habe lungenmetastasen

[dirgis50]

Hallo,
bin neu hier und möchte mich erst mal vorstellen.
ich bin 53 Jahre alt, verheiratet, habe zwei Töchter und zwei Enkelkinder.
2007 wurde mir die rechte Niere entfernt (Nierenzellkarzinom). Es erfolgte keine weitere Behandlung (war wohl nicht notwendig) Jetzt im Februar wurde per Zufall festgestellt, dass ich in beiden Lungenflügel unzählbare Metastasen habe.
Mein Onkologe meinte da kann man nichts mehr machen. Lediglich durch die Einnahme von Sutent (befinde mich gerade im dritten Therapiezeitraum) kann das ganze vielleicht aufgehalten werden.
Nach Abschluss der letzten Therapie wurde ein neues CT gemacht und festgestellt, dass keine weiteren Herde hinzugekommen sind und auch die bestehenden Metas. nicht größer geworden sind. Die Einnahme von Sutent vertrage ich ganz gut. Nebenwirkungen sind zwar vorhanden aber noch erträglich. Von den 6 Wochen Therapie sind 2 Wochen schlecht. Ist doch ein guter Schnitt? Oder? Nur nachdem ich ein paar von den Beiträgen gelesen habe, bin ich mir nicht mehr sicher, ob ich mich so wiederstandslos in die Hände meines Onkologen geben soll.

[Marion01]

Hallo dirgis50,
Willkommen!
Warum wurden die Lungenmetastasen per Zufall festgestellt? Wurde nach der OP 2007 nicht regelmäßig kontrolliert? Wurde zwischendurch nie ein Lungen-CT gemacht?
Mein Mann nimmt auch Sutent gegen seine Knochenmetastasen und es wirkt ebenfalls hervorragend. In welcher Dosierung nimmst Du es?
Wenn Du hier schon gelesen hast, bist Du sicher schon auf die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten gestoßen. Rufe dort bitte an, gleich morgen. Man kann Dir dort einen Nierenkrensspezialisten in Deiner Nähe nennen, der evtl. zusammen mit einem Lungenspezialisten entscheidet, ob wirklich keine OP Deiner "unzähligen" Lungenmetastasen möglich ist.
Bei uns hat der Onkologe alles falsch gemacht!

Gruß Marion

[Henning Sp]

Hallo Dirgis 50,

auch ich möchte Dir erstmal sagen, gut, dass Du zu uns gefunden hast. Ich kann mich Marion Tip nur anschließen, Schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten . Für uns ist das LH die absolut kompetente Stelle.

Mich schüttelt es bei der Aussage Deines Onkologen, aber so sind viele Ärzte, jeder denkt nur speziell in seine Fachrichtung. Du wirst wahrscheinlich nie eine Onkologen finden der für’s operieren ist, aber das sollte dir letztendlich egal sein.

Mein Mann musste sich letztes Jahr im April von seiner rechten Niere trennen und hatte von Anfang an Metastasen in der Wirbelsäule, Becken und beiden Lungenflügeln.

Die Knochen haben wir bestrahlt mit Cyberknife und die Lungenmetastasen wollten wir in München im Februar diesen Jahres operieren lassen. Aus bestimmten, aber doch sehr seltenen Gründen, mit denen ich Dich hier aber nicht verunsichern möchte, war diese OP bei meinem Mann dann leider doch nicht möglich.

TROTZDEM ist Prof. H. [gelöscht] für uns der Spezialist an den wir uns immer wieder wenden würden, auch wenn es für uns 650 km zu fahren sind. Wo wohnst Du denn, wäre München für euch zu weit?

Ich denke nach dem Telefonat morgen wirst Du schlauer und erleichtert sein.

Liebe Grüße

Sigrid
P.S. Ich möchte wetten, dass wir den gleichen Namen haben☺ und wahrscheinlich auch noch fast das gleiche Alter, ich bin noch 52.

[bibikommt]

hallo Dirgis50,

auch von mir herzlich willkommen!

Vielleicht erzählst du uns noch ein paar Fakten? Wie groß war dein Tumor? Wie war die Klassifizierung? Und wie lief die bisherige Nachsorge ab? Aus welchem Gebiet in Deutschland kommst du?

[gelöscht - Verweis auf Anlaufstelle]

Es ist sehr wichtig, dass man selbst gut über seine Krankheit informiert ist, denn leider sind es viele Ärzte leider nicht.

