Abagovomab

[Petra 038784]

Zitat von Pfingstrose

Hallo Petra,
ich habe auch an der Studie teilgenommen, bin aber auch leider wegen eines Rezidivs nicht mehr dabei.
Natürlich tun sich immer viele Fragen auf, aber mir war am wichtigsten die total engmaschige Kontrolle, und diese hat sich auch ausgezahlt, denn das Rezidiv wurde frühzeitig - wenn man das so sagen kann - entdeckt. Allerdings haben sich die Ärzte nicht über den Zusammenhang von Impfung und Rezidiv geäußert.
Wie Anja schon schreibt, waren die Nebenwirkungen gering. Die Einstichstelle hatte etwas geschmerzt und mir war an dem Abend der Impfung immer so, als hätte ich Fieber.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, wie Du dich entscheidest. Liebe Grüße von Katja

Hallo Katja,
danke für deie Antwort!!
Habe jetzt zwar einen Termin am Do für die Impfung, glaube aber, ich sage ab!

Wann hast du denn das Rezidiv bekommen?? Nach der 1. Impfung, nach der 2. oder später? Wie war denn dein Tumarmarker nach der OP und vor Beginn der Impfung?? Nimmst du jetzt die Mistel oder irgendetwas anderes? Und das Wichtigste: wie geht es dir???

Ich weiß leider immer noch nicht, ob ich hier im Forum alles richtig mache...um zu antworten, drücke ich auf zitieren zu dem gehörigen Beitrag.

Liebe Grüße v. Petra

[HeikeL]

Hallo Petra !

Ich kann Dir zwar keine Erfahrungsberichte von der Mimosastudie zukommen lassen , aber dafür einen Tipp zum Schreiben im Forum.
Wenn Du nichts zitieren möchtest, klickst Du nur antworten (unten links) an und kannst einfach schreiben. Es ist aber letztendlich egal, wie Du es handhaben möchtest.

Liebe Grüße
Heike

[geornck]

Hallo Petra!

Meine frau ist mittelweise in der 82 Studien Woche.
Am Montag wird wieder alles komplett untersucht.
Bis jetzt ist alles sehr gut verlaufen.
Meine frau gehts nach der spritze gut, das heisst schmerzen hat sie keine bzw.nur leicht und es gibt eine Rotung an der einstichstelle. Das ist aber nach 2-4 tagen wieder weg.
Tumormarker ist erhöht, aber die Ärzte sagen das der Tumormarker nicht aussage kräftig ist wärend der Studie.
Wir sind froh damals die entscheidung getroffen haben da mitzumachen.

Gruß
Geornck

[BirgitL]

Ein herzliches Hallo in die "Runde"!

Hab mich nach einigen Überlegungen nun doch entschlossen, diesen Threat mal wieder nach oben zu bringen, da ich seit Juli mit "dabei" bin (also 8x gespritzt wurde).

Es wurden ja schon einige kontroversen Meinungen dazu abgegeben, und unsere liebe bailey hat es trotz der Teilnahme "nicht geschafft", worüber ich sehr traurig bin. Allerdings weiss man ja nicht, ob sie den Wirkstoff oder ein Plazebo bekommen hat.

Ich selbst habe mich aus folgenden Gründen zur Teilnahme an der Studie entschlossen:


1. aus einer grossen Portion Dankbarkeit darüber, dass ich durch die Chemo - die ja auch irgendwann mal auf gleiche Weise von einigen Frauen ausprobiert wurde - tumorfrei wurde;

2. die Wissenschaft muss forschen, um überhaupt irgendwann mal was gegen diesen aggressiven EK tun zu können - und, wenn ich/wir das nicht unterstützen - wer sollte dann das Potenzial sein?

3. aber auch aus Gründen der Nachsorge, die diese Studien bietet (schade, leider, dass nicht alle so engmaschig kontrolliert werden), und man somit vielleicht schneller wieder ein Rezidiv bemerkt.

