Diagnose Chorionkarzinom

[Karina79]

Hallo Daniel,

Danke für Deine aufbauenden Worte. Klingt als sprichst du aus Erfahrung. Zur Zeit kämpfe ich mich ganz gut durch, wünschte mir nur ich wüsste schon wie es ausgeht. Man lernt in dieser Zeit viel über sich und über andere Menschen, man erkennt wer seine wahren Freunde sind, auf wen man scheinbar besser verzichten sollte und dass man den tollsten Ehemann der Welt hat.
Wie geht es dir?

[Daniel32]

Hallo Karina,
keine Ursache! Ich habe nicht genau das Gleiche wie du, aber auch eine sehr seltene Tumorerkrankung.4 Jahre jetzt ungefähr insgesamt. Du hast Recht, man lernt viel. Mir geht es so, dass ich vor allem auch lerne, auf das Wichtige zu achten und Unwichtiges beiseite zu schieben. Schön zu hören, dass du dich gut durchkämpfst und dein Mann hinter Dir steht. Unterstützung zu haben, ist so wichtig. Mich unterstützen meine Eltern und ein paar sehr gute Freunde.
Bei mir geht es tagesabhängig rauf und runter. Heute war ein ganz guter Tag.
Diese gilt es dann so gut wie möglich zu nutzen, möglichst ohne Überforderung. Das ist auch nicht immer einfach.
Weiter viel Kraft Dir, viele (Feiertags-) Grüße,
Daniel

[Karina79]

Hi Daniel,
wie geht es Dir? Hoffe du bist auf nen gutem Weg.
Weiterhin alles Gute!
Karina

[Daniel32]

Hallo Karina,
danke, heute war wieder ein ganz guter Tag bei mir. Außerdem hat die letzte Untersuchung ergeben, dass sich nichts vergrößert hat, da bin ich sehr froh drüber. Daniel

[Karina79]

Hallo lieber Daniel,
Das ist toll zu hören, aber nicht vergrößert heißt auch nicht verkleinert :-(.
Darf ich fragen welche Tumorerkrankung du hast? Heißt selten dass sich mal wieder niemand richtig auskennt und man sich selbst um eine gute Therapie kümmern muss?
Ich hab jetzt 3 Monate Chemo hinter mir und rechnerisch noch ca. 4 Monate vor mir. Hab keine Lust mehr, aber um Lust geht es hier ja leider nicht. Ich musste diese Woche in die Hautklinik, da ich ein echt ganz fieses Ekzem bekommen hatte und Angst hatte dass es ein fixes Arzneimittelexanthem ist. Das hätte den Abbruch der Chemo bzw. Umstellung der Chemo bedeutet und das vielleicht meinen Tod. Das hat mich ganz schön schockiert. Ich war immer so positiv, aber das alles so schnell auch anders ausgehen kann... echt ein schlimmes Gefühl! Krebs ist echt eine fiese Krankheit, ich wünsche das niemandem!
Mein Hirn MRT hat zumindest keine Matastasen gezeigt, aber die Chemo schlägt nicht mehr so gut an. Evtl. muss ich auf Zweitlinie umstellen. Ich werde nächste Woche mal nachfragen. zusätzliche Chemo ins Rückenmark wurde noch angebracht um das Risiko von hirnmetastasen bei einem Rezidiv zu minimieren. Mir schwirrt gerade der Kopf....werde mal die Wahrscheinlichkeiten erfragen bevor ich noch mehr Gift in mich rein pumpe.
Sorry für meine negative Nachricht, heute bin ich irgendwie echt down, spiele immer die Starke und funktioniere- aber ich bin richtig am Ende- auch noch voll erkältet...Musste mich die letzten Tage echt zusammen reißen nicht einfach los zu heulen. An den meisten Tagen bin ich mir sicher, dass ich das alles schaffe und an anderen habe ich einfach furchtbare Angst zu sterben und meinen Kindern ihre Mutter zu nehmen. Ich hab mich so auf mein Baby gefreut und wollte soviel machen, zum Babyschwimmen, Pekip, in die Krabbelgruppe gehen, neue Leute kennenlernen und die Zeit ganz intensiv genießen. Jetzt verpasse ich alles- verbringe meine Zeit nur noch in Krankenhäusern und Wartezimmern statt mit meinem Baby und bin nicht in der Lage was schönes mit meinem Schatz zu machen. Das ist doch alles Mist!
So dass musste jetzt mal raus! Familie und Freunde wollen ja nie was negatives hören, sondern immer nur die positive Karina, damit hast du das jetzt hier abgekriegt - sorry! Hoffe lieber Daniel ich hab dich jetzt nicht runter gezogen. Wünsche Dir von Herzen das Beste!!!
Karina

