Kein Idiot sein und nicht nerven

[Veranda]

Hi Petra,

des Problem is: mit Krimis haben wir sie schon zugeschuettet. Fernseher hat sie am Bett, sie is net so der Musikfreak. Wir (ihr Ehemann und mehrere andere Freunde und ich) hatten gestern Kriegsrat, und ein echtes Problem wird sein, dass wir alle denken, sie muesste was an ihrer Einstellung aendern.

ABER DAS WILL SIE BESTIMMT NICHT HOEREN.

Und da gehts wieder los: wir denken, wir muessten mit ihr mal grundsaetzlich reden, dass sie sich dauernd ueberlastet. Zum Beispiel hat sie am dritten Tag nach der Diagnose, voll mit Schmerzmitteln, schon wieder am Handy gehangen und versucht, Arbeit zu erledigen.

SIE versucht halt gerade, sich erst mal zu fangen und wieder sie selber zu werden, klar, nach dem Schock.

Nur ist vielleicht nicht viel Zeit: ein Tumor hockt inoperabel in der Leber, der kann nur im Wachstum gehemmt werden. Es ist also kaum moeglich, erst mal monatelang zuzuschaun, wie sie nix aendert. Und im Krankenhaus ist schon die medizinische Versorgung ziemlich spaerlich, psychologische gibts gleich gar nicht.

is schwer zu loesen: hilfts ihr mehr, wenn wir sie machen lassen - oder muessen wir zu ihrem eigenen Besten mal was zu ihr sagen, was ihr total ueberhaupt net passt?

Ratlos ratlos ratlos
Veranda

[Andorra97]

Hallo Veranda,
ich würde sie jetzt erst mal machen lassen. Glaub' mir, sie wird ihr Leben innerlich selbst schon sehr in Frage stellen.
Mein Mann z.B. ist irgendwann von selbst gekommen und hat das Thema angesprochen. Aber auch erst nach einer Weile. Erst musste er mal den Schock verdauen und dazu gehörte für ihn auch, erstmal so "normal" wie möglich zu sein. Alles sollte genauso weitergehen wie bisher.
Dass das Leben eben nicht weitergeht wie bisher, das wusste er schon, aber es dauerte eine Weile, bis er den Gedanken zugelassen hat.

Seid einfach für sie da. Man muss nicht immer um das Thema rumreden und so tun, als sei alles in Butter, aber man muss es auch nicht zerreden. Ich selbst hatte das Gefühl, man muss sehr genau versuchen die Stimmung herauszufinden. Manchmal merkt man, dass der andere reden will, manchmal will er nur abgelenkt werden. Man muss halt ein bisschen feinfühlig sein, was gerade ansteht.

Am schlimmsten sind die Menschen, die sich zurückziehen und sich nur von selbst gar nicht mehr melden. Es gibt gute Freunde, die ich seit Klaus seine Diagnose hat nicht mehr gesehen hat. Dabei bin ich noch mehrmals auf sie zugegangen, weil ich dachte, sie seien vielleicht nur zurückhaltend. Aber ich glaube manche Menschen wollen einfach mit dem Thema nix zu tun haben und rennen davor weg.

[Sunni]

Lieber Veranda,

gut gemeint, ist nicht immer gut getan.
Wenn sie bestimmte Dinge jetzt nicht hören will, werdet ihr keinen Erfolg haben, wenn ihr ihr sagt, was angeblich nicht richtig läuft bei ihr. Sie wird höchstens auf Durchgang schalten und es kostet euch allen nur unnötige Energie. Und die Frage ist ja auch die, woher wißt ihr so genau, was für sie das Beste ist? Ihr glaubt es, zu wissen.
Vielleicht denkt sie ja darüber nach und fängt von selbst an, darüber zu sprechen, wenn der erste Schock vorbei ist. Und manchmal ist es auch so, dass es besser ist, wenn Fremde mit ihr darüber reden. Deshalb wäre es schon gut, wenn die Klinik einen Psychoonkologen hätte. Vielleicht spricht der Ehemann mal mit den behandelnden Ärzten.

