Kommt jetzt das Ende?

[Andorra97]

Liebe Bärin,
ich wünsche mir immer, dass es am Ende so sein wird:

"Und meine Seele spannte weit ihre Flügel aus,
flog durch die stillen Lande, als flöge sie nach Haus."

(Eichendorff, Mondnacht)

[Bärin61]

Ich auch

[hohesonne]

Liebe, liebe Ute!
Ich denke fest an euch.

Schreibe so viel wie du kannst von deiner Seele.
Das wird dir helfen und dich entlasten....

Bettina

[kätzchen]

Liebe Bärin,

mein Papa (56 jahre) hat auch seit April keine Therapie mehr - über 2 Jahre sind seit der Diagnose vergangen. Jetzt kann man nichts mehr tun.
Es ist so hart, auch für uns und meine Mama. Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. Lass dich unbekannterweise drücken.
Alles Liebe, kätzchen.

[Bärin61]

Ich habe wieder Mal sehr lange überlegt ob ich noch einen Beitrag schreibe, denn helfen kann mir doch niemand hier und nun tue ich es doch! Es fällt mir aber so unendlich schwer die Situation zu akzeptieren und komme einfach nicht damit klar nichts tun zu können, einfach nur zusehen zu können wie es immer schlechter wird.
Am Mittwoch, vor fast zwei Wochen, ist mein Mann gestürtzt und hat sich ausgerechnet am rechten Arm verletzt, Gott lob hat er sich ihn nicht gebrochen. Ich versuchte vor dem Sturz schon meinem Mann klar zu machen, dass er nicht mehr alleine gehen soll, er ist so wackelig auf den Beinen und kann die Füsse oft nicht so bewegen wie er es braucht. Die Lähmung der gesammten rechten Seite nimmt rasant zu. Am Sonntag drauf ist er dann auch promp wieder gefallen, diesmal voll auf den Wäscheständer, der das natürlich nicht aushielt und umgekippt ist, mit dem Po war mein Mann im Korb mit der Bügelwäsche. Wenn die Dinge nicht vor dem Fensten gestanden hätten, hätte er sich warscheinlich den Kopf an der Fensterbank aufgeschlagen. Nach diesem Erlebnis sagte ich ihm, dass ich das Gitter von seinem Bett hoch mache wenn er nicht ruft. Ich habe schon vor einer Weile ein echt gutes Notrufsystem gekauft, wie ein Babyfon aber mit einem Alarmknopf, den benutzt er jetzt auch. Mit dem Laufen ist es aber so schlecht geworden, dass ich den Rollstuhl zum Einsatz bringen musste, ich schaffe es einfach nicht mehr meinen Mann vom Wohn- ins Esszimmer zu bringen. Jeder eingene Schritt den er macht wird für mich zum Kraftakt, dabei wiegt den Kerl gerade mal noch 60? kg, da sollte man doch annehmen, dass es ein Klacks ist ihm zu helfen? Aber er ist so steif in der rechten Seiten- und er hat auch Angst, dass ich ihn fallen lasse- dass ich für einen Transport von A nach B nur noch den Rollstuhl nehmen kann. Nun saß er gestern morgen in seinem Rollstuhl am Tisch, hat eine geraucht, gefrühstückt und ich fragte dann ob er nicht mal zum Klo müßte, was er aber verneint hat. Nach dem morgendlichem Ritual wollte ich ihn dann ins Bad bringen, waschen und anziehen, und da habe ich dann die Pfütze auf dem Boden gesehen, er hatte unter sich gemacht, ohne es zu merken. Nun muss er auch noch wieder Windelhosen tragen, womit hat er das nur verdient? Und ich kann nur reagieren, kann gegen diesen ganzen Scheiß nicht das geringste tun!
Als wir von dem Tumor erfahren haben wollte ich mit ihm gegen einen Baum fahren, tat es aber nicht, weil ja einer hätte überleben können- aber jetzt frage ich mich: Warum habe ich es nicht versucht? Vielleicht wäre ihm dieses jetzt erspart geblieben? Ich habe einfach nur noch Angst zu versagen, ihm nicht so helfen zu können wie er es braucht, Fehler zu machen die ihm nicht gut tun, sein Leid noch schlimmer machen!
Ich bin total deprimiert und muss trotzdem immer ein Lächeln im Gesicht haben damit mein Schatz nicht merkt wie es mir wirklich geht. Sein Gehirn ist aber nicht mehr in der Lage alles zu verstehen und umzusetzten, für ihn scheint alles so richtig zu sein. Scheiße, Scheiße, Scheiße......
Ich wünsche euch allen viel Kraft, so wie mir auch.
L G....................Bärin

[Team]

