Liposarkom im Retroperitoneum

[Penelope11]

Ein freundliches Hallo an alle Forumbenutzer,

auf der Suche nach Informationen und Gleichgesinnten möchte ich hier gern
meine Geschichte erzählen.

Es war ein Zufallsbefund bei mir.
Im September 2009 wurde mir (damals 55-jährig) in der Uniklinik Dresden ein fast 30 cm großes Liposarkom, welches in die linke Niere infiltriert war, entfernt.
Der große Sicherheitsabstand betraf die Entfernung der linken Niere und Nebenniere, der Milz, der Hälfte des Dickdarms, des Bauchspeichendrüßenschwanzes und Teile des Zwerchfells.
Zum Glück konnte mein Magen erhalten bleiben.
Das Ergbenis lautete: RO Resektion, kein weiterer Nachweis von Fernmetastasen,
Tumorgrad: G1 und G2
Ich bekam keine Chemo und keine Strahlentherapie.
Die fünf Wochen in der Uniklinik und auch danach waren eine schwere Zeit, aber ich habe es gut überstanden.
Die bisherigen engmaschigen (alle 3 Mon.) Nachkontrolluntersuchungen (CT, MRT, Lungeröntgen, Ultraschall) waren bis jetzt alle in Ordnung.
Dafür bin ich sehr froh und dankbar.
Jetzt 1 3/4 Jahr nach der OP habe ich mich wieder gut entwickelt.
Es ist für mich ein Wunder, wie es mir jetzt wieder geht.
Bin nun in voller Erwerbsminderungsrente.
Im Vorfeld vor der OP nahm ich Kontakt zum Sarkomzentrum in Berlin auf.
Ich sandte die CT Aufnahme hin und wurde von einer Oberärztin am Telefon sehr gut beraten. Schon der erste Telefonkontakt mit der Sekretärin in der Anmeldung war sehr freudlich.
Meine Frage war, ob ich auf Grund der vorherigen Untersuchungsergebisse,
meines Standes und auch wegen der Entfernung mich in Dresden an der Uni
operieren lassen kann oder ob ich sie unbedingt im Sarkomzentrum durchführen lassen muß.
Die Oberärztin gab mir grünes Licht, daß ich mich in Dresden operieren lassen kann.
Und ich muß sagen, der Oberartzt in Dresden, ein sehr erfahrener Arzt, zu dem ich von vornherein Vertrauen hatte, meisterte das mit seinem OP Team wunderbar.
Meine AHB fand damals in Bad Schandau statt.
Nun bekam ich nach vielen Ablehnungen eine erste onkologische Nachsorgekur
in Bad Brückenau (Hartwaldklinik) genehmigt, die am 19.7.11 beginnt- verschoben auf den 13.9.11

Einige Monate nach der OP stellte ich mich persönlich im Sarkomzentrum in Bad Saarow vor zur Einholung einer zweiten Meinung.


Würde mich freuen, hier Betroffene zu finden.
Und ich wünsche allen hier im Forum, jeder hat seine Geschichte, alles, alles Gute!!!
Liebe Grüße
Penelope11

[Penelope11]

Hallo,

gern würde ich hier Menschen finden, die das Gleiche wie ich erfahren haben,
ein Liposarkom im Bauchraum, um sich auszutauschen.

Vor kurzem war ich wieder zum MRT- das Ergebnis steht noch aus.
Es ist vor der Untersuchung und bis zum Ergebnis doch immer eine Anspannung da.

Ich wünsche allen hier alles, alles Gute!!!
Grüße
Penelope11

[Ric]

Liebe Penelope,

das ist beachtlich was die dir da für einen Tumor entfernt haben und ich glaube damit bist du eine ganz schöne Rarität - vor allem bei der Tumorgröße ohne Metastasen. Daher denke ich wird es schwierig einen derartigen Vergleichsfall zu finden.

Bei uns war es ähnlich. Meinem Verlobten wurde im April ein 22cm großes Leiomyosarkom aus dem Bauchraum entfernt. Leider hatte er schon eine Metastase in der Leber. Es wurde alles operiert in weiten Abständen, aber jetzt hat er leider wieder 3 Metastasen in der Leber und hat gerade eine Chemotherapie angefangen.

Hoffen wir mal das allerbeste auf das wir die Statistiken Lügen strafen werden; ich wünsche dir alles Gute und das du gesund bleibst.

Liebe Grüsse

Ric

[Penelope11]

Hallo Ric,

danke schön, daß Du Dich gemeldet hast.
Habe mich gefreut.
Bei Deinem Verlobten wurde auch ein großes Sarkom aus dem Bauchraum entfernt und es tut mir sehr leid, daß nun doch Metastasen gefunden wurden.
Ich wünsche Ihm alles, alles Gute und daß er die Chemo gut verträgt.

Ja, ich bin wirklich froh, daß es bei mir so gut gelaufen ist.
Heute erhielt ich die schöne Nachricht, daß das MRT und Lungeröntgen vom 12.7.11 in Ordnung sind.

Habt Ihr schon mal etwas von unabhängigen Krebsberatern gehört, die auch
in punkto Ernährung gut beraten?
Ich konnte mich viel belesen und habe meine Ernährung umgestellt.

Übrigens finde ich das ganz toll, daß Du Dich hier im Forum eingeloggt hast und so Deinem Verlobten eine kleine Unterstützung geben kannst.

Liebe Grüße
Penelope

[Penelope11]

ein frendliches Hallo an alle,

diese Woche erfuhr ich, daß meine letzte MRT-und Lungeröntgenuntersuchung vom 12.7.11 in der Uniklinik Dresden beide in Ordnung sind.
Kein Anhalt für ein Rezidiv und keine Metastasen.
Was für eine positive Nachricht und Grund zur Freeeeeeude!
Im September 2011 werden es zwei Jahre, daß meine große OP war und bisher die Untersuchungsergebnisse in Ordnung waren.
Ich möchte das hier gern schreiben, damit andere auch Mut und Hoffnung finden können.
Es gibt auch positive Verläufe.
Ich bin in der Uniklinik Dresden von einen sehr guten Chirurgen operiert wurden, der mit seinem OP Team eine Meisterleistung vollbracht hat.
Kontakt zum Sarkomzentrum bestand trotzdem auch.

Liebe Grüße an alle
Penelope