Ich weiß, die Situation ist zum Davonlaufen.

Liebe Grüße
Sunni

[lonelein]

hey,
ich stimme meinen beiden vorschreibern zu....gebt ihr zeit. diese erkrankung bedeutet für alle immer: warten warten warten.....es ist schwierig immer ruhig zu bleiben und sich auf die zunge zu beißen, aber die zeit der gespräche wird bestimmt kommen, oftmals dann, wenn wir nicht damit rechnen.

alles liebe
kirsten

[gilda2007]

Hallo Veranda,

seht es doch mal so: Ihre Welt bricht gerade zusammen und ihr wollt ihr noch das letzte Stückchen Normalität rauben. Wie hört sich das an? Sie "muss" jetzt erst mal gar nichts, außer die Dinge in ihrer eigenen Geschwindigkeit tun, und die bestimmt sie ganz alleine. Zu allem Stress soll sie auch noch von heute auf morgen ihre alten Verhaltensweisen ändern? Die geben ihr wahrscheinlich gerade Halt und das Gerüst, erst mal nicht völlig zusammenzubrechen. Das meinte ich in meinem früheren Post "irgendwann macht man sich auf den Weg".

Aber das macht man selbst. Diese Krankheit ist eine lange (sehr lange) Reise zu sich selbst, da solltet ihr euch besser raushalten. Ihr wollt alle was tun, aber das hört sich mehr nach Aktionismus an. Sie wird die Dinge in der Reihenfolge angehen, die für sie richtig und wichtig ist. Erst mal Therapien abwägen, mit den Nebenwirkungen klar kommen usw. Wie (und ob) sie ihr Leben ändern will, das kann sie auch noch später klären. Vieles ändert sich von ganz alleine, dafür "braucht" sie euch nicht.

Sie bestimmt das Tempo und die Themen! Sie muss auch nicht permanent beschäftigt werden. Sicher braucht sie auch einfach Ruhe. Ich habe alle Ratgeber etc. zur Seite gelegt und nicht reingeschaut. Irgendwann verbrachte ich dann eine ganze Nacht im Internet, danach wollte ich erst mal wieder keine Informationen usw.

Sie "muss" ihre Einstellung nicht ändern. Ihr denkt vielleicht, dass es gut wäre. Aber das ist was anderes. Die Therapien sind so anstrengend, da merkt man von ganz alleine, was einem gut tut und was nicht. Und meine Ärzte sagte immer, man solle so aktiv wie möglich bleiben. Also bremst sie nicht unnötig aus! Ich wollte erst während der Chemo arbeiten, dann merkte ich, dass mein Arbeitsplatz kein Ort zum gesundwerden ist. Aber das merkte ich selbst

So, das wurde etwas lang, aber vielleicht konnte ich rüberbringen, was gemeint ist.

[Stefans]

Hallo,

vorab erstmal sorry an Veranda, ich bin halt für klare Worte unbeliebt...

Zitat von Veranda

ein echtes Problem wird sein, dass wir alle denken, sie muesste was an ihrer Einstellung aendern.

ABER DAS WILL SIE BESTIMMT NICHT HOEREN.

Gut so. Spontan fällt mir dazu ein: für wie blöde haltet ihr sie eigentlich? Sie liegt im Krankenhaus, weiss, dass sie schwer krank ist. Und hat jeden Tag endlos Zeit, darüber nachzudenken. Und genau das wird sie tun. Aber Menschen gegenüber, von denen sie spürt, dass die alle denken, sie sollte lieber das und das tun, wird sie das natürlich kaum äußern. Viel zu anstrengend und ausserdem sinnlos in so einer Krise - noch gegen echten Meinungs-"Gegenwind" ankämpfen? Da wird sie wohlweislich besser Schweigen. Das "echte Problem" ist euers, nicht ihres!

SIE versucht halt gerade, sich erst mal zu fangen und wieder sie selber zu werden, klar, nach dem Schock.

