Bitte um eure Meinung

[IviM]

Es ist wirklich verrückt wie man vom Alltag rausgerissen wird und man versucht mit der neuen Situation klar zu kommen. Heute hab ich versucht etwas Alltag in die Situation rein zu bringen, indem ich mit meinem Sohn am Spielplatz gegangen bin, leider ist dann eine Schar Schulkinder gekommen und wir mussten gehen. Der Versuch ist kläglich gescheitert da mein Sohn es da richtig zu spüren bekam

@ Cecil
Leider ist es nicht so das die Ärzte auf mich zugegangen sind sondern ich verlangte endlich nach einem Gespräch. Es ist wirklich mühselig im Krankenhaus da ich denen immer nachlaufen muss um endlichen irgendwelche Informationen zu bekommen. Sicherlich sind wir alle unterschiedliche aber wir hatten lediglich das Erstgespräch und alles andere erfuhr ich so nebenbei. Und ich habs satt immer alles einfach so hinnehmen zu müssen ohne irgendeine Erklärung.

Erst heute erfuhr ich das wir im Krankenhaus einen Turnsaal haben den die Kinder mit einem Physiotherapeuten benutzen dürfen. Ich meine das kanns doch nicht sein das ich erst 3 Monate später erfahre das es Möglichkeiten gibt den Kindern im Krankenhaus den Alltag da drinnen zu erleichtern. Auch dies erfuhr ich nicht von den Angestellten da drinnen sondern von einer anderen Mutter. Oder wenn ich wieder mal nach Akteneinsicht verlange....meine Güte das ist auch immer sehr schwierig das mögen die gar nicht. Ist allgemein bei uns auf der Station so. Nur das lass ich mir nicht nehmen das Recht hab ich als Mutter. Tja, soviel dazu.

[Cecil]

Tut mit leid, Ivi, das hatte ich mir so nicht vorgestellt.
Der Bereich Pädiatrische Onkologie an unserem Uniklinikum hat auch überregional einen sehr guten Ruf. Daneben gibt es einen außerordentlich aktiven Förderverein, der Elternzimmer anbietet, usw. usf.

Wie der Zufall es (leider!!!) manchmal will, ist, nachdem ich bisher die Einzige im Kollegenkreis mit Krebs (hier: chron. lymph. Leukämie) war, nun auch der Sohn einer Mitarbeiterin ebenda in Behandlung (wegen ALL, Näheres weiß ich nicht). Ich habe sie auf den KK (und ein anderes Forum) aufmerksam gemacht. Mal sehen.

Euch alles Gute!

[Mauseohr83]

Hallo ihr...

schön zu lesen dass man nicht alleine ist...traurig zu lesen wieviele kinder auch an all leiden...wir bekamen die diagnose vor 4 wochen....ich hab gedacht ich müsste mich vor einen zug werfen...im märz ist meine schwiegermum an krebs gestorben, vor 6 wochen bekam mein dad die diagnose hautkrebs (gott sei dank nicht gestreut und alles operativ entfernt)...manchmal frag ich mich wieviel wir ertragen müssen.....und wie ungerecht das alles ist.

dabei geht es meinem mini doch recht gut, er wird im februar 4. wir sind heute bei tag 29. durften schon vor 2 wochen heim weil es ihm so gut ging und die werte so stabil sind. müssen nur zu den chemos über nacht hier her. die kmp an tag 15 war sehr positiv, die nächste steht nächste woche an.

im moment hab ich oft meine schwachen momente...er bekommt dünne haare, er hat so einen tollen lockenkopf. das macht mir total zu schaffen...ich weiss es sind nur haare und sie wachsen nach...aber das macht das ganze für mcih so real....vorher wusste ich dass er krank ist aber man hat es ihm nicht angemerkt bis auf das er nicht laufen will. aber jetzt holt mich die realität ein und es fällt mir so unendlich schwer stark zu sein.

und wenn ich dann jammer dann denk ich mir immer dass ich überhaupt keinen grund habe...der kleine erträgt alles und ich bin die die heult.

hier im krankenhaus sind aber alle super, von den schwestern über die ärzte. man kann jede frage zum 1000 mal stellen und bekommt immer wieder alles erklärt. das erleichtert die sache um einiges.

ich wünsche uns und vor allem den kindern alle kraft dieser welt



Hüte Dich vor negativen Gedanken, denn sie greifen Körper und Geist an. Sie sind die ersten Symtome des Übels. Heile Deinen Geist, wenn Du Deinen Körper heilen willst. Schule Dich in positivem Denken, selbst in den Prüfungen Deines Lebens.

