MRT und PET sehr unerfreulich...

[Nietzsche]

Hallo!

Tja...ich habe ja schon gar nicht mehr damit gerechnet, obwohl es im Hinterkopf natürlich immer klar war, daß die bösen Zellen mal wieder wachsen oder sich neue Tumoren bilden. Aber nach dem letzten MRT von Mitte Januar steht fest, daß es nach drei Jahren stabiler Bildgebung zu erneuter Kontrastmittelaufnahme gekommen ist.
Der Abgleich mit den FET-PET-Bildern aus dem Jahr 2007 zeigten dann, daß jene Stelle schon 2007 im PET sichtbar war. Im MRT erkennt man den Herd erst jetzt...
Die PET-Bilder von letzter Woche brachten dann eine weitere Überraschung: es wurden zwei weitere Tumoren festgestellt, welche ebenfals nicht im MRT sichtbar sind.
Wahrscheinlich kann man dies technisch irgendwie erklären, aber ich bin dennoch ein wenig enttäuscht, schließlich habe ich mich seit Jahren auf die MRT-Aufnahmen verlassen und war erfreut über die positiven Bilder der letzten Jahre. Nun ist es ja wohl so, daß ich bereits neues bösartiges Gewebe im Gehirn hatte, es aber nicht im MRT sichtbar war. Ich nahm also die ganze Zeit an, mein Zustand sei stabil.
Es läßt sich jetzt auch gar nicht sagen, ab wann es denn zu dem Wachstum gekommen ist...folglich werde ich in Zukunft wohl nicht nur Kontroll-MRTs machen lassen müssen, sondern auch PETs, denn sonst läßt sich der Verlauf in Zukunft ja nicht nachvollziehen...Hm....

Nach einer Temodal-Chemo 2007 steht nun also eine Bestrahlung an. Man schwankte zwischen Ganzhirnbestrahlung und stereotaktischer Bestrahlung der 3 Herde...ich habe mich für letzteres entschieden...und werde demnächst sechs Wochen in der Klinik liegen...die Bestrahlungsmaske ist schon angefertigt, die Berechnung der Therapie dauert jetzt erstmal zwei Wochen...solange muß ich mich gedulden...
Hänge wie ein Schluck Wasser in der Kurve...ist seelisch schon ziemlich belastend...
Kennt jemand eine gute Klinik für eine Anschlußheilbehandlung?

So...werde jetzt mal versuchen zu schlafen...

Gute Nacht, Jürgen

Gliomatosis cerebri (AA WHO III)
symtomatische Epilepsie

[Morgensonne]

Hallo Jürgen,
ich hab da mal ein paar Fragen.
- Warum wird nicht operiert???
- Wielange wurde Temodal verabreicht? ( Meine Frau GBM IV seit Mai 2007 bekommt immer noch Temodal- immer im 4 Wochen Rythmus.)
Auch bei Ihr sind die Kontroll-MRT immer in Ordnung. Und auch wir haben jedes mal vor der MRT richtig Nervenflattern.

-Ich glaube übrigens das es schwer sein wird die Kostenübernahme für sich wiederholende FET-PET von der Kasse zu bekommen. Das ist nämlich eine teure Angelegenheit und ich weiß, das es bei so manchem Patienten schon bei MRT Schwierigkeiten gibt, was ich allerdings der Gesundheitsreform mit den Fallpauschalen zuschreibe!!
Alles Gute Gernot

[Nietzsche]

Hallo Gernot!

Vielen Dank für Deine Nachricht!

