Ich möchte Mut machen!

[irmgard05]

Liebe Ulla, TOLL; TOLL; TOLL; TOLL; TOLL........................
Es ist schön, das zu lesen! Ich denke aber schon, dass es keine Kleinigkeit ist, wenn man "nur" berichten kann, dass es einem soweit ganz gut geht. Ich denke, dass das eigentlich schade ist, wenn man das nicht mehr tut; denn hier lesen doch etliche, die das wohl einzuschätzen wissen und es doch manchesmal vermissen, dass die Betroffenen recht wenig über sich berichten. Gutes, Mühseliges,Erfreuliches, weniger Erfreuliches, Traurigkeit, Unsicherheit .... .
Mir geht es zumindest so. Ich möchte den vielen anderen, die durch Angehörige oder Freunde betroffen sind, die hier schreiben damit nicht zu nahe treten, das ist ganz gewiss nicht so, aber ich vermisse manchesmal Beiträge von selbst Betroffenen, die einfach über sich und ihre Probleme oder auch über die erfreulichen Seiten schreiben.
Ich hoffe, dass ich richtig verstanden werde! Liebe Grüße Irmgard

[bumertje]

klasse ulla das es dir gut geht es bleibt schoen um positive berichte zu lesen!
liebs conny

[ulla46]

Liebe Irmgard, liebe Conny,
schön, dass ihr euch mit mir freut! Merkwürdigerweise gelingt mir das z.Zt nicht so richtig. Aber ich kenne das schon. Es ist. als ob aus heiterem Himmel ein Schatten kommt, der eine Weile bleibt und dann wieder verschwindet und diesen Vorgang kann ich nicht beeinflussen sondern nur "aussitzen". Meine beste Medizin ist dann wie auch jetzt mein Enkelkind mit dem ich zusammen wieder zum Kind werde und alles vergesse.
Ich bin z.Zt. auch dabei, eine Homepage zu machen, da ich von Diagnosebeginn an Tagebuch geführt habe. Ich hoffe, dass ich mit meiner Geschichte noch mehr Betroffenen Mut machen kann. Es hilft mir persönlich ach, mit der Situation klar zu kommen. Ich habe im Moment das Gefühl, dass der seelische Knacks erst jetzt bei mir zum Vorschein kommt, da meine Energie bisher für den Körper gebraucht wurde. Bin gespannt, was da auf mich zukommt. Wenn ich nun nach 2 jahren Bilanz ziehe, bin ich unendlich dankbar darüber, dass ich 1. einfach überlebt habe und 2. dank der richtigen Therapie fast normal lebe. Fast normal heißt. Ich kann alles essen, was ich möchte, nur eben langsam (was ja auch gesund ist), mein Gehirn funktioniert wieder wie vor der Therapie (habe die Chemo offensichtlich nun aus dem Körper dank Engiftung), aber meine körperliche Energie ist wenn ich gut drauf bin bei 75%, aber oft einfach nur bei 50%. Es ist als wäre ich in 2 Jahren mindestens 10 Jahre gealtert. Aber vielleicht geht das ja auch wieder vorbei, ansonsten ist das ein kleiner Preis für alles. Nur meine Umwelt muss ich ab und zu aufklären. Für sie bin ich gesund, sehe blendend aus, habe wieder mein Gewicht usw. Es nervt mich schon, wenn ich mich dann in Erklärungszwang sehe. VIelleicht schminke ich mir mal Ringe unter die Augen
Gott sei Dank ist mein Humor auch wieder gekommen. das macht das dann leichter.
Einen schönen Sonntag mit viel Sonne im Herzen!
Ulla

[Dorit72]

Hallo Ulla,

ich freu mich auch riesig, dass es dir gut geht. Es hilft mir immer viel von deinen Erfahrungen zu lesen und deine positive Einstellung tut sehr gut. Es sind praktische Tipps und ich kann damit wirklich was anfangen. Und es ist klasse, dass es dir so gut geht und du viel schoenes geniessen kannst.
Vielleicht ist es wirklich so, dass die Energie erstmal fuer die koerperliche Anstrengung gebraucht wurde. Und jetzt erst die psychologische Seite dir bewusst wird. Mir ging es in frueheren Stress-Situationen aehnlich, obwohl diese natuerlich nicht vergleichbar mit dieser waren. Erst als der unmittelbare Druck vorbei war, faengt man an zu verstehen, was passiert ist und auch was man in der Zeit geleistet hat.

Ich hab auch gleich mal wieder ne Frage an dich und alle andern. Achtet ihr jetzt bewusst auf gesunde Ernaehrung mit vielen Vitaminen und ausgewogen und sowas? Oder esst ihr eher nur danach, worauf ihr Appetit habt? Kauft ihr jetzt eher oekologische Sachen? Mich interessiert das sehr. Es ist ja wahrscheinlich wirklich so, dass die meisten in der Umwelt dann denken, jetzt ist alles vorbei und alles wieder so wie vorher.

