bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

liebe luzie! lieber manolito!
ich hab euch schon in anderen threads gelesen und freu mich, dass ihr euch um mich kümmert!
leider bin ich ja ein NHL und kein mr. hodgkins!
wisst ihr, was man mir auf der onkologie als erstes sagte, noch VOR jeglicher untersuchung?
"wenn Sie einen hodgkins haben, können Sie sich noch gratulieren?"(weil ich so viele halsknoten hatte!auf linker seite 3(im august),5(im okober)/5(im august),7(im oktober)!!!
naja, ich hatte keinen M.H.,wie ihr ja bei meinem einstieg gelesen habt!!!!
nun wird mir mein sohn am abend alle meine favoriten und e-mails vom PC auf den laptop kopieren, damit ich euch, meine "engel" und all eure guten wünsche und kraftpakete mit in die klinik nehmen kann! bis morgen werde ich zwar zum wackelpudding, aber ich hoffe, ihr stärkt mir dann wieder die glieder!
zitter, zitter, till tomorrow!all die untersuchungen hätte ich schon gerne hinter mir!!
meine 3 katzen schlafen alle auf mir( bauch, hüfte, beine, arm...)!
meinen enkel hatte ich heute von 9:30 bis 16:00 und am abend kommen alle zu uns pizzassen! dieses ritual haben wir alle 14 tage am montag vor der chemo!
mir hat im KH ein M.H. patient gesagt, dass manche leute bei der chemo sterben!!! habt ihr das schon mal gehört?
seither treffen wir uns auf alle fälle am tag davor!
PS: luzie! wie geht´s deinem mann?
mene

[mene]

ich stell euch mal rein, was es über mein t-zell aufbauends zu finden gab:

Verlauf

zunächst "kommend und gehend", dann progresiv mit persistierenden Symptomen
unter (suboptimaler) Therapie 25% Remission
fast immer Progression zum Lymphom
fast immer versterben die Patienten an der AILD



Komplikationen

Infektionen usw.
Übergang in high-grade Lymphome (T-Zell, B-Zell, EBV-positive B-Zell-Lymphome, CLL u.a.)



Prognose
mittelaggressver Verlauf, manchmal Spontanremissionen; Mittlere Überlebenszeit 24 MonatePrognosefaktoren (Siegert 1995):

Alter (p = 0.032
Hautauschlag (p = 0.038), Ödeme (p = 0.030), Aszites (p = 0.013), Zahl der klinischen Symptome (p = 0.004)
LDH-Spiegel (p = 0.007) und Hämoglobin (p = 0.020)
Zytogenetik noch unklar
(Anmerkung: Viel zu geringe Patientenzahlen, ts)






Differentialdiagnosen





andere Lymphome, reaktive Veränderungen usw., Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis





Therapien





keine universellen Therapiestandards vorhanden

First-Line
1.
Prednison 60 mg/m2 KO / Tag oral über 4-6 Wochen => 25% der Patienten in kurzfristige Remission



2.
Regime mit Prednison alleine oder in Kombination mit Cyclophosphamid, Vincristin und Doxorubicin (=CHOP)




3.
CHOP-ähnliche Schemata (u.a. COP-BLAM, IMVP-16) sind im Gebrauch; Methotrexat eher unwirksam




4.
Interferon α-2a wird erfolgreich eingesetzt (Berichte von 60% Remissionen, Median der Remissionsdauer 3,5 Monate)


Transplantation


Hochdosis Chemotherapie und nachfolgende autologe Blutstammzell-Transplantation


Operativ


einzelne Fälle zeigen Remissionsinduktion nach Splenektomie



da ich all die geschilderten begleiterscheinungen NICHT habe und hatte, hoffe ich TROTZDEM!
ich möchte meinen enkel unbedingt aufwachsen sehen und begleiten!
mene

[Noddie]

Liebe mene
füs Krankenhaus schicke ich Dir ganz viele Kraftknuddler.
Du schaffst das.
Ulli

[mene]

danke, noddie! ich kuschle mich in alle knuddler! vesprochen!
mene

Liebe Mene,

auch von mir ganz viel Kraft und Unterstützung.