Schon mal dran gedacht, dass sie jetzt gerade, in ihrer Situation, völlig _sie selbst_ ist ?

Nur ist vielleicht nicht viel Zeit: ein Tumor hockt inoperabel in der Leber, der kann nur im Wachstum gehemmt werden. Es ist also kaum moeglich, erst mal monatelang zuzuschaun, wie sie nix aendert.

Wieso ist das "kaum möglich". Es ist ihr Tumor, und sie muss damit klarkommen. Was sie "ändern" will oder nicht, ist ihr Ding. Glaubst du ernsthaft, dass sich ein inoperabler Tumor davon beeinflussen läßt, dass die Patientin "was an ihrer Einstellung aendert" ?!?!

Mir ist nicht klar, worum es dir eigentlich geht. Sicher, es ist schwer, jemanden, den man liebt, leiden zu sehen. Und zu glauben "der macht das doch falsch, das weiss ich besser". Noch schwerer ist es, zu akzeptieren, dass nur der Kranke über sich und seine Zukunft entscheidet. Und dass das "wir alle denken, sie muesste..." nicht nur völlig gegenstandslos ist, sondern gegenüber dem Kranken eine Unverschämtheit.

Frag sie "was möchtest du, was können wir für dich tun?". Aber behalte das "wir alle denken, du solltest" bitte für dich. Weil es nicht um dich oder "euch alle" geht, die so schlau denken. Sondern ausschließlich um die Betroffene.

is schwer zu loesen: hilfts ihr mehr, wenn wir sie machen lassen - oder muessen wir zu ihrem eigenen Besten mal was zu ihr sagen, was ihr total ueberhaupt net passt?

Was ist daran schwer zu lösen? FRAG SIE! Und wenn sie sagt, ich möchte das und das, aber das und das nicht, und über das und das möchte ich nicht sprechen. Dann sollte das doch wohl klar genug sein.

Ich kann dir nur dringend raten, deine eigene Motivation zu hinterfragen, wenn du ernsthaft glaubst, du "müßtest" einem Todkranken "zu seinem eigenen Besten" etwas sagen, was ihm "nicht passt". Was ist deine Rolle: Missionar oder Seelsorger?

Meine Frau ist vor gut einem Jahr an Brustkrebs gestorben. Und mit das Angstrengendste im Vierteljahr vor ihrem Tod, als klar war, dass sie sterben muss, war: die Menschen abzuwehren, die alle (natürlich nur zum Besten meiner Frau!) dachten, sie müsste das und das... da doch optimistisch sein, da noch den Professor x mit neuer Therapie y konsultieren, da noch Gottvertrauen entwickeln, da nicht den Mut verlieren, sich da gesund ernähren, da noch die nächste Chemo anfangen, sich da schonen, aber da noch Energie entwickeln... usw. usf.

Und alles Theoretiker. Denen es im Grunde gar nicht darum ging, meiner Frau zu helfen. Sondern darum, dass sie selbst ein Problem damit hatten, hilflos zuzusehen, wie ein Mensch stirbt. Dass man dieses Problem hat, ist mir verständlich. Aber in der Situation konnten wir diese Art von Gesundbetern, Schönrednern und Tipps-in-allen-Lebenslagen-Absonderern nicht mehr ertragen. Im Telefon kamen sie auf die blacklist, und vor'm Krankenzimmer habe ich sie persönlich abgewiesen.

Übrig blieben die Menschen, die meine Frau und ihre Art, mit ihrer Krankheit umzugehen, akzeptiert und respektiert haben. Das waren zum Glück auch noch einige.

Viele Grüße,
Stefan

[Andorra97]

Zitat von Stefans

Meine Frau ist vor gut einem Jahr an Brustkrebs gestorben. Und mit das Angstrengendste im Vierteljahr vor ihrem Tod, als klar war, dass sie sterben muss, war: die Menschen abzuwehren, die alle (natürlich nur zum Besten meiner Frau!) dachten, sie müsste das und das... da doch optimistisch sein, da noch den Professor x mit neuer Therapie y konsultieren, da noch Gottvertrauen entwickeln, da nicht den Mut verlieren, sich da gesund ernähren, da noch die nächste Chemo anfangen, sich da schonen, aber da noch Energie entwickeln... usw. usf.

