Gehirntumor NHL

[Möwe1]

Hallo ihr Beiden,

erstmal danke für eure Wünsche. Ich hoffe auch das Bester heute bei den Untersuchungen. Bis sie wieder zu Hause sind dauert für mich wie eine halbe Ewigkeit.

Liebe Heike, ich kann dich gut verstehn und ich hoffe das ihr einen guten Platz bekommt. Natürlich so schrecklich es klingt, hofft man ein kurzes Leiden. Wahnsinn, wie lange deine Beiden zusammen waren, finde ich toll. KLar das macht es wirklich nicht einfacher für deinen Vater.
Ich wünsche euch viel viel Kraft und auch dir Micra!
Ich bin im Gedanken bei euch und danke fürs berichten.
Fühlt euch gedrückt.
Ich melde mich, sobakd ich was weiß

[Möwe1]

Ich habe eine gute Nachricht: es ist alles in bester Ordnung bei meinem Stiefvater.
Wir freuen uns so.
Aber gleichtzietig werde ich auch traurig, wegen euren Lieben.
Ich denke an euch.
Liebe Grüße

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

puh, das freut mich , ein kleiner Sonnenstrahl, laßt euch ganz toll drücken, liebe Grüße auch an deine Familie.

Liebe Grüße
Heike

[Micra488]

Wenigstens mal gute Nachrichten. Freut mich echt für euch.

Wir werden hoffentlich weiter voneinander hören.

Seid lieb gedrückt.

[Sammarly]

Hallo liebe Micra,

wie gehts deinem Papa? was hat die Blutabnahme ergeben, könnt ihr endlich mit der Chemo weitermachen?
Ich erwische mich auch sehr oft bei ungerechten Gedanken..., eine Antwort, wieso unsre Lieben und nicht xy von "nebenan", werden wir nicht bekommen.

Bei uns ist alles unverändert....

Liebe Grüße
Heike

[Micra488]

Hallo liebe Heike,

bei meinem Vater geht heute die Chemo weiter. Blutwerte waren sogar sehr gut. Er hat sich auch von seinem Fieber erholt, hoffe dass er doch noch ein wenig "Zeit" gewinnt.

Wie weit ist deine Mutter jetzt von euch entfernt, ist ja auch schlimm wenn man sie nicht jederzeit besuchen kann. Habt ihr schon Nachricht vom Hospiz?

Ich drücke dich und denk an euch.
LG

[Möwe1]

Hallo
Ich bleibe natürlich weiterhin hier, um mich mit euch auszutauschen.
Danke euch Beiden!
@Heike ich hoffe auch das ihr bald einen Platz bekommt. Und ich hoffe das ihr noch gut mit deiner Mama austauschen könnt, zumindest das ihr zufreiden seid und sagen könnt, ich habe alles gesagt, was ich wollte und ich denke fest daran, das sie mich verstehn konnte. Und das auch fühlte. Ich bin im Gedanken bei euch und liebe Grüße auch an den Rest der Familie.
@Micra auch bei dir hoffe ich das es gut geht. Und noch etwas gute Zeit bleibt. Wie weit hat dein Vater das jetzt schon gemerkt, wie es um ihn steht? Oder ist es immer noch so, wie du beschrieben hattest?
Ich wünsche euch alles liebe.
Bis dann

[Sammarly]

Hallo liebe Micra,

oh, das freut ich sehr für euch , hoffentlich kann er die weitere(n) Chemo(s) ohne Komplikationen machen. Ich denk auf jeden Fall an euch und wünsche alles Gute!
Haben euch die Ärzte denn gesagt, dass er "nur" noch Zeit gewinnen kann? Gibt es bei euch keine Aussicht auf Heilung und hatte er eine Stammzelltransplantation?

Meine Mama ist ca.90km von uns entfernt, wir versuchen sie 2-3x in der Woche zu besuchen. Mein Vater war gestern bei ihr, meine Schwester wird am Freitag fahren und wir dann wieder am Sonntag. Eine ihrer Schwestern vielleicht dann auch am Samstag, so dass sie wenigstens 3x Besuch in der Woche hat.
Von Hospiz haben wir bis jetzt nichts neues gehört, nur dass sie nicht die nächste sondern auf Warteliste ist .. Wir hoffen, dass sie trotzdem schnell wieder hierher kommen kann (der Rehaplatz ist bis 04.04. fest, solange werden sie sie dort auch noch betreuen). Wenn sie dann hier ist können wir zu jeder Tages- und Nachtzeit zu ihr, dürfen sogar dort übernachten.
Sonst gehts ihr soweit unverändert, das Lymphom am Mundwinkel hat sich vergrößert, ich möchte mir gar nicht vorstellen, an welchen Stellen im Körper das noch wütet.