Ich danke euch mal wieder und liebe Gruesse,
Dorit

[irmgard05]

Hallo, als erstes möchte ich etwas zur Ernährung sagen, da ich das selbst oft als problematisch empfinde.
Der Gastroenterologe hat ziemlich zu Anfang zu mir gesagt, essen Sie was Sie wollen und was Sie können, Hauptsache es hat Kalorien. Ich muss sagen, ich habe manches was ich im Kopf zu gesund/nicht-gesund hatte, wegschieben müssen . Denn es war nötig in erster Linie auf die Kalorien zu gucken. D.h. also fett und süß! Ich mochte das sogar, selbst wenn ich vorher beides eigentlich nur in Maßen gegessen hatte. Es gab eine Zeit, da habe ich nicht nur eine Tafel Schokolade am Tag gegessen, habe auf dick Butter noch dick Marmelade oder Nuss geschmiert.Vom Gefühl her rutschte es dann auch besser. Außerdem habe ich mehrfach am Tag die "künstlichen " Kalorien von Milupa(Nahrungsergänzung) in mein Essen und Trinken(ich habe lange gebraucht, bis ich mehr als 1liter am Tag trinken konnte) eingerührt. Trotzdem hatte ich Schwierigkeiten mein Gewicht zuhalten.Bei vielen Sachen musste ich doch wieder spucken, auch trotz MCP-Tropfen. Ich habe nicht leicht die notwendige Ruhe und Geduld zum Essen gefunden. Eine ganze Zeit war es so, hatte ich selbst gekocht, war ich nicht in der Lage anschließend zu essen. Jetzt geht das leichter. Ich stelle seit einigen Monaten fest, das sich da manches bessert. Ich schaffe mehr und ich kann auch besser essen, kochen/essen ist für mich jetzt eigentlich kein Problem mehr. (Ich kann wieder Pizzateig kneten) Ich kann auch öfter wieder Salat oder anderes "Grünzeug" essen. Das klappt aber nur, wenn ich dazu Soße habe oder ein Dressing, sonst kommts wieder.Geriebene Möhren gehen oft gut. Mit "Körnerbrot" komme ich fast nie klar, trotz sorgfältigem Kauen; am ehesten ging das mit fettem Camembert und Butter. Obst macht mir auch meist Schwierigkeiten. Trotz gründlichem Kauen empfinde ich das Schlucken oft als unangenehm, häufig mit dem Ergebnis,dass sich das Druckgefühl hinter dem Brustbein als so unangenehm darstellt bis ich dann massiv "Rülpsen" kann bzw. auch spucken muss. Manchmal klappts aber auch sehr gut. Daher versuche ich es auch immer wieder. Ich weiche da z.T. auf diese neuen Obst- und Gemüsekonzentrate von Knorr aus. Ob es sinnvoll ist, weiß ich nicht wirklich, aber ich denke schon. Ich habe schon den Eindruck, dass, seitdem ich etwas mehr nicht gegarte Sachen esse, ich stärker und heftiger Aufstoßen muss.
Wenn ich das jetzt lese, klingt es, als hätte ich das alles als sehr schlimm empfunden. So war es eigentlich nicht, meine Umgebung hat meine Spuckerei oft als schwieriger erlebt als ich selbst. Für mich gehörte es halt dazu mit der Zuversicht, dass es irgendwann schon wieder besser gehen würde. Und das tut es jetzt, auch wenn halt noch nicht ganz ohne Probleme.
Ein Arzt in der Reha meinte, in 2Jahren würde ich etwa wieder 90% meiner Leistungsfähigkeit wieder erlangen. Das scheint realistisch zu sein. Ob ich wirklich 90% erreiche, ist etwas fraglich. Bei manchen Dingen schon, bei anderen nicht.
Zur Zeit spritzt mir der Onkologe 1xdie Woche Thymoject, ich weiß natürlich nicht, ob es daran liegt, aber ich habe das Gefühl in recht guter Verfassung zu sein. Vielleicht spielt da auch mit rein, dass ich z.Zt. Basic-Pulver einnehme, da ich manchmal ein leicht säuerliches Gefühl habe, auch wenn ich Rifun einnehme.
Im Juni werde ich dann mit Mistel beginnen, diesmal Kiefer, der Heilpraktiker meint man könne zwischen Apfel und Kiefer wechseln,das mache Sinn. Von einer Ärztin, die auf mich einen kompetenten Eindruck machte, stammt die Einschätzung, diese Unterscheidung sei rein antroposophischer Natur. Wirklich beurteilen kann man das ja nicht. Sonst nehm ich eigentlich keine Mittel und Mittelchen ein.
Dass die Psyche nicht immer so mitspielt, wie ich es gerne hätte, das ist leider so, aber das ist nicht durchgängig, meist schaffe ich es ganz gut mich wieder in eine positive Grundhaltung zu bringen. Dazu trägt sicher neben meiner Umgebung auch die sportliche Betätigung bei. Nordic-Walking ist mir dabei besonders wichtig.
Heute wurde wieder Blut abgenommen, mal schauen, was dabei herauskommt.
Das wärs erstmal! Liebe Grüße an alle Irmgard

