Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

[Miasono]

Liebe Prim,
es gibt neben den zertifizierten Brustkrebszentren auch bundesweit sogenannte Spitzenkrebszenten, in denen man bei nicht alltäglichen Varinten einer Krebserkrankung mehr Erfahrung hat. Hier die Städte wo es so was gibt: http://www.ccc-netzwerk.de/das-netzwerk/mitglieder.html

Mein Brustkrebs wurde auch erst Jahre später erkannt, trotzdem ich in der Vorsorge war, er war am Ende brustfüllend (12 cm) und wurde am Ende von mir (und nicht von der Frauenärztin und nicht vom Radiologen bei denen ich regelmäßig war!) erkannt. Es gibt BK-Arten (z.B. lobulär), die einfach sehr schwer zu erkennen sind. Das ist so, und man kann nur nach vorne leben.

Knochenmetastasen sind sehr gut behandelbar! Es sind sozusagen die "besten" Metas, wenn man schon welche haben muss. Ich würde in ein großes zertifiziertes BK-Zentrum oder in ein CCC gehen, sofern das entfernungsmäßig für dich zu machen ist. Jetzt ist es einfach wichtig eine optimale Behandlung einzuleiten, das lohnt auch weitere Wege. Zumal deine Praxis/ Klinik ja offensichtlich kein guter Begleiter ist.

Wahrscheinlich wird eine Biopsie gemacht werden, (oder ist es schon?), um die genaue Tumorbiologie zu erfassen. Dann wirst du Medikamente und/oder Bestrahlung bekommen, um die Metas auszubremsen. Meistens wird bei Metas der Ursprungstumor nicht entfernt, weil der Prozess der Metastasierung schon erfolgt ist. (Metastasierung zu verhindern ist die Hoffnung der Brust-OP. Da aber BK oft schon sehr früh metastasiert, heisst das leider auch noch nichts.)

Dein Krebs wächst langsam und steckt "nur" in den Knochen. Das sind gute Voraussetzungen, dass du deine Kinder noch sehr lange begleiten kannst. (Meine waren bei meiner Diagnose 4,9 und 11, das ist jetzt drei Jahre her und die Angst ist (meistens) nicht mehr präsent. Irgenwie "gewöhnt" man sich an alles.) Und man kann nur nach vorne leben. Also ausführlich und aktiv nach guten Ärzten und einer optimalen Behandlung suchen. KEINE Prognosen lesen, das entmutigt und sagt ohnehin nichts über den Einzelfall aus. Es gibt hier Mitglieder, die schon SEHR lange mit Knochenmetas leben. Die werden sich sicher auch noch melden.

Liebe Prim, so furchtbar jetzt gerade alles ist: es wird auch wieder anders. Und was die Kinder betrifft: sie erwarten ernst genommen und nicht angelogen zu werden. (Nur dann können sie auch guten Nachrichten vertrauen, wenn sie vorher bei schlechten Nachrichten nicht angelogen worden sind.) Wie viel sie wissen wollen werden sie durch ihre Fragen signalisieren. Meine Antwort auf die Frage "Musst du jetzt sterben?" war: "An Krebs kann man sterben, aber ich tue alles dafür um wieder gesund zu werden." Kinder vertrauen der Kraft ihrer Eltern.

Ich wünsche dir, dass du gute Ärzte findest, denen du vertrauen kannst. Geh viel spazieren, schreib deine Ängste auf um sie loszulassen (nicht mehr durchlesen, einfach in ein Schreibheft "entsorgen").
Alles Liebe, Miasono

[Zoraide]

Liebe Prim,

.... Knochenmetastasen! .... Und viele vergrößerte Lymphknoten. Bei der Brust war nur dichteres Gewebe zu sehen.

