Krankenhausaufenthalt

Hallo Petra,
ist Deine Mutter dieses Jahr gestorben? Dann ist ja noch alles viel zu frisch!
Das tut mir leid!
Liebe Grüße
Sanne

Hallo Sanne und alle anderen "Mitstreiter".
Nicht viel neues bei Mutti außer einer erschreckenden Gewichtsabnahme. Haben sie mit lächerlichen 50 Kilo aus dem Krankenhaus abgeholt und nun wiegt sie 47.
Werde sie am Sonntag mal wieder mit meinem von ihr heißgeliebten Nudelauflauf "vollstopfen" und hoffen, daß es etwas hilft.

Mit der Bestrahlung hat sie nun angefangen und wartet nun nebenbei darauf was das Lungen-CT mit sich bringt. Sie hat auch versprochen zu Dr. Hoffmann zu gehen. Mutti ist ja eigentlich ein Energiebündel aber immoment muß man sie zu allem zwingen.

Wir sind alle immoment in der Hoffenphase.

Wir hoffen, daß sie die Bestrahlung gut übersteht,

Wir hoffen das keine Lungenmetastasen da sind,

Wir hoffen, daß sie an Gewicht und an Lebensmut zunimmt.

PS: Ist sie vieleicht sogar schon telefonisch bei euch durchgekommen Sanne?

Ganz liebe Grüße von einer hoffenden Bine

Hallo Sanne,
ja, das mit meiner Mutter war dieses Jahr, deshalb habe ich die Situation mit meinem Mann auch so schwergenommen.
Als Angehöriger steht man so hilflos daneben. Man kann so wenig tun, außer dazusein.
Waren heute bei Prof. Klapdor in Hamburg wegen der Bauchspeicheldrüse. Ich habe das Gefühl, das hat bei meinem Mann die Wende gebracht, er hat wieder Hoffnung.
Er hat sogar zum ersten Mal nach der OP eine vollständige Mahlzeit zu sich genommen.Zwar nicht se
hr viel, aber immerhin.
Du hast natürlich recht, man braucht einen guten Onkologen.
Aber als mein Mann das erste Mal ein Liposarkom hatte, gab es in unserer kleinen Stadt keinen Onkologen, sodaß das UKE die Nachsorge übernommen hat. Waren damit auch sehr zufrieden, auch die Schmerztherapie war sehr bemüht. War damals erst im Aufbau im UKE. Und unser Hausarzt hat sehr gut mit den anderen Ärzten zusammengearbeitet.
Bloß diesmal war alles anders. Hatte ich ja schon berichtet.
Allerdings hat man uns gesagt, das Liposarkome nicht gut auf Chemo ansprechen, soll aber eventuell doch gemacht werden bei meinem Mann. Wir werden sehen.
Prof. Klapdor würde auch das übernehmen in Zusammenarbeit mit dem UKE.
Allerdings muß erst der ZUstand meines Mannes verbessert werden und die Diabetes muß neu eingestellt werden.
Abwarten, wie sich alles entwickelt.
Werde morgen unser ältestes Enkelkind holen. Wird ihm sicher gut tun und ihr auch. Die beiden hängen sehr aneinander.
Liebe Grüße
petra

Hallo Sabine,
es gibt die Möglichkeit eines Einsatzes von hochkalorischen Nahrungsmitteln sprich Astronautenkost.
Gibt es süß oder salzig. Wenn die Gewichtsabname deiner Mutter so dramatisch ist, ist es vielleicht sinnvoll, mit dem Onkologen darüber zu sprechen. Und wenn man Glück hat, zahlt sogar die Krankenkasse.
liebe Grüße
petra

An Astronautenkost habe ich auch schon gedacht Petra aber Mutti will das alles nicht.
Was die Onkologen betrifft Petra, die Mutti gerade betreuen...
ohne Worte siehe meinen Bericht vom 19.07.

Immoment kämpfen wir ganz allein (wir sind Ma, Pa, mein Lebensgefährte und ich) ganz allein gegen Windmühlen.

Gäbe es nicht das Internet und ganz besonders den Krebskompass um sich zu informieren dann würden manche Patienten und Angehörige ganz schön verloren fühlen.

Die Ärzte im UKE sind wohl der Meinung :" Tumor ist raus alles andere geht und nix an."
Nachsorge? jo, habe ich mal von gehört ist aber nicht mein Gebiet.

Nach wie vor muß aber sagen, daß die Schwestern und Pfleger im UKE einsame spitze sind. Muß mal gesagt sein denn die können nichts für die Unfähigkeit ihrer "Chefs".

