Rückfall AML - Allogene SZT

[Binchen1989]

Vielen Dank!
Das macht schon etwas Mut.
Wie erging es dir denn während und nach der Transplantation und wie alt warst du ?
Wir haben natürlich große Angst vor Komplikationen und einem erneuten Rückfall .
Das geht sehr an die Substanz. Gerade so ein schnelles Rezidiv ist wie ein Schlag ins Gesicht..


Ich wünsche dir weiterhin viel Gesundheit !

[Cecil]

Hallo,
hatte Deine Mutter neben der AML M5 noch weitere Mutationen?

[Binchen1989]

Sie hat eine NPM1 Mutation.
Wieso ? Hast du eventuell Erfahrungen?

[Cecil]

Ich stehe mit den Angehörigen einer AML - Patientin mit FLT3-Mutation in Verbindung. Sie hatte Rezidive bereits nach der Induktionsphase, in Vorbereitung auf ihre haploidentische SZT, so dass die SZT massiv gefährdet war. Daneben bin ich in Kontakt mit einem jungen AML-Patienten mit CEPBA-Mutation, der aber ebenfalls gleich im ersten Anlauf transplantiert wurde.

Beide AML (NPM1 und CEBPA-Mutation) bilden ja jetzt jeweils eigene provisorische Entitäten, siehe hier: https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...kation-der-aml
Ich habe also irgendwie schon damit gerechnet, dass bei einem solch frühen Rezidiv eine Besonderheit vorliegt.

Ich kenne Patienten, die in Köln erfolgreich transplantiert wurden und zufrieden sind. Von den anderen beiden Kliniken kenne ich einfach niemanden.

Ich wünsche Euch alles Gute!

[Binchen1989]

Ja ich habe gehört, dass eine vorliegende FLT3 Mutation besonders ungünstig ist.

Haben Sie auch von Menschen mit einem Frührezidiv gehört bei dem alles gut verlaufen ist? Wir sind etwas verunsichert und ängstlich.
Wir tendieren auch momentan zu Köln , möchten morgen einen Termin dort ausmachen .

[Cecil]

Da lassen sich - so wie bei Nirtak - positive Beispiele in den einschlägigen Foren finden.

Ich hoffe, die SZT wird sich als eine Chance für Ihre Mutter erweisen. Ehrlich gesagt, sehe ich da derzeit auch wenig Alternativen. Ich selbst bin wegen einer anderen Leukämie transplantiert.

[Binchen1989]

Ja meine Mutter würde die SZT am liebsten umgehen, aber das wird wohl leider nicht möglich sein.

Wie fühlen Sie sich denn jetzt nach der Transplantation ? Haben oder hatten Sie viele Nebenwirkungen?
Und wie alt waren Sie?

[nirtak]

Zitat von Binchen1989

Vielen Dank!
Das macht schon etwas Mut.
Wie erging es dir denn während und nach der Transplantation und wie alt warst du ?
Wir haben natürlich große Angst vor Komplikationen und einem erneuten Rückfall .
Das geht sehr an die Substanz. Gerade so ein schnelles Rezidiv ist wie ein Schlag ins Gesicht..


Ich wünsche dir weiterhin viel Gesundheit !

ich war 32 bei der szt
mir ging es relativ gut dabei
also nur die üblichen dinge wie übelkeit, übergeben, künstliche ernährung weil essen und trinken nicht mehr ging, die ganzen schleimhäute gehen halt kaputt und man braucht schmerzmittel, etwas fieber
aber das fällt alles unter "normal" und das haben sie alles gut unter kontrolle
gröbere infekte hatte ich nicht
ich war 1 monat auf der kmt-station

es ist wirklich viel weniger schlimm als man es sich vorstellt
und das personal ist einfach super
ich hatte auch panik, aber ein paar schlaflose nächte deshalb hätte ich mir im nachhinein sparen können;-)

[Noctilux]

Ich war 48 und bei mir lief es nicht ganz so locker, zwei Lungenentzündungen, Magen-Darm, halbes Jahr künstliche Ernährung, Polyneuropathien, Gürtelrose...
Jetzt, nach anderthalb Jahren, bin ich allerdings wieder gut hergestellt.
Viele andere auf meiner Station haben es leider wohl nicht geschafft

[Binchen1989]

Es freut mich, dass du es geschafft hast.
Weißt du woran es bei den meisten scheitert ?
Infekte oder rezidive ?
Ich habe Angst vor der SZT aber ich weiß nicht so richtig was auf uns zukommt.
Liebe Grüße

[Cecil]

Hallo,

es hilft, wenn man sich selbst auch ein bisschen Mut zuspricht. Ich zum Beispiel hatte Jose Carreras als positives Beispiel vor Augen (sowieso das einzige, dass ich zu der Zeit hatte ).

Trotzdem sollte man natürlich die Risiken nicht aus den Augen verlieren. Das sind meines Wissens, in absteigender Reihenfolge: Rezidive, Graft-versus-Host-disease, Infektion, Sekundärtumor, Organversagen.

Aber wie schon geschrieben: Gibt es eine Alternative, etwa eine andere, stärkere Chemo?

[simi1]

Hallo Binchen,

Cecils Frage ist die zentrale: Gibt es kurative Alternativen bzw. kann deine Mutter klare Grenzen benennen, unter welchen Voraussetzungen eine palliative Versorgung für sie Vorrang hätte?

Andernfalls gilt das alte Sprichwort, dass Angst ein schlechter Ratgeber und Begleiter ist. Man kann die Risiken und Nebenwirkungen zwar nicht ignorieren, schließlich bekommt man sie ja auch bei der Aufklärung genannt. Aber ihr tut euch viel leichter, wenn ihr euren Fokus auf den kurativen Ansatz richtet. Die SZT ist der Weg zur Heilung - steinig und steil, aber durchaus gangbar und schon von vielen erklommen.

Viel Kraft und Mut für euch und alles Gute für deine Mutter!

Herzliche Grüße
Simi

[Binchen1989]

Ja wir werden unser Bestes geben . Meine Mutter ist eine Kämpferin und wir Angehörigen werden unser Möglichstes tun um sie zu unterstützen.

Danke für die Antwort.