Astrozytom - wer mag sich austauschen???

[sommer71]

Hallo ihr Lieben,

ich habe ein AstrozytomIII.
Leider wird man ja von den behandelnden Ärzten
im Regen stehen gelassen.
Mag vielleicht jemand online über seine
Gedanken, Gefühle, Ängste reden?
Würde mich freuen von Euch zu lesen.

Alles Liebe
Sommer71

[atlantis44]

Hallo,mein Mann hat ein Astrozytom III .Momentan befindet er sich in AHB.Er hofft das er anschließend wieder arbeiten kann.Körperlich fehlt ihm so nichts(bis auf die Tatsache ,das sich in seinem Kopf so ein blödes Ding breit gemacht hat).Der Tumor ist inoperabel,eine Strahlentherapie mit zeitgleicher Chemo hat er gerade hinter sich gebracht.Während der Bestrahlung wurde sein Sehvermögen und Sprache gebessert.

[KHK]

Hallo sommer71 und atlantis44,

Ich hab seit mehr als 3 Jahren ein Astrozytom WHO II welches mir mein Leben ziemlich vermasselt... Aber immerhin lebe ich noch und arbeite normal obwohl mir die Ärzte vor meiner OP gesagt haben: Wenn ich noch was wichtiges im Leben vorhätte, sollte ich es in den nächsten 6 bis 12 Monaten tun.

Hab abgesehen von den gelegentlichen Epianfällen vor allem im linken Arm vor allem psychologische Probleme und finde in Paris, wo ich wohne, niemanden mit dem ich darüber richtig reden kann... Es gibt hier keine Selbsthilfegruppe und eine gründen klappt leider auch nicht. Hab's versucht...

Hab lange gezögert, aber überlege immer ernsthafter meinen recht sicheren, aber todlangweilig gewordenen Job hinzuschmeissen. Weil irgendwie mache ich so nichts vernünftiges, sinnvolles aus meinen Restleben, wielange auch immer noch... Jobwechseln ist natürlich echt riskant, aber so wie jetzt kann es ja auch nicht weitergehen... Es raten mir zwar alle davon ab, aber neben der Arbeit und der langen Fahrzeit habe ich einfach keine Zeit und Energie mich in der Woche um Alternativen zu kümmern...

Gut, viele Leute (Arbeitslose) würden mich vielleicht für verrückt erklären, aber ich hab ja nur dieses eine Leben und es ist eigentlich zu schade, es so zu "verschwenden".

Vielleicht muss ich es einfach tun? Weil es so nicht weiter gehen kann. Die Anfälle werden ja auch bei geringer Antiepileptikadosis offensichtlich seltener, nur ganz ohne geht es doch nicht..

Wie würdet Ihr das sehen?

LG,

Kai-Hoger

P.S.: Hab hier noch nen anderen Thread: Behandlungsmethoden...

[lauralove]

hallo sommer 71!
ich heisse adriane habe /hatte auchen hirntumor astozytom 2 erst danach 3.Hatte chemo, bestrahlung .habe jetzt eine erwerbsmiderungsrente, bin auch halbseitig gelähmt.kenne das mit dem ämtern ,man sieht mir die krankheit nicht an , und werde immer darauf hin angemacht!! Bin jetzt schwanger , lebe mit der krankheit seit knapp 3 jahren. hole jetzt mein abitur an der abendschule nach .
würde mich gerne austauschen wenn du magst

[Tower]

Hallo sommer71,

ich hiesse Ralph, habe ebenfalls ein astro (grad II). Bin englisch-muttersprachler, erwarte viele rechtschriebfehler...diagnose '01, OP '03 (zweimal hintereinander) und die nächste OP kommt Okt.
Wie wahrscheinlich viel andere betroffene, fiel ich zuerst in tiefsten depression, bin mittelerweile recht gut drauf.

[Sandy-angel]

Hallo ihr Lieben, meine Mama erkrankte im Mai 07 auch an einem Astrozytom Grad 3, sie wurde operiert und jetzt Kombi von Chemo(temodal) und bestrahlung(6 Wochen lang)...ich hoffe es hilft etwas.

ich finde auch,d ass man von den Ärzten mit dieser Diagnose einfach sitzengelassen wird... wirkliche Informationen und vor allem auch ein Erfahrungsaustausch habe ich erst hier im Forum kennengelernt.

