Warum als Chemo nur 5FU?

[soshilfe]

Hallo Ihr Lieben!

Meine Mama wurde im September operiert. Rektumkarzinom T3 mit Lymphknotenmetas) und Nierenzellkarzinom. De Niere wurde komplett entfernt - das solls dann dort auch gewesen sein. Jetzt erhält sie für den Darm eine kombinierte Radio-Chemotherapie - allerdings nur mit 5FU. Der Arzt sagt, dass sei Standard?! und helfe recht gut?!

Dabei lese ich hier von ganz anderen Sachen. Wir Kinder fragen uns nun, ob das so in Ordnung geht und es sich für meine Mama lohnt, sich durch diese einfache Therapie zu quälen?! Sie leidet vor allem auch psychisch. Auch wir haben mehr oder weniger Angst, dass es nicht die beste Therapie ist, die sie erhalten könnte?

Könnt ihr mir mehr dazu sagen?

Meine Eltern wohnen im Norden vom Land Brandenburg - dort gibt es nur eine Strahlenklinik, in der sie auch behandelt wird. Kennt jemand noch andere Kliniken?


Vielen Dank und liebe Grüße an Euch alle hier im Forum, die ihr immer schreibt...

Maret

[Jelly]

Liebe Maret,

warum der Arzt nur 5FU gibt, weiß ich nicht, viele Ärzte wollen nicht gleich "ihr ganzes Pulver verschießen", so hat es mir mal ein Prof gesagt, weil ich auch darauf bestanden habe, direkt zur Chemo (Folfori, 5FU, Folsäure und Irinotecan) ein Antikörper (Avastin) zu bekommen, er hat sich zuerst gesträubt, dann aber nachgegeben, weil ich Privatpatient bin. Leider wohnt Deine Ma in einer recht dünn besiedelten Gegend, da sind die Ärzte nicht so häufig und es wird wohl schwer sein, für Deine Ma, mal in ein Tumorzentrum zu gehen, um eine zweite Meinung einzuholen, Du hast ja schon geschrieben, daß sie dieser Möglichkeit etwas verschlossen ist.

Vielleicht sprichst Du mal mit dem Doc und fragst ihn direkt warum nicht das Standardchema FOLFORI oder FOLFOX eingesetzt wird und warum er keine Antikörper gibt.

Liebe Maret, alles Liebe und Gute für Euch !
Jelly

[jf80]

Liebe Maret!

Ich selbst bekam und bekomm auch die 5 FU..
Ich selbst bin aber auch erst 26.. und bei mir hat es sehr gut geholfen.. ich selbst wohn in Berlin und nehme an der Berliner Rektumstudie teil..
Diese sieht vor das man zuerst eine komb. Radio-Chemotherapie über 5 1/2 Wochen bekommt .. dabei wie gesagt tägl. Bestrahlung und 5 FU Pumpe, dann nach der Therapie 4-6 Wochen Pause, dann die OP und danach noch einmal 12 Wochen Chemo mit 5 FU.. nimmt deine Ma auch an einer Studie teil??
Mein Rektum-Ca ist nach den 5 1/2 Wochen kleiner geworden und erfolgreich entfernt worden.. gott sei dank ohne Metas etc...
Ich selbst war über die 5 1/2 Wochen in Berlin Buch.. der Robert-Rössle-Klinik ( das ist ein der bekanntesten Tumorzentren in Berlin.. ein Abzweig von der Charite) .. liegt im Norden Berlins.. viellleicht hilft dir das weiter??..

[soshilfe]

hallo jf 80!

danke für die infos. meine mutter wurde gleich nach der diagnose operiert - im städtischen krankenhaus. ging alles ganz schnell. nix mit vorheriger behandlung oder operation im tumorzentrum oder sonstiges... was wohl aber mehr chancen auf heilung gebracht hätte.

hast du zu deiner 5-FU-chemo denn noch folinsäure dazbekommen? auch das erhält meine ma nicht.

welche konkrete diagnose hast du? meine ma hat T3 N1 (2/21) M0.

du bist noch sehr jung und hast so eine diagnose?! wie wurde das festgestellt bei dir? welche symptome hast du gehabt? ich hoffe, es wurde rechtzeitig festgestellt bei dir - auf jeden fall bist du in berlin-buch in guten händen. eine neoadjuvante behandlung ist sehr gut.

ich wünsche dir alles gute und viel glück und vor allem ganz viel kraft im kampf gegen diese krankheit!

liebe grüße aus berlin-steglitz
maret

[soshilfe]

Liebe Jelly!