Und alles Theoretiker. Denen es im Grunde gar nicht darum ging, meiner Frau zu helfen. Sondern darum, dass sie selbst ein Problem damit hatten, hilflos zuzusehen, wie ein Mensch stirbt. Dass man dieses Problem hat, ist mir verständlich. Aber in der Situation konnten wir diese Art von Gesundbetern, Schönrednern und Tipps-in-allen-Lebenslagen-Absonderern nicht mehr ertragen. Im Telefon kamen sie auf die blacklist, und vor'm Krankenzimmer habe ich sie persönlich abgewiesen.

Übrig blieben die Menschen, die meine Frau und ihre Art, mit ihrer Krankheit umzugehen, akzeptiert und respektiert haben. Das waren zum Glück auch noch einige.

Das muss ich einfach mal alles zitieren, weil ich es so gut finde, was Du da schreibst, Stefan. Danke Dir dafür!

[Veranda]

Vielen Dank an Euch alle fuer klare Worte. Wirklich ein sehr ehrliches und nuetzliches Forum hier, th@nxxx!!!

Aaaahalso, ich mach das jetzt wirklich genau so. Ich naeh mir den Mund zu, behalte meine Weisheiten fuer mich, und ich werd versuchen, so feinfuehlig oder aufmerksam zu sein wie moeglich.

Ich werd selber positiv denken und sie nicht belehren. Wir wohnen in derselben Stadt, wir koennen ne Menge Praktisches machen (tun wir auch schon).

Von diesem Forum hab ich ihr schon erzaehlt, da hat sie gelacht.
Ehrlich gesagt, ein ganz winziges Bisschen belehrend sein musste ich heut, aber ich verspreche, das war das letzte Mal *Schwoerende-Finger-hochhalt*

Und sie war auch nicht sauer :-)

Morgen geht die Strahlentherapie los, ich besuch sie dann wieder.

Wo Ihr Recht habt: stimmt, ich weiss ja gar nicht, was fuer sie am Besten ist. Ich glaub, man WILL nur so unbedingt irgendwas machen koennen. Immerhin seid Ihr hier gute Ratgeber!!! Weil, Krebs hin, Krebs her, ich will ja nicht nur, dass sie gesund wird, sondern auch gern ihr Freund bleiben.

Uebrigens hab ich ne psychoonkologische (komisches Wort) Gruppe gefunden hier in Ravensburg, da geht sie dann auch hin, nehm ich an.

Drueckt uns allen die Daumen!!

1000 Gruesse, von meinem Schazz und unsrer kranken Freundin,

Veranda

[Viki]

Hallo Veranda,

so wie ich das sehe, machst du dass schon richtig. Seid immer für eure Freundin da. Wie du schon schreibst, helfen ihr praktische Dinge jetzt am meisten.
Den Kampf mit der Krankheit muss sie jetzt erst mal alleine führen. Sie weiß doch, dass ihr immer für sie da seid und wird sich schon melden, wenn sie noch etwas mehr von euch braucht.

Meine Mutter als Betroffene sagt heute noch oft, dass sie uns so dankbar ist, dass wir ihr Luft gelassen haben und sie das Gefühl hat, ganz allein selbstbestimmt mit sich und der Krankheit umgehen zu können. Sonst hätte sie sich entmündigt gefühlt.
Sie spricht alle Untersuchungsergebnisse mit mir sachlich durch und ich betreibe, soweit von ihr gewünscht, alle weiteren Recherchen. Ihre Entscheidungen finde ich nicht immer okay, aber sie ist ein selbstbestimmter Mensch. Daran kann doch die Krankheit nichts ändern.

Wenn deine Freundin weiß, dass ihr immer bereitsteht, wenn sie euch braucht, ist das sehr viel, was ihr ihr gebt. Und allein dass kann ihr eine Stütze sein.

