Nierenkrebs seit 2005 mit Metastasen

[Margret Anna]

hier bin ich wieder und weiß nicht weiter...............

Ganz kurz meine Geschichte:
Seit 2005 Nierenkrebs, rechte Niere entfernt, Knochenmetastase im LW5 entfernt und durch Titan ersetzt. Dann das volle Programm:
Reha, AHB, immer wieder OP, Schlaganfall, Epilepsie usw.
Schaut mal in mein Profil.
Nach konsequenten Kontrollen sind jetzt wieder neue Metastasen gefunden worden in beiden Lungen , beiden Nebennieren und an der verbliebenen Niere.

Nach längeren gründlichen Infos (z.B. Krebskongress FfM), bei Dr.St. in München und Dr. Grü. in Hannover habe ich mich für 4 OP entschieden, eine ist jetzt ausgeführt und hinter mir.
Jetzt fängt auf einmal der Arzt (Chefarzt Urologie) an, mir immer dramatischer zu erklären, wie gefährlich die nächste OP sei, da mein Bauch ein Schlachtfeld ist, der Darm sich inzwischen über die Nebenniere gelegt hat, die Nebenniere jetzt doch nicht mehr erhalten werden kann.....................
Trotz aktuellem CT, in dem kein Wachstum festgestellt wurde, soll ich erneut nachfragen, ob man die Lungen überhaupt operieren kann.
Ich bin mächtig irritiert und überfordert, mich zu entscheiden.
Er will jetzt einen 3er Zyklus mit Sutent machen, um alles in den Griff zu kriegen. Ich habe im Forum gelesen, das die meisten von euch operativ rangegangen sind - war es bei euch nicht so, das es schon alte Narben gab ?

Ich habe mich schon so schlau gemacht, der eine sagt operieren ( Mchn), der andere will Systemtherapie (Han) und jetzt hatte ich einen gefunden, der den OP Weg gehen wollte und jetzt umfällt. Bin ich zu verbissen?
Wie kann man Vertrauen aufbauen mit soviel Wissen und unterschiedlichen Botschaften ?

[Kaffeetante]

Hallo Magret Anna

Puh........bei dir reist es aber nicht ab.
Also (meine Meinung)
Vertraue dem Arzt wo DU dich am wollsten fühlst. Diskutiere mit ihm ..wäge mit ihm zusammen das für und wider ab. Glaube nur so kannste dir eine Meinung bilden mit der DU leben kannst und willst...Verbissen.hm Glaube das ist nie verkehrt seinen Standpunkt zuhaben. ABER man sollte nicht resistent sein gegen Argumente...Aber..es geht hier um DEIN Leben. Also sei stark und fordere das beste von den Ärzten...Dein Recht.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen....

Vieleicht kannste dich erinnern...hatte ja fast die gleichen Probleme mit meiner verbliebenen Niere...OP wurde abgeraten und man hat sich mit mir auf Medis geeinigt...Mein Glück...Meine Niere ist fast frei von der 3cm grossen Meta und sie ist voll funktionstüchtig.

Aber wie gesagt....Jeder Jeck ist anders....
Frage dich womit du dich besser fühlst..

Gruss Gabi

[Marion01]

Zitat von Margret Anna

Er will jetzt einen 3er Zyklus mit Sutent machen, um alles in den Griff zu kriegen. ?

Ich muß mal nachfragen, was mit 3er-Zyklus gemeint ist? Doch nicht etwa drei Zyklen und danach absetzen? Der Chefarzt der Urologie, wo mein Mann 2009 operiert wurde, empfahl uns auch 4 Zyklen und danach absetzen. Wir hatten damals ja keine Ahnung und wußten nicht, daß man Sutent nicht absetzt (außer evtl. zur OP), sondern weiter einnimmt, solange es wirkt.
Oder meinst Du mit 3er-Zyklus drei Wochen Einnahme, eine Woche Pause? Diesen Rhythmus hat Dr. St. in München meinem Mann jetzt ganz neu vorgeschlagen, weil er im 4/2 Rhythmus seltsame Nebenwirkungen hatte.
Oder sollen 3 Zyklen gemacht werden, um dann evtl. besser operieren zu können?

