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  #61  
Alt 04.10.2013, 16:28
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Das sind ja wirklich sehr erfreuliche Nachrichten. Und Du kannst endlich aufatmen und durchschnaufen. Ich bin sicher, Dein Vater schafft es - ein kleines Wunder - und er hat das nicht nur der Medizin zu verdanken, sondern garantiert auch dem starken Willen, den Du hattest und den Du auf Deinen Vater übertragen konntest. Alles, alles Gute für Euch und toi, toi, toi für das PET-CT. Genießt das Wochenende und jeden weiteren Tag.
Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #62  
Alt 04.10.2013, 21:07
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Das klingt ja mal rrrrichtig gut!
Wünsche euch weiterhin viel Kraft und Mut und das nötige Quäntchen Glück!

Alles Gute
Simi
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  #63  
Alt 04.10.2013, 21:38
für Jannis für Jannis ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Das ließt sich ja richtig gut,was ihr in den 4 Wochen geschafft habt. Weiterhin alles Glück der Welt für Euch und ganz sicher habt ihr dem Mistding den Garaus gemacht.

Und genauso wie ihr es vorgemacht habt, ziehen wir das in 3Wochen auch durch und die Beam macht das Ding bei Jannis platt.

Lg Ina
__________________
04/2013 Diagnose diffuses großzelliges B-NHL Grad IV mit Bulk 11x15cm
05/2013 bis 07/2013 6 x R-CHOP 14
06/2013 Staging:Rückgang 30%
07/2013 2Rituximab
Blutwerte auffällig-Sono-er wächst wieder
08/2013 CT-fast wieder Orginalgröße/sofortiger Beginn ICE
09/2013 ICE ohne Wirkung/Umstellung auf DHAP
10/2014 nach 2 DHAP Tumor wächst auf 12x 17 cm
4 Zyklen Revlimid+Dexa bis Ende 02/2014
01/2014 21Bestrahlungen/Resttumor6x3 cm
28.02.2014 allogene Transplantation
05/2014 CT 5x3 cm
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  #64  
Alt 09.10.2013, 21:31
petraarndt petraarndt ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo großer Bruder,
ich freu mich so für euch und drücke euch auch von ganzen Herzen alle meine Daumen. Ihr schafft das!!! Macht alle weiter so. Ich schicke euch hiermit gaaaanz viel Kraft und Durchhaltevermögen.
toi,toi,toi
LG Petra
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  #65  
Alt 09.10.2013, 22:20
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Super Nachrichten, ich freu mich mit und für euch.
Und ich schließe mich Rosemie an und bin mir sicher, dass du mit deinem
Kampf so viel erreicht hast. Du hast einen unglaublichen Anteil daran, dass ihr das geschafft habt. Klopf dir bitte auch mal selbst auf die Schulter. Dir und deinem Vater alles Gute und ich hoffe, die gute Zeit kommt jetzt.
Liebe Grüße Birgit
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  #66  
Alt 10.10.2013, 23:41
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo ihr Guten!

Vielen Dank für eure Mitfreude. Bei uns geht es trotz allem weiterhin durcheinander. Am Montagmorgen ist meine letzte verbliebene Großmutter verstorben. Sie war mit 92 Jahren schlussendlich lebenssatt und hat ihr Versprechen gehalten, zu warten bis ihr Sohn wieder aus Münster zurück ist.
Es ging ihr schon seit dem Sommer schlecht durch ihren Darmkrebs (Zusammenbruch, KH, Kurzzeitpflege, zurück in die Wohnung, Einzug ins Pflegeheim, diverse KH-Eskapaden) und wir konnten ihr die letzten zum Glück noch alle verbliebenen Wünsche erfüllen wie z.B. ein ganz persönliches letztes Abendmahl mit dem Pastor und uns Angehörigen; auch die Beerdigung hatten wir schon besprochen. Morgen findet sie statt und wir sind traurig und froh zu gleich, dass sie es endlich geschafft hat.