Ich bin 2007 am Sprachzentrum biopsiert worden, und da es sich dort ja um eine sensible Region handelt, wurde die Biopsie als Wach-OP und unter Hinzuziehung eines Logopäden durchgeführt. Ich mußte mich also unterhalten, rechnen und vorlesen...
Meine Tumoren wachsen eben in sensiblen Bereichen und sind deshalb inoperabel, denn Ausfälle oder schlimmeres wären dann gewiß. Hinzu kommt daß meine bösartigen Tumorzellen nicht klar von gesundem Gewebe abgegrenzt sind. Die Tumoren wachsen also diffus und infiltrieren gesundes Gewebe.
So blieb 2007 nur die Chemo mit Temodal. Aber schon beim ersten Zyklus ereilten mich die Nebenwirkungen: eine sog. Knochenmarksdepression bzw. Thrombozytophenie...d.h. einfach ausgedrückt: meine Thrombozythen sanken in den Keller, so daß ich schon während des ersten Zyklus Thrombozytentransfusionen bekommen mußte. Die Zyklen ließen sich nicht mehr einhalten, die Dosis mußte aufgrund der schlechten Blutwerte ständig reduziert. So haben wir dann nach 8 Zyklen Anfang 2008 die Chemo beendet, weil sie keinen Sinn mehr machte bzw. sich mein Blut nicht mehr erholte, übrigens bis heute nicht.

Also bleibt mir die Bestrahlung.

Tja, wie das in Zukunft mit den Kontrolluntersuchungen abläuft, habe ich diese Woche in der strahlentherapeutischen Ambulanz angesprochen. Um PET-Untersuchungen wird man nicht umhin kommen, da sich ja nur dort ein Teil der Tumoren manifestieren. Die Ärztin sagte, alle drei Monate wie ein MRT werde man dies nicht machen (können/müssen/brauchen?), aber wohl so jedes halbe Jahr. Tja, anders geht es ja auch nicht. Sollte
man vernünftiger Weise annehmen, nicht?

Viele Grüße
Jürgen

[4pfoten]

Die Kosten für ein FET-PET belaufen sich auf ca. 1.500 Euro, ich habe gerade die Rechnung (Privatliquidation) von meinem Mann in Händen gehabt und an die PKV weitergeleitet. Ich nehme an, dass die GKV dies auch übernehmen muß, wenn eine vernünftige Kontrolle des Krankheitsverlaufes nur via MRT nicht möglich ist! Und wenn der Arzt es entsprechend ver-/anordnet, kann ich mir nicht vorstellen, dass die GKV dies so einfach ablehnen kann!

Jürgen, verstehe ich richtig, dass Du erst ein AA III hattest und nun ein Glioblastom?

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für Deine Bestrahlung und hoffe Du kannst eine Stagnation des Wachstums oder sogar einen Regress erreichen!!!

Trag den Kopf immer oben!!!!

Alles Liebe,
Mel

[Nietzsche]

Hallo Mel...

vielen Dank für Deine Aufmunterung...ich kann es gar nicht erwarten bis es endlich mit der Bestrahlung losgeht...gestern genau vor einem Monat war das MRT...es zieht sich also alles schon eine Weile hin...die Zeit muß man erstmal totzuschlagen wissen...bei der Biopsie ging es mir damals irgendwie besser...damals war alles noch neu und ich wußte noch nicht, was das alles nun genau zu bedeuten hatte und für Auswirkungen haben würde. Und ich war ziemlich "durch den Wind"...das lenkte ab...aber nun, nach ein paarJahren, weiß ich ja Bescheid, mit was für einem Leiden wir es hier zu tun haben...

Also ich hatte bisher noch kein Problem mit der Abrechnung der MRTs...ich bin gesetzlich versichert, bekomme die Überweisung vom Hausarzt, und bis jetzt hat immer alles reibungslos funktioniert...alle drei Monate gehts zur Kontrolle.
In der Klinik, in der ich mich bestrahlen lasse, bin ich allerdings als Selbstzahler in der Privatsprechstunde des Chefarztes, und der kann einfach so, sage ich mal, in der Nuklearabteilung ein PET anfordern, das wird dann klinikintern abgerechnet...wenn ich das richtig verstanden habe.
Auf jeden Fall sind die Untersuchungen natürlich ihr Geld wert...

Also 2007 vermutete man vor der Biopsie anhand der MRT-Bilder schon den Grad WHO III, bzw. sowohl Grad II als auch III, da ich ja an mehreren Stellen Tumoren habe, und da ja der höchste Grad zählt, ist es also Grad III. Die Gewebeentnahme geschah dort, wo im PET die höchste Aktivität/Bösartigkeit sichtbar wird. Man spricht da ja von den sog. Hotspots.