An den Arzt kommt man telefonisch gar nicht ran. Ich habe ihn vor Jahren kennengelernt - da war meine Ma dort in der Klinik zur Bestrahlung, da sie ein Basaliom auf der Nase hatte (ist ebenfalls Krebs). Wir kamen schon damals nicht klar mit ihm, er ist sehr unfreundlch und kalt - und auch überheblich. Ich weiss, wenn ich ihn jetzt auf die Therapie anspreche, wird er nicht so reagieren, wie ich es gern hätte.

Da meine Mutter nun auch nicht möchte, dass wir uns "hinter ihrem Rücken" an den Arzt wenden, ist es auch etwas schwierig, denn ich müßte ja direkt einen Termin mit ihm machen...

Meine Mutter vertraut auf die Ärzte - oder sagen wir mal so, sie will niemanden nerven, denn "die werden ja schon wissen..." Sie hat sich mit dem Thema Darmkrebs gar nicht auseinandergesetzt und will es wohl auch nicht - ach könnte ich sie nur wach rütteln....

Lieben Gruß
Maret

[jf80]

Liebe Maret!!

Ich bekomm wirklich nur die 5 FU Pumpe.. mehr sieht diese Studie an der ich teilnehme auch nicht vor ( und ehrlich gesagt bin ích auch ganz froh darüber.. da ich deshalb nicht mit so ganz extremen Nebenwirkungen zu tun habe).. meine Diagnose WAR: uT3 N0 M0 und ist JETZT nach der OP: ypT0pN0(0/13)MxV0R0
Tja, bei mir fing alles mit ein bisschen Blut im Stuhl an ( seit ca 1-2 Jahren), wobei ich immer dachte das es stressbedingt sei( bin selbst Arzthelferin: so gut wie nie Mittagspausen und viele , viele Überstunden) und bin deshalb nie zum Arzt gegangen.. im April/Mai 2006 wurde das ganze dann schlimmer.(mehr Blut wie Stuhl).. meine Kolleginnen sagten auch, dass es nur der Stress wäre ( mit Eltern hatte ich mich total zerstritten, dann der Umzug zu meinem Freund, zusätzlich noch der Stress auf Arbeit) oder eine Hämorride. Im Juni dann hatte ich 2 Wochen Urlaub und da dachte ich mir, kannste ja mal abklären lasse.. also ich zu einer Gastroenterologin und die machte erstmal nur ne rektale Untersuchung.. meinte nur: Ich glaub ja nicht das da irgendwas ist, aber wir machen vorsichtshalber mal eine Koloskopie.. ( die Worte von ihr werd ich nie vergessen).. Tja und dann war die Koloskopie bei der sie fast eine Stunde an mir herumkoloskopiert haben und drei Tage später bekam ich dann die Diagnose( da hieß es aber es sei nur Anfangsstad.) erst nach eingehenden Untersuch. hieß es dann t3..
ganz ehrlich könnt ich mich heut selbst hauen, daß ich das ganze nicht ernster genommen hab, vielleicht hät ich dadurch vieles verhindern können..
Aber wer denk mit 25/26 schon an Darmkrebs???
Liebe Maret, sicher ist die Zeit für dich jetzt sehr hart, du möchtest deiner Mutter so gern helfen und sie blockt da total ab.. sei trotzdem weiterhin für sie da.. unterstütz sie so gut es geht..( bei mir selbst hat das ganze dazu geführt das ich mich mit meiner Familie an einen Tisch gesetzt habe und ich jetzt weiß das ich auch Unterstützung von dieser Seite her bekomm.. vor allem meine Ma die meine beste Freundin ist ,leidet glaub ich am meisten mit mir mit)
Ganz am Anfang wollt ich von dem ganzen Thema Darmkrebs auch überhaupt nichts wissen.. ich sah da nur ein Gewächs das so schnell wie möglich raus sollte..
Erst als die Chemo anfing beschäftigte ich mich damit.. ich hatte von der Klinik eine Info zeitung mitgenommen zum Thema Krebs.. da waren ganz hinten unheimlich viele Broschüren aufgelistet und davon habe ich mir einige bestellt.. über dieses Magazin bin ich auch an den Krebskompass gekommen.
Ich mein man muß ja auch sehen das bei deiner Ma die Niere komplett entfernt wurde.. vielleicht wird deshalb auch diese Behandlung durchgeführt.. hast du deine Ma mal gefragt, ob sie sich nicht mal in die Hände eines Psychoonkolgen begeben möchte?? ich denk in einer Strahlenklinik müßte auf alle Fälle einer sein!! Vielleicht hat man sie ja sogar schon deswegen gefragt??
Ich selbst habe diese Hilfe damals nicht beanspruchen wollen, hätte es aber können.. ich weiß nur von einer ehemaligen Arbeitskollegin von mir die Kurz nach mir an Brustkrebs erkrankt ist, das er ihr unheimlich gut tut..