Bei der Blutuntersuchung am Mittwoch haben wir erfahren, dass Hb und Leukos leicht gefallen sind, die Thrombos aber von 27 auf 73 hoch. Habe ja von vielerorts schon gelesen, dass gewisse Schwankungen im kleinen Blutbild nach der SZT nichts ungewöhnliches sind. Ansonsten gibt es allerdings im Diff.-Blutbild, ich zitiere, 'keine Auffälligkeiten'!!! Am Montag ist das PET-CT in Münster geplant und nachdem die Münsteraner ihre Meinung dazu gebildet haben, erfahren wir am kommenden Freitag dann, dass nichts mehr zu sehen ist!

@Ina: Wo ist dein Mann überhaupt in Behandlung und wie viele Zyklen R-DHAP hat er gemacht? Ich drücke euch auch ganz stark die Daumen!


Ich wünsche euch noch eine gute Nacht!
__________________
Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR

Geändert von Voluntas (19.10.2018 um 16:24 Uhr)
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  #67  
Alt 10.10.2013, 23:58
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Voluntas, Du sagst es - ich war bei meiner 93jährigen Mutter auch froh, als sie es geschafft hatte, friedlich einzuschlafen. So, wie sie es sich erhofft hatte, ohne vorher auf Pflege angewiesen zu sein - von jetzt auf gleich.

Morgen wird für Euch ein trauriger Tag, aber Ihr behaltet die Oma in Erinnerung und sie lebt in Euch weiter. Und dann könnt Ihr nach vorne schauen und ich wünsche Euch von Herzen, daß es in Münster ein gutes Ergebnis gibt.
LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
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Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
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  #68  
Alt 16.10.2013, 15:55
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

KOMPLETTE REMISSION

Der Kampf ist vorbei, wir haben es geschafft!
Vor eine Stunde haben wir mit dem Arzt geredet.

Endlich können wir wieder leben.
__________________
Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR
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  #69  
Alt 16.10.2013, 16:03
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

WOW!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Herzlichen Glückwunsch, ich freu mich total mit euch




Liebe Grüße
Birgit
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  #70  
Alt 16.10.2013, 16:28
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!



Herrlich!!!
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Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #71  
Alt 16.10.2013, 22:02
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Herzlichen Glückwunsch
... und fest gedrückte Daumen, dass es immer so bleiben möge!!!

Simi
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  #72  
Alt 16.10.2013, 22:55
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo, Voluntas/großer Bruder,

nachdem ich immer schon mal den einen oder anderen Beitrag von Dir gelesen habe, las ich heute noch mal den ganzen thread im Zusammenhang.
Das ganze Auf und Ab, das Ihr, vor allem aber Euer Vater, durchgemacht habt - jetzt könnt Ihr endlich durchatmen und wieder Normalität einziehen lassen.
Darüber freue ich mich sehr mit Euch.

Weiterhin alles Gute!
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  #73  
Alt 17.10.2013, 00:26
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Das ist eine Super-Nachricht, Voluntas, mit der ich jetzt gleich beruhigt schlafen gehen kann !
Ja, jetzt könnt Ihr endlich aufatmen und durchatmen - besonders Du, denn ohne Dich hätte Dein Vater es nicht geschafft. Ich bin aber sicher, er hätte das gleiche für Dich getan. Es ist toll, wenn die Familie sich so gut versteht und einer für den anderen da ist. Nicht immer ist das so selbstverständlich.

Genießt die kommende Zeit. Ich bin sicher, Dein Vater wird jetzt alles dransetzen, wieder der "Alte" zu werden. Ich drücke die Daumen, daß es gelingt und vor allem drücke ich die Daumen, daß dieser Status so bleibt.
Ich muß am 4.11. wieder in die Röhre und hoffe, daß ich dann auch weiterhin grünes Licht geben kann.
LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
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Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
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Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #74  
Alt 05.12.2013, 23:36
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo ihr alle,

ich hoffe, euch allen geht es gut und ihr lasst euch von Xaver dort draußen nicht den Abend verderben!
Ich habe mich jetzt länger nicht gemeldet. Ich bin einfach froh, dass alles hinter uns liegt und hoffentlich auch so bleibt. Ich habe versucht, Abstand vom Thema Lymphom zu bekommen, aber so richtig hat das nicht geklappt. Dieses ganze verdammte Jahr hat mich sehr geprägt.

