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  #151  
Alt 02.05.2011, 09:55
hillobine hillobine ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Liebe Sonne 64

ja, das ist schon nervenaufreibend, abzuwarten. Aber manchmal möchte ich mich schon in meiner Sofaecke verkriechen. Menschenansammlungen meiden-ha. Bin in der freiwilligen Feuerwehr und in 2 Musikkapellen. Kann doch nicht ständig mit m Mundschutz rumlaufen. Haben schon alle blöd geguckt, 25°C und ich renn mit Schal rum. Mach ich es nicht, kann ich die Uhr stellen, wann es mich wieder umhaut. Habe schon 5 x diese Infusionen erhalten, aber irgendwie bringts das nicht. Hast du Erfahrungen mit Vita SPrint B 12, soll ja auch die Abwehrkräfte stärken.
Hat deine Infusion schon einen Erfolg gezeigt? Dann berichte mir bitte
LG und trotz allem n schönen Mai-Anfang
Hillobine
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  #152  
Alt 15.05.2011, 10:26
sonne64 sonne64 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo hillobine,
ich weiss nicht, ob die infusionen was bringen. war am mittwoch wieder zur infusion in der uni. meine thrombos sind innerhalb von 2 wochen um über 50000 auf 116000 gefallen. soll in 4 wochen wieder kommen. ich soll ruhig bleiben und keine panik...so der arzt, geht aber schlecht. 4 wochen warten auf chemo oder nicht, das macht madig. werde morgen zu meinem hausarzt gehen, er soll die werte nochmal überprüfen, vielleicht ist es ja auch ein fehler bei der blutnahme. zugang legen hat erst beim 2. mal geklappt. vielleicht haben die dabei die ganzen thrombos zerquetscht... ich brauche einfach klarheit.
das ist echt ne doooofe krankheit---immer warten auf dass was kommt...
ich hoffe, dir geht es gut und wünsche asllen hier einen schönen sonntag.
lg sonne 64
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  #153  
Alt 15.05.2011, 14:40
Tante Marry Tante Marry ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Hillobine,

habe meinem Sohne vita sprint während der intensivtherapie gegeben um den Appetit etwas anzuregen, hat geklappt. Ich selbst habe es während der "schweren Zeit" auch genommen und hatte dadurch etwas mehr power, wobei der Glaube daran wohl auch eine Rolle spielt.

Liebe Grüße Katja
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  #154  
Alt 16.05.2011, 00:50
hoffibaer hoffibaer ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallound andere cll- er ,wollt mich mal wieder melden,hoffe es geht euch allen einigermaßen.bin selber im moment sehr zufrieden,außer das mein darm rumzickt und die elendige müdigkeit.aber es hält sich in grenzen ,wenn ich da an letztes jahr denke,puuh das war schon hart.da ich vorigen monat wieder oma geworden bin und nächstes wochenende einen 8 wochen alten welpen krieg ,werd ich schon gefordert.dann muß ich ja mehr spazierengehen und hoffe so wieder einigermaßen fit zu werden.wünsch euch allen einen schönen sommer,möglicht beschwerde frei oder zumindest erträglich.lg der (weibl.)hoffibaer
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  #155  
Alt 22.05.2011, 11:08
hillobine hillobine ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo ihr Lieben
habe bei dem bloßen Gedanken an Mittwoch ( nächste Infusion ) schon den blanken Horror. Was soll das erst werden, wenn es irgendwann zur Chemo kommt? Werde Mittwoch den Dok fragen, ob ich diese Vita Sprint B 12 Kur machen soll. Meine Lymphknoten in den Leisten machen sich bemerkbar. Die am Hals sind meistens dick wie n Hühnerei. Und dieses Wechselbad der Gefühle und der Verfassung: an manchen Tagen könnt ich äume ausreissen und am nächsten Tag haut es mich wieder um. Es ist noch ein weiter Weg für mich, das alles zu lernen und vor allem das damit Umgehen.

Was solls, lasst euch alle den schönen Sonntag nicht vermiesen, werde jetzt auch auf den Balkon gehen und frische Luft schnappen.
Es grüßt ganz lieb die Hillobine
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  #156  
Alt 23.05.2011, 10:18
sonne64 sonne64 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo hillobine,
ich empfinde diese krankheit genauso nervig wie du. die infusionen sind ja ganz ok, aber ständig diese ungewissheit. letztens in der uni wieder die rede von chemo, die thrombos waren so abgefallen. und- laborfehler- zum glück. aber es zerrt immer mehr an den nerven. und das geht seit einem jahr ständig so. verdacht auf, verdacht auf--chemo-doch nicht chemo....
echt nervig. überlege jetzt an der uni psychoonkologische betreuung in anspruch zu nehmen, evtl. auch selbsthilfegruppe. hat da jemand erfahrung mit?
Dir, liebe hillobiene, trotz allem eine schöne woche und natürlich auch allen anderen.machen wir das beste draus:-))
lg sonne64
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  #157  
Alt 28.05.2011, 13:59
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo hoffibärin, romanze, beryll und alle neuen!