Wie geht ihr mit eurer Erkrankung um?Meine Mama will darüber nichts wissen und baut momentan eine mauer um sich auf und ich fühle mich so hilflos weil ich nichts machen kann...

Liebe grüße

[Nietzsche]

hallo sommer....71!

gestern habe ich meiner psychologin von diesem hoffnungsschimmer, vielleicht noch 10 jahre leben zu können, berichtet, und als sie mich dann fragte, was ich denn tun würde, wenn ich noch 10 jahre hätte, war ich erstmal sprachlos und mir wollte nichts einfallen. was noch so lange machen? meine gedanken kreisten bisher nur um negatives...und viel positives gibt es ja auch nicht.

bist du operiert worden? bei mir ist eine op ja nicht möglich...was ja sehr wichtig wäre im kampf gegen den tumor...so werde ich "nur" mit chemie behandelt und kann nur hoffen, daß diese auf den tumor genauso zerstörerisch wirkt wie auf meine thrombozyten...
ja, die schlechten werte sehe ich 2mal die woche beim blutbild beim hausarzt. zur zeit kann man aber die chemo noch vertreten...für mich wäre das eine ziemliche niederlage, die chemo beenden zu müssen. schon die reduzierung der dosis hat mich getroffen...und du hast dich "freiwillig" naturheilmitteln zugewandt? glaubst du nicht, chancen aus der hand gegeben zu haben? ich hätte da glaube ich keine ruhe...

ja, ich bin froh, daß mich meine schwester (ärztin) zu jedem termin begleitet hat. diese sind dann zwar in fachdiskussionen ausgeartet und ich habe nichts verstanden, aber da ich ja sowieso keine ahnung habe...ohne meine schwester hätten die ärzte alles mögliche mit mir machen können...sie hat auch auf zusätzliche untersungen bestanden, von denen ich ja nicht mal wußte, daß es diese überhaupt gibt...beliebt bei allen ärzten macht man sich so zwar nicht...aber darauf kommt es ja auch nicht an...

deine familie hat sich tatsächlich von dir entfernt? was meine verwandtschaft betrifft denke ich mal, daß sie auf postalischem wege aufgeklärt wird. außer meinem eltern und meiner schwester nebst mann weiß noch niemand bescheid...

nächste woche habe ich mein erstes kontroll-mrt...endlich liege ich mal wieder in der klinik...irgendwie habe ich dort das gefühl, daß was getan wird...

es gibt noch viel zu sagen!

lg jürgen

[sommer71]

lieber jürgen,



mein astro wurde bereits 2x operiert, es kann jedoch nicht alles entfernt werden.

ob man den "herkömmlichen" weg geht, d.h. die chemo/bestrahlung macht oder nicht, daß muß JEDER für sich entscheiden. und das ist eine SEHR SEHR schwere entscheidung. es geht um das leben das man hat und das man gerne weiterleben möchte. für mich war es die richtige entscheidung alles abzubrechen, denn ich fühle mich jetzt wieder gut. ich bin ziemlich sicher, daß die chemo mich zerstört hätte. aber das war MEINE entscheidung für mein leben.
ich sehe meinen tumor nicht als "fieses ding" an wie viele es tun, sondern als "mitbewohner". er lebt in meinem kopf und kann gerne dort bleiben. ich sage ihm oft, daß er nur nicht wieder wachsen soll, denn dann sind wir BEIDE tot.
es ist schwer sein leben danach einzurichten, man kann vieles plötzlich nicht mehr, ich habe z.b. starke konzentrationsschwächen, aber man kann damit leben. wenn man WILL.
es ist schwer in situationen wie wenn ein MRT ansteht. da bin ich unausgeglichen und sehr reizbar. aber irgendwie geht auch diese zeit vorüber.

was mir geholfen hat war -so komisch sich das auch anhören mag- ein gang zum bestatter. die frauen dort sind sehr nett, alles ist farbenfroh, ich habe alles organisiert und weiß nun wie es werden wird, wenn ich nicht mehr auf dieser erde lebe. das hat mir ein wenig beruhigung geschafft. die frau sagte, daß die meisten menschen die vor ihrem eigenen tod kommen nachher beruhigter das haus verlassen.

welche einschränkungen hast du denn in deinem leben bisher?
willst du weiter in deinem beruf arbeiten?
wie alt bist du und hast du familie?

liebe grüße
sommer71

[Nietzsche]

hallo sommer71!