Jedenfalls möchte ich euch sagen wie es uns geht:
Papa geht es körperlich zunehmend besser. Er dreht schon wieder 2km lange Runden mit unserem Hund in normalem Spaziertempo.
Zunächst war eine Bestrahlung seines Bulks geplant trotz der PET-negativen Bilder, die leider nicht umgesetzt werden kann. Seine Blutwerte verhalten sich seit er zu Hause ist mäßig bis schlecht. Stand von Dienstag ist Hb 10,3, Leukos 1,4 und Thrombos 64. In diesem Bereich schwappen sie immer hin und her. G-CSF-Spritzen zeigen keine Wirkung. Die aktuelle Annahme ist, dass das Knochenmark durch die tägliche Nahme von Valcyte (Wirkstoff: Valganciclovir) - dem Medikament gegen den CMV bis Tag +100 ebenso wie Cotrim forte - in der Blutbildung gehemmt wird. Außerdem sagte unser Oberarzt, dass solche Werte nach einer SZT unabhängig davon nichts ungewöhnliches seien; so etwas ähnliches habe ich hier auch gelesen, stimmt das?

Meine Schwester geht weiterhin zur Schule und hat in zwei Kursen sogar die jeweils beste Klausur geschrieben. Wir sind ziemlich stolz auf sie. In den letzten Jahren waren ihre Leistungen auch immer in Ordnung, aber die Steigerung ist jetzt einfach nur schön.

Ich gehe wieder ins erste Fachsemester in die Uni, wiederhole also die ersten zwei Semester, und freue mich über jeden Tag, den wir gemeinsam glücklich verbringen können. Außerdem werde ich im Rahmen des Deutschlandstipendiums gefördert! :-)

Was ich jetzt schreibe, das versteht bitte richtig!
In ganz vielen Facetten macht es mich traurig Papa zu sehen. Zu sehen wie die Krankheit, die Therapie und sämtliche Komplikationen ihn gezeichnet haben. Er war vor drei Wochen mit meiner Schwester im Laden meiner Tante, um Ballettschuhe für sie zu kaufen. Wir haben leider nur sehr sporadisch Kontakt (sie ist geschieden und war mit dem A**** von Bruder meiner Mutter verheiratet). Das letzte Mal im April. Sie hat Papa angesprochen mit den Worten: 'Und was kann ich für Sie tun?'
Im Restaurant wurden wir gefragt, ob Papa unser Großvater sei.
Ich bin so stolz auf Papa, dass er alles für uns gepackt hat. Dass er für uns da ist und wir als Familie so ein tolles Team sind.
Nur tut es mir so weh, diese Veränderungen zu sehen. Diese ganzen zusätzlichen Belastungen und Niederschläge.

Wegen des CMV beträgt seine Lungenfunktion ca. 60%, die Ärzte - so glaube ich - sind wohl nicht davon ausgegangen, dass er nochmal ohne Sauerstoffkonzentrator auskommen würde.

Er braucht ein Hörgerät, weil die Ärzte bei der R-DHAP Gabe nicht darauf reagiert haben, dass er sagte, die Ohren rauschen. Mit bspw. Amifostin hätte man das verhindern können. Stattdessen sagte man ihm, das läge an Belastung und Kreislauf.

Seine Wirbelsäule ist zerstört durch das Cortison (was er rückblickend gegen das CMV- und das Lymphomfieber genommen hat). Wir waren mal beide ca gleich groß, aber jetzt bin ich 10 cm größer als er. Außerdem hat er starke Rückenschmerzen (zusätzlich bedingt durch die Bettlägerigkeit im Sommer?).

Er leidet meiner Meinung nach unter dem Fatigue-Syndrom, dieser nicht enden wollenden Antriebslosigkeit. Vielleicht sogar Depressionen? Aber da kümmert sich keiner drum.

Durch die Chemos friert er. Im Sommer sogar bei 32°C auf der Terrasse. Das hat sich noch nicht gelegt. Ich hoffe, das wird besser.

Außerdem haben die Chemos seine Zähne zerstört und jetzt kommt das allerbeschissenste. Der Termin beim Zahnarzt hat gestern ergeben, dass alle Zähne rausmüssen. Komplett neu mit Implantaten, was die probateste Lösung darstellt, kostet ca. 40.000 €. Die Kasse zahlt nichts. Wer kann das bitte bezahlen?! Habt ihr da Ratschläge? Erfahrungen?!