Tibetische Weisheit

[anjin_san]

Zitat von IviM

...Leider ist es nicht so das die Ärzte auf mich zugegangen sind sondern ich verlangte endlich nach einem Gespräch. Es ist wirklich mühselig im Krankenhaus da ich denen immer nachlaufen muss um endlichen irgendwelche Informationen zu bekommen....

Hi Ivi,
das kenne ich als Betroffener auch. Die Ärzte kommen nicht von allein auf einen zu. Alles muss man erfragen. Bei mir hatte man sogar vergessen die Behandlung abzusprechen. Mit der Zeit lernt man die Augen offen zu halten und energisch nachzufragen.

Ich weiß nicht woran es liegt. Sicher haben die Ärzte einen engen Zeitplan. Allerdings wäre an der richtigen Stelle 2-3 Worte für den Patienten sehr hilfreich.

Ich drücke euch die Daumen, dass es weiterhin gut läuft.

[steffi681]

Hey Ivi,
wie geht es Euch?

[IviM]

Hallo zusammen,
wir befinden uns momentan wieder im kh die vorletzte mtx. Gott sei dank es hat bald ein Ende. Ich muss sagen dieses Protokoll hatte mein Sohn gar keine Nebenwirkungen....bislang verlief alles bestens, auch die Werte sind so schön wie noch nie ( HB: 12, Leuko: 7,0, Thrombos: 380, Crp: 0,0). Was will man mehr.

Ich mach mir schon Gedanken über den nächsten und für uns letzten Block den 2B. Der soll ja so wie der erste sein, wieder Kortison juhu....

Heute brachte mir die Psyhologin die Unterlagen von Make a wish (kennt das jemand?), wo ich zuerst nicht so reagiert habe wie sie es angenommen hat.....da sie sagte das es nur geringe Kapazitäten gibt und sie sofort an Alessandro gedacht hat.....dachte ich warum er? Ihm geht's gut, es gibt so viele Kinder denen es viel schlechter geht, warum wird denen nicht ein großer Wunsch erfüllt. Es ist so wie die Erfüllung des letzten Wunsches.....zumindest verspürte mein Mutterherz es so.

Momentan habe ich viele Ängste. Das Ende der Intensivtherapie naht (im Februar sollten wir fertig sein), und ich mach mir große Sorgen bezüglich einem Rezidiv.....immerhin betrifft es jedes 7 Kind.

Ich kann nicht schlafen diese Krankenhausmatratzen sind furchtbar.
Soviel von uns, wie geht es euch allen?

Herzliche Grüße
Ivi

[IviM]

Hallo,
wüsste gerne wie es euren Kindern ergangen
ist mit dem Protokoll 2A und 2B.

Lg

[steffi681]

Hey Ivy,
nicht zu viele Gedanken machen. Das schafft Ihr auch noch. Das MTX Protokoll war bei uns auch das beste. In 2b ist eben das Dexametason das größte "Problem". Also Fressanfälle, Stimmungsschwankungen usw. An arbeiten hätte ich während der intensiven nicht mal denken können.
Alles Gute Euch weiterhin

[Mauseohr83]

Hey Ivi,

ich mache mir jetzt auch schon Gedanken über das Ende der Intensivtherapie und die Ängste die wir dann durchstehen müssen in der Hoffnung, das der Kurze keinen Rückfall erleidet....ich kann dich so gut verstehen.

Wie war denn eigentlich bei Euch der M Block? Der steht uns ja bald bevor und ich hab noch nicht viel Ahnung was uns da erwartet...

Das Problem mit den Krankenhausmatratzen kenn ich.....wenn die Intensivtherapie vorbei ist hab ich bestimmt nen Bandscheibenvorfall

Kamen bei deinem eigentlich die Haare schon mal wieder in der Zwischenzeit??



Ganz viele Grüße