Nun habe ich also fronto-basal, vorne rechts an der Stirn, diese Neubildung...diese ist im PET relativ groß, knallrot und im MRT nicht zu sehen...was für ein Grad das ist? Da würde es erneut einer Biopsie bedürfen....ich tippe mal auf III. Weißt Du, was ich habe ist relativ selten: Gliomatosis cerebri...also nicht einfach ein oder mehrere Tumoren, die man sich klar umgrenzt wie eine Murmel vorstellen kann, sondern kreuz und quer und miteinander verbunden durchs ganze Gehirn wachsene Zellen...

Aber das Wort GBM habe ich während des Gesprächs mit dem Prof. nicht gehört...da muß ich noch mal nachforschen...


Ich hoffe mal daß man Euch das PET bezahlt...und wünsche Euch alles Gute...insbesondere Deinem Mann...

Liebe Grüße Jürgen

[Stay]

Hallo Jürgen,
wie geht es Dir und wie laufen die Bestrahlungen?

LG
Stay

[teich1]

Liebe Jürgen,

ich lese des öfteren noch mit im Krebskompass, schreibe aber nicht mehr ganz so häufig.

Deine Geschichte rührt mich aber wieder. Viele Menschen wissen gar nicht, wie gut es ihnen geht und sind am jammern, wenn sie einen Schnupfen haben. Ich habe schon sehr viel mit wirklich ernsten Krankheiten zu tun gehabt und auch durch ein Glioblastom meinen Papa 2008 verloren. Da gehen mir solche Jammerlappen soetwas von auf den Nerv, das kann man sich gar nicht vorstellen...

Es ist toll, wie Du das alles durchstehst und in die Zukunft blickst. Positiv ist für Dich, wenn Deine Behandlungszeit um ist, ist es laut Kalender "Sommer",
eine Zeit, die Dir gut tun wird und Auftrieb geben wird.

Mir fällt auf, dass Du nie von Angehörigen oder Freunden erzählst. Bist Du alleine mit Deiner Situation? Ein Psychologe ist sehr sinnvoll, aber jemanden, der einem noch näher steht, der kann einem -glaube ich- noch besser helfen...
Und denke bitte nicht, man darf die Familie nicht mit der ganzen Krankheit belasten, denn so ist es nicht...

Also, ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und das die Sonne besonders für Dich scheint.

Petra

[Schlenkerbein]

hallo lieber jürgen, ich bin durch zufall hier her gestossen und hab mich mal umgesehen hier, ich habe leider garkeine ahnung über diese krebsart....
trotzdem wollte ich dir alles gute wünschen nd dir ein frohes osterfest senden, hoffe das deine müdigkeit bald wieder besser wird.....

lass es dir gut gehen....

[Schlenkerbein]

ach so hab was vergessen, ist nietzsche dein nachname???

meiner ja

[Andorra97]

Hallo Jürgen,
bald hast Du es geschafft! Ich hoffe in Konstanz wirst Du wunderschönes Wetter haben und Dich dann richtig erholen.
Meinen Mann hat die Bestrahlung auch so unglaublich geschafft. Er war total müde und hat dauernd nur noch geschlafen.
Inzwischen geht es ihm aber sehr gut und ich hoffe das wird bei Dir dann auch bald wieder der Fall sein.
Halte weiter gut durch!

[Nietzsche]

Hallo Nicole und Petra, Herr (oder Frau??) Nietzsche!

Nee, nee...ich bin zwar auch ein wenig philosophisch veranlagt, aber mein Nachname hat es (bisher) nicht zu sooo einer Bekanntheit gebracht wie Nietzsches. Mein Nick ist so nur eine Erinnerung an meine Studiumszeit...

Nachdem ich über Ostern auf das Klinikessen verzichten mußte (zum Glück ist mein Appetit eh zur Zeit sehr gering), bin ich heute wieder zur Klinik gefahren...ich glaube ich gebe da im Zug einen lustigen Anblick: durch die Bestrahlung habe ich auf der Stirn einen rot-braunen Streifen wie nach einem Sonnenbrand, die Haut pellt sich auch schon...ober- und unterhalb davon ist die Haut viel heller. Sieht aus wie ein Stirnband...