du nennst "sie" mitbewohner? das klingt nach einem innigen verhältnis. ich finds schlimm, daß es auch noch ich selber bin, der die dinger durch die gegend transportiert...so ein paar milligramm vielleicht, die sich daran gemacht haben, beinahe 80 kg auszulöschen...schon ein komisches mißverhältnis, nicht? und eine verschwendung...

meine ärztin sagte was lustiges zu mir: meine therapie solle mich ja nicht umbringen...da habe ich sehr lachen müssen...ich mache eine temodaltherapie, d.h. ich schlucke tabletten...und glaube nicht, daß die mich umbringen werden... sie machen mich nur müde und strapazieren mein knochenmark...und ich bilde mir ein, vergeßlich zu sein. habe diese woche einen test gemacht und er ist o.k. tz. wie sah deine therapie aus? welches medikament hast du genommen?

meine größte einschränkung ist meine epilepsie, die die tumore verursachen. zum einen nehme ich einen haufen medikamente ein, die müde machen, kann kein auto oder fahrradfahren und das land eigentlich auch nicht verlassen, weil man mit chronischen krankheiten wie epi im ausland nicht versichert ist. meine bewegungsfreiheit ist also eingeschränkt...komme auch nicht im inland weit, weil ich zweimal die woche zum blutbild muß...
meine diagnose wurde kurz vor dem auslaufen meines arbeitsvertrages gestellt, so daß er dann natürlich nicht verlängert worden ist...das arbeiten hat sich für mich erledigt...

tja, ich bin 32 und habe außer meinen eltern und meiner schwester sowie dem rest ihrer familie keine familie. nichts lieber als das hätte ich jetzt noch gründen wollen...

lg jürgen

[Heidi33]

Hallo,

ich bin hier auf das Forum gestossen und habe mich ein wenig eingelesen. Auch ich habe nun mit 33 Jahren ein Hirntumor. Von den Aertzen nicht aufgeklaert habe ich am 5. September meinen Aufnahmetermin und dann eine OP die mein Leben veraendern wird, ich bin aufgrund mir unbekannter starker Kopfschmerzen und Uebelkeit ins Krankenhaus gegangen und es wurde Migraene vermutet. 5 Tage spaeter dann das Ergebnis der Kernspintomografie> Hirntumor. Im Kleinhirn. Die GRoesse etwa 2 cm. Ziemlich mittig im Kleinhirn diese Bilder werde ich nie vergessen..Die Gefahr wurde mir erklaert wenn es nicht entfernt wird aber das war es auch.
Voellig allein gelassen bin ich nach Hause zu meinem Verlobten, der 10 Jahre juenger als ich ist und zu meinen beiden Kindern im Alter von 3 und 6 Jahren. Das ist jetzt 5 Tage her / und jeder TAG wird schlimmer, Albtraeume, Angst, Fragen...Angst um meine Kinder, weil ich nicht weiss, ob ich und wie leben werde nach der OP.
Bei mir im Befund steht was von piloyztisches Astroyztom / durch das Googlen bin ich etwas schlauer / aber der Ort, an dem der Tumor sitzt ist nicht beruhigend.
Seit diesem Abend, an dem ich ins Krankenhaus bin habe ich Gleichgewichtsstoerung, die noch zu vertreten sind, ansonsten nichts Auffaelliges.
Ansonsten geht es mir gut / ab und zu muede
Ich suche Menschen, die Mut machen koennen und Tips geben koennen / Erfahrungen austaus\chen

Sollte ich mir die Meinung eines anderen Arztes einholen? Der Arzt, bei dem ich jetzt am Freitag ein Termin habe, will keine Bilder sehen, der Bericht vom Krankenhaus reiche ihm, sagte er.
Was kann ich machen?????
Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben!
Heidi

[sommer71]

liebe heidi,

so schlimm die diagnose auch ist... trotzdem herzlich willkommen in unserer runde.
ich würde an deiner stelle auf jeden fall die meinung eines anderen arztes einholen. das ist ganz ganz wichtig. wo wohnst du denn? wie flexibel bist du mit deinen zwei kindern (sprich welche unterstützung hast du?)

es wird sich vielleicht komisch anhören, aber irgendwie lernt man mit dem tumor umzugehen. welche wahl hat man auch? man MUß schließlich damit leben.
sicherlich gibt es viele tiefs in dem "neuen leben" mit tumor, aber man kann nicht verhandeln und dinge sagen wie "ich biete das und das, damit er weg geht." ich persönlich denke, daß es das beste ist ihn zu akzeptieren.

ich drücke dich
sommer71

[zaubredlin]

Zitat von sommer71

Hallo ihr Lieben,

ich habe ein AstrozytomIII.
Leider wird man ja von den behandelnden Ärzten
im Regen stehen gelassen.
Mag vielleicht jemand online über seine
Gedanken, Gefühle, Ängste reden?
Würde mich freuen von Euch zu lesen.