Liebe Bärin,

es ist schlimm zu lesen wie es Deinem Mann geht. Aber genauso schlimm zu lesen wie es Dir geht. Ich kann Deine Angst davor etwas falsch zu machen gut verstehen. Aber ich denke, dass Dein Mann das ganz anders sieht. Er sieht vorallem alles was Du für ihn machst. Ob etwas besser oder anders als andere ist dabei nur nebensächlich. Du strengst Dich an und das merkt er. Das ist ein großer Liebesbeweis und für Deinen Mann die größte Hilfe. Wie geht es ihm psychisch. Mein Vater hat immer gesagt ihm geht es gut und ist mit diesem optimismus uns voraus gewesen. Auch in den Phasen am Anfang seiner Krankheit als er nicht alleine gehen und aufs Klo konnte waren wir für ihn da. Es war für ihn nicht einfach und ungewohnt, dass seine Kinder ihn putzen und waschen müssen - aber ich glaube er hat gemerkt, dass wir alles für ihn machen und daraus hat er Kraft geschöpft. Allerdings war auch ich über die ganze Zeit sehr angespannt, voller Angst und Sorgen. Es gibt leider für keinen von uns angehörigen ein Patentrezept, aber ich bin davon überzeugt, dass jeder alles so macht wie es geht und das ist sicherlich das beste. Scheiße (wie Du es beschreibst) ist harmlos ausgedrückt die Krankheit macht nicht nur den Patienten krank sonder auch die angehörigen wie Dich. Hast Du niemanden mehr der Dir hilft, der Dich bei der Pflege unterstützt?
So wie man Deine Gedanken lesen kann, bist Du kurz davor selbst am Boden zu liegen...
Ich kann Dir nur mit Worten helfen und so vielleicht etwas Beistand geben. Aber ich bin mir sicher, dass Du die ganze Scheiße für Deinen Mann und für Dich sehr gut meisterst. Nichts muss perfekt sein und wenn etwas nicht so funktioniert wie Du es willst, denke daran, dass an allem niemand und vor allem nicht Du schuld bist. Einzig und allein die Krankheit dieser scheiß Tumor der aus welchem Loch auch immer kommt. Du gibst Dein bestes und sicher noch ein Stück mehr. Ich und viele die auch nicht immer schreiben, sondern diese Zeilen von Dir nur lesen denken an Dich und wissen wie es Dir geht. Welche Angst Du hast. Deinen Mann zu verlieren, dass Deine Sorgen Dich auffressen, was noch vor Euch liegt und was kommen wird. Jeder schickt Dir ein Stück Kraft und ich hoffe, dass die bei Dir an kommt. Für Dich und für Deinen Mann.
LG, Stefan

[Rosalisa]

liebe bärin
was du da geschrieben hast, das klingt genauso wie unsere geschichte. die halbseitige lähmung die immer schlimmer wurde, die vielen kleinen unfälle, der rollstuhl. die hilflosigkeit. für mich kam dann der punkt den pflegedienst helfen zu lassen. so konnte ich morgens auch meinen kindern gerecht werden und wusste mein mann wird prima und liebevoll versorgt. der pflegedienst kam bei uns nur morgens, das reichte, den rest tagsüber habe ich gemacht. so hatte ich hilfe, habe ihn auch selbst versorgt.
du brauchst auch selbst viel kraft und kleine inseln der erholung! bitte versuche abzugeben und dir helfen zu lassen.
es hat auch meinem mann sehr gefallen, in andere gesichter zu sehen und mit ihnen zu sprechen. das war abwechslung, die ihm und auch mir gut tat. nicht immer nur er und ich.
viele dicke kraftpakete für dich!!!

[Bärin61]

Lieber Stefan, vielen Dank für deine lieben Zeilen, es hat so gut getan soviel Verständnis zu lesen.
Meinem Mann geht es nach eigener Aussage immer gut, auch mir gegenüber. Das macht es natürlich schwer zu reagieren, aber sein Gehirn läßt eine andere Aussage auch gar nicht zu.
Ich weiß auch, dass ich nicht anders handeln kann als ich es schon tue, aber helfen tut dieses Wissen auch nicht. Es ist einfach nur schlimm.
Ich hoffe eure guten Gedanken erreichen mich bald.
L G........................Ute

[Pflegefrau]