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Margret,

das ist ja wirklich eine lange Geschichte mit vielen Operationen.
[gelöscht - Bitte immer auf den angepinnten Thread verweisen: Infothread für Nierenkrebs-Patienten]
Das Du mit den vielen Meinungen der Ärzte konfus bist kann ich verstehen.
Ich glaube aber trotzdem Dr. St. denn wenn er große OPs macht, hat er noch andere Spezialisten dabei. Den Vater von Ritterin hat er auch mit mehreren Ärzten anderer Fachrichtungen operiert. Warum Dr. G gegen die OP ist verstehe ich nicht. Die Lunge kann man auf jeden Fall operieren. ich hatte schon 3 Lungenoperationen. Die beste Metastasenentfernung ist immer zuerst die OP.
Aber bei so großen Operationen würde ich wohl lieber in eine große Uniklinik gehen. [gelöscht]

Eine Frage habe ich noch: Es gibt seit 2006 Sutent und Co. Hast Du bisher noch nie solche Medikamente bekommen? Wenn nein warum nicht.
Dr. ST. hat am Samstag in einem Vortrag wieder gesagt unbedingt früh damit beginnen wenn es nötig ist. Man muss natürlich auch bei einem Arzt sein der viel Erfahrung damit und mit unserem Krebs hat.

Melde dich wieder [gelöscht].

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Durchhaltevermögen.

[Margret Anna]

Danke für eure netten Beiträge.
Ich habe inzwischen [gelöscht] telefoniert und einen Brief nach Mchn geschrieben, ich habe wieder etwas mehr Mut und Kampfgeist geschöpft.
Der Doc hatte mir einen 3er Zyklus a 6 Wochen vorgeschlagen, um danach zu gucken, ob OPs noch anstehen. Aber so einfach ist das bei mir leider nicht, da ich ein Epilepsiemedikament nehme, da habe ich schon ein paar Tipps bekommen von B.
Jetzt heißt es wieder warten und ruhig bleiben. Manchmal denke ich, ich habe Krebs gekriegt, damit ich das mal lerne...........................
Margret

[Elke001]

Hallo Margret,

mein Mann bekommt auch jede Menge Epilepsiemedikament (Keppra, Vimpat und Diazepam), meine Frage nun, darf man da kein Sutent einnehmen??
Er muss nämlich jetzt auch im September beginnen.

LG Elke

[Kaffeetante]

hallo Ihr Lieben

Also ich nehme seit fast über einem Jahr Keppra....Vorher hatte ich Ofaril(weiß jetzt nicht ob das richtig geschrieben ist egal)
Dieses Medi ist auch gegen Epel.---hatte auf meine OP`s keine Beeinträchtigung.

Wünsche dir viel Glück
Gruss Gabi

[Birdie]

Einige (NICHT ALLE!!!) Antiepileptika sind bei der Einnahme von TKIs und auch von mTor Hemmern kontraindiziert, da sie eine Wechselwirkung mit den Medikamenten haben - Remember?
das ist doch bei Ernie damals so gewesen!!! Er nahm ein Anti-Epileptikum ein, was die Wirksamkeit von Temsirolimus noch verringert hat .. und weder sein Urologe noch sein Onkologe hatten darauf geachtet - nur ich.. weil ich so viel und dumm gefragt habe :-(

Wie dem auch sei .. diese Art der Wechselwirkung hängt mit einem Leberenyzm zusammen, die Wechselwirkung ist bekannt und wird immer wieder in aller Literatur hervorgehoben!!!

Anbei ein Auszug aus dem neuen Nierenkrebs-Ratgeber [geöscht]:

Ein in der Leber vorhandenenes Enzym – Cytochrom P450 3A4 (abgekürzt: CYP 3A4) – ist ein zentraler Bestandteil der Verstoffwechselung insbesondere körperfremder Stoffe. Da auch viele Arzneistoffe über CYP 3A4 abgebaut werden, kann es hierbei zu Wechselwirkungen kommen.

So gibt es zahlreiche, häufig verwendete andere Medikamente und auch normale Lebensmittel, deren Inhaltsstoffe diese Enzymgruppe (Cytochrom P3A4 - CYP3A4) in der Leber hemmen (Inhibition) oder steigern (Induktion) können. Das bedeutet, dass bei Einnahme zweier interagierender Medikamente der Plasmaspiegel des Krebsmedikaments beeinflusst – also erhöht oder vermindert werden könnte:



Wichtig
Für jedes dieser Medikamente können natürlich noch andere Wechselwirkungen vorliegen.
Führt daher eine Liste über die von Euch eingenommen Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel und deren Dosierung und legt diese Euren behandelnden Ärzten vor.
Verändert bitte nie eigenmächtig die Medikation oder beendt gar die Behandlung ohne medizinische Betreuung.


Bitte drängt darauf, dass euer Arzt sich eure Medikamente ganz genau anschaut, denn falls ihr eines dieser Medikamnte einnehmen MÜSST, dann kann das ggf. bedeuten,d ass z.B. die Dosierung eures Krebsmedikaments angepasst werden muss - d.h. Dosierung minimiert oder eskaliert werden muss !