Also so alleine, wie es hier vielleicht anklang, bin ich nicht. Meine Schwester begleitet mich zu allen Sprechstunden in Kliniken und den Untersuchungen (MRT/PET), und glücklicherweise ist sie ein wenig vom Fach und vertritt so sehr gut meine Interessen...sie ist von daher also eine sehr große Hilfe für mich und kann mit Ärzten auch ganz anders umgehen als ich...

Sie wird sicherlich wissen, vielleicht deutlicher als ich, wie es um mich bestellt ist...meine Eltern kennen wohl auch gewisse Fakten...aber über meine innersten Gedanken, Gefühle, Ängste usw. konnte ich mich da bisher nicht äußern...das mache ich eben außerhalb bei einer Psychologin...ich möchte niemanden aus meiner Familie weinen sehen. Ich fürchte daß kommt noch früh genug...

Was Freunde oder Bekannte anbelangt...das ist leider eine unangenehme Seite dieser ganzen chose...ich habe neue hinzugewonnen...und alte verloren...
Ich glaube man sollte sich niemandem aufdrängen...was ich auch nicht getan habe...ich bin die letzten zwei Jahre viel durch Frankreich gereist und habe dort in Jugendherbergen viele kennengelernt...früher oder später gelangt man im Gespräch dann an dem Punkt an, an dem es darum geht, was man denn so "macht", also arbeitet...scheinbar definiert sich alles dadurch...je nach Interesse der anderen sage ich dann, ich mache nichts (mehr)...sei berentet...wenn das Interesse dann aber weitergeht, decke ich eben meine Krankheit auf...aber ich trage sie nicht auf meiner Stirn tätowiert und dränge auch niemanden meine Email- und sonstigen Adressen auf...von manchen, die mir ihrerseits anboten, in Kontakt zu bleiben, habe ich dann allerdings immer wieder über kurz oder lang nichts mehr gehört...
Aber es gibt auch Ausnahmen...ich habe auch sehr belastbare Beziehung aufbauen können...aber auch da dränge ich meine Probleme nicht in den Vordergrund und versuche keinen Anlaß zu geben, den Kontakt zu mir abzubrechen...denn nicht jeder scheint mit so einer Situation wie der meinigen (unsrigen) umgehen zu können... Dann schließen sie eben den Entschluß, ohne Kommentar zu verschwinden. Da gehört schon was dazu...leider kann ich gerade jetzt zwei Bekannte abschreiben, die ich schon über zehn Jahre kannte...

Ja, wenn ich am Bodensee bin, blüht schon alles und es ist schön warm...als ich das letzte mal da war, war es ziemlich kalt...und die Bäume waren ohne Blätter...und ich werde auch aufblühen: von der Akutklinik mit Zweibettzimmer in eine Rehaklinik mit Einbettzimmer...so werde ich langsam wieder an die Zivilisation gewöhnt und kann danach wieder ins Leben entlassen werden

Nun habe ich aber genug philosophiert!
Machts gut!
Liebe Grüße, Jürgen

[teich1]

Hallo Jürgen,

schön, dass Du nicht alleine bist. Das mit den Freunden ist so eine Sache.
Bei meinem Papa sind manche Verwandte nicht zu Besuch gekommen (mein Papa war zu Hause), weil sie den Anblick nicht ertragen konnten. Wahrscheinlich seinen und unseren nicht... Aber ich weiß auch, wie schwierig es ist, bei dem Kranken zu sein. Ich saß stundenlang am Bett bei meinem Papa, aber geredet haben wir kaum. Er nicht, weil er nicht mehr konnte, ich nicht, weil ich nicht wußte, was ich hätte sagen sollen. Wir haben nur Händchen gehalten, aber das hat er gespürt und meine Hand immer gedrückt.
Manchmal musste ich wegschauen, denn mein Papa hat einen immer ganz intensiv angeschaut, so als wenn er wußte, dass er das Bett nie wieder verlassen wird, und dann stiegen mir die Tränen in die Augen, denn das sollte er nicht sehen. Wie Du auch sagst, er sollte nicht sehen, welchen Kummer seine Erkrankung uns bereitet und er hat uns nicht gezeigt, als er noch konnte, was für Schmerzen er hatte und was für Ängste er durchstand.

