch gab es Therapien nach Simonton , etc. , aber auch spezielle Chemotherapien.

Über die heutigen evtl. neueren Therapien wie Laser, wie Du schreibst, kann ich leider nichts sagen, denn da hat sich sicher in den letzten 10 Jahren manches getan.

Vielleicht ist das mit der Immunstärkung ja noch eine Überlegung wert, ich persönlich würde alles probieren, denn aufgeben ist der letzte Akt. Dein Mann ist noch so jung. Ich hoffe sehr, daß es für ihn noch eine Rettung gibt.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

LG EHA

[zarina]

Hallo Eha

nein aufgeben werde ich niemals . ich probiere einfach alles aus was möglich ist egal was mann uns sagen tut. Denn ich werde mich damit nicht so einfach abfinden. Es ist sehr schön zu lesen das es einen Manschen gibt der das geschafft hat und ich werde unsere Onkologin auch davon berichten bin ja echt gespannt was sie dazu sagen wird . vieleicht haben wir glück und sie macht das auch mit meinen Mann. Jeden Tip den ich bekomme gehe ich nach . jetzt bekommt er eine neue Chemo die wohl Cisplatin heißt ,hoffe das die anschlagen tut. ich danke dir sehr für nachricht den wie du schon geschrieben hast er ist noch sehr jung obwohl es ja eigendlich nicht nur mit dem alter zu tun hat sondern wer möchte einen Menschen verlieren den man liebt ? ich glaube das möchte keiner von uns . Ich kämpfe und werde alles machen was in meiner Kraft steht und sollte es keine Heilung mehr geben werde ich ihn bei mir zu hause lassen bis es vorbei ist egal was es an Kraft und Nerven kostet . lg aus berlin Zarina

[birgit5]

Hallo,

kann mir jemand sagen wie sich ein solcher Tumor bemerkbar macht und ob ein NNH CT ausreichend zur Diagnostik ist.

danke
Birgit