Ich bin neu hier

[Kücken23]

Hey Ihr da draußen....

Mein Name ist Nicole und ich bin 23 Jahre alt.Seit gut 7 Monaten weiß ich das ich Krebs habe (Hodgkini- Lymphom)! Mein Tumor liegt genau um die Aorta und an der Lunge. Er war ca 17 cm lang,10cm breit und 5cm hoch-ein echter Hammer! Habe ein M.Hodgkin im Stadium 2BE

Habe nun 8 Chemo-Blöcke hinter mir (BEACOPP) und mitte Oktober während einer Zwischenuntersuchung stand ein neues Ergebniss fest- der Tumor sei kaum noch meßbar (meine Freude war rießig). Nun am 17. Dezember 2007 sollte Abschluß- Untersuchung sein- traurige Diagnose: Ein neuer Tumor an der gleichen Stelle, ca 6cm groß- gewachsen trotz Chemo!!!

Wie es weiter geht erfahre ich nun am 2. Januar 2008, muß erst noch auf die Ergebnisse meiner PET- Untersuchung warten- das dabei nix gutes heraus kommt weiß ich leider jetzt schon!

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie wird die weitere Behandlung aussehen?

Liebe Grüße Nicole

[struwwelpeter]

Hallo liebe Nicole

Ich möchte Dich hier in unserer Runde recht herzlich Willkommen heissen!
Es tut mir natürlich sehr leid dass Du nach der anstrengenden Zeit ein Progress (größer werden des Tumors trotz Chemo) des Lymphoms hast! Sicherlich werden die Ärzte Dir unterschiedliche Optionen anbieten, ich hoffe sehr dass Du damit dann im neuen Jahr in die ersehnte Remission kommst!

Jetzt wünsche ich Dir erst einmal für das neue Jahr alles Gute, vorallem jedoch schnelle Genesung, verliere Deine Hoffnung nicht!

Liebe Grüße
Ina

P.S. Wäre toll wenn Du noch schreibst welchen Hodgkin und welches Stadium etc. Du hast!

[sonnenfrosch]

Hallo Nicole!

Es tut mir auch sehr leid das Beacopp bei Dir nicht angeschlagen hat! Da Du
ja bei mir auch einen Eintrag hinterlassen hast - denke ich Du weißt das es
bei mir ziemlich so war wie bei Dir!

Ich hatte auch Lungenbefall - verstehe allerdings nicht das Du noch Stadium
2 hast... - na egal - Du bekamst ja auch Beacopp.

Ich denke sie werden eine autologe Transplantation bei Dir machen!?

Weißt Du jetzt schon Näheres?

Sag uns doch Bescheid!

Liebe Grüße

Christine

[Kücken23]

Hey,

seit 2 Tagen weiß ich nun das ich es noch schlimmer erwischt habe als ich bisher dachte. Mein Hodgkin hat sich während der BEACOPP-Therapie so verändert, dass es nun kein Hodgkin mehr ist- sondern ein bösärtiges Lymphom welches ich gar nicht mit Namen benennen kann. Es wächst rasend schnell und die Ärzte schlagen nun eine Hochdosis-Chemo vor. Was das genau bedeutet erfahr ich allerdings erst in 2 Tagen.Muß deswegen nun den Arzt wechseln, weil mir die Tumorbiologie, wo ich bisher in Behandlung war, nicht mehr helfen kann. Weiß nur das ich dann Wochenweise ins Krankenhaus muß und eventuell ne Stammzellen-Therapie bekomme.Bin mal gespannt. Die Ärzte geben mir ne fifty fifty-Chance! Aber ich geb nicht auf und werde euch nätürlich berichten wie es weiter geht!
Liebe Grüße euer Kücken23

[Tanja W.]

Hallo Kücken,

auch ich habe eine Hochdosis vor mir, aber genaue Informationen habe ich derzeit auch ich noch nicht.

Wir schaffen das schon!


Tanja

[Kücken23]

So da bin ich wieder...

Befinde mich gerade im Krankenhaus,habe meine neue Chemo nicht so gut vertragen,wie die bisherigen!
Nach 2 Tagen der Chemo hat mein Herz etwas schlapp gemacht,musste sogar eine Nacht auf die Intensiv-Station.Nun häng ich zur Beobachtung am Herzmonitor und muss hoffen das dabei nichts Schlimmeres raus kommt.Die Ärzte meinen, das sich aus dem Non-Hodgkin nen Morbus-Hodgkin entwickelt hat,zumindest weißt das die neue Zellstruktur auf. Muss nun 2 Chemos über mich ergehen lassen und danach schauen sie, wie es anschlägt-sie spekulieren aber auf ne Stammzelltherapie.Habe aber den perfekten Spender-meine zwillingsschwester!Naja warten heißt die Devise. Muss nun erstmal sehen das i zwischendurch mal Heim darf,bekomm hier echt ne Krankenhauskriese!Bin nun seit 2 Wochen hier!

