Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[cawo]

Liebe Nina,

also ihr hattet heute auch einen "gebrauchten Tag"

Hoffentlich erholt sich dein Papa relativ schnell, so dass er nach Hause darf.

Ach Mensch... es ist doch einfach zum k...

Kann denn dein Papa vielleicht auch parenteral ernährt werden??

Wenn er keinen Port hat, geht das ja auch mit Zusatznahrung über die normale Vene, das ist dann zwar keine hochkalorische Nahrung, aber immerhin zusätzliche Kalorien.

Drücke deinem Papa die Daumen, dass das Medi gut anschlägt und er bald fieberfrei ist.

LG

Carmen

[Almnixe]

Hey Nina,

es ist ganz bestimmt nicht schlimm, dass Dein Papa den letzten Bestrahlungstermin um ein paar Tage verschieben muss..oder vielleicht auch ganz ausfallen lässt.

Keine Tuberkulose? Gut! Bronchoskopie gemacht? Gut!!! Warten auf das Ergebnis? Schlecht! Wie immer doofe Zeit....aber Daumen drücken, dass die Ärzte zu neuen Erkenntnissen kommen...denkt ihr eigentlich noch über eine zweite Meinung nach? Ich weiss, dass das total stressig ist. Aber vielleicht reicht es ja auch, wenn ihr die Aufnahmen und die Arztbriefe wegschickt...vielleicht hat ein anderer Arzt ja noch eine Idee oder hatte schon mal einen ähnlichen Fall....Es tut mir so wahnsinnig leid, dass es Deinem Vater gerade so schlecht geht...wir können leider immer nur abwarten und hoffen, dass unserer Lieben wieder zu Kräften kommen und auch diese Hürde wieder meistern werden....

Diese Krankheit ist einfach grausam...ich kann es soooo gut nachvollziehen, dass man denkt, man hat gerade eine kleine Verschnaufspause und sich auch freut, dass man selber etwas zur Ruhe kommen kann und dann.... WUMM! Von einer Sekunde auf die andere ist man wieder im absoluten Horror angekommen und die großen Sorgen sind mächtiger als zuvor...

Ach Nina! Ich drück Dich und wünsche Deinem Papa, Deiner Mama und Dir alles Gute für die kommenden Tage!!!

Meld Dich wenn Du Zeit hast und bleib mutig und tapfer wie immer!

LG, Tina

[OpaTochter]

Hallo Nina,

warten ist immer doof, genau.

Wie es mir geht, weiß ich im Moment irgendwie gar nicht so genau. Es ist nicht so schlimm wie letztes Jahr. Aber die endgültige Gewissheit, dass man nun ganz sicher nicht mehr von kurativ, sondern pallativ spricht, ... nun das ist nicht soo schön für die angeeigneten Verdrängungsmechanismen.

Schaun wir mal. Nächste Woche fahre ich meine Eltern besuchen. Wir haben uns jetzt ja schon seit fast 3 Monaten nicht mehr gesehen. Da funktioniert das Verdrängen hervorragend . Das sieht dann nächste Woche ganz sicher ganz anders aus. Mal schaun wie es Sohnemann dann wegsteckt.

Gute Besserung an deinen Pa und gib bitte Bescheid, wenn Ihr das Ergebnis bekommt.


P.S. heute Mittag für uns noch mal Daumen drücken. Die Knochen werden noch mal angeguckt.

[mayflower64]

hallo

drück allen hier die daumen die es gut gebrauchen können!

[Gina79]