mir gehts zur zeit wieder ziemlich gut, abgesehen noch immer vom gewicht und den medis die ich schlucken muss und wovon es mir sehr oft übel ist. aber was solls, alles kann man nicht haben.

ansonsten bin ich gerade super aufgeregt. im herbst kommt mein erstes buch raus, ein lyrikband. das freut mich eeeeeeeeeeextrem!!! hüpf und spring

ich habe darin vieles aus meinem leben und vieles was mit krank sein zusammenhängt, verarbeitet. hat echt gut getan.

und was macht ihr so gegen die angst im hintergrund?
ich hoffe, auch denen die sich schon länger nicht mehr gemeldet haben, gehts gut!!??

lieben knuddel an alle hier
__________________
alles kann, nichts muss...
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  #158  
Alt 01.06.2011, 10:02
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo liebe knuddel,
es freut mich riesig, dass es dir so gut geht.
ich hoffe, dass dies seeeeehr lange anhält. ich freue mich auch mit dir über das erscheinen deines buches. schreib doch mal über welchen verlag es
erwerben ist.
ich war gestern wieder im klinikum augsburg zur pet- untersuchung. ergebnis kommt erst.
ansonsten macht mir mein rücken ( spondylodiszitis ) zu schaffen.
ich wünsch dir und natürlich allen anderen cll- ler alles guuuuuuuuuuute.
romanze

Geändert von romanze (01.06.2011 um 10:09 Uhr)
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  #159  
Alt 07.07.2011, 21:07
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo romanze

danke für deine wünsche und grüsse!!! geht mir immer noch gut! hoplz anfassen....mein buch kommt voraussichtlich ende sept/anfangs okt. raus und zwar im nimrod-literaturverlag schweiz...musst also noch ne weile geduld haben, so wie ich auch.ö
zur zeit bin ich mal wieder in griechenland und habs schon bis in die 5. woche geschafft, hier zu bleiben, nicht wie letztes jahr..

habe eben doch eine ganze batterie an schutzengeln...hoffe du auch!!

ich wünsche auch dir alles, alles gute, viel zuversicht, soviel gesundheit wir nur möglich und halt die ohren steif.

melde dich mal wieder...

liebe hoffibärin??? und wo steckst du so? wie gehts dir??

liebe grüsse an alle hier und gute zeiten!!!
__________________
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  #160  
Alt 13.11.2011, 10:28
sonne64 sonne64 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

melde mich auch mal wieder. cll soweit stabil, donnerstag bin ich in der frauenklinik an einem carcinoma in situ operiert worden. hängt laut aussage meines onkologen mit der cll zusammen. gestern hat sich mein freund nach fast 6 monaten von mir getrennt....also manchmal ist das leben ech hart. musste ich jetzt einfach mal so mitteilen:-(
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  #161  
Alt 21.12.2011, 14:17
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo knuddel,
hab lang nichts mehr von dir gehört. ich hoffe dir geht es " sau gut ". das wünsche ich dir natürlich von ganzem herzen und allen anderen cll- lern.
meine spondylodiszitis hat sich gott sei dank bis jetzt nicht zurück gemeldet.
habe aber schon meine probleme mit der zerfressenen bandscheibe. nehme seit august jeden tag 8mg jurnista ( tablette mit morphin ) ein. meine leukos haben sich jetzt von 19000 auf 23000 erhöht. geht immer noch, bin aber unwahrscheinlich empfindlich und wegen jeden sch...... krank, aber bin immer noch zufrieden und das ist glaub ich das wichtigste.
nun wünsche ich dir und allen anderen lesern und cll- lern

FROHE WEIHNACHTEN UND EIN GUTES GESUNDES NEUES JAHR 2112.

ganz liebe grüsse und lass mal wieder was von dir hören, würde mich sehr freuen

romanze
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  #162  
Alt 23.12.2011, 23:58
knuddel2 knuddel2 ist offline
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hallloooo lieber romanze!

das ist ja schön, dass da mal jemand nach mir fragt. freut mich.
mir gehts ziemlich gut zur zeit, leider mit vielen turbulenzen hinter mir. aber gerade geniesse ich alles was schön ist.

ich hatte ausserdem ziemlich pech mit meinem buch, bin einer hochstaplerin aufgesessen. nun fand ich in deutschland einen feinen kleinen verlag und das buch kommt voraussichtlich im ersten viertel 2012 raus. also wenn du dann immer noch interesse haben solltest...einfach melden, gell.

wünsch auch dir und allen anderen hier eine wunderschöne weihnachtszeit, eine supertolles und vorallem gesundes neues jahr.

