Non-Hodgin oder Sarkoidose, wer kennt sich mit Non-Hodgin aus?

[Noelani12]

Hallo Monika,

vielen Dank für Deinen Beitrag!

Wow, 8 Jahre ist sehr lang!...diese Ärzte,....

Also es ist so: Er war bei einem Sarkoidosespezialisten, der hat bei ihm ausschließlich per Röntgenbild Sarkoidose Stadium II. Diagnostiziert. Dieser Arzt hat jedoch keinerlei Gewebeproben o.Ä. entnommen, sondern hat meinem Mann einfach Decortin 40 mg tgl. verschrieben, welches er für ein Jahr nehmen soll (sorry, diese Info habe ich gestern in meiner Aufregung unterschlagen. Man sollte einen kühlen Kopf bewahren.)

Wahrscheinlich hat er deswegen keine Gewebprobe entnommen, weil er sich auf den histologischen Befund des Hautarztes stützte, welcher ja eine Biopsie gemacht hatte. Diese ergab jedoch keinen eindeutigen Sarkoidosebefund, sondern einen "sarkoidoseähnlichen Befund", wenn man so will.

Nun wurde zuletzt eben diese Bronchoalveoläre Lavage gemacht, bei welcher keine Gewebsprobe entnommen wurde, weil der Assistenzarzt die Befugnis hierzu nicht hatte, denn sein Chef hatte angeordnet: keine Biopsie. Dieser (schon sehr erfahrene) Assistenzarzt sagte zu meinem Mann, dass sich in der Lunge weißlich-gelbe Beläge befinden würden und dass dies eigentlich nicht zu der Sarkoidose passen würde. Er machte dann auch die Sonographie der Bauchorgane und stellte eine Vergrößerung der Milz und Leber fest. Zudem befindet sich wohl in der Leber ein 1,5cm großer Tumor und die Milz stellte ich sonographisch als mit schwarzen Flecken übersäht dar (wie gesagt, das erste Symptom meines Mannes vor einem Jahr war ein immer wiederkehrendes Druckgefühl im linken Oberbauch - dort liegt die Milz).

Allgemein ist mein Mann oft müde und ich meine, seine PO2 war auch schlecht, der lag zuletzt bei 86 %, d.h. die Sauerstoffsättigung ist unzureichend. Dennoch: Er geht noch arbeiten und macht jeden zweiten Tag Ausdauersport, um den Verlauf der Krankheit günstig zu beeinflussen.

Es ist einfach schlimm nicht zu wissen, was los ist. Dieses Gefühl kennt wahrscheinlich jeder hier, das ist mir bewusst.

Wie geht es Dir, welches Sarkoidosestadium hast Du- und sind auch bei Dir weitere Organe befallen?

War der histologische Befund bei Dir denn eindeutig?

Herzliche Grüße und einen schönen Tag Dir

Noelani

[pelzl]

Fuer mich klingt das einfach sehr nach Amyloidose. Dabei kann die Lunge, das Herz, die Haut, die Milz, die Leber unter anderem betroffen sein. Kann, muss aber nicht alles...insofern sagt ein unauffälliges EKG nichts, zumal die Veränderungen im EKG erst später zu bemerken sind als im Ultraschall.
Braun rötliche Plaques sind der typische Hautbefall bei Amyloidose. Meines Wissens nach kann eine Sarkoidose nur histologisch bestätigt werden, und wenn sie das nicht konnte, würde ich nach DD suchen. Ärzte sind nicht die Götter in Weiß.
Amyloidose ist im Übrigen in der Regel nicht vererbt, nur die seltenste Form davon.
Es gibt auch eine Form der Amylodose, die sogenannte sekundäre Amyloidose bei rheumatisch bzw. entzuendlicher Grunderkrankungen. Diese kann z.b. Auch infolge einer Sarkoidose auftreten.
Es können sich auch sichtbare Tumore infolge konzentrierter Eiweißablagerungen, z.b. In der Leber, bilden

[Noelani12]

Hallo Pelzl,

vielen Dank für die Informationen und: **chapeau**, Du bist ja wirklich sehr gut informiert, bzw. medizinisch gebildet.

Sag mal könntest Du mir einen Link schicken, wenn Du magst, oder hast Du dieses Wissen außerhalb des Internets, anderweitig erworben? Denn ich war scheinbar nicht auf den richtigen Seiten.

Herzlicher Gruß und einen entspannten, schönen Abend

Noelani

[monika100]

Hallo Noelani,

bei mir war die Sarkoidose am Anfang auch nicht eindeutig bzw. manche Ärzte kannten sich auch einfach nicht genug damit aus.
Ich war/bin halt ständig erschöpft und die Entzündungsparameter im Blut waren immer viel zu hoch. Komischerweise war aber der typische Wert bei Sarkoidose ACE immer in Ordnung.
Ich hatte/habe Veränderungen an Lunge, Leber, Milz und der Haut, Dazu überall Schmerzen, wo bis heute nicht ganz klar ist ob es sich da um einen Befall durch Sarkoidose handelt oder um Fibromyalgie.