[Daniel32]

Hallo Karina,
das hört sich wirklich alles nicht so gut an, was du schreibst
Habe ich richtig verstanden, du hast durch die Chemo ein Ekzem bekommen und es ist nun dran, zu schauen, ob noch eine zusätzliche Chemo nötig ist?
Damit kenne ich mich nicht so aus, weil ich noch nie eine Chemo hatte.
Du hast Recht, Krebs ist eine fiese Krankheit! Und da kann und muss man nicht immer stark sein. Ich kann nachvollziehen, wie es dir geht. Mach dir nur keine Gedanken, du ziehst mich nicht runter damit! Außerdem ist das hier dein Thread.
Ich habe einen ganz seltenen Tumor an der Speiseröhre (gibt weltweit nur 20 Fälle). Der liegt so blöd, dass er weder operiert noch bestrahlt oder mit Chemo behandelt werden könnte. Es gibt wegen der Seltenheit auch keinerlei Ansatzpunkte zur Behandlung. Operiert wurde schon einmal, dann kam aber ein Rezidiv. Deshalb machen sie es nicht nochmal. Nun ja, kurz gesagt, kann ich nur hoffen. Die Ärzte (ich war bei vielen Spezialisten) können nichts machen.
Habe auch immermal so Tage, wo ich down bin, ich denke, das ist normal.
Aber es kommen auch wieder bessere, denn- trotz Krankheit- wir leben!
Danke und Dir natürlich auch alles Gute! Viele Grüße, Daniel

[Moonshine02]

Hallo Karina,
Habe dir vor ein paar Tagen schon einmal in deine PN-Box geschrieben, aber du hast wahrscheinlich nicht reingeschaut. Ich hab jetzt endlich mal die Registrierung vollständig geschafft und kann BEitraege schreiben, juhu.
Wir machen als Familie ähnliches durch, bzw. haben es schon durch. Meine Lebensgefaehrtin hat die gleiche Krankheit wie du, 13 Monate nach Geburt unseres Kindes kam sie ins Khaus mit MEtastasen in Lunge, Hirn, Leber, ... Bei ihr wurde 3x Etoposid/Cisplatin als Eingang gegeben, dann 6xEMA/CO. Dann waren die Werte immer noch nicht im akzeptablen Bereich (hcg<=4), sondern bei 7, da nun wieder bei 12. Das Rezidiv wurde dann versucht mit TIP (wie beim männlichen Chorionkarzinom) in den Griff zu bekommen, hat aber auch nicht geklappt. Wir haben uns dann um eine Zweitmeinung gekümmert und sind in London gelandet, wo weltweit die Standards fuer die BEhandlung dieser KRankheit vorgeben. Mithilfe eines E112 wurde das auch von der der deutschen KRankenkasse getragen. Es hat sich rausgestellt, dass sich zu dem Chorionkarzinom ein sogenannter PSTT (Plazentabetttumor) gesellt hat, der schwer mit Chemotherapie in den Griff zu bekommen ist.
Aktuell geht es ihr aber schon wieder viel besser, der Tumormarker ist im Normalbereich, die BEhandlung in London läuft sehr professionell. Sie bekommt Immuntherapie mit Pembrolizumab. Neueste Forschung von diesem Prof., die letzten Tage im Wissenschaftsmagazin Lancet veröffentlicht. Deine Aerzte sollten Zugriff darauf haben. Weltweit wurden bis jetzt mit meiner PArtnerin zusammen 7 Frauen behandelt. Wir hoffen, dass wir dadurch die Hochdosischemotherapie sparen können.
Wenn du Fragen hast, dann frag mich ruhig, ich hoffe ich kann sie beantworten.

LG und viel Kraft!