Ich wünsche dir, besonders aber deiner Freundin,
das Beste für die weitere Zukunft

Viki

[Stefans]

Hallo Veranda,

Zitat von Veranda

Vielen Dank an Euch alle fuer klare Worte. Wirklich ein sehr ehrliches und nuetzliches Forum hier, th@nxxx!!!

Ich möchte mich bei dir entschuldigen. Mir ist da gestern einfach die (immer noch schmerzhafte) persönliche Erinnerung mit mir durchgegangen. Bin ja auch nur ein Mensch

Ich denke, du kennst deine Freundin selbst am besten, hast auch ein gewisses Feingefühl, und wirst dann schon das richtige tun. Pragmatische Hilfe (wie bei Kinderbetreuung) ist immer gut. Ich hätte damals viel besser einen brauchen können, der für uns einkauft (und das zuverlässig und pünktlich erledigt) als drei, die gute Tipps vorrätig haben. Talk is cheap

Wo Ihr Recht habt: stimmt, ich weiss ja gar nicht, was fuer sie am Besten ist. Ich glaub, man WILL nur so unbedingt irgendwas machen koennen.

Natürlich. Und es ist schwer, einen geliebten Menschen leiden zu sehen. Und natürlich ist man da (gerade als Mann) sofort auf der Suche nach Lösungen. Aber das ist der Kranke selbst doch auch. Und seine Lösungen sind vielleicht nicht deine. Sich dann zurückzunehmen und sich zu vergegenwärtigen, um wen es eigentlich geht, ist eine schwierige "Daueraufgabe".

Viele Grüße,
Stefan

[Moonlady]

Hallo Veranda,

bisher hab ich hier nur mitgelesen und Dich bewundert, weil Du so aktiv nach Hilfestellungen im Umgang mit Deiner lieben Freundin suchst, weil Du zwar so gerne helfen möchtest, aber nicht genau weißt, wie Du das anstellen sollst, weil Du nicht mit der Tür ins Haus fallen willst ... und und und.

Es gibt - glaube ich - nicht viele, die so nachdenklich zu dieser schlimmen Thematik sind wie Du!

Ein Satz von Dir hat mich sehr berührt: "Ich glaube, man will nur so unbedingt irgendwas machen können."

Genau das ist es! Als Angehöriger steht man nämlich irgendwie daneben und muss einfach Zuschauer sein. Der Kranke ist derjenige, der Entscheidungen trifft, der genau weiß, wie es ihm geht, und was er will oder nicht will. Ich kenne beide Seiten, die des Angehörigen (da hab ich durchaus auch unter dieser Hilflosigkeit gelitten) und die des Kranken (da war ich für meine Angehörigen oft nicht leicht zu verstehen, das kann ich Dir versichern!) und weiß deshalb um die beiderseitigen Schwierigkeiten, die manchmal den Umgang miteinander prägen.

Wichtig waren für mich Menschen, die "da waren", die mit mir zusammen gelacht, geweint oder geschwiegen haben (je nach Stimmungslage), die ich um Hilfe bitten konnte, wenn ich sie brauchte, die sich aber nicht aufdrängten mit irgendwelchen guten Ratschlägen, die ich so gar nicht hören wollte.

Und außerdem hatte ich "externe" Gesprächspartner (z.B. gab es da eine wunderbare Klinikseelsorgerin - nein, es ging nicht um "christliche Themen dabei, sondern eigentlich um "Lebenshilfe - und gute Psychotherapeuten), mit denen ich "neutral" und ohne meine Angehörigen vielleicht zu verletzen über das sprechen konnte, was mich bewegt. Das waren für mich Menschen, die nicht werten, die nicht verletzt sind (Angehörige sind das manchmal), die nicht in die Situation involviert, aber trotzdem mitfühlend und wegweisend waren.

Und manches, was andere schon lange meinten, dass ich ändern solle (z.B. mich nicht ständig zu überfordern), hat sich irgendwann von selbst erledigt, weil ich nämlich auf meinen Körper hören musste, der nicht mehr so wollte, wie ich es vorher gewohnt war.