Hallo Sabine,
das Personal im UKE empfanden wir auch als sehr gut. Bis auf die Ärzte. Als die Operateurin, die meinen Mann ein zweites Mal operieren wollte mit ihm die OP durchging meinte sie , als ich sie daraufhin ansprach, das nach der OP wohl keinerlei Behandlung mehr nötig wäre.
Nach der OP fiel während der Visite der Satz, ein Onkologe müsste noch hinzugezogen werden.
Als mein Mann den Entlassungstermin schon wußte, sprachen wir die Ärzte nocheinmal auf den Onkologen an. Das hatten die wohl schon wieder vergessen.
Die Onkologin sagte zu meinem Mann, er müßte eine Chemo nach der Bestrahlung machen lassen. Ohne Chemo würde er zu 65% Lungenmetastasen bekommen, mit Chemo zu 50%. Die Entscheidung überließ sie uns. Als wir sie fragten wie sie persönlich handeln würde, sagte sie nur:Ich würde keine Chemo machen lassen. Im Entlassungsbrief stand dann: Der Patient ist einer Chemo sehr skeptisch gegenüber.Frechheit!!!
Dann hat sich Deine Mutter wohl doch zur Bestrahlung entschlossen.Wo lässt sie die machen?
Und auf Deine Frage, nein sie hat noch nicht angerufen.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Gruß sanne

Ma hat sich "leider" entschlossen die Bestrahlung im UKE zu machen.
Ich glaube, daß sie immoment ziemlich verwirrt ist wegen der "Sache" und nicht so recht weiß wo sie hinsoll. Ihr Gedankengang ist gerade eher der:" Das UKE kenne ich. da war ich 3 Monate."

Also bei meinen Internetrecherchen und der Meinung vieler hier ist wohl tatsächlich Heidelberg das non plus ultra.

Da habe ich Ma eine wunderbare Patienteninfo über Weichteilsarkom ausgedruckt. Da weiß man wenigstens mal was man hat und worum es geht. Die Ärzte stehen auf der Internetseite Heidelberg sogar mit Telefonnummer drin. Warum im UKE nicht???? Ich will mich von fragenden Patienten nicht stören lassen oder wie????

Wie ihr seht bin ich immer noch ziemlich aufgebracht. Sanne wird das gut verstehen *zwinker*

Liebe Grüße von Bine.

Hallo Sabine,
vielleicht sollte man das UKE doch nicht so schlecht machen.
Immerhin haben sie gut operiert. Ich weiß nicht wie es ausgegangen wäre, wenn mein Mann es woanders hätte machen lassen.
Ich habe mir von einer Freundin sagen lassen, das das Israelitische Krankenhaus auch sehr spezialisiert auf Weichteilsarkome ist. Sie arbeitet dort als Krankenschwester und es liegen einige Patienten mit dieser scheußlichen Erkrankung dort.
Hoffen wir mal das unsere Lieben nun gesund bleiben.
Schönes Wochenende wünsche ich Euch!
Wir sind schon wieder am renovieren und es ist ziemlich wühlig bei uns. Unser Sohn baut mit unserer Hilfe sein Zimmer um, plus Wände streichen.
Bis dann
Sanne

Hallo Petra,
darf ich mal fragen wie alt Deine Mutter geworden ist?
Meine Mutter konnte knapp 1 Jahr mit ihrer Erkrankung ihre Rente genießen.
Ich wünsche Dir, das bei Euch bald wieder etwas Ruhe einkehrt und Dein Mann auf dem Wege der Besserung ist.
Auch Dir ein schönes Wochenende mit Eurem Enkelkind!
Schöne Grüße
Sanne