Bellinda

[Manolito]

mene,

von mir auch nochmal viel kraft und mut und durchhaltevermögen fürs kkh.wenn´s zu nervig wird,denk an was schönes.
wir denken an dich.

manolito

hier noch ein paar für dich

[sanne2]

Hallo Mene,
in diesem Forum habe ich eigentlich gar nichts zu suchen, da mein Mann an einer anderen Krebserkrankung leidet!
Ich wollte Dir nur an Hand der Diagnose meines Mannes Mut machen. Auch er leidet an einer sehr seltenen Krebsart. Er bekam 2003 die Diagnose Liposarkom. Kennst Du sicherlich nicht, es kennen die wenigsten Ärzte! Pro Jahr erkranken zwei Menschen auf 100000 an diesem Krebs. Die Prognose war äußerst ungünstig. Drei Onkologen bestätigten ihm eine geringe Gesamtüberlebensrate, einig waren sie sich allerdings alle, dass er innerhalb von zwei Jahren zu 65% an Lungenmetastasen erkranken würde. der dritte Onkologe sagte mir die ganz ungeschminckte Wahrheit, es würde sehr schlecht um ihn stehen.
Unser Onkologe bezog sein Wissen aus dem Internet, sehr aufbauend und beruhigend, nicht wahr? Studien laufen nur wenige. Auf gut Glück erhielt er Chemo, Bestrahlung sowieso. Unser Onkologe gab uns das Gefühl nur auf die vorhergesagten Metastasen zu warten, die aber nicht eintraten. Er war sehr erstaunt! Mein Mann ist ein sehr positiver Mensch! Er sagte immer, diese Ärzte können mich mal mit ihren Prognosen, dann bin ich eben einer der Wenigen der es schafft. Nun haben wir bekanntlich das Jahr 2007 und mein Mann ist bis heute krebsfrei und erfreut sich bester Gesundheit.
Damit wollte ich Dir sagen, gib nicht auf!!! Es kommt meistens anders als man denkt! Du wirst Deine Enkel aufwachsen sehen. Versuche, auch wenn es sehr schwer fällt positiv in die Zukunft zu schauen. Ich hoffe, man sieht mich hier nicht als Eindringling. Ich möchte nur etwas Mut machen, gerade bei wenig erforschten Krankheiten.
Ich wünsche Dir alles Gute und Gesundheit, ebenso allen anderen Kämpfern in diesem Forum!
Liebe Grüße!
Sanne

[rockshaver31]

lieber mene

diese studien unddas gnaze findest du auch bei einem anaplastischen lymphome , wenn rückfall 10 prozentige überlebungschance usw. ich habe mich auch erstmal so schlau gemacht . inzwischen halte ich von sowas garnichts mehr mann macht sich selber verrückt bei solchen artikeln. bei mir ist es 5 jahre her und ich lebe noch und das sogar sehr gut bin gesund.wichtig ist du bist du und du schaffst das weil du den willen hast. du hast eine tolle familie im hintergrund und wir sind auch da alles macht den krebs mürbe. dir erstmal sehr viele krafpakete und ganz viel wärme von mir.
und das leute bei der chemo sterben hat wohl mehr andere ursachen also bei mir in der onkologie ist damals keiner gestorben nicht ein einziger egal welche art sie auch hatten.und die gestorben sind hatten sowas wie bauchspeicheldrüsenkrebs ,leberkrebs sind aber nicht an der chemo an sich gestorben.
mene mache dich bitte nicht verrückt du wirst sehen dir wird es bald besser gehen.
vieleicht ein tipp noch lese mal hier im forum von der 19 jährigen jungen frau die gallenkarzinom hat diese junge frau ist sowas von fantastisch.sie zu lesen baut ungemein auf.


so also mene ich dich mal ganz lieb

bis die tage rockie

[Rio]

