Ewing-Sarkom

Hallo Meine Tochter hatte vor 6 Jahren einen Ewing Sarkom im linken Becken der erst nach halbjährige Arzt behandlung entdeckt worden ist.Der Tumor war zur diesem Zeitpunkt schon 20 cm gross.Durch Chemo und Bestrahlung ging der Tumor so weit zurück das nur ein Teil vom Becken entfernt werden musste.Heute ist sie 18 und bis auf leichtes Hinken geht es ihr sehr gut! Grüsse Sally

Unsere Tochte hat ein ES und nun kommt in der chirur.orthop.THERAPIE DER Bone-Transport. Hat jemand Erfahrungen mit dem BoneTransport und dem Fixt.-externa. Für Hinweise wäre ih dankbar.Andreas

Im Oktober 2003 wurde bei meinem Sohn (jetzt 17 Jahre) Ewing-Sarkom diagnostiziert. Der Tumor sitzt im linkgen Beckenkamm.
Er hat auch Metastasen an der Bauchspeicheldrüse, in der Lunge,
und der Wirbelsäule.
Nach 6 Chemozyklen wurde im März 2004 der Tumor an der Bauchspeicheldrüse und in der Lunge entfernt.Die Tumore im Becken und an der Wirbelsäule sollen ab nächster Woche bestrahlt werden.
Danach ist eine Hochdosierchemo mit autologer Stammzellentransplantation vorgesehen.

Mich würde interessierten wer dies schon hinter sich hat und welche
Folgen die Hochdosierchemo mit Stammzellentransplantation gebracht hat.

Hallo Hildegard!
Selbst hat unsere Tochter keine Hochdosis gebraucht, aber die Aussagen anderer Eltern, über die Auswirkungen gingen total auseinander. Von "Das war das schlimmste was wir erlebt haben" bis " Die Hochdosis war lockerer als die ersten sechs Chemoblöcke". Also kann man nicht viel zu diesem Thema sagen, weil die Auswirkungen so unterschiedlich sind. Trotzdem drücken wir euch ganz fest die Daumen.

Hallo Hildegard,

im Knochentumor-Forum unter Ewing-Sarkom ( Nucca ) schreibt ein Jürgen, dessen 11-jähriger Sohn Thomas ( erkrankt seit 2003 ) diese Therapie bereits hinter sich hat.
Frage ihn doch mal nach seinen Erfahrungen.

LG und alles Gute für Deinen Sohn

Silke

Hallo Hildegard,

rate dringen davon ab vor einer Hochdosis mit Buslfan, Melphalan zuvor zu bestrahlen, das wurde zumindestens uns in München so gesagt. Lungenbestrahlung und Busulfan geht laut unseren Ärzten nicht, zu riskant. Nach der OP ist eigenltlich ein VAI-Chemo Block vorgesehne nach EWING99-Studie, der etwas besser vertragen wird. Vor der Hochdosis Chemo mit autologer Transplantation rate ich dir dringend, die Leberwerte kontrollieren zu lassen (GOT,GPT,Gamma GT,Bilirubin,Ferritin). Bei schlechteren Werten noch lieber etwas warten, wenn es die Zeit erlaubt. Risiko eines Lebervenenverschlusses (VOD) besteht mit etwa 10% und ist durchaus Lebesbedrohlich, wie wir selber feststellen mussten (zurückzuführen auf eine Behandlung mit Busulfan). Ansonsten wirst du überrascht sein, wie gut die Kinder diese Hochdosis Chemo verkraften, bis auf die üblichen Nebenwirkungen.

Mit gesunden Grüßen
Jürgen

Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deine Antwort. Die Bestrahlung haben wir bereits abgesagt. Es hat sich rechtzeitig die Studienzentrale in Münster gemeldet und das ganze abgeblockt. Die Lunge sollte zwar nicht bestrahlt werden - der Tumor wurde vollkommen entfernt und es befanden sich keine lebenden Krebszellen mehr bei der Operation in diesen Tumor.Jedoch wäre der Darm nach Aussage der Professoren zu stark beansprucht worden, da die Bestrahlung der Wirbelsäule und des Beckens vorgesehen war.
Peter wird nun in 2 Tagen wieder in die Uniklinik Regensburg gehen um die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentherapie zu machen.
Oder eventuell die VAI-Chemo (wurde bereits von dem Professor angesprochen).
Vielen Dank auch für den Tip die Leberwerte zu kontrollieren. Ich werde das gleich am Montag in der Klinik ansprechen.