Das Problem ist heutzutage auch mit Freunden, man hat selber viel um die Ohren, alles andere ist wichtiger (ich sehe es schon, wenn man mal mit alten Freunden sich treffen will; macht man nicht Anfang des Jahres einen Termin, kommt nie etwas zustande). Irgendwie lebt jeder für sich und in seinem Leben. Darum ist Außenstehenden auch nicht bewusst -weil sie nunmal nicht viel mitbekommen- wie gefährlich manche Krankheiten sind, welche Ausmaße sie nehmen können, was der Betroffene und die Angehörigen durchmachen und wie wichtig dann eine Freundschaft wäre... Man weiß allgemein: Krebs ist schlimm, aber solange man nicht selber oder ein ganz naher Angehöriger betroffen ist, ist die Realität sehr weit weg....(gerade Krankheit und Tod, man geht nie davon aus, dass es einen selber treffen könnte).

Wie Du schreibst, hast Du schon Einiges von der Welt gesehen. Das ist toll, jeder sollte das machen, wozu er sich berufen fühlt...

Also, für heute alles erdenklich Gute und vielleicht denken alle Leute auch nur mit Deinem "Stirnband", dass Du im Skiurlaub warst und irgendwie die Mütze falsch aufhattest.....

Dir alles erdenklich Gute und schöne Grüße

Petra

[Rosalisa]

Hallo Jürgen!! Du hattest gestern Geburtstag!!?
Herzlichen Glückwunsch!!! Ein schönes neues Lebensjahr wünsche ich Dir!!

Wenn auch nachträglich, habe es gestern leider verpasst.
Wann geht es los nach Konstanz? Ich wünsche Dir alles Gute!!
Lieben Gruß

[Nietzsche]

Hallo Rosalisa und Petra, Andorra97, Birgit und Auntie Little!!!

Schön, daß ihr mich hier wieder empfangt!!!

Nun bricht meine letzte Woche an, und im Rückblick auf die erste Woche erkennt man doch, wie man sich so stimmungs- und kräftemäßig verändert hat...tagsüber schlafe ich mittlerweile gut ...aber nachts...

Hm, Rosalisa...Du gibts mir Rätsel auf... ich und ein Jahr ÄLTER??? Wo glaubst Du an solch brisante Daten gekommen zu sein...ich pflege es allgemein nicht, sensible Daten dieser Art bekannt zu geben noch mit meinem Alter anzugeben oder sogar mitzuteilen, daß ich mich nun in der Tat um gefühlte drei Jahre jünger fühle...die Feier war ganz nett, im kleinen Kreis von Familie und Bekannten. Blöd nur, daß sie in der Klinik ihren Anfang nahm! Vielen Danke für die Glückwünsche!

Ja, nachdem ich mir das Leben und die Welt seit Auftreten der Krankheit mit so etwas wie einem Blick von der anderen Seite des Lebens ansehen kann, hat sich meine Einstellung dem Leben gegenüber radikal geändert. Vor allem materielle Interessen sind in den Hintergrund getreten und ganz verblaßt...oder mußten dies, da die Grundsicherung einen eh nicht mehr sehr vermögend werden läßt...und man sich von Vermögen nicht in jedem Fall wieder gesund kaufen kann...in gewisser Hinsicht ist dies eine heilsame Erkenntnis.

Erhält jemand am Arzttisch sitzend von jetzt auf gleich eine vernichtende Diagnose übermittelt, von der man nie ausgegangen war, daß sie einen auch mal selbst betreffen könnte, fällt man sicher in ein tiefes Loch, hat nichts, an dem man sich festhalten kann und vieles, was einem mal viel bis alles bedeutete, hat plötzlich mitunter jeglichen Wert verloren...
Was nützt noch ein angenommenes Haus in Südfrankreich, wenn man es nicht mehr abbezahlen kann, der Ferrari, wenn man ihn nicht mehr fahren darf, und der akademische Grad, an dem man sein halbes Leben lang gearbeitet hat? (der muß selbst noch in der Sterbeanzeige herhalten...am liebsten würde man seine gesamten irdischen Errungenschaften mit ins Jenseits oder sonstwohin nehmen...aber sie enden schlußendlich in einer Zeitungsanzeige...vielleicht lasse ich mich einfach nur als "Mensch" titulieren, wenn es mal soweit ist...klingt bescheiden...aber fast schon wieder provozierend...aber das werde ich anderen überlassen...)