Ach danke ihr lieben, mir geht es gleich besser wenn ich die aufbauenden und mitfühlenden Worte von euch lese!
Der heutige Tag war schon etwas besser, bin erst nach der Arbeit um 5 zu Papa gefahren, Mama war schon seit 2 Uhr drin. Er fühlt sich heute wieder stabiler und hat auch schon gegessen, Fieber ist auch schon unten. Trotzdem liegt er noch isoliert weil man den letzten TBC Test noch abwarten muss. 3 wurden zur Sicherheit gemacht, 2 waren negativ also rechnen die Ärzten nicht mit einer Infektion aber sicher ist sicher sagen sie. Ist auch recht so!
Der Doktor hat anscheinend mit Papa auch schon gesprochen was getan wird wenn das ERgebnis da ist. Im Vordergrund steht jetzt für ihn, dass er wieder auf die Beine kommt. Ob er ihm von den Therapiemöglichkeiten, die es noch geben könnte (oder eher auch nicht mehr geben könnte wenn es ja wirklich ein Kleinzeller ist), erzählt hat weiß ich nicht. Ich glaube aber schon, dass er mehr weiß als er uns sagt. Aber er war heute wieder etwas positiver und hat zu Mama sogar gesagt, dass er wieder etwas spazieren gehen möchte, vielleicht langsam auf dem Heimtrainer fahren möchte usw. Mal sehen was kommt, so hats der Arzt zu uns auch gestern gesagt. Wir sollen mal abwarten wie sich alles entwickelt, denn das kann keiner sagen, auch die Ärzte nicht.
Liebe Tina! Hab bei dir gelesen! Tut mir leid, dass du dich auch schon wieder sorgen musst. Diese "Verwirrtheit" denke ich könnte schon von der OP noch kommen, deine Mum hat ja auch jetzt schon viel mitgemacht. Lasst ihr einfach Zeit und beobachtet es nicht so genau. Ich weiß, das ist schwer, ich beobachte Papa auch oft und mir fallen solche "Konzentrationsstörungen" und "Verwirrtheiten" auch sofort auf. Er hat das auch ein bisschen aber ich denke unsere Liebsten sind einfach ein bisschen "fertig" mit der Welt, ich glaube das gibt sich wieder!

Liebe OPaTochter! Ich glaube es ist gut, wenn man auch mal ein wenig verdrängt. Ich hoffe, dass du nächste Woche deinen Papa in einem einigermaßen "guten" Zustand wiedertriffst und es aufwärts geht! Gib bitte Bescheid! Ja, das glaub ich, dass es für deinen Sohnemann auch ziemlich schwer ist und dass du dir nicht sicher sein kannst wie er die ganze Situation aufnimmt. Wie geht er sonst mit der Situation um?
Ich wünsche euch alles Gute für die nächste Woche!

Liebe Mayflower, danke für die gedrückten Daumen! Wir könnens wirklich gebrauchen! Danke, danke, danke und liebe Grüße

Liebe Carmen! Nein über den Port bekommt Papa derweilen noch keine Nahrung weil er ja doch noch regelmäßig, zwar weniger aber doch, isst. Ich hoffe bei euch gehts aufwärts?!

[mayflower64]

hallo,
wollte mal eben was zum thema konzentrationsstörungen schreiben,
mein mann hat das zeitweise auch..erst dachte ich kommt von den chemos,aber die sind schon vorbei und trotzdem ist es manche tage...ich denke oft kommt es von zu wenig flüssigkeit..denn essen und trinken ist ja für manche betroffenen nicht leicht..inzwischen isst und trinkt mein mann sehr gut..gg..und schon sind auch die konzentrationsstörungen weniger...ganz weg nicht,aber liegt mit am alter..gg..und eben auch mit "am kopf voll haben"...

hab noch ne andere frage: hat jemand mit hörverlust zu kämpfen???
erst konnte er ja kaum sprechen weil der blöde tumor auf stimmbänder gedrückt hat,nu ist das besser und dafür hört er extrem schlecht und hat rauschen im ohr..

lg mayflower64

[Gina79]

Hallo Mayflower!
Danke, dass du den Zusammenhang mit Flüssigkeitsmangel und Konzentrationsstörungen ansprichst! Das kann wirklich sein, denn mein Papa muss auch zum Trinken immer gezwungen werden. An manchen Tagen trinkt er fast gar nichts - muss direkt mal aufpassen ob mir da diese Störungen auffallen!
Ja, mein Papa hört auch ein wenig schlechter seit der Chemo, nicht dramatisch aber doch! Es wurde uns aber gesagt, dass dies eine Nebenwirkung sein könnte!