Wie geht es Deiner Tochter jetzt ? Wie alt ist Deine Tochter?
Mich würde auch noch interessieren wie Deine Tochter die 4 Wochen der Hochdosis mit Transpantation psychisch verkfraftet hat und ob sie danach zu Hause noch große Komplikationene hatte.

Es würde mich freuen wieder was zu hören.

Gruß
Hildegard

Schön , dass der Primäre Tumor enfernt werden konnte, und keine atypischen Zellen mehr vorhanden waren. Wurde Euch dies auch mit einem "Salzer-Kuntschik-Test" bestätigt, das ist die aussagekräftigste Methode zur beurteilung des Remisionsgrades. Bei einer möglichen Bestrahlung der Wirbessäule und dess Beckens (Wirbelsäule und Becken, hauptsächliche Produktion dess Knochenmarkes) wird der Darm nicht das größte Problem sein, sondern wiederum der starke Abfall der Thrombozyten nach Busulfan, wie auch schon nach der Hochdosis. Sollte nach Hochdosis mit Busulfan eine Bestrahlung der Wirbelsäule vorgeschlagen werden, so sprecht Eure Ärzte unbedingt auf zwei Fälle an, die in Europa nun in letzter Zeit mit einer Knochenmarksentzündung und darauffolgender Lähmung, reagierten. 4 und 8 Monate nach der Bestrahlung, besprecht auf jeden Fall eine geringere Strahlendosis als es die Studie vorsieht. Eine ausgiebige Bestrahlung der WS wurde noch nicht oft gemacht, derzeit 6 Kinder bekannt in Europa, und von denen eben diese 2 mit Komplikationen, nach vollständiger WS-Bestrahlung, die auch unser Sohn erhielt.
Zu meinem Sohn, er ist nun 11 Jahre alt und hat nach kürzester Zeit ein Rezidiv. Nur noch Schmerzen und Schmerztherapie, künstliche Ernährung.
Dabei hatte er alles soweit sehr gut überstanden, und wir freuten uns schon auf unser "Hick-Ex", nun ist leider alles anders geworden. Die Hochdosis hatte bei Ihm sehr große Komplikationen mit sich gebracht (VOD, Lebervenenverschluss), und aus den 4 Wochen wurden 3 Monate auf LAF, trotzdem ging es gut aus und die Psyche hat es sehr gut verkraftet.
Die ersten Tage der HD waren total entspannt, bis in etwa 5 Tagen nach der Transplantation, dann gingen die Werte runter, und die Leber machte zu. Habt aber keine Angst, dies ist etwas sehr seltenes, und ist eigentlich nicht zu erwarten, haben selber viele Kinder miterlebt bei Busulfan, da war gar nichts von VOD. Wichtig ist, dass der Busulfanspiegel nach 24 Stunden kontrolliert wird, und angepasst wird.

Gesunde Grüße Jürgen

Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deine Ausführungen. Sie haben mir sehr geholfen.
Mein Sohn hat nun die HD mit Stammzellentransplantation hinter sich. Er ist seit 3 Tagen wieder zu Hause und erholt sich von Tag zu Tag. Leider haben wir nicht viel Zeit zum ausruhen. Nächste Woche soll bereits mit der Strahlentherapie begonnen werden.
Ich habe auch den Professor auf die Fälle aufmerksam gemacht, die Du mir geschildert hast. Er meinte das nicht die Strahlentherapie schuld war, sondern schon die Vorerkrankung für die Entzündung mit
Lähmung schuld war.

Wie geht es Euch ? Ich denke oft an Euch.
Falls Dir nach schreiben zu mute ist, würde ich mich freuen wieder von Dir zu hören.


Gruß
Hildegardname@domain.de

MUT!
mein freund han jetzt noch eine hochdosistherapie vor sich und dann hat er das ewingsarkom besiegt!!!!!nach chemo/op/chemo entlich frei!!habt mut!ich hatte zweifel,gerade weil mann viel schlimme/schwere schicksale kennt,aber manchmal gibt es wunder!
danke!danke dass wir hoffnung haben dürfen!!!!!!!