Ich wünsch deiner ma und dir weiterhin viel Kraft.. und wenn deine Ma es möchte... sie ist hier in diesem Forum auch herzlich willkommen.. ( zu meinem Freund sag ich immer das dieses Forum mein Psychologe ist)
Grüße aus Berlin- Marzahn, da wo heut laut Nachrichten 4 Tote in einer Wohnung gefunden wurden.. aber gott sei dank nicht in unserer Nähe.. Marzahn ist ja groß.. lg Jana

[soshilfe]

hallo jana!

das ist schon sehr beunruhigend, wenn man so jung darmkrebs hat. zum glück ist das "ding" nun raus und du hast auch nichts in den lymphknoten gehabt. leider hat meine ma lympheinbrüche und metas in den lymphknoten - man hofft, dass nach der op nix ist, wir werden aber erst nach monaten oder einem jahr (oder später) sehen, ob sich fernmetas gebildet haben, denn die krebszellen sind bereits in ihrem körper unterwegs gewesen. deshalb fände ich eine andere - härtere chemo - auch besser. aber ihr wurde ja auch eine niere entfernt und die anderen stoffe sind sicher alle noch toxischer für den körper.

vielleicht wendet man beim rectum-ca wirklich nur 5-fu an!? hast du die möglickeit, bei dir nachzufragen? oder kannst du mir jemanden benennen, der auskünfte gibt auch an jemanden, der nicht direkt betroffen ist? bei der dt. krebshilfe bin ich icht wirklich weitergekommen. und bei dir scheint es eine "vorsichtsmaßnahme" zu sein, dass du chemo erhälst, bei meiner ma ist es notwendig.

ja in der klinik gibt es eine psychoonkologin. als sie zu meiner ma wollte, war jedoch mein vater gerade zu besuch (an einem mittwoch) und daraufhin meinte sie, sie käme ja ungelegen und würde dann am montag!!!! noch einmal reinschauen. montag wurde meine mutter jedoch entlassen, sodass ein gespräch nie zustande kam. ob meine mutter es überhaupt will, ist fraglich, aber ich rufe heute in der strahlenklinik an und bitte die psychoonkologin noch einmal, zu ihr zu gehen.

schön, dass du mit deiner familie jetzt wieder im reinen bist und dich alle unterstützen. ich finde es schlimm, dass ich 150 km entfernt sitze und nicht bei meinen eltern bin, um sie zu unterstützen oder auch, um einfach für sie und mit ihnen da zu sein.

dir wünsche ich alles gute für die zukunft - bisher hat ja alles geklappt. drücke dir die daumen, dass das auch so bleibt und du die chemo weiter so verträgst. wie hast du denn die bestrahlung vertragen? meine mutter hat nebenwirkungen an der haut - und vor allem schmerzen im darm, weil sich wohl die schleimhäute ablösen. kennst du das auch?

lieben gruß aus steglitz

maret