[mayflower64]

hi gina,
jo..achte da mal echt drauf mit dem trinken..seitdem mein mann ca 1l wasser pro tag trinkt...und natürlich seinen geliebten kaffee..gg..ist es deutlich besser geworden..im kh hat er auch kaum was getrunken,mal nen tee...
schlecht hören wäre noch harmlos ausgedrückt..er hört sein handy kaum und mir liest er mehr von den lippen ab,als das er es versteht...und junior versteht er gar nicht..der spricht eh zu schnell..gg..
müssen nä woche zum hno,das abklären..soll evtl nebenwirkung der platinchemo sein..aber merke wie er sich gedanken macht,ob da doch was anderes hintersteckt..denn als die stimme weg war,dachte man ja auch nur an ne entzündung und nicht an so bescheidene untermieter...

wie gehts deinem papa im moment??? hoffe soweit gut?!

lg mayflower64

[Gina79]

Hallo Mayflower! Ich würde auch sagen, was abgeklärt ist ist abgeklärt! Bevor man immer dahingrübelt wo es wohl herkommen mag ist es besser gleich zum Arzt zu gehen! Ein bisschen schlechter hört mein Paps auch von der Platinchemo aber wenn dein Schatz wirklich arg schlecht hört würd ich doch mal zum HNO schaun und nachfragen. Man muss ja nicht immer gleich an das schlimmste denken aber so macht man sich dann keine Sorgen mehr wenn es abgeklärt ist.

Papa ist noch immer im KH. Fieber ist GsD weg. Er hustet noch sehr von der Bronchoskopie und er fühlt sich noch ein wenig schlapp. Aber wir waren heute schon im Buffet und er hat sich ein Bier gegönnt.
Am Montag wird er ein Gespräch mit dem Arzt haben wie es wohl weitergeht weil da sind dann die Ergebnisse der Brocho da.
WEnn wirklich bestätigt ist, dass es ein Kleinzeller ist, dann gibt es wohl keine wirkliche Therapie die ihm noch helfen könnte denn die beiden Chemolinien haben ja auch nicht den gewünschten Erfolg gebracht. WEnn es eine Mischform ist, dann könnte man ev. noch eine chemo machen aber zuerst muss er sich sowieso mal erholen, Kraft tanken und an Gewicht zulegen. Er isst aber wieder ganz brav (liegt wahrscheinlich noch am Cortison das er ja noch nimmt.)
Ja, Montag wird nochmal ein aufregender Tag für uns. Ich hoffe nur, der Arzt bringt ihm das alles schonend bei und fällt nicht mit der Tür ins Haus. So in etwa jetzt gibts nix mehr für sie. Ich möchte ihn da so gerne beschützen oder möchte das alles auf mich nehmen, dass er nicht so leiden muss. Es reicht jetzt wirklich mal, was er in dem Jahr schon erlebt hat.

Liebe Grüße, Kopf hoch und alles Gute für deinen Mann! Ich geb Bescheid am Montag!

[Flower*]

Huhu!
Es freut mich, dass dein Papa die Bronchoskopie gut überstanden hat und dass er wieder gut isst! Und wenn ein Mann sich ein Bier gönnt kanns ja nur gut sein
Ich drück ganz fest die Daumen, dass der Arzt am Montag lieb is und euch das alles schonend beibringt, egal was rauskommen mag (wobei ich nur das beste für euch hoff)!

Ich wünsch dir (und allen anderen hier natürlich auch) ein schönes Wochenende!

[Gina79]

Danke Flower! Dir auch ein erholsames Wochenende! Liebe Grüße

[cawo]

Hallo Nina,

positiv hört sich soch schon mal an, dass das Fieber weg ist und dass Appetit da ist und das mit dem Lust auf ein Bier, ist doch auch schon was.

(Ach was würde ich mir wünschen, dass mein Mann nach essen und trinken schreit )

Ich drück euch ganz feste die Daumen, dass die Ergebnisse nicht die ganz große Katastrophe sind.

LG und

Carmen

[Gina79]