[dornschi]

Liebe Irmgard,

schön, dass es bei Dir mit dem Essen einigermaßen klappt. Ich bekomme es ja bei meinem Mann auch mit. Manche Sachen gehen, manche gar nicht.

Zur Zeit steht er auf Zwiebelmettwurstbrote - mit richtig schönem Bauernbrot. Dauert zwar, aber es schmeckt ihm.

Am Montag hat er sogar fast 3 Teller Spargel mit schinken, Soße Hollondaise und Kartoffeln gegessen.

Morgen will er nach ewig langer Zeit mal wieder Schweinebraten mit Knödeln probieren.

Als er fast gar nichts essen konnte außer Joghurt war ich im Supermarkt auf der Suche nach einem richtig schönen fetten Joghurt - aber Fehlanzeige - 98% waren fettreduziert.

Mein Mann nimmt jetzt auch zusätzlich Spirulina und Schüssler Salze, sowie Buerlecithin - Saft und Traubenkernextrakt. Gestern hat er seine neuesten Blutwerte bekommen und die haben sich erheblich gebessert, also sage ich mir muß es ja was helfen.

Liebe Irmgard: "Hau weiter die Kalorien nur so rein" und lass es Dir soweit es geht schmecken.

Liebe Grüße und guten Appetit

Gabi

[ulla46]

Liebe Irmgard,
an deinen Schilderungen zum Essen sehe ich, dass es sehr unterschiedliche "Probleme" gibt, je nachdem, ob man operiert wurde oder nicht. Bei mir rutscht alles problemlos, bis auf Äpfel mit Schale. Das muss ich extrem gut kauen, sonst bleibt mir das was oben hängen und will nicht runter und nicht rauf. Was bei mir auch hängen bleibt, sind z.B. Algen, die einfach nur gepresst sind und keine Kapsel oder Ummantelung haben. Habe damit einen Versuch gemacht und das wars. Schwarzbrot kann ich sehr gut essen, Brötchen machen mehr Probleme. So lernt man immer wieder hinzu.
Die Schluckprobleme hängen bei mir mit Vernarbungen durch die Bestrahlung zusammen. Ich wurde jetzt bei der letzten Kontrolle darauf hingewiesen, dass die Narbenbildung in der nächsten Zeit stärker werden kann. Das hat mich schon verblüfft, aber so ist wohl die Erfahrung.
Mit zu wenig Gewicht habe ich kein Problem, ich habe fast wieder mein altes gewicht und werde demnächst mal wieder eine Fastenwoche einlegen. Das habe ich früher 2x im Jahr gemacht und mir nun das OK vom Prof. geholt.
Insgesamt versuche ich, "gesund" zu essen, wenig Zucker, wenig tierische Fette. Wenns nicht zu teuer ist, kaufe ich bei Obst und Gemüse bio, aber nicht prinzipiell.
Ich nehme auch noch Nahrungsergänzungen, hauptsächlich um die Folgen der Chemo und Bestrahlung in GRenzen zu halten: Ein Multi, Selen, Q10, Curcumin und Omega-3.
Ich denke, dass gerade das Essen bei jedem sehr individuell ist bzgl. was man verträgt oder nicht. Aber ehrlich gesagt ist ja das wichtigste, dass man überhaupt essen kann. Bei der Vorbesprechung zur Bestrahlung wurde mir gesagt, dass ich evtl. eine Magensonde brauche, im schlimmsten Fall ein Leben lang. Danach habe ich einfach nur die Zähne zusammengebissen, als die Entzündung der Speiseröhre losging, um bloß keine PEG zu bekommen. Heute weiß ich, dass die Dauer-PEG selten ist und man mir das im Aufklärungsgespräch einfach aus rechtlichen Gründen sagen musste.
Ja, man erlebt so einiges beim SPK, aber wem sage ich das?

Liebe Gabi, grüß deinen Mann von mir! Ich finde es toll, wie du für deinen Mann sorgst!
Ich wünsche allen "sonnige" Gedanken entsprechend dem tollen Wetter!
Ulla