Getippt wurde zwischendurch auch mal auf Sarkoidose, aber die Bronchoalveoläre Lavage brachte kein eindeutiges Ergebnis, erst im Zusammenhang mit den Granulomen auf der Lunge und einer Biopsie der befallenen Stellen an der Haut wurde dann von einem Spezialisten die Diagnose gestellt.

Ich hoffe, dass bei deinem Mann noch jemand rausfindet, was nun wirklich los ist. So eine Ungewissheit ist immer sehr belastend.

LG Monika

[Noelani12]

Hallo Monika,

vielen Dank für Deine hilfreiche Antwort.

Ich hoffe sehr, dass man bei Dir die Ursache für die Schmerzen herausfinden kann. Bestimmt bist Du schon in den jeweiligen Spezialkliniken (für Sarkoidose und Fibromyalgie) gewesen? Und hast Du einen Spezialisten für die Schmerztherapie? Wahrscheinlich weißt Du das alles viel besser als ich. Es gibt ja auch die Möglichkeit, mit Akkupunktur symptomatisch gegen Fibromyalgieschmerzen vorzugehen (http://www.dgss.org/patienteninforma...nd-akupunktur/). Hast Du dies schon probiert?

Bei meinem Mann scheint das Kortison zu helfen, er hustet weniger. Ich habe ihm dennoch geraten, seinen Arzt zu kontaktieren und noch einmal zu fragen, ob differentialdiagnostisch nicht noch mehr getan werden müsste (wie zB eine Lymphknotenbiopsie etc). Das tut er nun glaube ich.

Man wird sehen, wie sich die Dinge entwickeln. Du hast Recht, diese Ungewissheit zieht Energie. Aber ich werde ein Auge drauf haben und so gut ich kann darauf achten, dass nichts übersehen wird, zum Glück gibt es das Internet. Da ist man diesen Ärzten nicht ganz so ausgeliefert.

Alles erdenklich Gute für Dich und einen schönen Tag Dir

Noelani

[pelzl]

Ja, ich habe das damals alles wissenschaftlich recherchiert - weiß aber im einzelnen jetzt nicht mehr die genauen Quellen. Fuer mehr laienhafte Infos gibts aber das Amyloidose Zentrum der Uniklinik Heidelberg, einfach danach googlen.
Auf die schnelle hab ich noch das gefunden:
http://emedicine.medscape.com/article/1093258-overview
http://emedicine.medscape.com/articl...70-overview#a1

Im uebrigen könnte man eine Amyloidose recht einfach ausschlueßen, denn bei deinem Mann sind ja hautbiopsien gemacht worden. Dafür benötigt es dann nur noch eine spezielle Anfaerbung, den sog. Congo red stain, um die Ablagerungen sichtbar zu machen. Das geht auch mit jedem anderen Gewebe, was betroffen zu sein scheint.
Alternativ kann auch am Bauch eine Biopsie des Fettgewebes vorgenommen werden.

[Mathias974]

Hallo Noelani,

ich leide an Gallenblasenkrebs plus Lymphknotenmetas, zusätzlich habe ich aber auch seit 8 Jahren chronische Sarkoidose. In meiner Lavage bei der Bronchoskopie damals, war es auch erst unauffällig, die T2 und T4 Helferzellen waren normmäßig, allerdings waren meine Lymphknoten vergrößert und meine Leberwerte 15 mal so hoch. Dann ging alles sehr schnell, ich bekam Herzprobleme , Leberprobleme, die Augen wurden schlechter und immer dieses matte und abgeschlagene.
Das Ende vom Lied war dann chronische Sarkoidose der Lunge, Leber, Augen, Milz und ZNS. Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen das diese Krankheit viele unschöne Gesichter haben kann und eine genaue Diagnose sehr schwer werden kann. Ich habe damals 50 Tabletten täglich nehmen müssen. Angefangen vom Kortison über MTX, Imurek und Ciclosporin. War dann ein halbes Jahr insgesamt auf der Rheuma und Schmerztherapie die mich dann richtig zusammengepflückt haben.
Nach 4 Jahren konnte ich dann die Medis absetzen, bis dann schließlich 3 Jahre später der Krebs diagnostiziert wurde.

Ich wünsche euch viel kraft, denn "NUR" eine Sarkoidose raubt einen enorme Lebensqualität.

PS: Aus welcher Ecke kommt ihr, dann kann ich euch evtl jemanden empfehlen der Ahnung von der Sarkoidose hat?

LG Mathias