Liebe Mene,
ich muss Dir sagen, dass ich die Erfahrung gemacht habe, dass viele Ärzte viel Müll reden, wenn der Tag lang ist, besonders über Dinge, über die sie nichts oder nicht viel wissen. Also ich kenne zumindest eine Person, die ein angioimmunoplatisches T-Zell Lymphom hatte und die gilt heute als geheilt. Sie hatte sich im Dezember 2002 schon schlecht gefühlt, es war ähnlich wie bei Dir, zuerst dachte man an Erkältung, Eisenmangel und am Schluss dann an Depressionen. Im Februar 2003 haben sich dann Ihre Lymphknoten rapide vergrössert, die Gelenkschmerzen wurden immer stärker, dann ist sie hier in die Uniklinik eingeliefert worden und die haben dann relativ schnell die Diagnose gemacht. Sie wurde dann mit Chemo behandelt und hatte schon wärend der Chemo eine Komplettremission. Danach bekam sie noch eine Hochdosischemo und autologe Stammzelltransplantation. Die in der Klinik meinten, es wäre ein aggressives Lymphom, also müsse man es auch aggressiv behandeln. Meine Freundin war damals am Boden zerstört, weil sie dachte es gäbe keine Heilung. Das dachte sie aber nur, denn heute, 3 Jahre später gilt sie als geheilt. Ihr Behindertenstatus wurde zurückgenommen, sie arbeitet seit zwei Jahren wieder ganz normal. Ich habe etwas dagegen, wenn Ärzte oder wer auch immer vorschnelle Lebenserwartungsprognosen abgeben, denn schliesslich reagiert jeder Mensch auf Krankheiten und Behandlungen individuell. Ich selbst bin im Juli 2002 offiziell, Symptome hatte ich schon viel früher, am follikulären Lymphom Grad 1, Staduim 4A, also mit Knochenmark erkrankt. Zunächst wurde dann Watch and Wait, also erst mal nichts machen, praktiziert. 2003 sind die Knoten an Hals, Armbeuge und Leiste dann rasant gewachsen, einige waren 7x10 cm gross, haben mich aber, ausser Schönheitsmässig, nicht beeinträchtigt. Mein Onkologe, dem ich sehr schätze, wollte dann unbedingt die Chemo-Rituxi Behandlung einleiten. Ich habe es mir aber überlegt und wollte erst mal abwarten, bis es mir wirklich schlecht geht. Heute 2007 habe ich eine von der Uni-Freiburg ausgestellte "stabile spontane partielle Remission", die Knoten sind fast alle verschwunden und mein Immunsystem ist wieder 100%, also warte ich weiter ab.
Das ist natürlich meine persönliche Geschichte und für ein aggressives Lymphom nicht denkbar, hier muss sofort gehandelt werden. Aber ich möchte Dir damit sagen, dass Du Dich von den Aussagen anderer besser nicht verrückt machen lassen solltest. Verliere nie die Hoffnung auf Heilung, denn die Chance ist bei jedem Menschen immer vorhanden.
Meine Freundin und ich wurden durch die gemeinsame Krankengeschichte sehr zusammengeschweisst, wir haben und gegenseitig gestützt und getröstet. Wenn wir uns heute
treffen können wir es fast nicht glauben, dass es uns so gut geht.
Dir auch alles Gute, lass den Kopf nicht hängen.
Rio.

[mene]

liebe engel! komme soeben von der 4. chemo, dem ultraschall und dem CT, dem organblutbild und dem mündlichen hervorragende befund: alle knoten weg! keine euphorie meinerseits kam auf! wohl eine vorahnung!!! denn der schriftliche befund, erst daheim geöffnet, warf mich total aus der bahn! überall noch suspecte knoten!! wie kann ich hier ein scannerbild des befunds einfügen????ich danke für eure hilfsangebote und den buchtip, werde mich damit sofort befassen, sobald ich mich von einem anderen erschütternde erlebnis erholt hab! im MH forum warf man mir vor, alles erfunden zu haben und all meine angaben zu simulieren! ich wolle in den augen mancher teilnehmer nur im mittelpunkt stehen, mitleidsmasche abfahren, auf tränendrüse drücken!!!
bin so froh, dass rio doch noch einen menschen mit meinem lymphom aufgetrieben hat! ev. kann mir deine freundin da helfen bei diversen fragen???
mag sie das tun?
ich wurde im MH forum als postende, mit kriminellen energie bezeichnet, etc...und das war noch dass harmloseste! vor solchen angriffen muss ich mich schützen! ich habe möglicher weise keine kraftreserven für solche unnötigen angriffe mehr!