[bibikommt]

PENG Sigrid war schneller

[dirgis50]

Hallo,
habe mich sehr gefreut über euere Antworten.
Ich wohne in Baden-Württemberg (Kreis Reutlingen). Der Weg nach München wärer also nicht zu weit. Jedoch ist es so, dass ich mich in einem Hausarztprogramm befinde und nur durch Überweisung meines Hausarztes zu weiteren Ärzten überwiesen werden kann. Habe auch bei meiner Krankenkasse vorgesprochen. Dort wurde mir gesagt, dass ich die Möglichkeit zur Einholung einer Zweitmeinung habe, jedoch wird dies durch die Krankenkasse organisiert (bei welchem Arzt u.s.w) und mein Onkologe wird hierüber in Kenntnis gesetzt (habe davor Angst, dass er sich auf den Schlips getreten fühlt, schließlich brauche ich ihn ja noch zur weiteren Verschreibung von Sutent 50mg) Ich fühle mich so eingeengt (keine Entscheidungsfähigkeit) von meiner Krankenkasse (ich möchte nichts falsch machen).
Nach meiner OP Juli 2007 hat im Krankenhaus kein Arzt mit mir über meine Diagnose gesprochen (war in der urlaubszeit - jedesmal ein anderer) Eigentlich hat das ganze schon damit angefangen, dass mein Internist (welcher den Tumor entdeckte) mich Notallmässig ins Krankenhaus überwies, dort wurde ich nicht angenommen. Ich brauche eine Überweisung eines Urologen wurde mir gesagt. Also ich zum Hausarzt von dem Überweisung zum Urologen und dann Überweisung in Krankenhaus zur OP. Nachsorge sollte der Urologe machen. Hatte dann aber eine Wundheilungsstörung und bin mit dieser 4 Tage nach der Entlassung aus der Klinik in die Kur. Dort haben sie die Entzündung in den Griff bekommen. Wieder zu Hause (nach 4 wochen Kur) bin ich zum Urologen, der fragte mich tatsächlich was ich den hier wolle ich habe doch nichts (Wohlbemerkt alles vorne an der Rezeption wo jeder mitbekommen hat was mir fehlt) Daraufhin bin ich zu meinem Internisten dieser hat von meinen Bauchraum alle 3 Monate ultraschall gemacht. Eine Untersuchung der Lunge ist nie erfolgt. Erst jetzt aufgrund einer Erkältung, die auffiel bei der letzten Ultraschalluntersuchung, wurde ich zum Röntgen geschickt. Habe in der Zwischenzeit den Hausarzt gewechselt (Scheiß Hausarztprogramm, Kündigung nur zum Jahresende unter Angabe von Gründen möglich) fühle mich dort aber auch nicht richtig aufgehoben.
Zu meinem Tumor der war im Durchmesser ca. 6 cm groß , ich galt als geheilt.
Ich weis nicht mehr was richtig und was falsch ist.
Danke für´s zuhören.
CU Dirgis

[Rickerl]

Scheiß Hausarztprogramm, Kündigung nur zum Jahresende unter Angabe von Gründen möglich

also es kann doch nicht an einem "Programm" liegen, daß man sich keine weitere Meinung einholt! Du hast ja keinen Husten, den jeder Hausarzt behandeln kann! Und die Krankenkasse schreibt Dir auch nicht vor, oder organisiert diese Zweitmeinung!

Hier geht es um dein Leben!

Lass Dir das nicht gefallen! Dein Hausarzt (bei dem Du den Hausarztvertrag hast) muß Dir die Überweisungen ausstellen!!!!! Immerhin haben wir noch freie Arztwahl!

Bitte kümmere dich darum oder lass dir von Angehörigen helfen, oder eventuell auch vom VDK?

Ich habe deinen Beitrag zufällig gelesen und habe mich furchtbar aufgeregt, das kann doch nicht sein

[Marion01]

Hallo Dirgis,
Falsch war so ziemlich alles, was bei Dir gelaufen ist, außer vielleicht die OP. Richtig war, daß Du Dich hier gemeldet hast
Dort kann man Dir sicher auch in Sachen Vorgehensweise mit der Krankenkasse weiterhelfen. Daß die Kassen sich um den Spezialisten kümmern, ist mir neu. Intuitiv würde ich sagen, Du müßtest einen Spezialisten vorweisen können (am besten noch vor denen) und dann bei der Krankenkasse vorstellig werden. Am besten persönlich mit Termin. Denn bis zum Jahresende kannst Du nicht mehr warten. Ich habe beruflich viel mit Krankenkassen zu tun und es ist nicht immer einfach, aber aus Erfahrung weiß ich: Reden hilft.
Und mach Dir um das Verhalten des Onkologen bitte keine Sorgen. Wir haben unserem gleich gesagt, daß wir nach München (ja, wir auch) fahren zu einem Spezialisten, einer der besten für Nierenkrebs. Er fand das gut. Er hatte ja auch keinen Plan mehr. Mein Mann fährt aber heute nur noch zur Zometa- Infusion hin. Sutent verschreibt uns der Spezialist.