http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...ndex_16847.php

Hallo Christa, hallo Sanne,
ish will euch wie versprochen kurz von der Lungen-OP berichten. Kurz gesagt, es lief alles glatt und sehr entspanend. OP-Schnitt an der gleichen Stelle wie bei der ersten OP (damit bleibt mir eine neue Narbe erspart).Diesesmal klappte die Schmerztherapie nach der OP mit Hilfe der Periduralanästhesie . Ich bin ohne Schmerzen (und ohne Intubationsschlauch im Hals) aufgewacht, eine Nacht auf der Intensivstation und dann ging es schnell aufwärts. Ohne Schmerzen konnte ich die Lunge schnell wieder aktivieren und den Schleim abhusten. Die Drainageschläuche konnten schnell entfernt werden und nach relativ kurzer Zeit war ich von allen Schläuchen und Kabeln befreit. In der Thorax Klinik HD war ich sehr gut aufgehoben und nett betreut worden.
Bei der schnellen Reaktivierung der Lunge hat mir auch geholfen, dass ich vor der OP eine Lungenvitalkapazität (VC) von 135% und 6,4 l Lungenvolumen hatte. (obwohl bei einer ähnlichen OP Anfang des Jahres 4 Keilsegmente aus der Lunge entfernt wurden). Dies ist sicher auch auf meine sportlichen Aktivitäten zurückzuführen, die ich nach der letzten OP wieder aufgenommen habe. Da der Tumor im äußeren Bereich der Lunge saß, war der Gewebeverlust nich so groß.
Ich denk, dass ich bald wieder fit sein werde und meinen gewohnten Tätigkeiten wieder nachgehen kann.
Alerdings meinte eine Bekannte, ich solle nicht zu viel Sport treiben, da durch die erhöhte Aktivierung des Stoffwechsels auch die Krebsentwicklung beschleunigt würde. Kann jemand diese Aussage bestätigen? Ich hoffe nicht, denn ich habe nicht vor, den Rest des Lebens im Sessel zu sitzen.
Allen Betroffenen wünsche ich, dass Ihr euch nicht entmutigen lasst und auch viele positive Erfahrungen in diesem Forum mitteilen könnt.
Liebe Grüße
Jürgen

[Andra2]

Ich klinke mich mal einfach hier mit in die Diskussion ein, da es ja irgendwie ganz gut passt. Ich komme morgen ins Krankenhaus, der Verdacht nach mrt lautet Liposarkom im rechten Oberschenkel.
Ein Bildchen habe ich im Beitrag "mrt-bild, V.a. Liposarkom" gepostet.

Ich bin 33 Jahre alt, Mutter dreier Kinder (die momentan zum Glück alle im Urlaub, bzw. bei meiner Ma sind, so kann ich mich erst mal um mich kümmern und komme noch nicht in die Situation, den dreien irgendetwas erklären zu müssen, warum ich ins KH gehe. Die drei denken, dass ich in Urlaub fahre, den wir aufgrund der Diagnose ja absagen mussten). Ich studiere Kunst auf Lehramt für Gymnasium und Gesamtschule, habe zur Zeit glücklicherweise Semesterferien......

Beim Lesen dieses Threads musste ich schmunzeln, als ich über die örtliche Nahe der Wohnorte zweier Menschen mit einer solch seltenen Erkrankung gelesen habe. Zufälle gibt es.

Ich lebe in NRW, nähe Düsseldorf.

Hallo Jürgen,
soviel ich weiß ist Sport gerade gut um die Abwehr im Körper zu kräftigen und zu mobilisieren. Schön, das Du alles so gut überstanden hast und schön von Dir zu hören.
Erhole Dich gut!! Mußt Du noch zur Kur?
Gruß und gute Besserung
Sanne

hallo jürgen,

schön das du dich gemeldet hast und alles so gut
überstanden hast *freu*
ich mache auch viel sport, zur zeit ist leider
sommerpause, aber ich denke das dies auch ein grund
dafür war das ich trotz der vielen ops wieder relativ
schnell auf die beine kam. es gibt auch immer sport
gegner u. leute die einem dies oder das erzählen.
ich denke jeder kennt seinen körper und kann es selbst
einschätzen was einem gut tut.

nun bin auch ich mal wieder dran mit schlechten nachrichten.
habe heute früh wieder was ertastet und versuche so
schnell wie möglich einen termin zu bekommen.
mein prof. hat urlaub, wie immer wenn es mich erwischt.....
aber mit viel glück macht er am freitag eine op und
guckt mich vorher an. ansonsten nächsten montag.
muß erstmal wieder alles verkraften und auf die reihe
kriegen obwohl ich ja "geübt" bin.
aber kann man sich je daran gewöhnen?
liebe grüße
Christa CK

Hallo Christe,
möchte mich auch mal an Dich wenden. Lese ja auch Deine Berichte regelmäßig, weiß aber nicht genau was nach Deiner Erkrankung noch folgte. Hoffe, das es bei Dir falscher Alarm ist. Es muss doch mal irgendwann eine Zeit auftreten, wo nichts mehr nachkommt.
Bei Petras Mann kam ja noch nach 10 Jahren etwas nach.
Bin nun selber etwas beunruhigt, da der Onkologe meines Mannes ihm heute verkündete, es würden nun halbjährliche Röntgenkontrollen der Lunge reichen.
Laut Internet heißt es aber immer, mindestens 2Jahre nach Abschluss der Therapie sollten vierteljährliche Röntgen-Thoraxkontrollen erfolgen. Wie war es bei Dir?
Wünsche Dir wirklich, das Du nun Ruhe vor dieser Misterkrankung hast!!!