nun hab ich angst, auch bei euch irgendwie unabsichtlich anzuecken!
mene

[rockshaver31]

lieber mene

ich denke hier denkt keiner so über dich, man spürt ja regelrecht deine verzweiflung. ich finde es sehr beschämend das es solche menschen gibt die ohne gewisser ahnung über die richten. aber so wie ich hier unsere lymphi familie kenne wird es hier sicher nicht geschehen. eine frage habe ich du hast jetzt den 4 zyklus hinter dir und im ct war nicht zu sehen ist das so richtig. dann sind da noch diese kleine knoten richtig . ich bin ja auch nur ein laie, du hast doch noch mindestens 2-4 zyklen chemo , geb doch nicht warte doch erstmal die komplette chemo ab und erst dann weiss man auch nähres.
ich dir kraftpakete mal eben schicke.


rockie

[rockshaver31]

mene


hatte was vergessen erstens hat rio den nagel auf den kopf getroffen und suspecte knoten, was soll das bedeuten. vieleicht bin ich nicht gebildet genug aber für mich heisst suspect unerklärlich mehr oder weniger . tatsache ist doch das im ct und blut und ultraschall alle lymphknoten so sind wie sie sein solten und nur das zählt. bei mir war damals auch sowas sie vermuteten noch einen knoten im hals der nicht wirklich kleiner wurde dann hier ein paar knoten usw am ende kam heraus das es nicht war. also deshalb freue dich erstmal auf das das die chemo anschlägt das ist wichtig und das tut sie ja.

rockie

[fischbone]

Zitat von mene

ich wurde im MH forum als postende, mit kriminellen energie bezeichnet, etc...und das war noch dass harmloseste!

Sorry, aber das möchte ich denn doch nicht so stehenlassen. Davon, dass Mene im MH-Forum "kriminelle Energie" unterstellt worden wäre, kann keine Rede sein. Wen's interessiert, der kanns hier nachlesen.

F.

[Chancy]

Zitat von mene

ich wurde im MH forum als postende, mit kriminellen energie bezeichnet, etc...und das war noch dass harmloseste! vor solchen angriffen muss ich mich schützen! ich habe möglicher weise keine kraftreserven für solche unnötigen angriffe mehr!

nun hab ich angst, auch bei euch irgendwie unabsichtlich anzuecken!
mene

Hallo Mene,

was du hier schreibst, ist eine Frechheit. Das mit der kriminellen Energie hast du doch so interpretiert.


Alles Gute trotzdem.

Empfehle auch wie "Fishbonie" dem geneigten Leser die Literatur des Mene-Threads im MH-Forum !!!

Gruß Chancy

[mene]

zitat sabis:.....aber da ich weiß wie viel kriminelle Energie Menschen freisetzen können, um an die gewünschte Aufmerksamkeit zu kommen, lässt mich diese Vermutung aussprechen.....
steht dort wörtlich in einem von sabis beiträgen!
und:.....Deine letzten Beiträge sind völlig konfus, du verwechselt Namen und die "Message" die die verschiedenen Mitglieder gegeben haben, hast sie anscheinend nur überflogen, es ist dir so sehe ich das, völlig egal was wir schreiben ----> Hauptsache deine Geschichte fliegt nicht auf.
dazu bekam ich heute das schlimme schriftliche ergebnis! ich hab nase voll!
ihr müsstet euch beim angegebenen link aufmerksam durch alle netten und unnetten postings von 11 internetseiten wühlen! werdet dort noch unangenehmers finden, außer die betreffenden ändern es jetzt schnell und machen es ungültig!! mittlerweile bin ich durch nichts mehr zu überraschen, was man sich so einfallen lässt! ich hab sabis einträge herauskopiert am 17. 01. um 18:00
mene