liebe knuddelgrüsse an alle hier
__________________
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  #163  
Alt 21.03.2012, 18:48
sonne64 sonne64 ist offline
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hallo ihr lieben,
bin auch mal wieder hier. hat jemand erfahrungen, ob die cll massive kopfschmerzen auslösen kann. würde mich über antworten freuen.

lieben gruß, sonne
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  #164  
Alt 18.04.2012, 18:47
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo sonne64,
nachdem keiner antwortet schreibe ich dir ein paar zeilen.
habe seit 3 jahren cll, meine leukos sind jetzt bei 28000 und meine lymphos
waren bei der letzten untersuchung bei 75% statt wie angegeben bis 45%.
was die erhöhten lymphos bedeuten weiß ich noch nicht. vielleicht kann mir ja jemand auskunft geben, wäre schön.
zu deiner frage mit den kopfschmerzen kann ich nur sagen, ich habe nur kopfschmerzen wenn ich psychisch wieder mal am boden bin.
also bei mir kommen sie glaub ich nicht von der cll, sondern von meiner oft schlechten psyche.
ich habe oft schmerzen an den fußgelenken, aber da kann mir auch keiner sagen woher die kommen.
ansonsten halt das übliche, sehr empfindlich bei erkältungen, ohrenschmerzen,
zahnweh und schmerzen brust und hals ( Lymphe ).
ich wünsche dir alles liebe und gute.
romanze
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  #165  
Alt 09.07.2012, 23:59
hillobine hillobine ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo ihr Lieben
muß mir mal Luft schaffen, Ich war neulich zum 2 jährlichen Screening, nachdem ich 2 Termine verpennt habe, schliff mich meine Freundin hin. Also gut, Aufnahmen von beiden Brüsten. "In 10 -14 Tagen bekommen sie Post". Der Brief kam an einem Freitag: "kommen sie zu einem Abklärungstermin am nächsten Dienstag." Ich dort hin und wurde gleich mit den alten und den aktuellen Bildern konfrontiert. "Sie sehen ja den Unterschied und wenn das so eindeutig ist mit den vielen Lymphknoten, dann ist das Brustkrebs, deshalb wird jetzt Ultraschall gemacht und die Ärzte sprechen heute noch mit ihnen." - Ich wurde nach Krebserkrankungen in der Familie befragt: Darm-, Brust-, Unterleib- und Prostata-Krebs. Nur ob ICH was habe, interessierte die Dame nicht. Schon am Tag der Aufnahmen wollte ich die bekannte CLL angeben, an dem Tag hieß es nur: "wir machen nur die Aufnahmen, das andere können wie später angeben." Nachdem ich der Dame erklärt hatte, wofür CLL steht kam die Anwort: "ich gebe jetzt alles in den PC und dann geht es zum Ultraschall". Nächste Abteilung: "Oberkörper frei, hinlegen, ja, wenn ich so eine Diagnose bekäme. wäre ich auch geschockt" - Himmel, meine Brille war nass. Dann kamen ZWEI Ärzte und wieder der Satz: " Wenn die Lymphknoten in den Achseln dermaßen vergrößert und entzündet sind, das ist ein eindeutiges Zeichen für Brustkrebs." --- "Pardon, ich habe CLL, kann das vielleicht da mit reinspielen?" ---?-?-?--- "Ja wenn das soooo ist, dann könnten wir uns den Ultraschall ersparen, aber wenn sie schon mal da sind..."
Die beiden Ärzte waren hell auf begeistert wie viele Lymphknoten sie fanden und vermessen konnten und sie machten ihre Sache so gründlich, dass ich vom Unterkiefer bis zum Bauchnabel, von der linken bis zur rechten Achsel voller Gleitmittel war. Aber dann die Gewissheit: es ist NUR die CLL.
Ich hab geheult wie ein Schlosshund, diesmal vor Erleichterung, denn seit dem Freitag malte ich mir alles mögliche aus, und dann noch diese "nette" Vordiagnose :wenn das so eindeutig ist...!
Habt ihr so etwas auch schon erlebt? Ich fand das Personal in dem Center sehr unsensibel und so weit ich weiß, sind nur die Ärzte für die Diagnose zuständig. Und in 2 Jahren, bei der nächsten Mammographie werde ich große Plakate beschreiben: Ich habe CLL deshalb sind die Lymphknoten soooo groß. Ob das helfen wird???
Ansonsten geht es mir so la la, bekomme weiterhin alle 4 Wochen Gamunex und bin deshalb mit meinen weißen Blutkörperchen ganz zufrieden. Wenn erst das schöne Wetter vorbei ist, jagt wieder ein Infekt den nächsten.
Liebe Grüße an euch CLLerinnen und CLLer

die Hillobine
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