Gruß Marion

[dirgis50]

Hallo,
habe mich noch nicht beim LH gemeldet. Werde diese jedoch gleich am Montag tun. Wie komme ich an einen Termin in München? Und wie an den richtigen Arzt? Was ist Zometa?
Gruss Dirgis

[Marion01]

Es handelt sich um den Oberarzt der Urologie der Münchner Uniklinik in Großhadern, Dr. M. St.. Er ist der Spezialist. Man ruft dort an und nimmt sich einen Termin für die Nierenkrebssprechstunde, die ist immer Dienstags. Anschrift und Telefonnummer findest Du oben im Ärztethread oder erfährst es durch die LH-Mitarbeiterin. Du brauchst natürlich eine Überweisung vom Hausarzt für die Urologie. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, daß Deine Kasse da rummeckert.
Zometa ist ein Biphosphonat, wird z.B. gegen Knochenmetastasen gegeben. Solange Du die nicht hast, brauchst Du kein Zometa.

Gruß Marion

[muckl91]

Also aus eigener leidlicher Erfahrung kann ich dir nur raten, den Urologen zu wechseln. Ich habe es auch gemacht, einen neuen Uro-Onkologen in meiner Nähe gefunden und bin seitdem sehr zufrieden (Hab hier per PN einen Link auf eine solche Seite bekommen, bei der gute Uro-Onkologen gelistet sind, aber ich weiß nicht, ob der Link hier im Forum erlaubt ist. Wenn du Interesse hast, dann schick mit ne PN). Ich sage ihm, was ich haben möchte und er schreibt mir dann mittlerweile auch die Überweisung. Das klappt aber nur, weil ich mich auch hier im Forum über den Krebs genau informiert habe und eine Menge Ratschläge hier bekommen habe.
Du bist nicht von einem Arzt abhängig. Du bist wie ein Kunde und hast - zumindest nach jedem Quartal - das Recht, den Arzt zu wechseln. Ein guter Hausarzt überweist dich auch dann genau zu dem Arzt, den du möchtest.
Lass dich nicht unterkriegen und sammle alle Befunden - auch CDs von den ganzen Untersuchungen. Dann kannst du mit deinen gesammelten Werken jederzeit wechseln.
Grüße muckl

[Silvia Z.]

Hallo Dirgis,

bekommst du Sutent von deinem Hausarzt verschrieben? Das wäre mir neu. Ich weiß nur, dass diese Target-Medikamente nur von Urologen oder Onkologen verschrieben werden dürfen, die sich mit diesen Medikamenten auskennen. Das ist eine Bestimmung des Bundesgesundheitsministeriums.

LG Silvia

[dirgis50]

danke für eure Ratschläge.
Ich bekomme Sutent von meinem Onkologen verschrieben.

[Henning Sp]

Hallo Dirgis,

hast Du zwischenzeitlich mit dem LH telefoniert. Ich kann es Dir wirklich nur empfehen. Die Dame dort ist sehr, sehr nett und kompetent und kümmert sich unheimlich und was ander Ärzte darüber denken sollte Dir wirklich egal sein. Der ein oder andere ist leider manchmal nicht so begeistert, wenn die Patienten informiert sind und vielleicht zu viel wissen



Liebe Grüße
Sigrid

[dirgis50]

Hallo Sigrid,
natürlich hattest du recht, wir sind Namensvetter (bzw. -cousinen).
Ich werde im Juli 53 Jahre alt.
Bei LH habe ich mich noch nicht gemeldet.
Habe mit meinem Mann darüber gesprochen. Mich über einen zweiten Arzt (evtl. eine OP) zu informieren. Er meinte er hätte Angst vor einer OP. Es heißt ja auch sobald Luft ran kommt wird alles noch schlimmer bzw. geht noch schneller. Ich bin völlig verunsichert was ich tun soll und was richtig für mich ist.
Gruß Dirgis