Heute haben wir den ganzen Tag hingefiebert auf den Befund. Zu Mittag bei der Visite war er noch nicht da. Nachmittags sind wir dann Papa besuchen gefahren und mit ihm ins Krankenhauscafe. Als wir ihn ins Zimmer begleitet haben und beim Heimgehen waren kam uns der Arzt entgegen und berichtete uns den Befund, den er erst vor einer Stunde bekommen hat. Es ist tatsächlich ein Kleinzeller, wie befürchtet und auch immer angenommen, sie wollten mit der Biopsie einfach nur alle Möglichkeiten ausschöpfen und alles ausschließen.
Der Arzt ist dann gleich zu Papa rein um ihm das zu berichten. Beim Heimgehen haben sich Mama und ich voller Sorge um Papa und voller Schock entschieden , dass Mama nochmal zu Papa geht. Ich wartete derweilen in der Empfangshalle, damit es nicht so auffällig war dass wir uns sorgten. Vielleicht würde er sie ja brauchen, wer weiß was der Arzt noch mit ihm bespricht. Als Mama im Zimmer war lag Papa schon im Bett, das Gespräch dauerte nur ein paar Minuten. Der Arzt klärte ihn über den Befund auf und sagte, dass morgen Besprechung über die weitere Vorgehensweise sei. Das hat Papa laut Mama ganz normal aufgenommen. Nur was passiert morgen?????? Ich hoffe es gibt noch eine Therapiemöglichkeit. Ich will nicht, dass das jetzt das Ende ist und er jetzt nach Hause geschickt wird. Ich habe solche Angst. Angst wie er es aufnehmen wird, was in seinem Kopf vorgehen wird. Mir gruselt so sehr!
Mama war auch schon so fertig als wir heimkamen, der Arzt hat ja letztes Mal schon anklingen lassen,w enn es tatsächlich ein Kleinzeller sein sollte wäre eine weitere Chemolinie nutzlos weil die beiden ersten ja auch keinen wirklichen ERfolg brachten. Ich hab solche Angst.
Mama geht es auch nicht gut, sie ist mit den Nerven am Ende. Auch ich komme mir vor als wenn ich eine 90jährige Frau wäre. Mir tut mein ganzer Körper weh, am meisten morgens nach dem Aufstehen. Keine Ahnung was das wieder ist.
Es ist jetzt einfach schon so viel, dieses ganze Jahr, mit all diesen Krankenhausaufenthalten, eine Katastrophe jagt die nächste. Es ist einfach keine Ruhe und ich sehe das langsam nicht mehr ein.
Mein Papa hat doch niemanden etwas getan, warum muss der denn so leiden und warum müssen wir das alles mitansehen und können ihm nicht helfen. Wir können nur hilflos daneben stehen. Echt, zum

Jetzt müssen wir wieder bis morgen warten, bis uns Papa anruft dass er die Besprechung vorbei hat. Ich will einfach nur das Beste für ihn. Er ist doch mein papa und er hat seit einem Jahr nur negatives. Überhaupt keinen klitzekleinen Erfolg, gar nichts!

Ich werde morgen berichten! Danke fürs Lesen und gutes Nächtle und liebe Grüße

PS: Vielleicht habe ich ein wenig wirr geschrieben, bin einfach nur fertig und müde!

[cawo]

Liebe Nina,

ich drück dich erst mal ganz feste!

Gibt es denn bei diesem Kleinzeller nicht auch unterschiedliche Chemos??

Wenn eine Chemo nicht angeschlagen hat, heißt das ja noch lange nicht, dass ein anderes Mittel doch anschlägt (wobei ich mich beim Kleinzeller gar nicht auskenne), fragt doch bitte bitte mal den Onko, bzw. holt eine Zweitmeinung ein!!

Schau mal hier: http://www.krebsinformation.de/tumor...ig.php#inhalt9

Ich kann so gut nachvollziehen wie du dich jetzt gerade fühlst.

Auch wir haben heute mal wieder die volle Breitseite bekommen.....

Definitiv Lebermetastasen, bisher waren es ja "nur" Lungenmetastasen, Bauchfell und Lymphsystem . Bei meinem Schatz wird nun die Chemo umgestellt, ganz anderes Mittel...

Sei froh, dass dein Papa noch so mobil ist, dass ihr z.B. ins KH-Cafe gehen könnt... da sind wir leider meilenweit davon entfernt.

Drücke euch die Daumen, dass die Ärzte morgen bei der Besprechung mit einer weiteren Idee aufwarten können.

LG

Carmen

[OpaTochter]

Guten Morgen Nina,

fühl dich auch von mir mal in den Arm genommen. Ich denke ich weiß wie du dich fühlst.

Mir kommt die Geschichte mit den Adventkerzen in den Sinn. Ich weiß nicht ob ich sie zusammen bekomme. Nacheinander verlöschen die Kerzen des Glaubens, des Friedens und ich weiß gar nicht welche es noch war. Nur die Hoffnung flackert noch und das Kind nimmt die Flamme der Hoffnung und zündet die anderen wieder an.

Es ist sooo schrecklich, wenn die Hoffnung zu verlöschen droht.

Ich wünsche Euch alles Gute und meist gibt es am nächsten Tag wieder einen neuen Weg, auf den man sich konzentrieren kann.

Bis bald.