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  #31  
Alt 21.02.2011, 16:17
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Wieder ist ein viertel Jahr rum. Am Mittwoch ist wieder Termin in Berlin. Ich hoffe, dass alles in Ordnung ist.

Lenalie
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  #32  
Alt 22.02.2011, 13:33
Gixxerin Gixxerin ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Huhu Lenalie,

ich drück dir die Daumen das alles Gut ist! Was machen denn deine eitrigen Begleiter? Lassen sie dich endlich in Ruhe?
Wie schnell die Zeit vergeht.......
Ich war letzten Donnerstag -> alles im grünen Bereich :-)

VLG
  #33  
Alt 24.02.2011, 10:12
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Ja, hab alles gut überstanden gestern. Ich war das 1. Mal ganz allein dort, ohne Begleitung.
Nächste Woche darf ich tel. nachfragen, ob alles i.O. ist.

Meine Untermieter lassen mich jetzt in Ruhe, ich schreib es ganz leise, damit sie es nicht hören!!!

Momentan gehts mir gut soweit, da kann ich mich voll und ganz auf meine Rückenschmerzen konzentrieren...

Lg Lenalie

Ach ja, schön, dass bei dir alles i.O. ist, das freut mich!!!
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Geändert von Lenalie (24.02.2011 um 10:13 Uhr) Grund: Ergänzung
  #34  
Alt 24.02.2011, 12:37
Traudeli Traudeli ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Lenalie,

seit bei mir im Dezember 2010 ein DFSP diagnostiziert wurde, habe ich Deine Beiträge mitgelesen.
Gestern, am Tag Deiner Untersuchung habe ich oft an Dich gedacht und für Dich die Daumen gedrückt, dass alles gut ist. Kann also nur klappen!
Ganz liebe Grüße und ich drücke weiterhin die Daumen
Traudeli
  #35  
Alt 03.03.2011, 19:15
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Ich hab die Ergebnisse bekommen, es ist alles in Ordnung!
Danke auch an dich, Traudeli, fürs Daumen drücken!

Ich freu mich sehr drüber, weiß aber auch, dass nicht alle ein so gutes Ergebnis bekommen.

Lenalie
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  #36  
Alt 30.06.2011, 14:02
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Mein letzter Vorsorgetermin im Mai war auch ohne Befund, das heißt, alles ist im grünen Bereich!

Eines ist ganz wichtig, genießen, dass jetzt alles in Ordnung ist aber trotzdem auf der sicheren Seite bleiben - heißt: regelmäßige Vorsorge, langfristig.

Es kann auch nach Jahren einen Rückfall geben, deshalb sollte man da regelmäßig dranbleiben an den Nachsorgeterminen.

Die Tage in Bad Nauheim waren sehr aufbauend für mich, viele gute Gespräche mit netten Menschen, das Gefühl von Verbundenheit. Ein nettes Beieinandersitzen bei leckerem Essen Ja, es hat sich echt gelohnt! Und ich freue mich schon sehr auf das nächste Treffen!

Liebe Grüße an alle von Lenalie
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  #37  
Alt 31.08.2011, 21:15
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Ich bin mal wieder sehr erleichtert! Hab heute in Berlin angerufen, es ist alles im Grünen Bereich

Bin so froh, im Herbst werden es 2 Jahre ohne Rezidiv!!!

Jetzt habe ich eine Weile Ruhe, das nächste MRT ist erst im Januar.

Ich freue mich so!

Lenalie
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  #38  
Alt 31.08.2011, 21:48
Ric Ric ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Liebe Lenalie,

das freut jmich sehr für dich und das ist ein Grund zu feiern.

Genieße die guten Nachrichten.

Viele Grüße

Ricarda
  #39  
Alt 01.09.2011, 09:35
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Danke ihr Lieben!
Ja, ich genieße es richtig, lege jetzt erstmal alle Gedanken zu diesem Thema auf Eis

Ich wünsche euch allen auch, dass es nur positives zu berichten gibt!

Liebe Grüße Lenalie
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  #40  
Alt 01.09.2011, 22:18
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Lenalie,

auch von mir einen ganz herzlichen Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis!!!!

Ich bin nächste und übernächste Woche auch mal wieder mit meinen Nachsorge-Untersuchungen dran und hoffe, dass ich dann auch so tolle Nachrichten posten kann.

Alles Liebe
Susanne
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Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
  #41  
Alt 19.09.2011, 20:23
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Ich bin ja sehr froh darüber, dass dieses "Teil" im Zaume gehalten werden kann und ich hoffe, dass das lange so bleibt. Aber -

es hat mir vorher keiner gesagt, dass das Ganze eine verdammte Mogelpackung ist!

Mit dem Lymphödem hab ich mich mittlerweile angefreundet. Das leuchtet mir ja auch ein, dass da einiges kaputt gegangen ist bei den OPs. Ich hab irgendwie auch eingesehen, dass bei einer Bestrahlung einiges leidet. Meine Eierstöcke haben die Produktion eingestellt. Da geht nix mehr.

Aber dass ich jetzt auch noch meine Haare verliere -

Meine Hautärztin hat mir heute verkündet, dass ich eigentlich keine Frau mehr bin. Ich habe keinerlei weibliche Hormone mehr in mir.

Gegen den Haarausfall helfen Hormone - und genau die darf ich nicht mehr nehmen. Bleibt nur noch die Parücke. Hab heute ein Rezept bekommen. Klar gibts hier nix zu diskutieren. Tumorfreiheit vor Schönheit!