Außerdem stellt sich nun die Frage nach der Reha. Heute beim Sozialdienst hat sich als Schätzung ergeben, dass frühestens in 10 Wochen Reha beginnen kann, es dauert wohl so lange bis alle Anträge durch sind. Soll das wahr sein? Außerdem würde die Krankenkasse vorschreiben in welche Klinik es geht und man kann maximal Einspruch erheben und auf einen anderen - besseren - Vorschlag hoffen?
Wir möchte alle, dass er an die See kommt. Vor allem wegen seiner Lunge.

...und das alles in Summe zermatert mich. Ich weiß, die Fragen warum, wieso und weshalb sind zu nichts nutze. Aber fair ist das nicht und ab und zu übermannt mich der Kummer einfach. Ich werde mich daran gewöhnen. Und wir sind glücklich, dass wir uns immer noch haben. Und schlussendlich zählt:

Wir sind immer noch hier.
__________________
Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR
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  #75  
Alt 06.12.2013, 16:56
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo, Voluntas,

zwar hatte ich nicht, wie Dein Vater, eine autologe, sondern eine allogene SZT; ein paar Parallelen lese ich dann doch heraus und kann vielleicht ein wenig helfen.

Wo fange ich an? Aciclovir und Cotrim musste auch ich lange Zeit nehmen. Sie belasten den Organismus (Nieren, Leber), sind aber im immunsupprimierten Status ziemlich unverzichtbar. Dass sie (in seltenen Fällen) die Blutbildung stören, ist mir jetzt nur von Cotrim bekannt.

Die Therapie Deines Vaters war ja auch von Rückschlägen gekennzeichnet; insofern halte ich es für völlig normal, dass er davon noch gezeichnet ist. Ihr müsst ihm und Euch insofern mehr Zeit geben, Geduld haben. Ich bin wenigstens ein halbes Jahr herum gelaufen "wie Falschgeld". Ich habe auch monatelang noch gefroren (und nachts geschwitzt).

Hinsichtlich der Lunge könnte Dein Vater sich an einen Pulmologen/Pneumologen überweisen lassen. Hier ist unter Umständen die Gabe von unterstützenden Medikamenten möglich, wie ich aus eigener Erfahrung weiß.

Dass Kortison in seinen verschiedenen Verschreibungsformen, über längere Zeit genommen, bei bestimmter Veranlagung eine medikamentenbedingte Osteoporose hervorrufen kann, musste ich leider schmerzlich erfahren, nachdem ich mir auf einen Schlag beide Oberarme gleichzeitig gebrochen hatte. Die Dexa-Knochendichtemessung wurde insofern 'n bisschen spät, aber trotzdem gemacht, und ich erhielt ein sog. Bisphosphonat zweimal als Jahresgabe sowie parallel ein hochdosiertes Vit-D-Präparat.

Das Problem mit den super teuren Implantaten hat meine Mutter in der Art gelöst, dass sie pro Kiefer nur 2 Implantate hat machen lassen, die den Zahnersatz tragen. (Hoffentlich ist sie jetzt nicht böse, dass ich das verrate.) Auf die Kasse würde ich da nicht vertrauen, weil ein normales Gebiss es ja notfalls auch täte. Wichtig ist, dass der Kiefer überhaupt belastbar ist oder aufgebaut werden kann.

An die Fatigue habe ich mich gewöhnt, das ist mal besser, mal schlechter. Evtl. kann man seinen Tagesablauf etwas darauf einstellen. Wenn Euer Vater bisher keine psycho-onkologische Hilfe in Anspruch genommen hat, kann er das jetzt immer noch tun.

Soweit ich weiß, haben wir Krebskranken Anspruch auf eine AHB (innerhalb von 3 Monaten nach Abschluss der Behandlung). Die habe ich ausgelassen, weil ich mich in der Zeit gar nicht in der Lage fühlte und auch nicht weg wollte von Familie und Ärzten. Stattdessen fuhr ich später in eine von der Dt. RV belegte Klinik, musste aber auch erstmal "meckern", um in die richtige Klinik für meine Indikation zu kommen. Die lag dann, wie schön, an der Ostsee!

Weiterhin alles Gute für Euch!

Geändert von Cecil (06.12.2013 um 16:59 Uhr)
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