Erfahrungen nach der OP

[Grmblfx]

Hallo zusammen,

ich bin ein längerer Zeit ein "stiller" Leser dieses Forums - hat mir sehr über die erste schwere Zeit geholfen. Jetzt würde sehr gerne meine Erfahrungen teilen - und (wie der Titel schon sagt) Erfahrungen nach der OP (Leben 2.0 wie ich es nenne) austauschen.

Hier in Kürze (!) ein paar Informationen zu mir und meinem bisherigen "Werdegang":
Geboren 1968 - bis auf ein bisschen Übergewicht eigentlich gesund. Auch kein Sodbrennen
Am 5. April wurde bei mir der Speiseröhrenkrebs festgestellt: Es fing mit Rückenschmerzen an, dazu kamen dann Schluckprobleme. Es folgte eine Magenspiegelung und die Diagnose. Am gleichen Tag der Magenspiegelung war ich schon im Krankenhaus Rechts der Isar (damit ist auch klar dass ich aus dem Süden der Republik komme), die haben keine Zeit verloren. Nach einigen Untersuchungen bekam ich 12 Tage nach der Diagnose meinen Port gesetzt und am nächsten Tag die erste von 4 Chemotherapien (Schema: FLOT) - die ich erstaunlicher Weise gut vertragen habe.
Die große OP (11 Stunden) war dann am 21. Juni, hier wurde mir 1/3 des Magens, 2/3 der Speiseröhre und 63 Lymphknoten (3 davon befallen) entfernt. Die befallenen hatten sie wohl schon auf dem PET-CT gesehen, sicherheitshalber wurden mir fast alle Knoten der rechten Seite zwischen Leiste und Hals entnommen. Entlassen wurde ich 13 Tage später mit dem "Ergebnis" R(x), nicht gerade das was ich mir erhofft hatte.
Die anschließende Reha musste ich nach wenigen Tagen abbrechen, Lymphflüssigkeit in der Lunge. Zurück ins Rechts der Isar - am 23. Juli erfolgte eine zweite OP - es wurde versucht Lympfistel zu finden und diese zu verschließen. Dies gelang teilweise, hatte dann noch ein paar Wochen einen Beutel der die Flüssigkeit aus der Lunge aufgenommen hat.

Seit dem 1. August bekomme ich meine postoperative Chemo (wieder 4 mal FLOT) - am 1. Oktober zum vorerst letzten Mal (hoffentlich). Die Chemo nach der OP merke ich schon wesentlich deutlicher (Übelkeit, Appetitlosigkeit etc.) als die vor er OP.

Gleich nach der letzten Chemo kommt dann die erste Untersuchung ob sich mein ungeliebter Gast noch in mir befindet oder nicht. Wird spannend

Seit dem 9. August arbeite ich wieder (Bürojob) - bin aber sicherlich noch nicht annähernd so belastbar wie früher. Bin mir auch nicht sicher, ob das jemals wieder so sein wird. Auch die Arbeitszeiten variieren - je nachdem wie es mir geht. Aber der Tapetenwechsel (nicht nur zu Hause sein) tut mir und meiner Familie wirklich gut. Ist ein Stück "Normalität".

Wie anscheinend viele kämpfe ich mit etlichen Problemen nach der OP. An Medikamenten nehme ich Pantoprazol (40 mg) 1-0-1 zu mir (falls ich es nicht vergesse).

Essen: Ich habe immer noch keinen "roten Faden" was ich essen darf/kann und was nicht. Einmal vertrage ich es einmal nicht.Sehr schwierig - vor allem in der Arbeit. Wenn ich was nicht vertrage, dann geht der Puls hoch, ich bekomme leichte Schweiß Anfälle und zittere ein bisschen. Das gibt sich dann nach ca. 15 Minuten wieder - meistens. Was viel bringt ist vorher und lange nach dem Essen nichts trinken. Aber eben nur ab und zu.

Schlafen: Oh weh - durchgeschlafen habe ich glaube ich seit der OP nicht mehr. Aktuell schlafe ich mit aufgerichtetem Oberkörper (mit Kissen unterlegt). Dabei drehe ich mich dann Nachts auf die Seite - was mir mein Körper mit Reflux oder Hustenanfällen dankt. Ich habe mir jetzt einen Lattenrost bestellt, den man auf der ganzen Länge hochstellen kann. Ich erhoffe mir dadurch eine Besserung - werde natürlich berichten.

Reizhusten: Der ist schon ein Stückweit besser geworden - aber immer noch recht massiv vorhanden. Woher der kommt? Ich weiß es nicht. Gerade beim Wechsel von warmer zu kalter Umgebung (oder umgekehrt) macht er sich bemerkbar.

Rückenprobleme: Meine Rückenschmerzen werden nicht besser. Liegt es an der komischen Schlafhaltung? Oder sind das noch OP Nachwirkungen? Der Schmerz kommt von der rechten Seite - im Lendenbereich. Ein Mittel dagegen habe ich noch nicht gefunden. Besonders ausgeprägt ist es, wenn ich längere Zeit stehe (ohne mich zu bewegen). Ich hoffe auf den Lattenrost. Anfänglich hat noch eine heiße Dusche oder ein heißes Bad geholfen - jetzt leider nicht mehr.

Narben: Die Bauchnarbe ist gut verheilt - die merke ich eigentlich nur noch beim Strecken. Ganz anders die Narbe auf der rechten Seite. Die sieht zum einen noch wesentlich frischer aus, auch sammelt sich um diese Narbe bei mir immer wieder Wasser. Da bildet sich so eine richtige "Blase".

Wie war/ist das bei Euch? Hattet ihr ähnliche Erfahrungen/Probleme? Wie seid ihr damit umgegangen/geht damit um?


Oh - ist doch ein längerer Eintrag geworden, sorry.
Liebe Grüße,
bernd