Kennt einer das medikament UKRAIN es soll noch in der testphase sein aber sehr vielversprechend bei der Krebs bekämpfung.

Ukrain wer kennt dieses medikament

Hallo zusammen,

bin ganz neu in diesem Forum unterwegs. Mein Cousin (15Jahre) hat ein ES in der rechten Beckenschaufel. Er wird nach dem Behandlungsplan der EuroEwing Studie 99 (Münster) behandelt. Nächste Woche läuft der 6. Block. Bisher hat er grosses Glück. Die Metastase in der Lunge ist weg, der Tumor hat sich sowohl im Weichteil als auch in der Beckenschaufel auf die Hälfte reduziert. Neben den ganzen Nebenwirkungen, welche Ihr auch schon beschrieben hat, geht es ihm einigermassen gut. Sein Gewicht bereitet uns allerdings immer sehr grosse Sorgen. Jetzt hatten wir das Gespräch in Münster bezüglich der Operation. Er würde sein Bein behalten. Mit einem Hinken müsste er allerdings rechnen. Für mein dafürhalten, ist es angesichts der Lage eine auszuhaltende "Beeinträchtigung". Aber er möchte sich doch noch eine zweite Meinung einholen. Was ich auch verstehen kann. Nun hat er Kontakt mit einem weiteren Betroffenen aufgenommen, welcher schon vor 13 Jahren am ES erkrankt ist. Und wie der Zufall es will, ein fast indentischer Krankheitsverlauf. Dieser Junge ist heute 28 Jahre alt und hat sich seinerzeit nicht operieren sondern bestrahlen lassen. Der Gedanke lässt ihn nicht mehr los, ob er dadurch nicht auch um die OP herumkommt. Könnt Ihr mir mit Euren Erfahrungen weiterhelfen?

Hallo bluie13,

bei meinem Sohn wurde der Tumor in der linken Beckenschaufel auch nicht operiert - nur bestrahlt. Auch die Metatastase am 5.Lendenwirbel wurde nur bestrahlt. Die Metastasen in der Lunge und an der Bauchspeicheldrüse wurden operiert.
Die Behandlung ist allerdings erst im Juli d.J. abgeschlossen worden, so daß ich noch nicht weiß ob dies der richtigte Weg war.
Aber es geht ihm im Moment sehr gut.
Unsere Ärzte haben uns zu diesem Schritt geraten, da die Risiken einer Operation doch größer waren - vorallem bei der Wirbelsäule.

Der Ablauf der Behandlung war bei uns : 6 x Chemo, danach Operation, dann Hochdosierchemo mit Stammzellentransplantation und zuletzt Bestrahlung.Dauer insgesamt 9 Monate.
Wir sind froh das alles bis jetzt so gut gelaufen ist.
Solltes Du noch detailtierte Fragen haben, melde Dich einfach wieder.




name@domain.de

Hallo Hildegard,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich wünsche Euch und vorallem Deinem Sohn weiterhin alles Gute. Wir stecken praktisch im mittleren Teil der Behandlung. Kannst Du mir noch sagen, wie groß der Tumor im Becken war und wo ihr behandelt wurdet? Mein Cousin wird in Stuttgart behandelt. Morgen steht der 6.Block an. Ob die HD gemacht wird, steht noch aus. Die Vorbereitung hierfür ist schon abgeschlossen. Warum habt ihr Euch für die HD entschieden? Uns wurde gesagt, das zwischen den
8.Blöcken bzw. der HD kein Unterschied ist. Beide Methoden schlagen gleichermassen an. Ich habe die Ausführungen von Jürgen gelesen. Wir haben inzwischen zwei weitere ES Patienten kennen gelernt, welche, trotz Anraten der Ärzte, sich auf die
8.Blöcke geeinigt haben. Sie sagen, dass diese Chemo wesentlich
"entspannter" läuft und die mitsichbringenden Nebenwirkungen im
"Rahmen" bleiben. Wenn das alles stimmt, wäre der einzige Vorteil der HD der Zeitfaktor. Kannst Du mir über Deine Erfahrungen berichten?

Lieben Gruß und alles Gute für Deinen Sohn
Anke