Alles Liebe
Sommer71

Hallo,

meine Mutter ( 65 Jahre ) hat auch einen Astro III.Bestrahlung hat sie im Juli hinter sich gebracht und ist nun die 6 te Woche zur Reha in Damp.Leider wird es immer schlechter, da ihr das scheiß Cortison sehr beisetzt.Nach anfänglich 3x8mg bekommt sie jetzt noch 3x4mg.Sie kann schlecht sprechen,deshalb können die Ärzte das Cortison noch nicht ausschleichen.Habe Angst das sie es immer nehmen muß,dieses geht schon jetzt auf die Knochen.Sie hat kaum noch Kraft zum aufstehen,da ihr Immunsystem wohl angegriffen wird.Hast du da irgendwelche Erfahrungen mit den blöden Medikamenten ??? Na ja in 1-2 Wochen kommt sie ins UKE-Hamburg zur CT.Wir hoffen zumindest das sie ihn vorerst stoppen konnten,denn was kommt dann wenn nicht ????Kopf hoch und weiter.Gruß,zaubredlin

[Heidi33]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin weiblich, jetzt 34 Jahre jung, hatte laut Krankenhaus nach der erfolgreichen OP eines pilo. Astroz. II im September 2007 nicht solche grossen Probleme, wie jetzt!!!
Die OP verlief klasse, so fühlte ich mich auch dann!
Allerdings war ich nach den 3 Wochen Krks auch 3 Wochen in Reha, stationär - wo sehr, sehr gute Arbeit geleistet wurde...
Jetzt, nach guten 8 Monaten - nun genauer, seit 3-4 Wochen wird es bei mir immer schlechter - mit dem Denken (es braucht länger, beide Hände zittern (Feinmotorik), das Sehen wird schlechter....
Da ich meiner Hausfrau UND MUTTERPFLICHTEN nachkam und mein Verlobter arbeitete habe ich nie etwas für mich gemacht - wenn es so weitergeht, sehe ich schwarz...
Meine Kinder sind 7 Jahre und 4 Jahre jung, mein Lebensgefährte ist 10 Jahre jünger, als ich.
Wer hat denn Erfahrung?
Lesen tue ich gleich, ich habe diesen Text erst schnell geschrieben?

Herzvolle Grüsse an ALLE!

Heidi

[Heidi33]

Ich will mal etwas genauer werden, deswegen dieser Anhang:

Die Hiobsbotschaft eines Tumores kam im August 2007. die OP, also vollständige Entfernung des Hirn Tumores war im September 2007.
Wir hatten 3 Wochen Zeit - und wir hatten uns nicht erkundigt...
Die OP verlief sehr gut, jedenfalls fühlte ich mich super, abgesehen, das nach dieser OP 5 Buchstaben VÖLLIG WEG waren, ich habe gelernt... 3 Wochen im Krkhs, danach 3 Wochen stationäre REHA, danach wieder zuhause, dann habe ich ambulante Logopädie und Ergotherpie gemacht. Sprechen tue ich zwar, aber nicht wie vorher -

Jetzt seit ca. 4 Wochen wird es schlimmer:

Meine Feinmotorik wird schlechter, abgenommen habe ich verdammt viel, ach und mit dem Denken (Konzentration) ist es auch schlechter.

Ich habe mich nie erkundigt, habe eben keine Infos und das bemerke ich jetzt.
Zum Reden habe ich leider niemanden, aufgrund meiner "Defizite" und halt alltäglichen Dingen bin ich sehr, sehr verzweifelt!!! Ich kann immer weniger laufen, aufgrund meines Kraftmangels.
Ich weiss, die Hoffnung stirbt zuletzt...

Wer von Euch kann mir Tips geben?

Ich drücke alle hier

Heidi

[KHK]

Hallo Heidi,

würde nen MRT machen lassen. Vielleicht wächst der Tumor wieder leicht wie bei mir im Moment...

Ne schönes WE,

Kai-Hoger