Manchmal könnte man denken, das Leben sei eine Einbahnstraße: im Kindergarten schon Englischunterricht, auf weiterführenden Schulen mindestens 1 Instrument erlernen, 2 Schulklassen überspringen und einen Auslandsaufenthalt...Dasselbe gilt fürs Studium...also: mein Haus, mein Boot, meine Pferde, höher, schneller, weiter. Und die Parteien werben mit "Reichtum für alle", "Deutschland kann noch mehr"...und "Leistung muß sich wieder lohnen"...Amen....und schon ist man glücklich und zufrieden...
Aber es wird keinem vermittelt, in was oder wie man Halt finden kann, wenn eine Krankheit einem von jetzt auf gleich alles raubt, für was man bisher gelebt hat, was man sich aufgebaut hat...

Es wird wohl nur die Familie/Erziehung vermitteln können, wie man selbst wieder Halt findet, wenn einem die Krankheit manches nimmt...und sie kann helfen begreiflich zu machen, wie man mit Menschen umgeht, denen es so ergangen ist...ein wenig Aufklärung wäre von Nöten...

Schluß nun mit meiner kleinen "Kapitalismuskritik" (kritisieren gäbe es mehr)...aber manchmal muß ich mir immer wieder solche Gedanken machen...

Ja, meine Familie ist das wichtigste...aber noch sind nicht alle eingebunden. Meine Nichte und mein Neffe...meine Schwester will sie wohl noch schützen...vor mir? Immer wenn ich in Kliniken lag, mußte ich runter ins Café kommen und dann hieß es: ich mache da Urlaub...und das konnte schon mal zwei Monate am Stück sein...Für die beiden muß ich der ewige Urlauber sein...natürlich kann und ich will ich meine Schwester nicht dazu bringen, zur Überbringerin einer Hiobsbotschaft zu werden. Und an mir ist es auch nicht, Kinder aufzuklären...ich werde das Thema mal ansprechen...sie fragen, wie das weitergehen soll...
Meine knappe Handvoll Freunde im Hintergrund sind nicht zu verachten...so kann ich einer Krankheit schon sehr bestimmt entgegentreten...

So, ich werde nun mal langsam beginnen, mich vor der schlaflosen Nacht zu fürchten...

Alles Gute und liebe Grüße, Jürgen

[Rosalisa]

Moin Jürgen!!
So was....da habe ich dir also ein Rätsel aufgegeben.
Und hast schön die Nacht durch geraten und überlegt???
Damit Du besser schläfst kommt hier die Lösung:
Du hast deinen Geburtstag im letzten Jahr in chris' Thread erwähnt, ist mir wieder eingefallen und es war nicht zu spät zum Gratulieren.
Hoffentlich hast Du am Bodensee so schönes Wetter wie wir hier im Norden.
Sonne satt den ganzen Tag...???

Es ist wirklich schwierig mit Kindern über ernste, bedrohliche Dinge zu reden, da kann ich deine Schwester gut verstehen. Man möchte den Kindern nicht die heile Welt kaputt machen, ihnen keine Angst machen und ihnen nie weh tun. Aber die Beiden wissen doch dass du krank bist oder?? Sie müssen ja nicht genau wissen wie es um dich steht. Unsere Kinder wussten was los ist und sie haben immer Antworten auf ihre Fragen bekommen. Oft kamen auch keine Fragen...dann war es ok für sie.

Materielles ist nett aber nicht wichtig, nur Beiwerk des Lebens. Was wirklich wichtig ist, lernen die meisten Menschen leider erst zu erkennen, wenn das eigene Leben komplett auf den Kopf oder in Frage gestellt wird. Wenn man jedoch gelernt hat, was wirklich wichtig ist, gelangt man in den Zustand der Zufriedenheit, Ruhe und Stärke. So habe ich es erlebt. Es ergeben sich völlig neue Sichtweisen auf viele Dinge im Leben.

Einen lieben Gruß
rosa