Langsam frag ich mich, was kommt als nächstes?

Sorry, ich muss das heut mal loswerden. Wir kämpfen gegen einen fiesen Feind, aber über die Begleiterscheinungen redet kaum einer, und ich hab das Gefühl, es kommt eins nach dem anderen, immer schön dosiert...

Ich mag nich...

Lenalie
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  #42  
Alt 19.09.2011, 22:05
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Lenalie,
zuerst auch einmal von mir herzliche Glückwünsche zu deinen im grünen Bereich liegenden Nachsorgeuntersuchungen.
Es tut mir leid, dass die Bestrahlung so massiv auf deine Eierstöcke gegangen ist - scheinbar kann immer noch nicht exakt und zielgerichtet bestrahlt werden. Außerdem reagieren Menschen sehr unterschiedlich auf diese Therapie. Die Radiologen wissen eigentlich um die möglichen Nebeneffekte und bei der Aufklärung des Patienten werden diese oftmals kleingeredet, weil sie statistisch gesehen nicht so oft vorkommen.
Auch ich lebe seit 2005 nahezu ohne weibliche Hormone im Körper, weil ich wegen meiner ersten Krebserkrankung (Brustkrebs) über 4,5 Jahre eine sogenannte Antihormontherapie machen musste. Ich weiß also, wie sich das anfühlt. Es ist schrecklich. Ein total heftiger und schneller Sturz in die künstlichen Wechseljahre. Den totalen Hormomentzug des Östrogens habe ich für mich mit dem cold turkey verglichen - so nennt man die Situation in der sich Heroinabhängige auf Drogenentzug befinden.
Ich weiß nicht, ob du eine sogenannte natürliche Östrogentherapie machen darfst, die dir eine kompetente Frauenärztin / ein kompetenter Frauenarzt verschreiben kann. Viele betroffene Frauen machen damit gute Erfahrungen.
Nur finde ich die Aussage deiner Hautärztin, gerade in der Situation in der du dich befindest, sehr wenig empathisch und ziemlich kalt. Natürlich ist frau auch ohne weibliche Hormone eine Frau. So ein Quatsch!!!!
Sei ganz lieb gegrüßt von einer hormonlosen - aber nicht humorlosen "Mitleidensschwester", die sich ab und zu (in den guten Tagen) mit einem sehr, sehr schwarzen Humor über den Tag rettet.
Mach's gut
Angie
  #43  
Alt 19.09.2011, 22:59
Martin 40 Martin 40 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Ach Lenalie und Angie...
ihr beide seid so lieb...
ALLES WIRD GUT!!!!!
Martin
  #44  
Alt 20.09.2011, 08:18
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Liebe Angie,

danke für deine Antwort. Und auch dir danke ich, Martin.

Wisst ihr, meine Ärztin hat gestern eigentlich einen Scherz machen wollen. Sie dachte, die haben sich geirrt im Labor. Und sie reagierte ganz geschockt, als ich ihr sagte, dass das sicher kein Fehler ist. Sie ist schon sehr in Ordnung. (Sie ist die beste Hautärztin der Welt! jedenfalls für mich.)

Über die natürliche Östrogentherapie werde ich mich mal schlau machen, muss demnächst zur Frauenärztin.

Ach manno

Lenalie
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  #45  
Alt 22.09.2011, 19:36
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Liebe Lenalie,
gut, dass du nachgefragt hast wegen der natürlichen Hormontherapie. Und ich denke, dass das, was Lisa-Gabi geschrieben hat, für jede(n) von uns gilt. Sie hat Recht, dass wir uns mit dem Jetztzustand sozusagen anfreunden müssen. Die Trauer darüber, wie früher alles war, muss raus, damit wir uns auf den Weg begeben können, die neue körperliche Situation nicht mehr mit der früheren zu vergleichen - was natürlich ungemein schwierig ist.
Für Haarverlust gibt es Perücken (und die sind heutzutage echt toll) und für verlorene Brüste, Prothesen (ich mag meine Prothese immer noch nicht, würde sie manchmal am liebsten zerhacken, aber ohne dieses Teil geht es eben nicht, da würde frau ganz schön blöd angeguckt werden). Dadurch dass unsere Erkrankung für uns sichtbare Spuren an unseren Extremitäten hinterlassen hat, müssen wir uns dieser Trauer und "dem Annehmen" dieser veränderten Situation täglich stellen. Ich gebe zu, ein Blick in den Spiegel ist für mich bis heute, 19 Monate nach der OP, immer noch sehr, sehr schwierig. Aber wie Lisa-Gabi schreibt, es lohnt sich mit diesen Veränderungen und der immer wieder aufsteigenden Angst vor Rezidiven auf jeden Fall zu leben. Mein Mann und ich sind sehr dankbar, dass es dieses Geschenk des "Weiterlebendürfens" für mich gab.

Und nun zu dir, liebe Lisa - Gabi. Was du über Schmerzen schreibst, hört sich ganz schön schlimm an. Ich finde dich so unsagbar tapfer. Ich wünsche dir von ganzem Herzen immer wieder Tage, die auch aus körperlicher Sicht, mit weniger Schmerzen verbunden sind. Es ist wunderbar, dass du so tolle Söhne und einen so lieben Mann hast. Ein Wahnsinnsgeschenk!
In diesem Sinne, eine liebevolle Umarmung an euch beide von
Angie

Geändert von angie fuerst (23.09.2011 um 16:33 Uhr)
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