Also, sei einfach da, so wie Du es ja eigentlich schon die ganze Zeit tust! Ich finde es auf jeden Fall toll, wenn man solche Freunde hat, die zu einem stehen, auch in schwierigen Zeiten!

Liebe Grüße


Barbara

[Veranda]

Liebe Barbara, liebe alle,

wir bereiten uns hier alle noch vor - der richtige Rumms kommt ja erst noch. Heut war der erste Tag Strahlentherapie, weiss noch nix, weil sie noch nicht zu erreichen war; meine Frau geht nachher hin (um Acht muss sie ja im Zimmer sein).
Wenn sie Schmerzen hat, duerfen wir nicht ZU mitleidig gucken, hab ich gemerkt - das machts, scheints, irgendwie schlimmer. Ich werd sie das aber noch fragen.
Wenn ich die Antworten hier im Forum richtig verstehe, wuenschen sich eigentlich alle Beachtung, Respekt und Aufmerksamkeit; und, dass die andern FRAGEN. OK...

Ich werd als Dankeschoen an alle, die mir geantwortet haben, noch posten, was fuer ANTWORTEN ich von ihr gekriegt hab.

immer noch grimmig entschlossen
Veranda

[Veranda]

Hi all,

unser Gegner heisst: karzinogenes Platten-Epithel mit Metastasen in der Leber, in einem Lymphknoten und im Knochen. Haben die Schlauberger bei jeder Vorsorgeuntersuchung seit Jahren (!) und bei ner Sonographie der Leber alles nicht gefunden, trotz schwerer Symptome.

Die sind immer noch am tomographieren um sich ihre Zielscheibe moeglichst genau zu malen.

Wir glotzen hier alle ziemlich bloed, unsre Kranke nimmts sehr mutig auf. Wir haben Anweisung von ihr, uns um die Vorgeschichte gar keine Gedanken zu machen, das sei rueckwaerts gedacht. Wir solln nach vorn denken (mach ich ja).

Ich wexxel jetz dann zu den andern Threads, damit thematisch kein Durcheinander entsteht.
Herzlichen Dank an alle fuer klare Worte, ich haett mich ohne Euch nicht so schnell einstellen koennen - und ich hab jetzt (hoff ich) ne gute Vorstellung, was man besser NICHT sagt. Ich nehm aus diesem Thread mit:

1) ich belehre nicht und behalt auch alle "Weisheiten" fuer mich
2) ich helfe PRAKTISCH, das ist auch am besten gegen das Drecks Ohnmachtsgefuehl
3) ich bin so echt wie moeglich zu ihr
4) ich nehm ihr nicht das Denken und keine Entscheidungen ab, sie is nur grade krank, nicht bescheuert.

Th@nxx an alle, bin sehr froh, dass ich Euch gefragt hab.
Gruesse & keep fighting,
Veranda

[lonelein]

guten morgen,
wollte dir nur sagen, deass die einstellung von eurer freundin und von euch sehr gut ist. bitte verzweifel nicht, sollte sie mal :*ich will nicht mehr tage* haben.
wünsche euch viel kraft für den kampf und grüße an eure freundin.
lone

[chaoskatze]

Erst mal - finde es toll, wie ihr vorgeht. Die Kinderbetreuung ist klasse. Ansonsten mag ich persönlcih immer am meisten, wenn mir jemand einfach ganz ruhig und ganz banal sagt: wenn du hilfe brauchst oder irgendwas, meld dich einfach. Und dann wieder über was anderes redet. Weißt, dass ich mich nicht gezwungen fühle, darauf zu reagieren und mich "zwangszubedanken" oder sowas. So weiß ich, derjenige meint es wirklich so und will sich nicht toll fühlen, weil er ja so ein lieber Mensch ist oder so...
Und ansonsten - Normalität. Was witziges von der Arbeit erzählen, oder wie es einem selbst gerade geht. Nur nicht ständig das Thema totlabern.