Meine Mama hat ein Adenokarzinom (Lunge)

[Carlotta76]

Hallo,

ich habe sehr lange mit mir gerungen, bis ich mich entschieden habe, mich hier anzumelden. Irgendwie scheue ich mich davor, so etwas Privates ins Internet zu stellen. Auf der anderen Seite habe ich festgestellt, dass mir das Lesen in diesem Forum - die Berichte von Angehörigen und auch Betroffenen - wahnsinnig gut tut.

Daher habe ich jetzt endlich allen Mut zusammen genommen und mich hier angemeldet. Ich bin Mitte dreißig, meine Mama ist Ende sechzig, und
seit Mai diesen Jahres lese ich hier täglich. Seit Mai wissen wir, dass meine Mama ein Adenokrzinom der Lunge hat mit einer Leber- und einer Knochenmetastase (T2 N2 M1, Stad. IV). Die Metastase an der Wirbelsäule ist bestrahlt worden und, da meine Mama die EGFR-Mutation hat, nimmt sie seit der Diagnose Gefitinib (Iressa). Dennoch traten in den folgenden Wochen immer wiederkehrede Pleuraergüsse auf, so dass man Anfang August eine Verklebung des Lungenfells mit dem Brustfell vorgenommen hat. Seitdem ist kein Erguss mehr aufgetreten. Das Leben mit der Krankheit ist schwierig, meine Mama ist ziemlich geschwächt, sie hat stark abgenommen im letzten Vierteljahr und natürlich (wie ich auch) Angst.

Ich hoffe, ich habe jetzt keinen Roman geschrieben und würde mich über Reaktionen sehr freuen.

Carlotta

[undine]

Liebe Carlotta,

ich wollte dir nur einen kleinen Gruß da lassen und eine Umarmung

Wie du an meiner Signatur sehen kannst, bin ich als Tochter in einer ähnlichen Situation.
Zur Zeit bin ich sehr traurig, deshalb kann ich leider keine mutmachende Hilfe sein.

Ich möchte dir nur Mut machen, hier zu schreiben. Mich hat es wirklich umgehauen, wie viel Unterstützung ich erhalten habe. Auch wenn nicht gleich jemand sich sofort meldet; schreibe dir einfach alles von der Seele.

Ganz liebe Grüße und alles Liebe für dich und deine Ma,
Undine

[Carlotta76]

Liebe Undine,

vielen Dank für Deine liebe Antwort.

Ich hatte bisher immer etwas Scheu, aber ich werde versuchen, hier festzuhalten, was so alles passiert, und wie wir versuchen, damit zurecht zu kommen.

Lesen tue ich schon länger, daher habe ich mitbekommen, dass Deine Mama nunmehr zwei Hirnmetastasen hat. Ich wünsche Dir, Deiner Mama und Deinem Papa ganz viel Kraft, dass die Bestrahlungen den Dingern den Garaus machen und dass Tarceva gut anschlägt.

Ich drück Dich,

Carlotta

[bosko]

Hallo Carlotta,
auch ich bin Angehörige. Mein Vater hat auch Adeno und seit der Diagnosestellung mehrere Pleuraergüsse in der "gesunden" Lungenhälfte, die ihm das atmen sehr erschweren. Er bekommt nächste Woche eine Pleurodese.
Ich würde dich gern fragen ob es bei deiner Mutter eine Erleichterung diesbezüglich gebracht hat und wie sie die Tabletten verträgt.
Mein Vater ist auch sehr geschwächt und wir hangeln uns von Tag zu Tag.
Anfangs war insbesondere die Wesensänderung ein Problem, das geht jetzt besser.
Alles Liebe und viel Kraft für euch alle!

Liebe Grüße bosko

[Carlotta76]

Liebe bosko,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht.

Das "von Tag zu Tag hangeln" kenne ich nur zu gut.

Meine Mama hat ihre Pleurodese Anfang August bekommen. Danach hatte sie etwa vier Wochen eine Drainage, die alle zwei bis drei Tage "entleert" werden musste, bis nichts mehr nachgelaufen ist.

Das Atmen fällt ihr seitdem wieder deutlich leichter! Die Stelle, an der die Drainage saß, tut ihr aber immer noch weh. Insgesamt überwiegen aber nach ihrer Ansicht die Vorteile und sie sagt, sie würde den Eingriff wieder machen lassen.

Ansonsten nimmt sie Iressa. Die Tabletten haben bei ihr doch einige Nebenwirkungen, wie bspw. Hautausschlag, Juckreiz, Verstopfung, Übelkeit und leider sehr heftige Appetitlosigkeit. (Das kann aber auch wohl leider von der Krankheit an sich kommen.)

Ich wünsche Dir, Deinem Vater und Deiner Familie auch ganz viel Kraft.

Lieben Gruß

Carlotta

[Tiina]

Liebe Carlotta,
es tut mir sehr leid, dass Deine Mama auch von dieser SchXX-Krankheit betroffen ist!

Meine Mutter ist im vergangenen Dezember an Lungenkrebs gestorben - ich kann mir also sehr gut vorstellen, wie es Dir geht...

Ich wünsche Euch sehr, dass die Therapie gut anschlägt - mit der EGFR-Mutation sind die Chancen dafür ja noch besser!

Viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja

[Birgit1979]

Liebe Carlotta,
ich bin neu hier und habe heute deinen Beitrag gelesen. Meine Mama hat ebenfalls Krebs -Plasmoytom (Blutkrebs)-. Ich habe es am 18.10.11 erfahren. Es ist schlimm für mich! Ich bin oftmals völlig fertig und habe unglaubliche Angst um meine Mutter. Sie befindet sich derzeit in der Chemo, aber die schlägt nicht richtig an... Man steht so hilflos daneben und kann nichts machen.
Ich würde mich darüber freuen, wenn du antwortest.
Ich bin 32 Jahre und wohne in der Nähe von Bremen.
LG Birgit

[Carlotta76]

Liebe Birgit,

zunächst möchte ich Dir sagen, dass es mir leid tut, dass Du und Deine Mama auch mit dieser fürchterlichen Krankheit zu kämpfen habt.

Mit dem Plasmozytom kenne ich mich natürlich leider nicht aus. Bei uns ist es so, dass sich meine Mama in einem Stadium befindet, in dem man grundsätzlich nur noch eine begrenzte Lebenserwartung hat.

Ich kann sehr gut verstehen, dass die Nachricht, dass die eigene Mutter schwer erkrankt ist, einem den Boden unter den Füßen wegzieht, das ist mir im Mai genauso ergangen. Und es tut fürchterlich weh, dass man nicht wirklich helfen kann. Das Leben ändert sich durch die Diagnose. Und es geht mal besser und mal auch wieder schlechter.

Deswegen möchte ich Dich ermutigen, hier zu schreiben. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass mir das Schreiben im Forum gut tut, man merkt, dass man mit diesem fürchterlichen Problem nicht alleine dasteht. Ich bin 35 und komme aus Süddeutschland. Aber das ist ja im www. kein Hindernis.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und sende Dir

ganz liebe Grüße

Carlotta

[Carlotta76]

Hallo,

meine Mama ist noch in der Reha. Ich konnte sie letztes Wochenende nicht besuchen, da ich total erkältet war, somit hatten wir nur das Telefon. Ich habe den Eindruck, meine Mama ist hoch motiviert dort hin gegangen, und sie hat sich sehr bemüht, da auch das ganze Programm zu absolvieren. (Jetzt weiß ich, was Hockergymnastik ist ). Sie hat auch ganz stolz erzählt, dass sie vor einigen Tagen 25 Minuten am Stück mit dem Rollator gelaufen sei.

Leider hat das nichts genutzt. Die Stationsärztin hat mit meinem Papa gesprochen und mitgeteilt, dass sie der Meinung ist, dass die Reha für meine Mama ziemlich sinnlos sei, da sie sehr eingeschränkt wäre und dass mit einer Verbesserung ihres Zustandes auch nicht zu rechnen sei.

Überhaupt haben ihr Hausarzt und auch der Chef der Inneren im Kreiskrankenhaus meiner Mama eine ganz schlechte Prognose gegeben. Wir wissen das ja, aber trotzdem tut es weh. Auch, weil meine Mama nach der Diagnose in ein so tiefes Loch gefallen war und erst vor ein paar Wochen neuen Mut gefasst hat. Jetzt wird ihr mitgeteilt, dass sie mit Sicherheit einen Progress habe, da die Tumormarker stark erhöht seien.

Ich war in meinem bisherigen Leben immer ein Pessimist. Für mich war das Glas immer halb leer, niemals halb voll. Mein Motto war immer: Rechne immer mit dem Allerschlimmsten, dann haut es Dich nicht um, wenn es eintritt. Erst seit der Krankheit meiner Mama habe ich erkannt, was Menschen hoffen lässt und warum Hoffnung auch gut sein kann: Es lässt einen die Gegenwart besser ertragen.

Nach diesen Nachrichten hat mich mein Pessinismus leider wieder fest im Griff.

Traurige Grüße

Carlotta

[undine]

Liebe Carlotta,

es tut mir sehr leid

Bitte lass' die Pessmistin nicht wieder raus! Die darf Urlaub im Nirgendwo machen!

Da ich eine Das-Glas-ist-halb-voll-Tante bin, ist das vielleicht daher gesagt, aber bitte, bitte gebt nicht auf!

Schau dir meine Ma an: eigentlich schon lange mehrfach tot gesagt und sie ist immer noch da. Und vor allem: immer noch gerne! Trotz allem!!

Und es ist jeden Tag einfach wunderschön mit ihr...trotz allem!!!!!

Alles, alles Liebe,
Undine

[Carlotta76]

Liebe Undine,

danke Dir für Deine lieben Zeilen. Es ist schön, dass Deine Ma immer noch gerne da ist und dass ihr diese Zeit so bewusst miteinander verbringen könnt und ihr die schöne Seite daran erkennt. Deine Ma und Du, ihr seid zwei ganz tolle Frauen!

Ich gebe mir Mühe, nicht mehr in meine alte Pessimisten-Rolle zu verfallen, aber das ist verdammt schwer!

Alles Liebe

Carlotta

Hallo,

meine Mama hatte gestern Abend schlimme Herzrhythmusstörungen und ist deswegen auf die Akut-Station verlegt worden, wo sie mit einem EKG überwacht werden kann. Ihr Handy hat sie im Moment nicht bei sich und deswegen kann ich gar nicht mit ihr telefonieren.

Meine Mama hatte schon häufiger Herzrhythmusstörungen, auch schon vor ihrer Erkrankung, sie hatte vor dem LK auch schon einen Schlaganfall.

Jetzt ist die Angst natürlich wieder groß.

Liebe Grüße

Carlotta