Liebe Bärin,

ich kann mich so gut in Eure Lage hineinversetzen und kenne auch die Ängste und Sorgen. Meine Tochter ist den gleichen Weg gegangen wie Dein Mann und diese Ängste hatte ich auch 3 Jahre lang. Ich habe funktioniert wie ein Roboter, habe immer aus dem Bauch raus gehandelt und so, wie ich selber auch behandelt werden möchte in diesem Zustand. Kann man dann irgendwas falsch machen? Ich glaube nicht, es ist alles richtig, denn man handelt aus Liebe und wünscht doch seinem Partner oder seinem Kind nur das Beste!
Diese Lähmungen hatte meine Tochter auch, es war der gleiche Weg, Lähmungen, dann Rollstuhl und eine kurze Bettlägerigkeit. Aber auch mich hat diese Krankheit so verändert, ich habe erst dadurch begriffen, was wirklich wichtig ist im Leben! Ganz andere Prioritäten habe ich gesetzt, und für meine Tochter war ich immer da, zu jeder Tages- und Nachtzeit, während der vielen Krankenhausaufenthalte. Sie konnte sich voll und ganz auf mich verlassen, so wie Dein Mann es auch kann. Glaube mir, diese Geborgenheit ist so wichtig für einen Kranken. Aber Du solltest auch auf Dich achten, und die Hilfe eines Pflegedienstes wenigstens bei der Grundpflege am Morgen ist bestimmt für Dich eine sehr große Hilfe. Es ist ja nicht nur die Pflege, es sind soviele Kleinigkeiten und Tipps, die Erleichterung bringen können. Und darauf weist ein Pflegedienst bestimmt hin, er berät in Sachen Hilfsmittel. Ich bin zwar vom Fach, bin Krankenschwester, aber die letzten 4 Wochen haben wir auch den Pflegedienst in Anspruch genommen. Meine Tochter wohnte nicht bei uns, sie war verheiratet, wohnte 6km entfernt.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft auf diesem schweren Weg.

Alles Liebe
Hedwig mit Karin ganz fest im Herzen

[tarbitha]

Liebe Bärin mir fehlt gerade die Energie die richtigen worte zu finden , ich kenne deine Gefühle , es war mit meiner Mutter letztes Jahr ganz ähnlich... Ich möchte dir trotzdem gern ganz viel Energie rüberschicken und dich bezügl Pflegedienst ermutigen - bei uns war er die letzten 4 Monate 3 mal am Tag und hat sehr geholfen. Wir haben ihren Wunsch erfüllt, sie durfte zu Hause bleiben bis zum ende.
Viel viel Kraft für die kommende Zeit!!!
Lg

[teich1]

Liebe Ute,

mein Papa hat immer versucht, sich die Windelhosen auszuziehen und das Bett war auch immer nass, so dass Mama alles neu beziehen musste...

Am schlimmsten war für uns, dass er nichts mehr sagte, aber einen immer so intensiv angeschaut hat, dass einem davon schon die Tränen in die Augen stiegen. Immer so wissend, wie alles ausgeht...

Das Leben verläuft wieder in ruhigen Bahnen und bald ist schon Papas zweiter Todestag, auch wenn einem bei den Erinnerungen an die Krankheit noch alles so genau vor Augen ist.

Die Zeit vergeht halt schnell. Damals auch die Zeit der Prognose der Lebenserwartung von Papa bis zu seinem Tod - viel zu schnell...

Alles Liebe

Petra

[Bärin61]

Ja Petra, die Erfahrung mache ich auch gerade. Jeden Tag ist was Neues. Dieses Angucken erlebe ich auch gerade sehr intensiv. Mein Mann hat ja schon immer wenig gesagt, mehr geguckt, aber jetzt geht der Blick direkt unter die Haut.
Ich finde es schön dass sich euer Leben normalisiert hat, aber die Sehnsucht wird wohl immer bleiben.

LG..............Ute

[Mara M]

Liebe Ute
sorry das ich erst jetzt antworte aber hatte grad mächtig viel zu tun.
Du fragtest wie es mir heute geht...gut muß ich sagen.Manchmal springt einen die Trauer noch unvorhergesehen an aber im großen und ganzen habe ich meinen Weg für mich gefunden.
Es gibt noch ein paar Dinge die ich mich noch nicht traue zu machen,an erster stelle ist das alte Fotos ansehen,soweit bin ich wohl noch nicht.
Habe aber die letzten Monate sehr viel an einer(meiner)Ablenkung gearbeitet.
Schritt für Schritt gehe ich nun meinen Weg alleine und das ein oder andere mal gefällt er mir auch schon ganz gut.

Ich hoffe Euch geht es den Umständen entsprechend gut.
Ich wünsche Euch das aller,aller beste.

Liebe und sehr warme Grüße
von
Mara

[Bärin61]

Liebe Mara, schön dass es dir jetzt wieder so gut geht und du dein Leben in die Hand nimmst. Da ist es auch nicht so schlimm wenn du dich jetzt erst meldest.
Finde ich ok .
Uns geht es soweit ganz gut, mit allen Höhen und Tiefen.
LG...............Ute