Wird schon alles irgendwie werden....ich kämpfe für mich und meine Family

[struwwelpeter]

Zitat von Kücken23

Seit gut 7 Monaten weiß ich das ich Krebs habe (Hodgkini- Lymphom)! Mein Tumor liegt genau um die Aorta und an der Lunge. Er war ca 17 cm lang,10cm breit und 5cm hoch-ein echter Hammer! Habe ein M.Hodgkin im Stadium 2B

Hallo Nicole,

nach diesen Angaben hattest Du den Morbus Hodgkin! Kann es sein das es sich zum Non Hodgkin hin verändert hat?
Nun, da bin ich ja einmal gespannt was in der nächsten Zeit weiter entschieden wird. Beacopp wird nur, soweit ich weiß, beim M.Hodgkin gegeben, welche Chemo hast Du jetzt?
Mit der KMT bist Du natürlich auf einer sehr sicheren Seite, und wenn der Hodgkin zunimmt - sich verändert dann erst recht. Ich finde es toll dass Du eine Zwillingsschwester hast, die genetischen Daten sind (falls eineig) identisch!
Ich halte Dir weiterhin die Daumen - auch dass Du doch zwischendurch einmal nach Hause darfst, das ist sehr wichtig für die seelische Verfassung!
Ich wünsche Dir alles alles Gute!!!


Liebe Grüße
Ina

[Linnea]

Liebe Nicole,

ich kann gut verstehen, daß Du einen Krankenhaus-Koller aufkommen spürst!

Ich hatte gleich bei der ersten Chemo einen "kardiologischen Zwischenfall" und habe deshalb alle weiteren Chemos mit Monitorüberwachung in der Klinik gemacht, kann Dir also in etwa nachfühlen, wie Du Dich mit den ständigen EKG-Strippen fühlst...

Herz-Echo ist vermutlich schon gemacht worden, oder? Ich drücke Dir fest die Daumen, daß Dein Herz nur einmalig protestiert hat und sonst nichts weiter ist, damit Du unter möglichst guten Bedingungen in die nächste Therapie starten kannst!

Viele liebe Grüße,
Deine Linnea

[Kücken23]

[Kücken23]

Endlich wieder Zuhause.....

Die Ärzte haben mich für ein paar Tage nach Hause gelassen*Hurra*.Es ist schon Wahnsinn wie man sich darüber freuen kann mein Herz war so langsam weil der kaliumwert nicht gestimmt hat,nun muss ich eklige Brausetabletten trinken und hoffen das es hilft.Meine neue Chemo heißt R-DHAP. Vor der Therapie bekam ich einen Antikörper, den ich nicht all zu gut vertragen habe (sämtliche Grippe-Symptome). Nun bekomm ich am 15.Februar noch eine Chemo und danach werden meine Stammzellen gesammelt.Die Ärzte hoffen das ich noch genug eigene Zellen habe,aber wenn nicht dann springt meine Zwillingsschwester für mich ein!Die Stammzelltherapie mit Hochdosischemo muss ich auf jeden Fall noch durchziehen sagen die Ärzte.hab schon große Angst davor,aber naja step by step,erstmal die 2 Chemo gut überstehen!

Liebe Grüße Kücken 23

[Linnea]

Hallo liebes Kücken,

das ist aber schön, daß es nur ein Elektrolyte-Problem war! Freut mich sehr für Dich!

Und Kalium läßt sich meistens ziemlich gut "auffüllen". Vielleicht kannst Du ja darauf achten, verstärkt besonders kaliumreiche Lebensmittel zu Dir nehmen, z.B. Vollkornprodukte, Kartoffeln, Fisch, Feldsalat, Spinat, Grünkohl, Brokkoli, Erbsen, Sojabohnen, Avocados, Bananen... Möglicherweise kannst Du dann demnächst wieder - natürlich in Absprache mit Deinen Ärzten!!! - auf die Brausetabletten verzichten.

Vielleicht noch als Tip: Kalium ist ja wasserlöslich, d.h. es geht ins Kochwasser. Deshalb ist es gut, wenn Du dieses mitverwendest und z.B. Suppen oder Eintöpfe aus den genannten Lebensmitteln zubereitest. Oder Du nimmst das Kochwasser für Soßen...

Aber nun genieße es erstmal, wieder zuhause zu sein und erhol Dich so gut es geht. Du hast ja noch viel vor Dir!

Liebe Grüße,
Deine Linnea