Die Anwendung des Wirkstoffes (wenn er mir denn gegeben wird) führt - bei mir jedenfalls - bis auf lokale Hautreaktionen wie nach einem heftigen Mückenstich - zu keinerlei spürbaren Nebenwirkungen.
Und, wenn ich auch den Wirkstoff nicht erhalte, so habe ich für mich wenigstens die Gewissheit, nicht ganz untätig gewesen zu sein.

Es wäre schön, wenn sich im Forum noch andere Teilnehmerinnen finden, und auch dazu zu Wort melden würden. So könnte man sich mal austauschen und bekäme wenigstens ein kleines Feedback über den Verlauf der Studie in der Anwendung.

Wünsche allen schon jetzt besinnliche und erholsame Festtage, einen schönen Jahreswechsel und für das neue Jahr viel Gesundheit und nur gute Ergebnisse!

Herzliche Grüße
Birgit

[ricoshiva]

liebe birgit

meine pflegemama hat auch mitgemacht, leider hat sie trotzdem ein rezidiv bekommen, second line chemo beginnt im jänner.
aber wie du sagst, es hätte uns niemals ruhe gelassen es zu probieren, ein versuch ist es auf alle fälle wert!! ich drücke dir ganz fest die daumen dass alles erfolgreich verläuft, ganz viel kraft und gottes segen.

lg tina

[BirgitL]

Liebe Tina,

lieben Dank für deine Antwort.
Schade, dass deine Pflegemama ein Rezidiv bekommen hat - man ist so voller Hoffnung, wenn man irgendetwas mitmacht.
Das bin ich auch!
Und auch ich werde sicherlich bei einem Rezidiv nicht aufgeben und mich dann den "neuen Perspektiven" stellen.

Ich wünsche deiner Mama alles, alles Liebe und guten Erfolg für Januar!!!!!

Doch genießt zuerst mal die Feiertage und den Jahreswechsel, sammelt Kraft für die kommende Zeit

ganz herzliche Grüße
Birgit

[ricoshiva]

hallo birgit,

bei einem rezidiv ist noch lange nichts verloren, wir haben ja einige damen hier die bereits zwei haben und noch wohlauf sind. danke für die aufmunterung, wir werden alles machen um die dinger wieder loszuwerden, der arzt sagte neulich zu ihr: alles raus was keine miete zahlt

wir drücken dir die daumen für deine therapie, sie gibt doch sehr viel hoffnung!!! einen guten rutsch für dich und deine familie, tina

[Heiderose]

Liebe Tina,
auch ich bin bei Figo IV ein Rezidiv und habe trotzdem den Kampf trotz aller metas noch nicht aufgegeben und führe ein relativ normales Leben.

Mit dem Aufgeben des Kampfes hat man ihn auch schon verloren.

Habt Mut und lest Euch hier durch, Ihr werdet merken, hier gibt es viele Frauen, die durch die Ärzte aufgegeben wurden und trotzdem immer noch da sind und ihr Leben geniessen. Auch ich gehöre dazu, meine Prognose ging bis Februar diesen Jahres und nun werde ich doch hoffentlich auch den Februar 2009 erleben. Medizinisch ist es den Ärzten nicht erklärbar, aber wir sind glücklicherweise nicht Statistiken und Prognosen sondern wir sind alles individuelle Menschen.