Mein Tumor in der Brust blieb durch das "dichte Gewebe" über ein Jahr unentdeckt. Wahrscheinlich wuchs er da schon länger unerkannt vor sich hin. So ein Tumor kommt nicht über Nacht - sondern über Jahre entwickelt es sich. Erst die Lymphknotenmetastase in der Axilla veranlasste eine Suche nach dem Primärtumor. Die erste Mammographie war qualitativ so schlecht - was ich damals nicht wusste. Da konnte man nix sehen. Ein Jahr später war es ein anderes Gerät ... und schuppt - sah man einen Tumor von de Größe einer Linse. Bei der Sonographie fand man nix. Erst im MRT hat man 4 kleine Herde gefunden - alle ganz klein - 0,4 cm bis 0,8 cm. Nach der OP stellte sich heraus, dass das befallene Gebiet eine Länge von 5 cm hatte. Jede Bildgebung hat Vor- und Nachteile. In der Mammographie weißt Kalkablagerungen und kleine dunkle Areale auf einen Tumor hin. Auch bei den Sonographiegeweben gibt es erhebliche Unterschiede. Wirkliche Sicherheit hat man erst nach einer Stanze des Gewebes.

Der Gynäkologe im KKH meinte, der Tumor wäre schwer zu ertasten.

Meine Tumore konnte man nicht tasten ... in der Regel werden diese Gebilde erst ab einen Durchmesser von 1 cm tastbar.

Erst hieß es: Chemo noch vor Weihnachten. Dann mit der Gewebeprobe: Er ist hormonabhängig und wächst langsam: "Lassen Sie sich von Ihrem Frauenarzt Tamoxifen verschreiben ... ."

Das klingt nicht sehr professionell. Lass Dir den pathologischen Befund vom untersuchten Gewebe geben und die Behandlungsempfehlung des Tumorboards bitte schriftlich! Es ist ein Unding, dass Du die Infos nicht einfach so bekommen hast, um Dir ggf. eine Zweitmeinung einzuholen.

Ich fühle mich heim geschickt als Quereinsteigerin mit der kein Arzt so recht was anzufangen weiß.

Du gehörst leider zu denjenigen, deren Tumor bei Erstdiagnose schon im metastasierten Stadium war. Das ist bei ca. 20% der Frauen der Fall. Du bist nicht alleine. Auch mit Metastasen kann man sehr alt werden und es gibt viele neue sehr schicke Mittel, die Dir helfen könnten.

Schlimm ist, dass eine Bekannte mich fertig gemacht hat: Keiner hier kann verstehen, wieso die Erkrankung so lange unentdeckt geblieben ist. (Bin 45 - wäre erst in 5 Jahren zur Mammographie eingeladen worden ... und dass es den Brust-Ultraschall-Igel gibt, wusste ich nicht.) Mein Krankheitsbild hätten nur 80-jährige.

Es gibt viele junge Frauen, die an Brustkrebs erkranken. Leider. Leider weiß das direkte Umfeld wenig bis nix über die Möglichkeiten der heutigen Therapie. Wie denn auch? Alle drei Jahre überholt sich die Krebsforschung.
Natürlich stellt sich die Frage, was man anders gemacht haben könnte. Das ist sehr quälend und hilft jetzt nicht weiter. Jetzt geht es darum, die beste Therapie für Dich herauszufinden. Es wäre gut, wenn Du ein Umfeld finden könntest, dass Dir jetzt helfen kann.

Der Tumor soll in der Brust bleiben!? Sollte er dann nicht überwacht werden? Im CT ist nur eine diffuse Wolke zu sehen.

Bei fortgeschrittenem Brustkrebs gibt es die Empfehlung, den Tumor zu beobachten ... so kann man sehen, ob die Therapie anspricht. Eigentlich müsste es meines Wissens nach eine Kontrolle in 3 Monaten geben. Dann kann man sehen, ob das Tamoxifen wirkt.

Im Internet stand: Mittlere Lebenserwartung 12-18 Monate. Hm!?

Und an Weihnachten wäre ich mehr tot, als lebendig.

Nichts veraltet so schnell wie die Krebsmedizin. Bitte recherchiere nicht einfach so im Internet. Man kann gar nicht so schnell sich Wissen aneignen, um solche Aussagen zu bewerten und Du bekommst unnötig Angst.

Ich habe zwei Mädchen ... 11 + 8 Jahre alt

Purer Mamihorror. Mein Sohn war damals 5 Jahre alt.

Kratz Deinen ganzen Mut und Deine Hoffnung zusammen und Kämpfe um den besten zur Zeit möglichen Therapieplan!
Herzliche Grüße,
Zoraide