Liebe Grüße und "daumendrück" für heute
Heike

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

schön, dass du uns wenigstens mit deiner gestrigen Nachricht ein wenig Zuversicht hierherbringst, dass es auch anders gehen kann, vielen Dank dafür, auch dass du hierbleiben willst und uns teilhaben läßt .

Ich hab meiner Mama am Wochenende alles gesagt, was ich ihr noch sagen wollte, ich bin mir sicher, das sie das auch gespürt hat und ich bin mit mir da "im Reinen"
Ich werde es ihr aber immerwieder sagen, solange ich noch darf....

Traurige Grüße
Heike

[Micra488]

Hallo Heike,

wir haben es gesagt bekommen, dass es nur noch verlängernd ist. Zumal fast keine Chemos für dieses Lymhom zur Verfügung stehen die er noch nicht hatte. Er bekommt ja heute Nr. 3 von geplanten 6.
Er selbst ist davon überzeugt, dass die Behandlung zur Heilung dient. Wir sind mit dem Arzt übereingekommen, ihn in diesem Glauben zu lassen. Wenn er austherapiert ist muss es ihm der Onkologe dann sagen hat er uns gesagt.

Eine STammzellentransplantation wird ja normalerweise nur bis 65. gemacht. Man hat sie trotzdem geplant, aber aufgrund des geschädigten Rückenmarkes war eine Stammzellensammlung nicht möglich. Außerdem hatte er schon so stark auf die hochdosierten Chemos reagiert, dass man sich gemeinsam mit ihm in der Klinik entschlossen hatte auf diese zu verzichten. Er hat sich also quasi selbst für "verlängernd" entschieden, da er sich auf einen zweiten Versuch zum Stammzellensammeln gar nicht eingelassen hat.

Ich danke euch beiden für euer zuhören und bin froh mich bei euch "ausheulen zu können. Hoffe weiterhin von euch zu hören.

[Sammarly]

@micra: ach mensch, lass dich drücken , ja, über 65 da machen die das dann nicht mehr (das liest man auch oft in den Studien - 65 Jahre) , meine Mama war 63 deswegen haben sie mit ihr die SZT gemacht...

Dein Vater hat Hodgkin-Lymphom, wenn ich das richtig gelesen habe, hm? Das ist in dem Alter auch relativ selten, meist findet man in der Altersgruppe das NHL vor. Vielleicht probieren sie ja deswegen so viel aus und vielleicht gibt es ja doch den Durchbruch für euch, ich würde ich euch sehr wünschen.

Ganz liebe Grüße
Heike

[Micra488]

Ne, noch schlimmer er hat leider ein ganz seltenes t-zell-lymphom. (AILD ist die Abkürzung). Sehr schlecht behandelbar. Aber so ist es eben, es sind ja auch so viele junge Menschen hier die mit diesem Sch..... kämpfen.

Aber man sieht ja bei euch was für eine Hölle die Stammzellentherapie war und was sie gebracht hat. Das ist ja echt auch frustrierend.

LG

[Möwe1]

@Heike: Lass dich drücken, es ist wirklich nicht einfach. Aber es beruihgt mich, das du im Reinen bist.
@Mircra: oh ich finde es schwer jemanden in den glauben zu lassen. und ich weiß nicht ob ich es, wenn ich es wäre, nicht wissen wollen würde.
Wir haben ja auch gedacht das es zu Ende geht, aber bis jetzt hat er es geschafft und auch die HD war gut bei ihm. Er schuftet schon wieder.
Aber er ist halt verändert.
Ich weiß das man da sitzt und denkt, blad wird es zu Ende sein, schreckliches Gefühl.
Aber bei uns bis jetzt ein Irrtum.
Ich hoffe für eure Lieben, kein langes Leiden.

[Nanny39]

hallo ihr lieben..

leider muss auch ich sagen das die stammzellen bei meiner mutter nix gebracht haben..noch keine 2 monate und es war wieder ein rezidiv im anmarsch...heute bin ich der meinung...das der ganze leidensweg mit den chemo´s...die sie bekam ..unnötig war..hätte man gleich auf die regionalchemo zurückgegriffen..wäre ihr wohlmöglich vieles erspart geblieben..aber was ich noch loswerden möchte...als meine mutter die stammzellentherapie hatte ..lag dort auf der isoliestation ..ein frau von 80 jahren..bei ihr hatten sie es auch gemacht....


alles liebe und gute
Nanny

[Sammarly]

meine Mama ist heute früh 9:20 Uhr eingeschlafen
Heike