Alles Liebe Heiderose

[ricoshiva]

Liebe heidrose,

nach einem gewissen arzt wäre meine pflegemutter auch schon tot, und zwar seit genau einem jahr. Daher darf man auf solche „gewagte, freche“ prognosen nichts setzen. Natürlich erlebst du februar 09, was man möchte kann man auch ganz klar schaffen! Was schlussendlich passiert entscheidet ein ganz anderer. Ich drücke dir von ganzen herzen die daumen dass du alles gut überstehst!!!

viele schöne grüsse, tina aus vorarlberg

[geornck]

Hallo an alle!
Leider muss ich euch berichten das meine Frau Rückfall erleiden musste.
Nach der letzten CT Untersuchung ist etwas an der Milz gefunden worden.
Die OP ist gut verlaufen, der Tumor war 1,3mm groß. Die Milz musste entfernt werden.
Das der Tumor so früh gefunden würde verdanken wir der STUDIE.
Normal, ohne Studie; hätte meine Frau Anspruch auf die nächste vorsorge Untersuchung erst im Juni.
Dann wäre wohl zu spät!.
So oder so….egal, jetzt ist meine Frau bei der Chemotherapie.
Es sollen 12 sein. 2 sind schon vorbei. Es ist sehr schwer für sie.
Sie hat sich so gut gefühlt vor dem Befund, und wir waren glücklich.
Laut den Ärzten ist der Rückfall auf ein Gen defekt bei meiner Frau zurückzuführen.
Das ist bekannt…..nicht nur bei meine Frau, sondern allgemein.
Das kann von dem Impfstoff nicht aufgefangen werden.
Wir wissen aber nicht ob meine Frau überhaupt Impfstoff bekommen hat.

Gruß

[geornck]

Hallo!
Die PARP Studie wird auch in der HSK Wiesbaden angeboten.
Wir haben bereits zugesagt!
Gruß

[BirgitL]

Ihr Lieben,

leider muss auch ich euch mitteilen, dass diese Studie für mich zu Ende ist.

Mitte Mai wurde das Rezidiv bei mir festgestellt und jetzt erhalte ich eine erneute Chemo mit Carboplatin und Taxol.

Schade, dass es nicht möglich war, eine längere tumorfreie Zeit durch diese Studie zu erreichen.
Jedenfalls wurde das Rezidiv wenigstens sehr frühzeitig entdeckt, so dass man sofort wieder aktiv werden konnte.

Allen anderen Teilnehmern wünsche ich weiterhin viel Glück und Erfolg!

Gruß Birgit

[kuehlraum51]

Liebe BirgitL, darf ich wissen was für Rezediv Du bekommen hast?
Bei mir hat man bei CT einen vergröserten Lympfknoten hinter den Nieren gesehen, muss nach 6 Wochen noch mal CT machen.
Wenn es eine Metastase ist möchte ich unbedingt zuerst operiert werden.
Wie war es bei Dir?

[BirgitL]

Liebe Eva,

bei mir handelt es sich jetzt um Metastasen im oberen Bauchfell (unterhalb der Rippenbögen), und um einen gering vergrößerten Lymphknoten.

Zu operieren ist da leider nichts.

Wir versuchen jetzt, mit der ersten Chemo nochmals alles "in den Griff" zu kriegen.
Das ist möglich, weil das Rezidiv als Spätrezidiv (d.h. nach mehr als 6 Monaten erst) aufgetreten ist.

Gruß
Birgit

[Heiderose]

Hallo Birgit,

die Aussage, zu operieren ist da nichts, solltest Du bei fehlendem Erfolg der Chemo überprüfen lassen. Wären die Metas am Bauchfell (Peritionalkarzinose) bei mir nicht verschwunden, hätte ich sehr wohl die Option einer OP gehabt. Wäre in Wiesbaden, Hammelburg oder in Berlin an der Charitee möglich gewesen. Ist zwar eine schwere OP, abver um Leben zu erhalten hätte ich das durchaus gewagt. Soltle meine Metas nochmals zurückkommen (was ja durchaus möglich ist) werde ich diesen Schritt auf jeden Fall wagen, da mein Allgemeinzustand das zulässt.

Es gibt nur wenige Centren die da dran gehen. Viele Ärzte wissen über diese Möglichkeit nichts. Einer meiner ersten Ärzte hat das glatt abgeleugnet, habe mich selbst kundig gemacht und damit konfrontiert und danach den Arzt gewechselt.

Alles Liebe
Heiderose